Recaptat

2.751€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

Vuelta a Euskadi en bicicleta

reto solidario para colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia

Recaptat

2.751€

Objectiu

2.400€

Donacions

65

Falten

Finalitzat

115%

Repte liderat per

Categoria

Enfermedades raras

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 19 d’ag. 2020

Me llamo Iñaki Llano, tengo 40 años, soy ciclista aficionado y vivo en Amurrio (Álava). En los últimos años he vivido una crisis personal en la que he adelgazado más de 57 kg. La bicicleta me ayudó a salir de ese bache y a estar feliz de nuevo. Desde enero llevo más de 14.000 km acumulados, entreno casi todos los días y he llegado a hacer el Everesting Challenge (acumular, en una sola sesión de bicicleta, el desnivel positivo del monte Everest: 8.848 metros). Fue el pasado mes de julio en La Barrerilla.

 

Siempre me ha gustado ayudar, y más a la gente que tengo cerca. Tengo un amigo y pariente con un hijo pequeño que diagnosticaron hace unos meses con ataxia telangiectasia. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de sufrir tumores. Como él, hay unos 30 niños y jóvenes en el estado español. Te puede tocar a ti, me podría haber tocado a mí.

 

La ataxia telangiectasia no tiene tratamiento ni cura. La asociación que agrupa a las familias en España, Aefat (www.aefat.es), está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que está buscando una terapia génica para los afectados. Me llega al corazón y quiero ayudarles. Me he propuesto un reto solidario para recaudar fondos para esa investigación: dar la VUELTA A EUSKADI en bicicleta el próximo 5 de septiembre. Serán 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel. Será duro, pero más difícil es la vida de estos chicos y sus familias.

 

¿Me ayudas? Compra los kilómetros que quieras, a 5 euros/km y deja tu mensaje de apoyo. Con un poquito de tu ayuda podemos hacer mucho.

Además, hemos conseguido varios maillots de ciclistas conocidos y clubes de la zona que se sortearán entre los donantes que participen a través de las cuentas de Instagram y Facebook de Aefat esta semana. También varias empresas de la zona como el aserradero de maderas Etorki, Cuadrabus y Elkarlan Asesores han realizado donaciones para colaborar con el reto solidario.  Contare con coche de apoyo y de voluntarios colaboradores en mi recorrido, que pasará por las tres capitales vascas, y también se unirán en algún tramo los padres de los dos menores afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi.

 

Muchas gracias. Eskerrik asko.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donants (65)

Anònim

20€

Fa 383 dies

Josune

35€

Fa 384 dies

jon ander

Donació oculta

Fa 384 dies

Graña

25€

Fa 384 dies

Ocerin

15€

Fa 384 dies

Omar

25€

Fa 384 dies

Begoña

25€

Fa 384 dies

Iñigo

40€

Fa 384 dies

Jose Miguel

20€

Fa 384 dies

Donació oculta

Fa 385 dies

Gualdetxu MBTT

100€

Fa 385 dies

Ioritz

15€

Fa 385 dies

Zigor

10€

Fa 385 dies

Iñaki Pinedo

35€

Fa 385 dies

Iratxe solis

10€

Fa 385 dies

Andoni

Donació oculta

Fa 388 dies

Familia Remirez de Ganuza, Ramos y Ortueta

50€

Fa 388 dies

Puy Maestre

35€

Fa 388 dies

Borja

7€

Fa 388 dies

Anònim

25€

Fa 388 dies

Anònim

15€

Fa 388 dies

Anonimo

500€

Fa 389 dies

Juan José zulueta

30€

Fa 389 dies

Hermenegildo

50€

Fa 390 dies

iñaki

50€

Fa 392 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 393 dies

Familia

100€

Fa 393 dies

Maite

35€

Fa 394 dies

Anònim

100€

Fa 395 dies

Anònim

35€

Fa 395 dies

C.D. Iberlanda K.K.

25€

Fa 395 dies

Kepa

200€

Fa 395 dies

Kerman

20€

Fa 395 dies

Adrian

50€

Fa 395 dies

Anònim

30€

Fa 396 dies

Koldo

20€

Fa 396 dies

Roberto Pasquier

30€

Fa 397 dies

25€

Fa 399 dies

Isusko

100€

Fa 399 dies

Nerea

50€

Fa 399 dies

Anònim

25€

Fa 400 dies

Anònim

25€

Fa 400 dies

Sergio

15€

Fa 400 dies

Maria Angeles

100€

Fa 400 dies

JONE

35€

Fa 400 dies

Itziar

Donació oculta

Fa 400 dies

Anònim

100€

Fa 400 dies

Andoni

25€

Fa 400 dies

Anònim

35€

Fa 400 dies

Pedruzo

10€

Fa 400 dies

Veure més donants

Comentaris (31)

vamos kolorau!!

Ocerin

Fa 384 dies

Aupa kolorao!!!

Ánimo Iñaki!! Disfruta del día.

Ánimo de parte de la Familia Remirez de Ganuz, Ramos y Ortueta!!!

iñaki

Fa 392 dies

Animo Aita 💪💪💪💪❤️❤️

Aupa Iñaki. Lo vas a volver a conseguir y además habrás ayudado a personas que luchan todos los días por lo que otros vivimos como normal.

Kepa

Fa 395 dies

💪💪💪💪

Adrian

Fa 395 dies

Animo Iñaki, tu puedes con eso y mucho mas.

Koldo

Fa 396 dies

Ánimo Osaba!

Ánimo Iñaki!!!

iñaki llano

Líder Fa 397 dies

Gracia paskier

Nerea

Fa 399 dies

Eskerrik asko eta animooo

Andoni

Fa 400 dies

Aupa Kolo, estamos contigo.💪💪💪

Aúpa Iñaki, a ver si puedo y te acompaño unos kilómetros.

Animo Iñaki desde la Sociedad ciclista Llodiana.

Ixone

Fa 401 dies

Gogor Iñaki!!!!

Andoni Iza

OSCAR

Fa 401 dies

Ánimo Iñaki!! Y buena suerte

Ánimo Hijo!!! Estamos contigo y con los niños que sufren estas enfermedades.

Ánimo Iñaki!! Esta vez con doble motivación !!

Patrocinadors