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Vuelta a Euskadi en bicicleta

reto solidario para colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia

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65

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Repte liderat per

Categoria

Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2020

Me llamo Iñaki Llano, tengo 40 años, soy ciclista aficionado y vivo en Amurrio (Álava). En los últimos años he vivido una crisis personal en la que he adelgazado más de 57 kg. La bicicleta me ayudó a salir de ese bache y a estar feliz de nuevo. Desde enero llevo más de 14.000 km acumulados, entreno casi todos los días y he llegado a hacer el Everesting Challenge (acumular, en una sola sesión de bicicleta, el desnivel positivo del monte Everest: 8.848 metros). Fue el pasado mes de julio en La Barrerilla.

 

Siempre me ha gustado ayudar, y más a la gente que tengo cerca. Tengo un amigo y pariente con un hijo pequeño que diagnosticaron hace unos meses con ataxia telangiectasia. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de sufrir tumores. Como él, hay unos 30 niños y jóvenes en el estado español. Te puede tocar a ti, me podría haber tocado a mí.

 

La ataxia telangiectasia no tiene tratamiento ni cura. La asociación que agrupa a las familias en España, Aefat (www.aefat.es), está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que está buscando una terapia génica para los afectados. Me llega al corazón y quiero ayudarles. Me he propuesto un reto solidario para recaudar fondos para esa investigación: dar la VUELTA A EUSKADI en bicicleta el próximo 5 de septiembre. Serán 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel. Será duro, pero más difícil es la vida de estos chicos y sus familias.

 

¿Me ayudas? Compra los kilómetros que quieras, a 5 euros/km y deja tu mensaje de apoyo. Con un poquito de tu ayuda podemos hacer mucho.

Además, hemos conseguido varios maillots de ciclistas conocidos y clubes de la zona que se sortearán entre los donantes que participen a través de las cuentas de Instagram y Facebook de Aefat esta semana. También varias empresas de la zona como el aserradero de maderas Etorki, Cuadrabus y Elkarlan Asesores han realizado donaciones para colaborar con el reto solidario.  Contare con coche de apoyo y de voluntarios colaboradores en mi recorrido, que pasará por las tres capitales vascas, y también se unirán en algún tramo los padres de los dos menores afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi.

 

Muchas gracias. Eskerrik asko.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.

Donants (65)

Anònim

20€

Fa 1.762 dies

Josune

35€

Fa 1.762 dies

jon ander

Donació oculta

Fa 1.762 dies

Graña

25€

Fa 1.762 dies

Ocerin

15€

Fa 1.763 dies

Omar

25€

Fa 1.763 dies

Begoña

25€

Fa 1.763 dies

Iñigo

40€

Fa 1.763 dies

Jose Miguel

20€

Fa 1.763 dies

Donació oculta

Fa 1.763 dies

Gualdetxu MBTT

100€

Fa 1.763 dies

Ioritz

15€

Fa 1.763 dies

Zigor

10€

Fa 1.763 dies

Iñaki Pinedo

35€

Fa 1.764 dies

Iratxe solis

10€

Fa 1.764 dies

Andoni

Donació oculta

Fa 1.766 dies

Familia Remirez de Ganuza, Ramos y Ortueta

50€

Fa 1.766 dies

Puy Maestre

35€

Fa 1.766 dies

Borja

7€

Fa 1.767 dies

Anònim

25€

Fa 1.767 dies

Anònim

15€

Fa 1.767 dies

Anonimo

500€

Fa 1.767 dies

Juan José zulueta

30€

Fa 1.768 dies

Hermenegildo

50€

Fa 1.769 dies

iñaki

50€

Fa 1.770 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.772 dies

Familia

100€

Fa 1.772 dies

Maite

35€

Fa 1.773 dies

Anònim

100€

Fa 1.773 dies

Anònim

35€

Fa 1.773 dies

C.D. Iberlanda K.K.

25€

Fa 1.773 dies

Kepa

200€

Fa 1.773 dies

Kerman

20€

Fa 1.773 dies

Adrian

50€

Fa 1.773 dies

Anònim

30€

Fa 1.774 dies

Koldo

20€

Fa 1.775 dies

Roberto Pasquier

30€

Fa 1.775 dies

25€

Fa 1.777 dies

Isusko

100€

Fa 1.777 dies

Nerea

50€

Fa 1.778 dies

Anònim

25€

Fa 1.778 dies

Anònim

25€

Fa 1.778 dies

Sergio

15€

Fa 1.778 dies

Maria Angeles

100€

Fa 1.778 dies

JONE

35€

Fa 1.778 dies

Itziar

Donació oculta

Fa 1.778 dies

Anònim

100€

Fa 1.779 dies

Andoni

25€

Fa 1.779 dies

Anònim

35€

Fa 1.779 dies

Pedruzo

10€

Fa 1.779 dies

Veure més donants

Comentaris (31)

jon ander

Fa 1.762 dies

vamos kolorau!!

Ocerin

Fa 1.763 dies

Aupa kolorao!!!

Iñaki Pinedo

Fa 1.764 dies

Ánimo Iñaki!! Disfruta del día.

Familia Remirez de Ganuza, Ramos y Ortueta

Fa 1.766 dies

Ánimo de parte de la Familia Remirez de Ganuz, Ramos y Ortueta!!!

iñaki

Fa 1.770 dies

Animo Aita 💪💪💪💪❤️❤️

Familia

Fa 1.772 dies

Aupa Iñaki. Lo vas a volver a conseguir y además habrás ayudado a personas que luchan todos los días por lo que otros vivimos como normal.

Kepa

Fa 1.773 dies

💪💪💪💪

Adrian

Fa 1.773 dies

Animo Iñaki, tu puedes con eso y mucho mas.

Koldo

Fa 1.775 dies

Ánimo Osaba!

Roberto Pasquier

Fa 1.775 dies

Ánimo Iñaki!!!

iñaki llano

Líder Fa 1.775 dies

Gracia paskier

Nerea

Fa 1.778 dies

Eskerrik asko eta animooo

Andoni

Fa 1.779 dies

Aupa Kolo, estamos contigo.💪💪💪

Pedruzo

Fa 1.779 dies

Aúpa Iñaki, a ver si puedo y te acompaño unos kilómetros.

Sociedad Ciclista Llodiana

Fa 1.779 dies

Animo Iñaki desde la Sociedad ciclista Llodiana.

Ixone

Fa 1.779 dies

Gogor Iñaki!!!!

Andoni Iza

Fa 1.779 dies

Andoni Iza

OSCAR

Fa 1.779 dies

Ánimo Iñaki!! Y buena suerte

Antziñe

Fa 1.779 dies

Ánimo Hijo!!! Estamos contigo y con los niños que sufren estas enfermedades.

Antziñe

Fa 1.779 dies

Ánimo Iñaki!! Esta vez con doble motivación !!

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