Recaudado

2.751€

A favor de

Copiar código
Código copiado
Dona

Vuelta a Euskadi en bicicleta

reto solidario para colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia

Recaudado

2.751€

Objetivo

2.400€

Donativos

65

Faltan

Finalizado

115%

Reto liderado por

Categoría

Enfermedades raras

Comparte este reto

Copiar código
Código copiado

Publicado: 19 ago. 2020

Me llamo Iñaki Llano, tengo 40 años, soy ciclista aficionado y vivo en Amurrio (Álava). En los últimos años he vivido una crisis personal en la que he adelgazado más de 57 kg. La bicicleta me ayudó a salir de ese bache y a estar feliz de nuevo. Desde enero llevo más de 14.000 km acumulados, entreno casi todos los días y he llegado a hacer el Everesting Challenge (acumular, en una sola sesión de bicicleta, el desnivel positivo del monte Everest: 8.848 metros). Fue el pasado mes de julio en La Barrerilla.

 

Siempre me ha gustado ayudar, y más a la gente que tengo cerca. Tengo un amigo y pariente con un hijo pequeño que diagnosticaron hace unos meses con ataxia telangiectasia. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de sufrir tumores. Como él, hay unos 30 niños y jóvenes en el estado español. Te puede tocar a ti, me podría haber tocado a mí.

 

La ataxia telangiectasia no tiene tratamiento ni cura. La asociación que agrupa a las familias en España, Aefat (www.aefat.es), está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que está buscando una terapia génica para los afectados. Me llega al corazón y quiero ayudarles. Me he propuesto un reto solidario para recaudar fondos para esa investigación: dar la VUELTA A EUSKADI en bicicleta el próximo 5 de septiembre. Serán 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel. Será duro, pero más difícil es la vida de estos chicos y sus familias.

 

¿Me ayudas? Compra los kilómetros que quieras, a 5 euros/km y deja tu mensaje de apoyo. Con un poquito de tu ayuda podemos hacer mucho.

Además, hemos conseguido varios maillots de ciclistas conocidos y clubes de la zona que se sortearán entre los donantes que participen a través de las cuentas de Instagram y Facebook de Aefat esta semana. También varias empresas de la zona como el aserradero de maderas Etorki, Cuadrabus y Elkarlan Asesores han realizado donaciones para colaborar con el reto solidario.  Contare con coche de apoyo y de voluntarios colaboradores en mi recorrido, que pasará por las tres capitales vascas, y también se unirán en algún tramo los padres de los dos menores afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi.

 

Muchas gracias. Eskerrik asko.

AEFAT (www.aefat.es) está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
- Difundir información contrastada sobre la ataxiatelangiectasia.
- Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
- Pretendemos agrupar a los afectados de AT y a sus familiares, sensibilizar a la opinión pública y promover sistemas de ayuda y terapias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AT.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad genética de transmisión autosómica recesiva causada por una mutación en el gen AT (ATM). Es altamente incapacitante.
La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.
La AT se caracteriza principalmente por:
- Ataxia cerebelosa, que conlleva una dificultad progresiva en el andar y en el habla.
- Telangiectasias, en ojos y piel.
Inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo de vías respiratorias (sinusitis e infecciones pulmonares).
- Predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.
- Sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.
No todos los afectados experimentan el mismo conjunto de íntomas, ni tienen la misma evolución.
 

Donantes (65)

Anónimo

20€

Hace 13 días

Josune

35€

Hace 13 días

jon ander

Donación oculta

Hace 13 días

Graña

25€

Hace 13 días

Ocerin

15€

Hace 14 días

Omar

25€

Hace 14 días

Begoña

25€

Hace 14 días

Iñigo

40€

Hace 14 días

Jose Miguel

20€

Hace 14 días

Donación oculta

Hace 14 días

Gualdetxu MBTT

100€

Hace 14 días

Ioritz

15€

Hace 14 días

Zigor

10€

Hace 14 días

Iñaki Pinedo

35€

Hace 15 días

Iratxe solis

10€

Hace 15 días

Andoni

Donación oculta

Hace 17 días

Puy Maestre

35€

Hace 17 días

Borja

7€

Hace 18 días

Anónimo

25€

Hace 18 días

Anónimo

15€

Hace 18 días

Anonimo

500€

Hace 18 días

Juan José zulueta

30€

Hace 19 días

Hermenegildo

50€

Hace 20 días

iñaki

50€

Hace 21 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 23 días

Familia

100€

Hace 23 días

Maite

35€

Hace 24 días

Anónimo

100€

Hace 24 días

Anónimo

35€

Hace 24 días

Kepa

200€

Hace 24 días

Kerman

20€

Hace 24 días

Adrian

50€

Hace 24 días

Anónimo

30€

Hace 25 días

Koldo

20€

Hace 26 días

Roberto Pasquier

30€

Hace 26 días

25€

Hace 28 días

Isusko

100€

Hace 28 días

Nerea

50€

Hace 29 días

Anónimo

25€

Hace 29 días

Anónimo

25€

Hace 29 días

Sergio

15€

Hace 29 días

Maria Angeles

100€

Hace 29 días

J. Larrauri

35€

Hace 29 días

Itzi

Donación oculta

Hace 29 días

Anónimo

100€

Hace 30 días

Andoni

25€

Hace 30 días

Anónimo

35€

Hace 30 días

Pedruzo

10€

Hace 30 días

Ver más donantes

Comentarios (31)

jon ander

Hace 13 días

vamos kolorau!!

Ocerin

Hace 14 días

Aupa kolorao!!!

Ánimo Iñaki!! Disfruta del día.

Ánimo de parte de la Familia Remirez de Ganuz, Ramos y Ortueta!!!

iñaki

Hace 21 días

Animo Aita 💪💪💪💪❤️❤️

Familia

Hace 23 días

Aupa Iñaki. Lo vas a volver a conseguir y además habrás ayudado a personas que luchan todos los días por lo que otros vivimos como normal.

Kepa

Hace 24 días

💪💪💪💪

Adrian

Hace 24 días

Animo Iñaki, tu puedes con eso y mucho mas.

Koldo

Hace 26 días

Ánimo Osaba!

Ánimo Iñaki!!!

iñaki llano

Líder Hace 26 días

Gracia paskier

Nerea

Hace 29 días

Eskerrik asko eta animooo

Andoni

Hace 30 días

Aupa Kolo, estamos contigo.💪💪💪

Pedruzo

Hace 30 días

Aúpa Iñaki, a ver si puedo y te acompaño unos kilómetros.

Animo Iñaki desde la Sociedad ciclista Llodiana.

Ixone

Hace 30 días

Gogor Iñaki!!!!

Andoni Iza

OSCAR

Hace 30 días

Ánimo Iñaki!! Y buena suerte

Antziñe

Hace 30 días

Ánimo Hijo!!! Estamos contigo y con los niños que sufren estas enfermedades.

Antziñe

Hace 30 días

Ánimo Iñaki!! Esta vez con doble motivación !!

Patrocinadores