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Vuelta a Euskadi en bicicleta

reto solidario para colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia

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Objetivo

2.400€

Donativos

65

Faltan

Finalizado

115%

Reto liderado por

Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago. 2020

Me llamo Iñaki Llano, tengo 40 años, soy ciclista aficionado y vivo en Amurrio (Álava). En los últimos años he vivido una crisis personal en la que he adelgazado más de 57 kg. La bicicleta me ayudó a salir de ese bache y a estar feliz de nuevo. Desde enero llevo más de 14.000 km acumulados, entreno casi todos los días y he llegado a hacer el Everesting Challenge (acumular, en una sola sesión de bicicleta, el desnivel positivo del monte Everest: 8.848 metros). Fue el pasado mes de julio en La Barrerilla.

 

Siempre me ha gustado ayudar, y más a la gente que tengo cerca. Tengo un amigo y pariente con un hijo pequeño que diagnosticaron hace unos meses con ataxia telangiectasia. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de sufrir tumores. Como él, hay unos 30 niños y jóvenes en el estado español. Te puede tocar a ti, me podría haber tocado a mí.

 

La ataxia telangiectasia no tiene tratamiento ni cura. La asociación que agrupa a las familias en España, Aefat (www.aefat.es), está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que está buscando una terapia génica para los afectados. Me llega al corazón y quiero ayudarles. Me he propuesto un reto solidario para recaudar fondos para esa investigación: dar la VUELTA A EUSKADI en bicicleta el próximo 5 de septiembre. Serán 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel. Será duro, pero más difícil es la vida de estos chicos y sus familias.

 

¿Me ayudas? Compra los kilómetros que quieras, a 5 euros/km y deja tu mensaje de apoyo. Con un poquito de tu ayuda podemos hacer mucho.

Además, hemos conseguido varios maillots de ciclistas conocidos y clubes de la zona que se sortearán entre los donantes que participen a través de las cuentas de Instagram y Facebook de Aefat esta semana. También varias empresas de la zona como el aserradero de maderas Etorki, Cuadrabus y Elkarlan Asesores han realizado donaciones para colaborar con el reto solidario.  Contare con coche de apoyo y de voluntarios colaboradores en mi recorrido, que pasará por las tres capitales vascas, y también se unirán en algún tramo los padres de los dos menores afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi.

 

Muchas gracias. Eskerrik asko.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donantes (65)

Anónimo

20€

Hace 412 días

Josune

35€

Hace 412 días

jon ander

Donación oculta

Hace 413 días

Graña

25€

Hace 413 días

Ocerin

15€

Hace 413 días

Omar

25€

Hace 413 días

Begoña

25€

Hace 413 días

Iñigo

40€

Hace 413 días

Jose Miguel

20€

Hace 413 días

Donación oculta

Hace 413 días

Gualdetxu MBTT

100€

Hace 413 días

Ioritz

15€

Hace 414 días

Zigor

10€

Hace 414 días

Iñaki Pinedo

35€

Hace 414 días

Iratxe solis

10€

Hace 414 días

Andoni

Donación oculta

Hace 416 días

Familia Remirez de Ganuza, Ramos y Ortueta

50€

Hace 416 días

Puy Maestre

35€

Hace 417 días

Borja

7€

Hace 417 días

Anónimo

25€

Hace 417 días

Anónimo

15€

Hace 417 días

Anonimo

500€

Hace 417 días

Juan José zulueta

30€

Hace 418 días

Hermenegildo

50€

Hace 419 días

iñaki

50€

Hace 420 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 422 días

Familia

100€

Hace 422 días

Maite

35€

Hace 423 días

Anónimo

100€

Hace 423 días

Anónimo

35€

Hace 423 días

C.D. Iberlanda K.K.

25€

Hace 423 días

Kepa

200€

Hace 424 días

Kerman

20€

Hace 424 días

Adrian

50€

Hace 424 días

Anónimo

30€

Hace 424 días

Koldo

20€

Hace 425 días

Roberto Pasquier

30€

Hace 425 días

25€

Hace 427 días

Isusko

100€

Hace 428 días

Nerea

50€

Hace 428 días

Anónimo

25€

Hace 428 días

Anónimo

25€

Hace 428 días

Sergio

15€

Hace 429 días

Maria Angeles

100€

Hace 429 días

JONE

35€

Hace 429 días

Itziar

Donación oculta

Hace 429 días

Anónimo

100€

Hace 429 días

Andoni

25€

Hace 429 días

Anónimo

35€

Hace 429 días

Pedruzo

10€

Hace 429 días

Ver más donantes

Comentarios (31)

jon ander

Hace 413 días

vamos kolorau!!

Ocerin

Hace 413 días

Aupa kolorao!!!

Ánimo Iñaki!! Disfruta del día.

Ánimo de parte de la Familia Remirez de Ganuz, Ramos y Ortueta!!!

iñaki

Hace 420 días

Animo Aita 💪💪💪💪❤️❤️

Familia

Hace 422 días

Aupa Iñaki. Lo vas a volver a conseguir y además habrás ayudado a personas que luchan todos los días por lo que otros vivimos como normal.

Kepa

Hace 424 días

💪💪💪💪

Adrian

Hace 424 días

Animo Iñaki, tu puedes con eso y mucho mas.

Koldo

Hace 425 días

Ánimo Osaba!

Ánimo Iñaki!!!

iñaki llano

Líder Hace 425 días

Gracia paskier

Nerea

Hace 428 días

Eskerrik asko eta animooo

Andoni

Hace 429 días

Aupa Kolo, estamos contigo.💪💪💪

Pedruzo

Hace 429 días

Aúpa Iñaki, a ver si puedo y te acompaño unos kilómetros.

Animo Iñaki desde la Sociedad ciclista Llodiana.

Ixone

Hace 429 días

Gogor Iñaki!!!!

Andoni Iza

Hace 429 días

Andoni Iza

OSCAR

Hace 429 días

Ánimo Iñaki!! Y buena suerte

Antziñe

Hace 429 días

Ánimo Hijo!!! Estamos contigo y con los niños que sufren estas enfermedades.

Antziñe

Hace 429 días

Ánimo Iñaki!! Esta vez con doble motivación !!

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