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VOLVEMOS A CORRER POR LA GLUCOGENOSIS
Con este reto queremos dar visibilidad y apoyar la labor de la AEEG, impulsar terapias y promover la investigación
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🚴🏼♀️ Volvemos a correr por la glucogenosis
El desierto de los Monegros vuelve a ser el escenario de nuestro desafío solidario.
José, Antonio, Gabriel, Andrés y Ángel, ciclistas del equipo Ferroteam, retoman el reto deportivo que simboliza algo mucho más grande que un recorrido: la lucha diaria de quienes conviven con la glucogenosis.
El próximo 25 de abril recorrerán 99,6 kilómetros en condiciones extremas, pero las verdaderas protagonistas son las personas que cada día superan barreras invisibles.
La glucogenosis es una enfermedad metabólica rara, de origen genético e incurable, que afecta a niños y adultos y convierte su vida en un desafío constante.
Con este reto queremos dar visibilidad y apoyar la labor de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, que trabaja cada día para acompañar a las familias, impulsar terapias y promover la investigación.
💚 Súmate al equipo Ferroteam.
Haz tu donación y ayúdanos a que la AEEG disponga de más recursos para seguir avanzando.
Descubre todo lo que la AEEG hace por los pacientes en su web oficial:
🌐 https://www.glucogenosis.org/
Sigue el desarrollo del reto en sus redes sociales:
Facebook: https://www.facebook.com/glucogenosisoficialaeeg
Instagram: https://www.instagram.com/glucogenosis/
Porque cada kilómetro recorrido es un paso más hacia la esperanza.
¿Nos ayudas?
-
Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
-
Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.
-
Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.
-
Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de los distintos tipos de glucogenosis.
-
Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
-
Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de las distintas glucogenosis.
-
Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.
-
Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.
Donators (42)
Marisol
25€
196 days ago
José
20€
196 days ago
Gabriel Gallo
10€
196 days ago
Almudena Sánchez
35€
210 days ago
Aurora Doz
50€
223 days ago
Anonymous
Hidden donation
225 days ago
Diego
60€
228 days ago
Soraya
20€
232 days ago
Lorena
20€
237 days ago
Anonymous
Hidden donation
237 days ago
Noelia R
50€
238 days ago
Pilar
30€
238 days ago
Laura
10€
238 days ago
Laura
10€
238 days ago
Laura
25€
238 days ago
Jesus Francisco
Hidden donation
238 days ago
Paula
Hidden donation
238 days ago
Abel Tomás
50€
238 days ago
Anonymous
Hidden donation
238 days ago
Anonymous
Hidden donation
238 days ago
Matilde
Hidden donation
238 days ago
Marina Noemí
50€
238 days ago
Anonymous
5€
238 days ago
Noé A
50€
238 days ago
Consolación
20€
238 days ago
Anonymous
Hidden donation
239 days ago
Pedro José
35€
239 days ago
Anonymous
Hidden donation
239 days ago
Natalia
20€
239 days ago
Laeti
Hidden donation
239 days ago
Anne
20€
239 days ago
Consolación
10€
239 days ago
Anonymous
20€
239 days ago
Noah
5€
239 days ago
Monica
35€
239 days ago
Anonymous
35€
239 days ago
Lorena
100€
239 days ago
Luz maria
20€
239 days ago
Anonymous
100€
239 days ago
Anonymous
30€
239 days ago
Angel
20€
239 days ago
Sonsoles
50€
239 days ago
Comments (11)
Soraya
Por todas las Glucogenosis!!!
Abel Tomás
Muchas gracias !
Marina Noemí
Gracias 😊
Consolación
Granito a granito haremos una montaña! Gracias, gracias, gracias.
Anne
❤️
Consolación
Gracias por todo lo que hacéis!
Monica
Ákk no oki!
Lorena
Ánimo familias!
Luz maria
Mucho fuerza 💪
Angel
Vamos! animaos por favor ♥️