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1.160€
A favor de
VOLVEMOS A CORRER POR LA GLUCOGENOSIS
Con este reto queremos dar visibilidad y apoyar la labor de la AEEG, impulsar terapias y promover la investigación
Recaptat
1.160€
Objectiu
1.000€
Donacions
42
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
🚴🏼♀️ Volvemos a correr por la glucogenosis
El desierto de los Monegros vuelve a ser el escenario de nuestro desafío solidario.
José, Antonio, Gabriel, Andrés y Ángel, ciclistas del equipo Ferroteam, retoman el reto deportivo que simboliza algo mucho más grande que un recorrido: la lucha diaria de quienes conviven con la glucogenosis.
El próximo 25 de abril recorrerán 99,6 kilómetros en condiciones extremas, pero las verdaderas protagonistas son las personas que cada día superan barreras invisibles.
La glucogenosis es una enfermedad metabólica rara, de origen genético e incurable, que afecta a niños y adultos y convierte su vida en un desafío constante.
Con este reto queremos dar visibilidad y apoyar la labor de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, que trabaja cada día para acompañar a las familias, impulsar terapias y promover la investigación.
💚 Súmate al equipo Ferroteam.
Haz tu donación y ayúdanos a que la AEEG disponga de más recursos para seguir avanzando.
Descubre todo lo que la AEEG hace por los pacientes en su web oficial:
🌐 https://www.glucogenosis.org/
Sigue el desarrollo del reto en sus redes sociales:
Facebook: https://www.facebook.com/glucogenosisoficialaeeg
Instagram: https://www.instagram.com/glucogenosis/
Porque cada kilómetro recorrido es un paso más hacia la esperanza.
¿Nos ayudas?
-
Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
-
Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.
-
Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.
-
Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de los distintos tipos de glucogenosis.
-
Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
-
Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de las distintas glucogenosis.
-
Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.
-
Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.
Donants (42)
Marisol
25€
Fa 146 dies
José
20€
Fa 146 dies
Gabriel Gallo
10€
Fa 146 dies
Almudena Sánchez
35€
Fa 160 dies
Aurora Doz
50€
Fa 173 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 175 dies
Diego
60€
Fa 178 dies
Soraya
20€
Fa 182 dies
Lorena
20€
Fa 187 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 187 dies
Noelia R
50€
Fa 188 dies
Pilar
30€
Fa 188 dies
Laura
10€
Fa 188 dies
Laura
10€
Fa 188 dies
Laura
25€
Fa 188 dies
Jesus Francisco
Donació oculta
Fa 188 dies
Paula
Donació oculta
Fa 188 dies
Abel Tomás
50€
Fa 188 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 188 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 188 dies
Matilde
Donació oculta
Fa 188 dies
Marina Noemí
50€
Fa 188 dies
Anònim
5€
Fa 188 dies
Noé A
50€
Fa 188 dies
Consolación
20€
Fa 189 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 189 dies
Pedro José
35€
Fa 189 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 189 dies
Natalia
20€
Fa 189 dies
Laeti
Donació oculta
Fa 189 dies
Anne
20€
Fa 189 dies
Consolación
10€
Fa 189 dies
Anònim
20€
Fa 189 dies
Noah
5€
Fa 189 dies
Monica
35€
Fa 189 dies
Anònim
35€
Fa 189 dies
Lorena
100€
Fa 189 dies
Luz maria
20€
Fa 189 dies
Anònim
100€
Fa 189 dies
Anònim
30€
Fa 189 dies
Angel
20€
Fa 189 dies
Sonsoles
50€
Fa 189 dies
Comentaris (11)
Soraya
Por todas las Glucogenosis!!!
Abel Tomás
Muchas gracias !
Marina Noemí
Gracias 😊
Consolación
Granito a granito haremos una montaña! Gracias, gracias, gracias.
Anne
❤️
Consolación
Gracias por todo lo que hacéis!
Monica
Ákk no oki!
Lorena
Ánimo familias!
Luz maria
Mucho fuerza 💪
Angel
Vamos! animaos por favor ♥️