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VOLVEMOS A CORRER POR LA GLUCOGENOSIS

Con este reto queremos dar visibilidad y apoyar la labor de la AEEG, impulsar terapias y promover la investigación

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Finalizado

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Categoría

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicado: 3 mar 2026

🚴🏼‍♀️ Volvemos a correr por la glucogenosis

El desierto de los Monegros vuelve a ser el escenario de nuestro desafío solidario.

José, Antonio, Gabriel, Andrés y Ángel, ciclistas del equipo Ferroteam, retoman el reto deportivo que simboliza algo mucho más grande que un recorrido: la lucha diaria de quienes conviven con la glucogenosis.

El próximo 25 de abril recorrerán 99,6 kilómetros en condiciones extremas, pero las verdaderas protagonistas son las personas que cada día superan barreras invisibles.

La glucogenosis es una enfermedad metabólica rara, de origen genético e incurable, que afecta a niños y adultos y convierte su vida en un desafío constante.

Con este reto queremos dar visibilidad y apoyar la labor de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, que trabaja cada día para acompañar a las familias, impulsar terapias y promover la investigación.

💚 Súmate al equipo Ferroteam.
Haz tu donación y ayúdanos a que la AEEG disponga de más recursos para seguir avanzando.

Descubre todo lo que la AEEG hace por los pacientes en su web oficial:
🌐 https://www.glucogenosis.org/

Sigue el desarrollo del reto en sus redes sociales:
Facebook: https://www.facebook.com/glucogenosisoficialaeeg

Instagram: https://www.instagram.com/glucogenosis/

Porque cada kilómetro recorrido es un paso más hacia la esperanza.
¿Nos ayudas?

La Asociación Española de Enfermos de glucogenosis (AEEG), persigue los siguientes objetivos:
 
  1. Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
  2. Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.
  3. Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.
  4. Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de los distintos tipos de glucogenosis.
  5. Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
  6. Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de las distintas glucogenosis.
  7. Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.
  8. Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.

Donantes (42)

Marisol

25€

Hace 64 días

José

20€

Hace 64 días

Gabriel Gallo

10€

Hace 65 días

Almudena Sánchez

35€

Hace 78 días

Aurora Doz

50€

Hace 92 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 93 días

Diego

60€

Hace 97 días

Soraya

20€

Hace 100 días

Lorena

20€

Hace 106 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 106 días

Noelia R

50€

Hace 106 días

Pilar

30€

Hace 106 días

Laura

10€

Hace 106 días

Laura

10€

Hace 106 días

Laura

25€

Hace 106 días

Jesus Francisco

Donación oculta

Hace 106 días

Paula

Donación oculta

Hace 106 días

Abel Tomás

50€

Hace 107 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 107 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 107 días

Matilde

Donación oculta

Hace 107 días

Marina Noemí

50€

Hace 107 días

Anónimo

5€

Hace 107 días

Noé A

50€

Hace 107 días

Consolación

20€

Hace 107 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 107 días

Pedro José

35€

Hace 107 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 107 días

Natalia

20€

Hace 107 días

Laeti

Donación oculta

Hace 107 días

Anne

20€

Hace 107 días

Consolación

10€

Hace 107 días

Anónimo

20€

Hace 107 días

Noah

5€

Hace 107 días

Monica

35€

Hace 108 días

Anónimo

35€

Hace 108 días

Lorena

100€

Hace 108 días

Luz maria

20€

Hace 108 días

Anónimo

100€

Hace 108 días

Anónimo

30€

Hace 108 días

Angel

20€

Hace 108 días

Sonsoles

50€

Hace 108 días

Ver más donantes

Comentarios (11)

Soraya

Hace 100 días

Por todas las Glucogenosis!!!

Abel Tomás

Hace 107 días

Muchas gracias !

Marina Noemí

Hace 107 días

Gracias 😊

Consolación

Hace 107 días

Granito a granito haremos una montaña! Gracias, gracias, gracias.

Anne

Hace 107 días

❤️

Consolación

Hace 107 días

Gracias por todo lo que hacéis!

Monica

Hace 108 días

Ákk no oki!

Lorena

Hace 108 días

Ánimo familias!

Luz maria

Hace 108 días

Mucho fuerza 💪

Angel

Hace 108 días

Vamos! animaos por favor ♥️

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