Collected

3.155€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

URA CLAN contra la Distrofia Muscular de Duchenne cuestión de tiempo y dinero

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. Incluye, camina, ama.

Collected

3.155€

Goal

2.500€

Donations

72

Left

Finished

126%

Cause lead by

Francisco Javier Manrique
Paqui Moreno y José Rubí

Category

Investigación científica Enfermedades raras

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 7 Jun 2023

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que la sufren 1 de cada 5500 niños, normalmente varones. Está catalogada como poco frecuente, su esperanza de vida es de 30 años  y su cura pasa por la investigación.

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. En esta ocasión nos toca a nosotros colaborar con una buena causa. Desde la Fundación URA Clan queremos apoyar con este reto a la asociación “Duchenne Parent Proyect España” que lucha contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker, toda la recaudación irá destinada para la financiación de nuevos estudios científicos sobre estos dos síndromes.Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org) Es una enfermedad considerada poco frecuente pero cada día se diagnostican 54 casos en el mundo, siendo niños y niñas desde muy temprana edad los afectados.

Dos integrantes del equipo de rugby inclusivo URA Clan recorrerán o toda la costa almeriense en siete días, 222 kilómetros por etapas con  compañeros/as del equipo los apoyarán durante algunos tramos del recorrido, y tú ¿quieres acompañarlos? Hay habilitados algunos tramos abiertos al público, en los que cualquier persona que quiera aportar y sumar, pueda hacerlo, no es necesario avisar, solo únete.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donators (72)

Embarcadero de Balerma

50€

1,202 days ago

Embarcadero de Balerma

50€

1,202 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,202 days ago

Restaurante Pensión Venta de Terreros

20€

1,203 days ago

Maria del Mar Velázquez

81€

1,203 days ago

Sama Sport Center

50€

1,204 days ago

Chiringuito El Jardín de La Paella

20€

1,204 days ago

OLIVER

50€

1,204 days ago

Jamie Evans

35€

1,204 days ago

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

1,205 days ago

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

1,205 days ago

COSTAMARGA FAMILIA

50€

1,205 days ago

COSTAMARGA

50€

1,205 days ago

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

20€

1,205 days ago

Ricardo

20€

1,206 days ago

Conda

4€

1,206 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,206 days ago

Laura

125€

1,206 days ago

Bar de labTercera Edad La Isleta del Moro

50€

1,206 days ago

Anonymous

35€

1,206 days ago

Jose Codiagro

10€

1,207 days ago

MESONCILLO Y AMIGOS

70€

1,207 days ago

Joaquin

100€

1,207 days ago

Marquitos

50€

1,208 days ago

Omalato

10€

1,208 days ago

Rudy

50€

1,208 days ago

Miguel Carlos

50€

1,208 days ago

Asociación UraClan

250€

1,208 days ago

Marcos

50€

1,209 days ago

Rafa Cantos

50€

1,209 days ago

Puri

20€

1,209 days ago

Inocencio Jesus

Hidden donation

1,209 days ago

VETERANOS ESCORIONES

75€

1,209 days ago

VETERANOS ESCORIONES

80€

1,209 days ago

Fundación Music for All

200€

1,211 days ago

SERGIO

50€

1,213 days ago

NURIA

100€

1,213 days ago

Javier Chavarino

20€

1,213 days ago

María del Carmen

Hidden donation

1,213 days ago

Cachorro

50€

1,213 days ago

Rafa Burgos

20€

1,213 days ago

Pilar Godoy Fernández

50€

1,215 days ago

Jose Antonio

Hidden donation

1,215 days ago

Antonio

10€

1,215 days ago

Mar

20€

1,216 days ago

Monica

25€

1,216 days ago

Mayte, Alain

10€

1,217 days ago

Francisco Javier

10€

1,217 days ago

Miguel(puma)

Hidden donation

1,218 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,218 days ago

See more donators

Comments (30)

Maria del Mar Velázquez

1,203 days ago

Gracias!!!

OLIVER

1,204 days ago

por pesao

Jamie Evans

1,204 days ago

Good luck! Keep going! From MARI friend, Jamie 🖤🤍

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

1,205 days ago

Nos vemos el sábado con otro reto en Terre Rugby

Laura

1,206 days ago

Hasta el infinito y más allá

Jose Codiagro

1,207 days ago

Ánimo hacen falta más como vosotros!!!!!

MESONCILLO Y AMIGOS

1,207 days ago

Vamos!!!!

Joaquin

1,207 days ago

Hidratense

Miguel Carlos

1,208 days ago

URA Clan Campeones

Asociación UraClan

1,208 days ago

animoooooo que sois muy grandes

Rafa Cantos

1,209 days ago

Mucho animo

Javier Chavarino

1,213 days ago

Mucho ánimo!!!

María del Carmen

1,213 days ago

Estaremos andando a vuestro lado

Cachorro

1,213 days ago

Vamos!!!!!

Rafa Burgos

1,213 days ago

Rafa Burgos

Mayte, Alain

1,217 days ago

MAITE , ALAIN

Francisco Javier

1,217 days ago

Aportarrrrr

INDALOBLANC, S.L.

1,218 days ago

INDALOBLANC, S.L.

David Izquierdo

1,219 days ago

Vamos a por más!! Cambiando el mundo a través del MIXED ABILITY

Fundacion Ura Clan

Fundacion Ura Clan

1,220 days ago

enhorabuena por estos proyectos colaborativos. Vamos!!!!!

Jose Antonio

1,226 days ago

Gran iniciativa. Suerye

Julio Moreno

1,227 days ago

Ánimo Paquita!

Guillermo

1,227 days ago

Por los niños todo lo que sea

Sergio

1,231 days ago

Cab

Maestr@s de los Almendros

1,231 days ago

Suerte y ánimo

Manu fraile

1,233 days ago

Vamos ura!!

Elena

1,238 days ago

Por ellos

Francisco Javier

1,240 days ago

A por todassssss, muchas gracias.

migranodearena sponsors