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URA CLAN contra la Distrofia Muscular de Duchenne cuestión de tiempo y dinero

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. Incluye, camina, ama.

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3.155€

Goal

2.500€

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72

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126%

Cause lead by

Francisco Javier Manrique
Paqui Moreno y José Rubí

Category

Investigación científica Enfermedades raras

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Published: 7 Jun 2023

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que la sufren 1 de cada 5500 niños, normalmente varones. Está catalogada como poco frecuente, su esperanza de vida es de 30 años  y su cura pasa por la investigación.

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. En esta ocasión nos toca a nosotros colaborar con una buena causa. Desde la Fundación URA Clan queremos apoyar con este reto a la asociación “Duchenne Parent Proyect España” que lucha contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker, toda la recaudación irá destinada para la financiación de nuevos estudios científicos sobre estos dos síndromes.Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org) Es una enfermedad considerada poco frecuente pero cada día se diagnostican 54 casos en el mundo, siendo niños y niñas desde muy temprana edad los afectados.

Dos integrantes del equipo de rugby inclusivo URA Clan recorrerán o toda la costa almeriense en siete días, 222 kilómetros por etapas con  compañeros/as del equipo los apoyarán durante algunos tramos del recorrido, y tú ¿quieres acompañarlos? Hay habilitados algunos tramos abiertos al público, en los que cualquier persona que quiera aportar y sumar, pueda hacerlo, no es necesario avisar, solo únete.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donators (72)

Embarcadero de Balerma

50€

288 days ago

Embarcadero de Balerma

50€

288 days ago

Anonymous

Hidden donation

288 days ago

Restaurante Pensión Venta de Terreros

20€

289 days ago

Maria del Mar Velázquez

81€

289 days ago

Sama Sport Center

50€

290 days ago

Chiringuito El Jardín de La Paella

20€

290 days ago

OLIVER

50€

290 days ago

Jamie Evans

35€

290 days ago

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

291 days ago

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

291 days ago

COSTAMARGA FAMILIA

50€

291 days ago

COSTAMARGA

50€

291 days ago

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

20€

291 days ago

Ricardo

20€

292 days ago

Conda

4€

292 days ago

Anonymous

Hidden donation

292 days ago

Laura

125€

292 days ago

Bar de labTercera Edad La Isleta del Moro

50€

292 days ago

Anonymous

35€

292 days ago

Jose Codiagro

10€

293 days ago

MESONCILLO Y AMIGOS

70€

293 days ago

Joaquin

100€

294 days ago

Marquitos

50€

294 days ago

Omalato

10€

294 days ago

Rudy

50€

294 days ago

Miguel Carlos

50€

294 days ago

Fundacion UraClan

250€

294 days ago

Marcos

50€

295 days ago

Rafa Cantos

50€

295 days ago

Puri

20€

295 days ago

Inocencio Jesus

Hidden donation

295 days ago

VETERANOS ESCORIONES

75€

296 days ago

VETERANOS ESCORIONES

80€

296 days ago

Fundación Music for All

200€

297 days ago

SERGIO

50€

299 days ago

NURIA

100€

299 days ago

Javier Chavarino

20€

299 days ago

María del Carmen

Hidden donation

299 days ago

Cachorro

50€

299 days ago

Rafa Burgos

20€

299 days ago

Pilar Godoy Fernández

50€

301 days ago

Jose Antonio

Hidden donation

301 days ago

Antonio

10€

301 days ago

Mar

20€

303 days ago

Monica

25€

303 days ago

Mayte, Alain

10€

303 days ago

Francisco Javier

10€

304 days ago

Miguel(puma)

Hidden donation

304 days ago

Anonymous

Hidden donation

304 days ago

See more donators

Comments (30)

Maria del Mar Velázquez

289 days ago

Gracias!!!

OLIVER

290 days ago

por pesao

Jamie Evans

290 days ago

Good luck! Keep going! From MARI friend, Jamie 🖤🤍

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

291 days ago

Nos vemos el sábado con otro reto en Terre Rugby

Laura

292 days ago

Hasta el infinito y más allá

Jose Codiagro

293 days ago

Ánimo hacen falta más como vosotros!!!!!

MESONCILLO Y AMIGOS

293 days ago

Vamos!!!!

Joaquin

294 days ago

Hidratense

Miguel Carlos

294 days ago

URA Clan Campeones

animoooooo que sois muy grandes

Rafa Cantos

295 days ago

Mucho animo

Javier Chavarino

299 days ago

Mucho ánimo!!!

Estaremos andando a vuestro lado

Cachorro

299 days ago

Vamos!!!!!

Rafa Burgos

299 days ago

Rafa Burgos

Mayte, Alain

303 days ago

MAITE , ALAIN

Aportarrrrr

INDALOBLANC, S.L.

David Izquierdo

305 days ago

Vamos a por más!! Cambiando el mundo a través del MIXED ABILITY

Roberto

306 days ago

enhorabuena por estos proyectos colaborativos. Vamos!!!!!

Gran iniciativa. Suerye

Julio Moreno

313 days ago

Ánimo Paquita!

Por los niños todo lo que sea

Sergio

317 days ago

Cab

Maestr@s de los Almendros

317 days ago

Suerte y ánimo

Manu fraile

319 days ago

Vamos ura!!

Elena

324 days ago

Por ellos

A por todassssss, muchas gracias.

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