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URA CLAN contra la Distrofia Muscular de Duchenne cuestión de tiempo y dinero

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. Incluye, camina, ama.

Recaudado

3.155€

Objetivo

2.500€

Donativos

72

Faltan

Finalizado

126%

Reto liderado por

Francisco Javier Manrique
Paqui Moreno y José Rubí

Categoría

Investigación científica Enfermedades raras

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Publicado: 7 jun 2023

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que la sufren 1 de cada 5500 niños, normalmente varones. Está catalogada como poco frecuente, su esperanza de vida es de 30 años  y su cura pasa por la investigación.

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. En esta ocasión nos toca a nosotros colaborar con una buena causa. Desde la Fundación URA Clan queremos apoyar con este reto a la asociación “Duchenne Parent Proyect España” que lucha contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker, toda la recaudación irá destinada para la financiación de nuevos estudios científicos sobre estos dos síndromes.Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org) Es una enfermedad considerada poco frecuente pero cada día se diagnostican 54 casos en el mundo, siendo niños y niñas desde muy temprana edad los afectados.

Dos integrantes del equipo de rugby inclusivo URA Clan recorrerán o toda la costa almeriense en siete días, 222 kilómetros por etapas con  compañeros/as del equipo los apoyarán durante algunos tramos del recorrido, y tú ¿quieres acompañarlos? Hay habilitados algunos tramos abiertos al público, en los que cualquier persona que quiera aportar y sumar, pueda hacerlo, no es necesario avisar, solo únete.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donantes (72)

Embarcadero de Balerma

50€

Hace 287 días

Embarcadero de Balerma

50€

Hace 287 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 288 días

Restaurante Pensión Venta de Terreros

20€

Hace 288 días

Maria del Mar Velázquez

81€

Hace 289 días

Sama Sport Center

50€

Hace 289 días

Chiringuito El Jardín de La Paella

20€

Hace 290 días

OLIVER

50€

Hace 290 días

Jamie Evans

35€

Hace 290 días

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

Hace 290 días

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

Hace 290 días

COSTAMARGA FAMILIA

50€

Hace 290 días

COSTAMARGA

50€

Hace 290 días

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

20€

Hace 291 días

Ricardo

20€

Hace 291 días

Conda

4€

Hace 291 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 291 días

Laura

125€

Hace 291 días

Bar de labTercera Edad La Isleta del Moro

50€

Hace 291 días

Anónimo

35€

Hace 292 días

Jose Codiagro

10€

Hace 292 días

MESONCILLO Y AMIGOS

70€

Hace 292 días

Joaquin

100€

Hace 293 días

Marquitos

50€

Hace 293 días

Omalato

10€

Hace 293 días

Rudy

50€

Hace 293 días

Miguel Carlos

50€

Hace 293 días

Fundacion UraClan

250€

Hace 294 días

Marcos

50€

Hace 294 días

Rafa Cantos

50€

Hace 294 días

Puri

20€

Hace 295 días

Inocencio Jesus

Donación oculta

Hace 295 días

VETERANOS ESCORIONES

75€

Hace 295 días

VETERANOS ESCORIONES

80€

Hace 295 días

Fundación Music for All

200€

Hace 297 días

SERGIO

50€

Hace 298 días

NURIA

100€

Hace 298 días

Javier Chavarino

20€

Hace 298 días

María del Carmen

Donación oculta

Hace 299 días

Cachorro

50€

Hace 299 días

Rafa Burgos

20€

Hace 299 días

Pilar Godoy Fernández

50€

Hace 300 días

Jose Antonio

Donación oculta

Hace 300 días

Antonio

10€

Hace 300 días

Mar

20€

Hace 302 días

Monica

25€

Hace 302 días

Mayte, Alain

10€

Hace 303 días

Francisco Javier

10€

Hace 303 días

Miguel(puma)

Donación oculta

Hace 303 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 304 días

Ver más donantes

Comentarios (30)

Maria del Mar Velázquez

Hace 289 días

Gracias!!!

OLIVER

Hace 290 días

por pesao

Jamie Evans

Hace 290 días

Good luck! Keep going! From MARI friend, Jamie 🖤🤍

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

Hace 291 días

Nos vemos el sábado con otro reto en Terre Rugby

Laura

Hace 291 días

Hasta el infinito y más allá

Jose Codiagro

Hace 292 días

Ánimo hacen falta más como vosotros!!!!!

MESONCILLO Y AMIGOS

Hace 292 días

Vamos!!!!

Joaquin

Hace 293 días

Hidratense

Miguel Carlos

Hace 293 días

URA Clan Campeones

Fundacion UraClan

Hace 294 días

animoooooo que sois muy grandes

Rafa Cantos

Hace 294 días

Mucho animo

Javier Chavarino

Hace 298 días

Mucho ánimo!!!

Estaremos andando a vuestro lado

Cachorro

Hace 299 días

Vamos!!!!!

Rafa Burgos

Hace 299 días

Rafa Burgos

Mayte, Alain

Hace 303 días

MAITE , ALAIN

Aportarrrrr

INDALOBLANC, S.L.

Hace 304 días

INDALOBLANC, S.L.

David Izquierdo

Hace 304 días

Vamos a por más!! Cambiando el mundo a través del MIXED ABILITY

Roberto

Hace 306 días

enhorabuena por estos proyectos colaborativos. Vamos!!!!!

Gran iniciativa. Suerye

Julio Moreno

Hace 312 días

Ánimo Paquita!

Guillermo

Hace 312 días

Por los niños todo lo que sea

Sergio

Hace 317 días

Cab

Maestr@s de los Almendros

Hace 317 días

Suerte y ánimo

Manu fraile

Hace 318 días

Vamos ura!!

Elena

Hace 324 días

Por ellos

A por todassssss, muchas gracias.

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