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URA CLAN contra la Distrofia Muscular de Duchenne cuestión de tiempo y dinero

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. Incluye, camina, ama.

Recaptat

3.155€

Objectiu

2.500€

Donacions

72

Falten

Finalitzat

126%

Repte liderat per

Francisco Javier Manrique
Paqui Moreno y José Rubí

Categoria

Investigación científica Enfermedades raras

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Publicat: 7 de juny 2023

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que la sufren 1 de cada 5500 niños, normalmente varones. Está catalogada como poco frecuente, su esperanza de vida es de 30 años  y su cura pasa por la investigación.

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. En esta ocasión nos toca a nosotros colaborar con una buena causa. Desde la Fundación URA Clan queremos apoyar con este reto a la asociación “Duchenne Parent Proyect España” que lucha contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker, toda la recaudación irá destinada para la financiación de nuevos estudios científicos sobre estos dos síndromes.Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org) Es una enfermedad considerada poco frecuente pero cada día se diagnostican 54 casos en el mundo, siendo niños y niñas desde muy temprana edad los afectados.

Dos integrantes del equipo de rugby inclusivo URA Clan recorrerán o toda la costa almeriense en siete días, 222 kilómetros por etapas con  compañeros/as del equipo los apoyarán durante algunos tramos del recorrido, y tú ¿quieres acompañarlos? Hay habilitados algunos tramos abiertos al público, en los que cualquier persona que quiera aportar y sumar, pueda hacerlo, no es necesario avisar, solo únete.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donants (72)

Embarcadero de Balerma

50€

Fa 285 dies

Embarcadero de Balerma

50€

Fa 285 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 285 dies

Restaurante Pensión Venta de Terreros

20€

Fa 286 dies

Maria del Mar Velázquez

81€

Fa 286 dies

Sama Sport Center

50€

Fa 287 dies

Chiringuito El Jardín de La Paella

20€

Fa 287 dies

OLIVER

50€

Fa 287 dies

Jamie Evans

35€

Fa 287 dies

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

Fa 288 dies

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

Fa 288 dies

COSTAMARGA FAMILIA

50€

Fa 288 dies

COSTAMARGA

50€

Fa 288 dies

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

20€

Fa 288 dies

Ricardo

20€

Fa 289 dies

Conda

4€

Fa 289 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 289 dies

Laura

125€

Fa 289 dies

Bar de labTercera Edad La Isleta del Moro

50€

Fa 289 dies

Anònim

35€

Fa 289 dies

Jose Codiagro

10€

Fa 290 dies

MESONCILLO Y AMIGOS

70€

Fa 290 dies

Joaquin

100€

Fa 291 dies

Marquitos

50€

Fa 291 dies

Omalato

10€

Fa 291 dies

Rudy

50€

Fa 291 dies

Miguel Carlos

50€

Fa 291 dies

Fundacion UraClan

250€

Fa 291 dies

Marcos

50€

Fa 292 dies

Rafa Cantos

50€

Fa 292 dies

Puri

20€

Fa 292 dies

Inocencio Jesus

Donació oculta

Fa 292 dies

VETERANOS ESCORIONES

75€

Fa 293 dies

VETERANOS ESCORIONES

80€

Fa 293 dies

Fundación Music for All

200€

Fa 294 dies

SERGIO

50€

Fa 296 dies

NURIA

100€

Fa 296 dies

Javier Chavarino

20€

Fa 296 dies

María del Carmen

Donació oculta

Fa 296 dies

Cachorro

50€

Fa 296 dies

Rafa Burgos

20€

Fa 296 dies

Pilar Godoy Fernández

50€

Fa 298 dies

Jose Antonio

Donació oculta

Fa 298 dies

Antonio

10€

Fa 298 dies

Mar

20€

Fa 300 dies

Monica

25€

Fa 300 dies

Mayte, Alain

10€

Fa 300 dies

Miguel(puma)

Donació oculta

Fa 301 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 301 dies

Veure més donants

Comentaris (30)

Maria del Mar Velázquez

Fa 286 dies

Gracias!!!

OLIVER

Fa 287 dies

por pesao

Jamie Evans

Fa 287 dies

Good luck! Keep going! From MARI friend, Jamie 🖤🤍

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

Fa 288 dies

Nos vemos el sábado con otro reto en Terre Rugby

Laura

Fa 289 dies

Hasta el infinito y más allá

Jose Codiagro

Fa 290 dies

Ánimo hacen falta más como vosotros!!!!!

MESONCILLO Y AMIGOS

Fa 290 dies

Vamos!!!!

Hidratense

Miguel Carlos

Fa 291 dies

URA Clan Campeones

animoooooo que sois muy grandes

Rafa Cantos

Fa 292 dies

Mucho animo

Javier Chavarino

Fa 296 dies

Mucho ánimo!!!

Estaremos andando a vuestro lado

Cachorro

Fa 296 dies

Vamos!!!!!

Rafa Burgos

Fa 296 dies

Rafa Burgos

Mayte, Alain

Fa 300 dies

MAITE , ALAIN

Aportarrrrr

INDALOBLANC, S.L.

David Izquierdo

Fa 302 dies

Vamos a por más!! Cambiando el mundo a través del MIXED ABILITY

Roberto

Fa 303 dies

enhorabuena por estos proyectos colaborativos. Vamos!!!!!

Gran iniciativa. Suerye

Julio Moreno

Fa 310 dies

Ánimo Paquita!

Por los niños todo lo que sea

Sergio

Fa 314 dies

Cab

Maestr@s de los Almendros

Fa 314 dies

Suerte y ánimo

Manu fraile

Fa 316 dies

Vamos ura!!

Elena

Fa 321 dies

Por ellos

A por todassssss, muchas gracias.

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