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URA CLAN contra la Distrofia Muscular de Duchenne cuestión de tiempo y dinero

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. Incluye, camina, ama.

Recaptat

3.155€

Objectiu

2.500€

Donacions

72

Falten

Finalitzat

126%

Repte liderat per

Francisco Javier Manrique
Paqui Moreno y José Rubí

Categoria

Investigación científica Enfermedades raras

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Publicat: 7 de juny 2023

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que la sufren 1 de cada 5500 niños, normalmente varones. Está catalogada como poco frecuente, su esperanza de vida es de 30 años  y su cura pasa por la investigación.

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. En esta ocasión nos toca a nosotros colaborar con una buena causa. Desde la Fundación URA Clan queremos apoyar con este reto a la asociación “Duchenne Parent Proyect España” que lucha contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker, toda la recaudación irá destinada para la financiación de nuevos estudios científicos sobre estos dos síndromes.Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org) Es una enfermedad considerada poco frecuente pero cada día se diagnostican 54 casos en el mundo, siendo niños y niñas desde muy temprana edad los afectados.

Dos integrantes del equipo de rugby inclusivo URA Clan recorrerán o toda la costa almeriense en siete días, 222 kilómetros por etapas con  compañeros/as del equipo los apoyarán durante algunos tramos del recorrido, y tú ¿quieres acompañarlos? Hay habilitados algunos tramos abiertos al público, en los que cualquier persona que quiera aportar y sumar, pueda hacerlo, no es necesario avisar, solo únete.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donants (72)

Embarcadero de Balerma

50€

Fa 1.202 dies

Embarcadero de Balerma

50€

Fa 1.202 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.202 dies

Restaurante Pensión Venta de Terreros

20€

Fa 1.203 dies

Maria del Mar Velázquez

81€

Fa 1.203 dies

Sama Sport Center

50€

Fa 1.204 dies

Chiringuito El Jardín de La Paella

20€

Fa 1.204 dies

OLIVER

50€

Fa 1.204 dies

Jamie Evans

35€

Fa 1.204 dies

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

Fa 1.205 dies

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

Fa 1.205 dies

COSTAMARGA FAMILIA

50€

Fa 1.205 dies

COSTAMARGA

50€

Fa 1.205 dies

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

20€

Fa 1.205 dies

Ricardo

20€

Fa 1.206 dies

Conda

4€

Fa 1.206 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.206 dies

Laura

125€

Fa 1.206 dies

Bar de labTercera Edad La Isleta del Moro

50€

Fa 1.206 dies

Anònim

35€

Fa 1.206 dies

Jose Codiagro

10€

Fa 1.207 dies

MESONCILLO Y AMIGOS

70€

Fa 1.207 dies

Joaquin

100€

Fa 1.208 dies

Marquitos

50€

Fa 1.208 dies

Omalato

10€

Fa 1.208 dies

Rudy

50€

Fa 1.208 dies

Miguel Carlos

50€

Fa 1.208 dies

Asociación UraClan

250€

Fa 1.208 dies

Marcos

50€

Fa 1.209 dies

Rafa Cantos

50€

Fa 1.209 dies

Puri

20€

Fa 1.209 dies

Inocencio Jesus

Donació oculta

Fa 1.209 dies

VETERANOS ESCORIONES

75€

Fa 1.210 dies

VETERANOS ESCORIONES

80€

Fa 1.210 dies

Fundación Music for All

200€

Fa 1.211 dies

SERGIO

50€

Fa 1.213 dies

NURIA

100€

Fa 1.213 dies

Javier Chavarino

20€

Fa 1.213 dies

María del Carmen

Donació oculta

Fa 1.213 dies

Cachorro

50€

Fa 1.213 dies

Rafa Burgos

20€

Fa 1.213 dies

Pilar Godoy Fernández

50€

Fa 1.215 dies

Jose Antonio

Donació oculta

Fa 1.215 dies

Antonio

10€

Fa 1.215 dies

Mar

20€

Fa 1.217 dies

Monica

25€

Fa 1.217 dies

Mayte, Alain

10€

Fa 1.217 dies

Francisco Javier

10€

Fa 1.218 dies

Miguel(puma)

Donació oculta

Fa 1.218 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.218 dies

Veure més donants

Comentaris (30)

Maria del Mar Velázquez

Fa 1.203 dies

Gracias!!!

OLIVER

Fa 1.204 dies

por pesao

Jamie Evans

Fa 1.204 dies

Good luck! Keep going! From MARI friend, Jamie 🖤🤍

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

Fa 1.205 dies

Nos vemos el sábado con otro reto en Terre Rugby

Laura

Fa 1.206 dies

Hasta el infinito y más allá

Jose Codiagro

Fa 1.207 dies

Ánimo hacen falta más como vosotros!!!!!

MESONCILLO Y AMIGOS

Fa 1.207 dies

Vamos!!!!

Joaquin

Fa 1.208 dies

Hidratense

Miguel Carlos

Fa 1.208 dies

URA Clan Campeones

Asociación UraClan

Fa 1.208 dies

animoooooo que sois muy grandes

Rafa Cantos

Fa 1.209 dies

Mucho animo

Javier Chavarino

Fa 1.213 dies

Mucho ánimo!!!

María del Carmen

Fa 1.213 dies

Estaremos andando a vuestro lado

Cachorro

Fa 1.213 dies

Vamos!!!!!

Rafa Burgos

Fa 1.213 dies

Rafa Burgos

Mayte, Alain

Fa 1.217 dies

MAITE , ALAIN

Francisco Javier

Fa 1.218 dies

Aportarrrrr

INDALOBLANC, S.L.

Fa 1.218 dies

INDALOBLANC, S.L.

David Izquierdo

Fa 1.219 dies

Vamos a por más!! Cambiando el mundo a través del MIXED ABILITY

Fundacion Ura Clan

Fundacion Ura Clan

Fa 1.220 dies

enhorabuena por estos proyectos colaborativos. Vamos!!!!!

Jose Antonio

Fa 1.226 dies

Gran iniciativa. Suerye

Julio Moreno

Fa 1.227 dies

Ánimo Paquita!

Guillermo

Fa 1.227 dies

Por los niños todo lo que sea

Sergio

Fa 1.231 dies

Cab

Maestr@s de los Almendros

Fa 1.231 dies

Suerte y ánimo

Manu fraile

Fa 1.233 dies

Vamos ura!!

Elena

Fa 1.238 dies

Por ellos

Francisco Javier

Fa 1.240 dies

A por todassssss, muchas gracias.

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