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URA CLAN contra la Distrofia Muscular de Duchenne cuestión de tiempo y dinero

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. Incluye, camina, ama.

Recaptat

3.155€

Objectiu

2.500€

Donacions

72

Falten

Finalitzat

126%

Repte liderat per

Francisco Javier Manrique
Paqui Moreno y José Rubí

Categoria

Investigación científica Enfermedades raras

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Publicat: 7 de juny 2023

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que la sufren 1 de cada 5500 niños, normalmente varones. Está catalogada como poco frecuente, su esperanza de vida es de 30 años  y su cura pasa por la investigación.

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. En esta ocasión nos toca a nosotros colaborar con una buena causa. Desde la Fundación URA Clan queremos apoyar con este reto a la asociación “Duchenne Parent Proyect España” que lucha contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker, toda la recaudación irá destinada para la financiación de nuevos estudios científicos sobre estos dos síndromes.Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org) Es una enfermedad considerada poco frecuente pero cada día se diagnostican 54 casos en el mundo, siendo niños y niñas desde muy temprana edad los afectados.

Dos integrantes del equipo de rugby inclusivo URA Clan recorrerán o toda la costa almeriense en siete días, 222 kilómetros por etapas con  compañeros/as del equipo los apoyarán durante algunos tramos del recorrido, y tú ¿quieres acompañarlos? Hay habilitados algunos tramos abiertos al público, en los que cualquier persona que quiera aportar y sumar, pueda hacerlo, no es necesario avisar, solo únete.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donants (72)

Embarcadero de Balerma

50€

Fa 664 dies

Embarcadero de Balerma

50€

Fa 664 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 664 dies

Restaurante Pensión Venta de Terreros

20€

Fa 665 dies

Maria del Mar Velázquez

81€

Fa 665 dies

Sama Sport Center

50€

Fa 666 dies

Chiringuito El Jardín de La Paella

20€

Fa 666 dies

OLIVER

50€

Fa 666 dies

Jamie Evans

35€

Fa 666 dies

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

Fa 667 dies

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

Fa 667 dies

COSTAMARGA FAMILIA

50€

Fa 667 dies

COSTAMARGA

50€

Fa 667 dies

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

20€

Fa 667 dies

Ricardo

20€

Fa 668 dies

Conda

4€

Fa 668 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 668 dies

Laura

125€

Fa 668 dies

Bar de labTercera Edad La Isleta del Moro

50€

Fa 668 dies

Anònim

35€

Fa 668 dies

Jose Codiagro

10€

Fa 669 dies

MESONCILLO Y AMIGOS

70€

Fa 669 dies

Joaquin

100€

Fa 670 dies

Marquitos

50€

Fa 670 dies

Omalato

10€

Fa 670 dies

Rudy

50€

Fa 670 dies

Miguel Carlos

50€

Fa 670 dies

Fundacion UraClan

250€

Fa 670 dies

Marcos

50€

Fa 671 dies

Rafa Cantos

50€

Fa 671 dies

Puri

20€

Fa 671 dies

Inocencio Jesus

Donació oculta

Fa 671 dies

VETERANOS ESCORIONES

75€

Fa 671 dies

VETERANOS ESCORIONES

80€

Fa 671 dies

Fundación Music for All

200€

Fa 673 dies

SERGIO

50€

Fa 675 dies

NURIA

100€

Fa 675 dies

Javier Chavarino

20€

Fa 675 dies

María del Carmen

Donació oculta

Fa 675 dies

Cachorro

50€

Fa 675 dies

Rafa Burgos

20€

Fa 675 dies

Pilar Godoy Fernández

50€

Fa 677 dies

Jose Antonio

Donació oculta

Fa 677 dies

Antonio

10€

Fa 677 dies

Mar

20€

Fa 679 dies

Monica

25€

Fa 679 dies

Mayte, Alain

10€

Fa 679 dies

Francisco Javier

10€

Fa 680 dies

Miguel(puma)

Donació oculta

Fa 680 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 680 dies

Veure més donants

Comentaris (30)

Maria del Mar Velázquez

Fa 665 dies

Gracias!!!

OLIVER

Fa 666 dies

por pesao

Jamie Evans

Fa 666 dies

Good luck! Keep going! From MARI friend, Jamie 🖤🤍

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

Fa 667 dies

Nos vemos el sábado con otro reto en Terre Rugby

Laura

Fa 668 dies

Hasta el infinito y más allá

Jose Codiagro

Fa 669 dies

Ánimo hacen falta más como vosotros!!!!!

MESONCILLO Y AMIGOS

Fa 669 dies

Vamos!!!!

Joaquin

Fa 670 dies

Hidratense

Miguel Carlos

Fa 670 dies

URA Clan Campeones

Fundacion UraClan

Fa 670 dies

animoooooo que sois muy grandes

Rafa Cantos

Fa 671 dies

Mucho animo

Javier Chavarino

Fa 675 dies

Mucho ánimo!!!

María del Carmen

Fa 675 dies

Estaremos andando a vuestro lado

Cachorro

Fa 675 dies

Vamos!!!!!

Rafa Burgos

Fa 675 dies

Rafa Burgos

Mayte, Alain

Fa 679 dies

MAITE , ALAIN

Francisco Javier

Fa 680 dies

Aportarrrrr

INDALOBLANC, S.L.

Fa 680 dies

INDALOBLANC, S.L.

David Izquierdo

Fa 681 dies

Vamos a por más!! Cambiando el mundo a través del MIXED ABILITY

Roberto

Fa 682 dies

enhorabuena por estos proyectos colaborativos. Vamos!!!!!

Jose Antonio

Fa 688 dies

Gran iniciativa. Suerye

Julio Moreno

Fa 689 dies

Ánimo Paquita!

Guillermo

Fa 689 dies

Por los niños todo lo que sea

Sergio

Fa 693 dies

Cab

Maestr@s de los Almendros

Fa 693 dies

Suerte y ánimo

Manu fraile

Fa 695 dies

Vamos ura!!

Elena

Fa 700 dies

Por ellos

Francisco Javier

Fa 702 dies

A por todassssss, muchas gracias.

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