Collected

16.504€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

Un futuro mejor para los niñ@s afectados de nf1. ellos también se merecen brillar

ES: La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden p...

Collected

16.504€

Goal

26.000€

Donations

212

Left

Finished

63%

Cause lead by

Category

Discapacidad intelectual Salud

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 7 Sep 2016

ES:

La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden presentar un crecimiento de tumores descontrolado por todo su cuerpo y cerebro, displasias en los huesos largos, epilepsia, ceguera y trastornos del aprendizaje y de la conducta. Actualmente 1 de cada 3.000 nacidos la padecen y no existe cura ni tratamiento inhibidor del crecimiento de tumores.

Nuestros niños con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad que, si no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta y no tendrán la calidad de vida que se merecen.

El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha diseñado un "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1" que les ayudará a mejorar su calidad de vida y su futuro, pero para iniciarlo son necesarios 26.000 euros. Al ser, la NF, una enfermedad minoritaria es un coste demasiado elevado para las familias, por eso os pedimos vuestra colaboración. ¡Cuanto antes lo consigamos, antes podrán beneficiarse nuestros niños de esta terapia! ¡Gracias por vuestra solidaridad! ¡Juntos lo conseguiremos!

CAT:

La Neurofibromatosis Tipus 1 (NF1) és una malaltia minoritària que afecta principalment al sistema nerviós. Els afectats poden presentar un creixement de tumors descontrolat per tot el cos i cervell, displàsies als ossos llargs, epilèpsia, ceguesa i trastorns d'aprenentatge i conducta. Actualment 1 de cada 3.000 nascuts la pateixen i no existeix cap cura ni tractament inhibidor del creixement de tumors.

Els nostre nens amb NF1 tenen diferents problemes neurocognitius associats a la malaltia que, si no es tracten adequadament, persistiran en l'edat adulta i no tindran la qualitat de vida que es mereixen.

L' Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha dissenyat un "Programa d'Intervenció Neurocognitiva en nens amb NF1" que els ajudarà a millorar la seva qualitat de vida i el seu futur, però per tirar-lo endavant són necessaris 26.000 euros. Al ser, la NF1, una malaltia minoritària aquest és un cost massa alt per a les famílies, per això us demanem la vostra col·laboració. Com abans ho aconseguim, abans podran els nostres nens beneficiar-se d'aquesta teràpia! Gràcies per la vostra solidaritat! Junts ho aconseguirem!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donators (212)

Natalie

200€

3,036 days ago

MARC

225€

3,039 days ago

Anna

150€

3,040 days ago

Anonymous

100€

3,041 days ago

Francisca

50€

3,049 days ago

Anna

275€

3,049 days ago

MPilar

128€

3,050 days ago

Oriol

100€

3,051 days ago

Xavier

667€

3,053 days ago

Anonymous

50€

3,053 days ago

Javi

30€

3,054 days ago

Amiga

100€

3,060 days ago

Farmàcia Noemí Giné Anguera

100€

3,061 days ago

RAQUEL

100€

3,061 days ago

Anonymous

110€

3,062 days ago

MPilar

686€

3,063 days ago

Natalie

180€

3,063 days ago

Mariona

50€

3,063 days ago

Sonia

40€

3,063 days ago

ANTONIO

100€

3,065 days ago

Xavier

25€

3,067 days ago

Cinta

50€

3,069 days ago

Melissa

50€

3,071 days ago

Alba

230€

3,073 days ago

Montse

28€

3,074 days ago

DÍDAC

50€

3,075 days ago

Anonymous

20€

3,079 days ago

ramon

70€

3,080 days ago

maria dolores

100€

3,081 days ago

Joan Manuel

50€

3,081 days ago

Olga

50€

3,082 days ago

MERC??

50€

3,082 days ago

Carles

30€

3,083 days ago

Xavier

250€

3,083 days ago

Anonymous

50€

3,084 days ago

Anonymous

150€

3,085 days ago

Anonymous

20€

3,085 days ago

Mariona

10€

3,088 days ago

Anonymous

376€

3,092 days ago

Joan

50€

3,092 days ago

JOSEP

100€

3,095 days ago

René

50€

3,095 days ago

JOSEP

200€

3,096 days ago

David

10€

3,096 days ago

Anonymous

200€

3,097 days ago

Anonymous

20€

3,098 days ago

ANNA

10€

3,098 days ago

Elena

10€

3,099 days ago

David

10€

3,099 days ago

Khalid

10€

3,100 days ago

See more donators

Comments (129)

Natalie

3,036 days ago

Regal aniversari Pere i Lourdes. Moltes gràcies!!

MARC

3,039 days ago

PER EN JORDI SERRA DE PART DE LA FAMILIA, AMICS, OFTALMOLOGIA, LEIRE, MARTINA, ROBERT, AINHOA, ISABEL, ROSER I LA COSINETA MARTA.
ANIMS PETITS GRANS VALENTS"

Anna

3,040 days ago

Donación de la familia Rodríguez de Cordoba. Te queremos Axel!!

Anna

3,049 days ago

Taps recollits a Manlleu de setembre a desembre. Moltes gràcies a tots i a totes

MPilar

3,050 days ago

Recaptacio feta de Bellcaire
Moltes gràcies!
Entre tots ho aconseguirem !

Xavier

3,053 days ago

Des de l'Escola Municipal de Música de Premià de Mar fem aportació del recaptat a les Audicions de Nadal solidàries. Per als nostres petits valents! #ENDNF

Amiga

3,060 days ago

Bon nadal Anna, Eudald i ??xel!!! un petonarrooooo

MPilar

3,063 days ago

Fira de Bellcaire. Moltes gràcies a tots els que han fet possible aquesta recaptació, de part d'en Jordi i família i la resta de nens/es afectats NF.
Un enorme petó !

Natalie

3,063 days ago

Venda de samarretes solidàries. Gràcies a tothom!!!

Sonia

3,063 days ago

Mucho animo a todos los afectados!! En especial a Abril

Xavier

3,067 days ago

Poso el meu gra de sorra! ??nims!!!

Melissa

3,071 days ago

Sempre endavant!!! #petitsvalents

Alba

3,073 days ago

Venta de brazalets fets per en jordi serra!!!anims Valents ..petons per tots!!!

ramon

3,080 days ago

faig la donació en nom de les mares i pares de primer curs de l'escola pau claris de la seu d'urgell"

maria dolores

3,081 days ago

Aquet donatiu es de la ASOCIACIO AMICS DEL TEATRE DE BELLCAIRE

Olga

3,082 days ago

Endavant, sou molt valents !!!

MERC??

3,082 days ago

Molta sort! El meu fill és pacient del Dr. Eudald Sellarés de l'Hospital Universitari de Vic, i li estic molt agraïda. No sé si sou familiars o no, però endavant i ànims.

Carles

3,083 days ago

Molta força #petitsvalents

JOSEP

3,095 days ago

AMB MOLT DE CARINYO LLUÍS I JOANA DE BELLCAIRE

René

3,095 days ago

Para todas las familias afectadas, mi máximo apoyo de corazón!!!

JOSEP

3,096 days ago

UNA ABRA??ADA DESDE BELLCAIRE D'EMPORD??

Elena

3,099 days ago

Entre todos,, con un poco es mucho!! Muchos ánimos a todas esas familias que lo necesitan.

David

3,099 days ago

Animo

Khalid

3,100 days ago

Mucha suerte a todas las familias, os deseo lo mejor..

Marc

3,100 days ago

Per un futur millor!

Vicsol

3,101 days ago

Perquè s'ho mereixen i ho feu de tot cor!

Alícia

3,104 days ago

??nims per seguir endevant! ??s d'admirar tot el que esteu fent!????

Montse

3,105 days ago

Juntos lo conseguiremos!

Laia

3,105 days ago

T'estimem ??xel!!!

Laia

3,105 days ago

Se que es poc pero tot sigui per aportar un granet de sorra per l'Axel! Molts petons pels 3!!!

Natalie

3,107 days ago

Venda samarretes solidàries. Gràcies a tots els que esteu col·laborant!! No podem saber qui sou, només veiem el nom, per això no us ho podem agrair personalment.

Dolors

3,112 days ago

Per tu , Que ets al millor!!!! Dels teus oncles Jaume , Dolors i la c
osina estel ...Endavant !!! Per un futur Millor...un peto per tots....

El colega

3,115 days ago

Tot el nostre suport des de Cunit @instacunit

noemi

3,115 days ago

por esos PequeñosValientes!!!

Sara

3,116 days ago

De la venda de samarretes EndNF ( Anna, súper mama de l'??xel)!

Sara

3,116 days ago

Per un futur millor per tots els nens que pateixen aquesta malaltia.
??xel, molta força, de part de l'Ignasi " novembreru"!

Miriam

3,116 days ago

Molts ànims i força per a tots aquests petits valents !! Ho aconseguireu !

Fabiana

3,117 days ago

Ho aconseguireu!

pilar

3,117 days ago

??nims Natàlia, de part del Daniel, company de l'Elsa.

Cristina

3,118 days ago

Natalie i Damián molta força per continuar lluitant. Desitjo de tot cor que arribeu molt lluny amb aquesta iniciativa i això sigui el començament de moltes coses bones que han d'arribar.

Cris, Alejandro (pares escola Montsant)

sonia

3,130 days ago

Camisetes Alejandro i Sonia

maria dolores

3,131 days ago

Som els avis del Etham de Bellcaire. Per Jordi Serra

JORDI

3,131 days ago

Moltes felicitats! M.pilar,per tots al nens NF1 1n petó

Ariadna

3,132 days ago

Molts ànims valents!

Alba

3,132 days ago

PER TOTS VOSALTRES PERQUE DONARIA TOT .PER TU EN ESPECIAL JORDI .DEL TEU COSI ETHAN I ELS TEUS TIETS ALBA I JULIAN .T,ESTIMEM MOLTISSIM..SEGUR QUE HO CONSEGUIREU UN PETO PER TOTS

Anna

3,137 days ago

Venda de samarretes durant la cursa solidaria del passat 17 de setembre a Manlleu. Moltes gràcies a tothom que hi va col.laborar

Rosa

3,139 days ago

#endnf
Cada mes intentare hacer una donacion.

Matilde

3,142 days ago

Go ahead!

Dani

3,143 days ago

Ojalá pudiera aportar mucho más... Y ojalá lo consigáis!
Ánimo.

PD: Si me regalarais una de esas camisetas tan chulas (Talla L) la luciría con orgullo ???? Gracias

Anna

3,143 days ago

Molta sort per tots especialment per l'??xel de part dels teus besavis.

Merce

3,144 days ago

Muchos granitos de arena hacen una montaña

Ana

3,145 days ago

Mi granito de arena para Axel y sus padres, ya que no puedo alivíar su sufrimiento, contribuir a que su tratamiento sea el mejor . Gràcies

Manuel

3,145 days ago

Un granito de arena por el futuro de todos. Porque estos valientes son un ejemplo y nunca van a estar solos. Con mucho carinyo <3

Natalie

3,149 days ago

Venda samarretes solidàries. Gràcies a tots els que esteu posant el vostre gra de sorra!!!!

MPilar

3,149 days ago

SAMARRETES

Esmeralda

3,150 days ago

De part de la Noa (novembrera) i familia, sempre intentarem fer-vos costat, ??xel & family!!

Josep Antoni

3,151 days ago

??nims

Anna

3,151 days ago

Taps solidaris recollits a MANLLEU, moltes gràcies a tots i totes els que ho feu possible :-)

Sara, Santi i Laia

3,152 days ago

Molts ànims ??xel i família...

Jordi

3,153 days ago

Ánimo Axel y família...sóis unos craks!! #petitvalent

Anna

3,153 days ago

POR MI PRINCESA J??LIA Y TODOS LOS NI??OS QUE PADECES ESTA ENFERMEDAD. OS MERECEIS ESTO Y MUCHO MAS!!!

David

3,154 days ago

Va per tu ??xel!

Alicia

3,154 days ago

Endavant, ??xel!!????????

DAVID

3,154 days ago

FAMILIA SANROM??

Anna

3,155 days ago

Perquè tots els nens amb NF puguin brillar. ??xel, els teus avis sempre al teu costat! Quim i Elvira

Joan

3,155 days ago

Sou collonuts! Ánims, força i abraçades

jose mª

3,156 days ago

No hi ha res impossible. La medicina els curara, pero nosaltres els acompanyarem amb el nostre amor.

Clara

3,157 days ago

Per a tots, però sobretot per a l'??xel

Teresa

3,158 days ago

Entre tot ho aconseguirem... De part de Narcís i Teresa, molta força Jordi els teus avis estem amb tu...

Mònica

3,160 days ago

Ho aconseguirem!!!

Fina (Famili Franquesa Valencia)

3,160 days ago

Tots al vostre costat

Sponsors