Collected

16.504€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

Un futuro mejor para los niñ@s afectados de nf1. ellos también se merecen brillar

ES: La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden p...

Collected

16.504€

Goal

26.000€

Donations

212

Left

Finished

63%

Category

Discapacidad intelectual Salud

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 7 Sep 2016

ES:

La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden presentar un crecimiento de tumores descontrolado por todo su cuerpo y cerebro, displasias en los huesos largos, epilepsia, ceguera y trastornos del aprendizaje y de la conducta. Actualmente 1 de cada 3.000 nacidos la padecen y no existe cura ni tratamiento inhibidor del crecimiento de tumores.

Nuestros niños con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad que, si no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta y no tendrán la calidad de vida que se merecen.

El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha diseñado un "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1" que les ayudará a mejorar su calidad de vida y su futuro, pero para iniciarlo son necesarios 26.000 euros. Al ser, la NF, una enfermedad minoritaria es un coste demasiado elevado para las familias, por eso os pedimos vuestra colaboración. ¡Cuanto antes lo consigamos, antes podrán beneficiarse nuestros niños de esta terapia! ¡Gracias por vuestra solidaridad! ¡Juntos lo conseguiremos!

CAT:

La Neurofibromatosis Tipus 1 (NF1) és una malaltia minoritària que afecta principalment al sistema nerviós. Els afectats poden presentar un creixement de tumors descontrolat per tot el cos i cervell, displàsies als ossos llargs, epilèpsia, ceguesa i trastorns d'aprenentatge i conducta. Actualment 1 de cada 3.000 nascuts la pateixen i no existeix cap cura ni tractament inhibidor del creixement de tumors.

Els nostre nens amb NF1 tenen diferents problemes neurocognitius associats a la malaltia que, si no es tracten adequadament, persistiran en l'edat adulta i no tindran la qualitat de vida que es mereixen.

L' Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha dissenyat un "Programa d'Intervenció Neurocognitiva en nens amb NF1" que els ajudarà a millorar la seva qualitat de vida i el seu futur, però per tirar-lo endavant són necessaris 26.000 euros. Al ser, la NF1, una malaltia minoritària aquest és un cost massa alt per a les famílies, per això us demanem la vostra col·laboració. Com abans ho aconseguim, abans podran els nostres nens beneficiar-se d'aquesta teràpia! Gràcies per la vostra solidaritat! Junts ho aconseguirem!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donators (212)

Natalie

200€

2,602 days ago

MARC

225€

2,605 days ago

Anna

150€

2,606 days ago

Anonymous

100€

2,606 days ago

Francisca

50€

2,615 days ago

Anna

275€

2,615 days ago

M. Pilar

128€

2,615 days ago

Oriol

100€

2,617 days ago

Xavier

667€

2,618 days ago

Anonymous

50€

2,619 days ago

Javi

30€

2,620 days ago

Amiga

100€

2,626 days ago

RAQUEL

100€

2,627 days ago

Anonymous

110€

2,628 days ago

M. Pilar

686€

2,628 days ago

Natalie

180€

2,628 days ago

Mariona

50€

2,629 days ago

Sonia

40€

2,629 days ago

ANTONIO

100€

2,631 days ago

Xavier

25€

2,633 days ago

Cinta

50€

2,635 days ago

Melissa

50€

2,636 days ago

Alba

230€

2,639 days ago

Montse

28€

2,639 days ago

DÍDAC

50€

2,641 days ago

Anonymous

20€

2,645 days ago

ramon

70€

2,645 days ago

maria dolores

100€

2,646 days ago

Joan Manuel

50€

2,647 days ago

Olga

50€

2,648 days ago

MERC??

50€

2,648 days ago

Carles

30€

2,648 days ago

Xavier

250€

2,649 days ago

Anonymous

50€

2,650 days ago

Anonymous

150€

2,651 days ago

Anonymous

20€

2,651 days ago

Mariona

10€

2,653 days ago

Anonymous

376€

2,658 days ago

Joan

50€

2,658 days ago

JOSEP

100€

2,661 days ago

René

50€

2,661 days ago

JOSEP

200€

2,662 days ago

David

10€

2,662 days ago

Anonymous

200€

2,663 days ago

Anonymous

20€

2,664 days ago

ANNA

10€

2,664 days ago

Elena

10€

2,665 days ago

David

10€

2,665 days ago

Khalid

10€

2,665 days ago

See more donators

Comments (129)

Natalie

2,602 days ago

Regal aniversari Pere i Lourdes. Moltes gràcies!!

MARC

2,605 days ago

PER EN JORDI SERRA DE PART DE LA FAMILIA, AMICS, OFTALMOLOGIA, LEIRE, MARTINA, ROBERT, AINHOA, ISABEL, ROSER I LA COSINETA MARTA.
ANIMS PETITS GRANS VALENTS"

Anna

2,606 days ago

Donación de la familia Rodríguez de Cordoba. Te queremos Axel!!

Anna

2,615 days ago

Taps recollits a Manlleu de setembre a desembre. Moltes gràcies a tots i a totes

M. Pilar

2,615 days ago

Recaptacio feta de Bellcaire
Moltes gràcies!
Entre tots ho aconseguirem !

Xavier

2,618 days ago

Des de l'Escola Municipal de Música de Premià de Mar fem aportació del recaptat a les Audicions de Nadal solidàries. Per als nostres petits valents! #ENDNF

Amiga

2,626 days ago

Bon nadal Anna, Eudald i ??xel!!! un petonarrooooo

M. Pilar

2,628 days ago

Fira de Bellcaire. Moltes gràcies a tots els que han fet possible aquesta recaptació, de part d'en Jordi i família i la resta de nens/es afectats NF.
Un enorme petó !

Natalie

2,628 days ago

Venda de samarretes solidàries. Gràcies a tothom!!!

Sonia

2,629 days ago

Mucho animo a todos los afectados!! En especial a Abril

Xavier

2,633 days ago

Poso el meu gra de sorra! ??nims!!!

Melissa

2,636 days ago

Sempre endavant!!! #petitsvalents

Alba

2,639 days ago

Venta de brazalets fets per en jordi serra!!!anims Valents ..petons per tots!!!

ramon

2,645 days ago

faig la donació en nom de les mares i pares de primer curs de l'escola pau claris de la seu d'urgell"

Aquet donatiu es de la ASOCIACIO AMICS DEL TEATRE DE BELLCAIRE

Olga

2,648 days ago

Endavant, sou molt valents !!!

MERC??

2,648 days ago

Molta sort! El meu fill és pacient del Dr. Eudald Sellarés de l'Hospital Universitari de Vic, i li estic molt agraïda. No sé si sou familiars o no, però endavant i ànims.

Carles

2,648 days ago

Molta força #petitsvalents

JOSEP

2,661 days ago

AMB MOLT DE CARINYO LLUÍS I JOANA DE BELLCAIRE

René

2,661 days ago

Para todas las familias afectadas, mi máximo apoyo de corazón!!!

JOSEP

2,662 days ago

UNA ABRA??ADA DESDE BELLCAIRE D'EMPORD??

Elena

2,665 days ago

Entre todos,, con un poco es mucho!! Muchos ánimos a todas esas familias que lo necesitan.

David

2,665 days ago

Animo

Khalid

2,665 days ago

Mucha suerte a todas las familias, os deseo lo mejor..

Marc

2,666 days ago

Per un futur millor!

Vicsol

2,667 days ago

Perquè s'ho mereixen i ho feu de tot cor!

Alícia

2,670 days ago

??nims per seguir endevant! ??s d'admirar tot el que esteu fent!????

Montse

2,670 days ago

Juntos lo conseguiremos!

Laia

2,670 days ago

T'estimem ??xel!!!

Laia

2,670 days ago

Se que es poc pero tot sigui per aportar un granet de sorra per l'Axel! Molts petons pels 3!!!

Natalie

2,673 days ago

Venda samarretes solidàries. Gràcies a tots els que esteu col·laborant!! No podem saber qui sou, només veiem el nom, per això no us ho podem agrair personalment.

Dolors

2,678 days ago

Per tu , Que ets al millor!!!! Dels teus oncles Jaume , Dolors i la c
osina estel ...Endavant !!! Per un futur Millor...un peto per tots....

El colega

2,681 days ago

Tot el nostre suport des de Cunit @instacunit

noemi

2,681 days ago

por esos PequeñosValientes!!!

Sara

2,681 days ago

De la venda de samarretes EndNF ( Anna, súper mama de l'??xel)!

Sara

2,681 days ago

Per un futur millor per tots els nens que pateixen aquesta malaltia.
??xel, molta força, de part de l'Ignasi " novembreru"!

Miriam

2,682 days ago

Molts ànims i força per a tots aquests petits valents !! Ho aconseguireu !

Fabiana

2,683 days ago

Ho aconseguireu!

pilar

2,683 days ago

??nims Natàlia, de part del Daniel, company de l'Elsa.

Cristina

2,684 days ago

Natalie i Damián molta força per continuar lluitant. Desitjo de tot cor que arribeu molt lluny amb aquesta iniciativa i això sigui el començament de moltes coses bones que han d'arribar.

Cris, Alejandro (pares escola Montsant)

sonia

2,696 days ago

Camisetes Alejandro i Sonia

Som els avis del Etham de Bellcaire. Per Jordi Serra

JORDI

2,697 days ago

Moltes felicitats! M.pilar,per tots al nens NF1 1n petó

Ariadna

2,698 days ago

Molts ànims valents!

Alba

2,698 days ago

PER TOTS VOSALTRES PERQUE DONARIA TOT .PER TU EN ESPECIAL JORDI .DEL TEU COSI ETHAN I ELS TEUS TIETS ALBA I JULIAN .T,ESTIMEM MOLTISSIM..SEGUR QUE HO CONSEGUIREU UN PETO PER TOTS

Anna

2,703 days ago

Venda de samarretes durant la cursa solidaria del passat 17 de setembre a Manlleu. Moltes gràcies a tothom que hi va col.laborar

Rosa

2,705 days ago

#endnf
Cada mes intentare hacer una donacion.

Matilde

2,708 days ago

Go ahead!

Dani

2,709 days ago

Ojalá pudiera aportar mucho más... Y ojalá lo consigáis!
Ánimo.

PD: Si me regalarais una de esas camisetas tan chulas (Talla L) la luciría con orgullo ???? Gracias

Anna

2,709 days ago

Molta sort per tots especialment per l'??xel de part dels teus besavis.

Merce

2,710 days ago

Muchos granitos de arena hacen una montaña

Ana

2,710 days ago

Mi granito de arena para Axel y sus padres, ya que no puedo alivíar su sufrimiento, contribuir a que su tratamiento sea el mejor . Gràcies

Manuel

2,711 days ago

Un granito de arena por el futuro de todos. Porque estos valientes son un ejemplo y nunca van a estar solos. Con mucho carinyo <3

Natalie

2,714 days ago

Venda samarretes solidàries. Gràcies a tots els que esteu posant el vostre gra de sorra!!!!

M. Pilar

2,715 days ago

SAMARRETES

Esmeralda

2,716 days ago

De part de la Noa (novembrera) i familia, sempre intentarem fer-vos costat, ??xel & family!!

??nims

Anna

2,717 days ago

Taps solidaris recollits a MANLLEU, moltes gràcies a tots i totes els que ho feu possible :-)

Molts ànims ??xel i família...

Jordi

2,719 days ago

Ánimo Axel y família...sóis unos craks!! #petitvalent

Anna

2,719 days ago

POR MI PRINCESA J??LIA Y TODOS LOS NI??OS QUE PADECES ESTA ENFERMEDAD. OS MERECEIS ESTO Y MUCHO MAS!!!

David

2,719 days ago

Va per tu ??xel!

Alicia

2,720 days ago

Endavant, ??xel!!????????

DAVID

2,720 days ago

FAMILIA SANROM??

Anna

2,720 days ago

Perquè tots els nens amb NF puguin brillar. ??xel, els teus avis sempre al teu costat! Quim i Elvira

Joan

2,721 days ago

Sou collonuts! Ánims, força i abraçades

jose mª

2,722 days ago

No hi ha res impossible. La medicina els curara, pero nosaltres els acompanyarem amb el nostre amor.

Clara

2,723 days ago

Per a tots, però sobretot per a l'??xel

Teresa

2,724 days ago

Entre tot ho aconseguirem... De part de Narcís i Teresa, molta força Jordi els teus avis estem amb tu...

Mònica

2,726 days ago

Ho aconseguirem!!!

Tots al vostre costat

Sponsors