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Un futuro mejor para los niñ@s afectados de nf1. ellos también se merecen brillar

ES: La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden p...

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Discapacidad intelectual Salud

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Publicado: 7 sept. 2016

ES:

La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden presentar un crecimiento de tumores descontrolado por todo su cuerpo y cerebro, displasias en los huesos largos, epilepsia, ceguera y trastornos del aprendizaje y de la conducta. Actualmente 1 de cada 3.000 nacidos la padecen y no existe cura ni tratamiento inhibidor del crecimiento de tumores.

Nuestros niños con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad que, si no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta y no tendrán la calidad de vida que se merecen.

El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha diseñado un "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1" que les ayudará a mejorar su calidad de vida y su futuro, pero para iniciarlo son necesarios 26.000 euros. Al ser, la NF, una enfermedad minoritaria es un coste demasiado elevado para las familias, por eso os pedimos vuestra colaboración. ¡Cuanto antes lo consigamos, antes podrán beneficiarse nuestros niños de esta terapia! ¡Gracias por vuestra solidaridad! ¡Juntos lo conseguiremos!

CAT:

La Neurofibromatosis Tipus 1 (NF1) és una malaltia minoritària que afecta principalment al sistema nerviós. Els afectats poden presentar un creixement de tumors descontrolat per tot el cos i cervell, displàsies als ossos llargs, epilèpsia, ceguesa i trastorns d'aprenentatge i conducta. Actualment 1 de cada 3.000 nascuts la pateixen i no existeix cap cura ni tractament inhibidor del creixement de tumors.

Els nostre nens amb NF1 tenen diferents problemes neurocognitius associats a la malaltia que, si no es tracten adequadament, persistiran en l'edat adulta i no tindran la qualitat de vida que es mereixen.

L' Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha dissenyat un "Programa d'Intervenció Neurocognitiva en nens amb NF1" que els ajudarà a millorar la seva qualitat de vida i el seu futur, però per tirar-lo endavant són necessaris 26.000 euros. Al ser, la NF1, una malaltia minoritària aquest és un cost massa alt per a les famílies, per això us demanem la vostra col·laboració. Com abans ho aconseguim, abans podran els nostres nens beneficiar-se d'aquesta teràpia! Gràcies per la vostra solidaritat! Junts ho aconseguirem!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (212)

Natalie

200€

Hace 1.987 días

MARC

225€

Hace 1.990 días

Anna

150€

Hace 1.992 días

Anónimo

100€

Hace 1.992 días

Francisca

50€

Hace 2.000 días

Anna

275€

Hace 2.001 días

M. Pilar

128€

Hace 2.001 días

Oriol

100€

Hace 2.002 días

Xavier

667€

Hace 2.004 días

Anónimo

50€

Hace 2.005 días

Javi

30€

Hace 2.006 días

Amiga

100€

Hace 2.012 días

Farmàcia Noemí Giné Anguera

100€

Hace 2.012 días

RAQUEL

100€

Hace 2.013 días

Anónimo

110€

Hace 2.014 días

M. Pilar

686€

Hace 2.014 días

Natalie

180€

Hace 2.014 días

Mariona

50€

Hace 2.015 días

Sonia

40€

Hace 2.015 días

ANTONIO

100€

Hace 2.017 días

Xavier

25€

Hace 2.019 días

Cinta

50€

Hace 2.020 días

Melissa

50€

Hace 2.022 días

Alba

230€

Hace 2.025 días

Montse

28€

Hace 2.025 días

DÍDAC

50€

Hace 2.026 días

Anónimo

20€

Hace 2.031 días

ramon

70€

Hace 2.031 días

maria dolores

100€

Hace 2.032 días

Joan Manuel

50€

Hace 2.033 días

Olga

50€

Hace 2.034 días

MERC??

50€

Hace 2.034 días

Carles

30€

Hace 2.034 días

Xavier

250€

Hace 2.035 días

Anónimo

50€

Hace 2.036 días

Anónimo

150€

Hace 2.036 días

Anónimo

20€

Hace 2.037 días

Mariona

10€

Hace 2.039 días

Anónimo

376€

Hace 2.044 días

Joan

50€

Hace 2.044 días

JOSEP

100€

Hace 2.047 días

René

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Hace 2.047 días

JOSEP

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Hace 2.048 días

David

10€

Hace 2.048 días

Anónimo

200€

Hace 2.049 días

Anónimo

20€

Hace 2.050 días

ANNA

10€

Hace 2.050 días

Elena

10€

Hace 2.051 días

David

10€

Hace 2.051 días

Khalid

10€

Hace 2.051 días

Ver más donantes

Comentarios (129)

Natalie

Hace 1.987 días

Regal aniversari Pere i Lourdes. Moltes gràcies!!

MARC

Hace 1.990 días

PER EN JORDI SERRA DE PART DE LA FAMILIA, AMICS, OFTALMOLOGIA, LEIRE, MARTINA, ROBERT, AINHOA, ISABEL, ROSER I LA COSINETA MARTA.
ANIMS PETITS GRANS VALENTS"

Anna

Hace 1.992 días

Donación de la familia Rodríguez de Cordoba. Te queremos Axel!!

Anna

Hace 2.001 días

Taps recollits a Manlleu de setembre a desembre. Moltes gràcies a tots i a totes

M. Pilar

Hace 2.001 días

Recaptacio feta de Bellcaire
Moltes gràcies!
Entre tots ho aconseguirem !

Xavier

Hace 2.004 días

Des de l'Escola Municipal de Música de Premià de Mar fem aportació del recaptat a les Audicions de Nadal solidàries. Per als nostres petits valents! #ENDNF

Amiga

Hace 2.012 días

Bon nadal Anna, Eudald i ??xel!!! un petonarrooooo

M. Pilar

Hace 2.014 días

Fira de Bellcaire. Moltes gràcies a tots els que han fet possible aquesta recaptació, de part d'en Jordi i família i la resta de nens/es afectats NF.
Un enorme petó !

Natalie

Hace 2.014 días

Venda de samarretes solidàries. Gràcies a tothom!!!

Sonia

Hace 2.015 días

Mucho animo a todos los afectados!! En especial a Abril

Xavier

Hace 2.019 días

Poso el meu gra de sorra! ??nims!!!

Melissa

Hace 2.022 días

Sempre endavant!!! #petitsvalents

Alba

Hace 2.025 días

Venta de brazalets fets per en jordi serra!!!anims Valents ..petons per tots!!!

ramon

Hace 2.031 días

faig la donació en nom de les mares i pares de primer curs de l'escola pau claris de la seu d'urgell"

maria dolores

Hace 2.032 días

Aquet donatiu es de la ASOCIACIO AMICS DEL TEATRE DE BELLCAIRE

Olga

Hace 2.034 días

Endavant, sou molt valents !!!

MERC??

Hace 2.034 días

Molta sort! El meu fill és pacient del Dr. Eudald Sellarés de l'Hospital Universitari de Vic, i li estic molt agraïda. No sé si sou familiars o no, però endavant i ànims.

Carles

Hace 2.034 días

Molta força #petitsvalents

JOSEP

Hace 2.047 días

AMB MOLT DE CARINYO LLUÍS I JOANA DE BELLCAIRE

René

Hace 2.047 días

Para todas las familias afectadas, mi máximo apoyo de corazón!!!

JOSEP

Hace 2.048 días

UNA ABRA??ADA DESDE BELLCAIRE D'EMPORD??

Elena

Hace 2.051 días

Entre todos,, con un poco es mucho!! Muchos ánimos a todas esas familias que lo necesitan.

David

Hace 2.051 días

Animo

Khalid

Hace 2.051 días

Mucha suerte a todas las familias, os deseo lo mejor..

Marc

Hace 2.052 días

Per un futur millor!

Vicsol

Hace 2.053 días

Perquè s'ho mereixen i ho feu de tot cor!

Alícia

Hace 2.056 días

??nims per seguir endevant! ??s d'admirar tot el que esteu fent!????

Montse

Hace 2.056 días

Juntos lo conseguiremos!

Laia

Hace 2.056 días

T'estimem ??xel!!!

Laia

Hace 2.056 días

Se que es poc pero tot sigui per aportar un granet de sorra per l'Axel! Molts petons pels 3!!!

Natalie

Hace 2.059 días

Venda samarretes solidàries. Gràcies a tots els que esteu col·laborant!! No podem saber qui sou, només veiem el nom, per això no us ho podem agrair personalment.

Dolors

Hace 2.064 días

Per tu , Que ets al millor!!!! Dels teus oncles Jaume , Dolors i la c
osina estel ...Endavant !!! Per un futur Millor...un peto per tots....

El colega

Hace 2.067 días

Tot el nostre suport des de Cunit @instacunit

noemi

Hace 2.067 días

por esos PequeñosValientes!!!

Sara

Hace 2.067 días

De la venda de samarretes EndNF ( Anna, súper mama de l'??xel)!

Sara

Hace 2.067 días

Per un futur millor per tots els nens que pateixen aquesta malaltia.
??xel, molta força, de part de l'Ignasi " novembreru"!

Miriam

Hace 2.068 días

Molts ànims i força per a tots aquests petits valents !! Ho aconseguireu !

Fabiana

Hace 2.069 días

Ho aconseguireu!

pilar

Hace 2.069 días

??nims Natàlia, de part del Daniel, company de l'Elsa.

Cristina

Hace 2.070 días

Natalie i Damián molta força per continuar lluitant. Desitjo de tot cor que arribeu molt lluny amb aquesta iniciativa i això sigui el començament de moltes coses bones que han d'arribar.

Cris, Alejandro (pares escola Montsant)

sonia

Hace 2.082 días

Camisetes Alejandro i Sonia

maria dolores

Hace 2.082 días

Som els avis del Etham de Bellcaire. Per Jordi Serra

JORDI

Hace 2.083 días

Moltes felicitats! M.pilar,per tots al nens NF1 1n petó

Ariadna

Hace 2.084 días

Molts ànims valents!

Alba

Hace 2.084 días

PER TOTS VOSALTRES PERQUE DONARIA TOT .PER TU EN ESPECIAL JORDI .DEL TEU COSI ETHAN I ELS TEUS TIETS ALBA I JULIAN .T,ESTIMEM MOLTISSIM..SEGUR QUE HO CONSEGUIREU UN PETO PER TOTS

Anna

Hace 2.089 días

Venda de samarretes durant la cursa solidaria del passat 17 de setembre a Manlleu. Moltes gràcies a tothom que hi va col.laborar

Rosa

Hace 2.090 días

#endnf
Cada mes intentare hacer una donacion.

Matilde

Hace 2.094 días

Go ahead!

Dani

Hace 2.095 días

Ojalá pudiera aportar mucho más... Y ojalá lo consigáis!
Ánimo.

PD: Si me regalarais una de esas camisetas tan chulas (Talla L) la luciría con orgullo ???? Gracias

Anna

Hace 2.095 días

Molta sort per tots especialment per l'??xel de part dels teus besavis.

Merce

Hace 2.096 días

Muchos granitos de arena hacen una montaña

Ana

Hace 2.096 días

Mi granito de arena para Axel y sus padres, ya que no puedo alivíar su sufrimiento, contribuir a que su tratamiento sea el mejor . Gràcies

Manuel

Hace 2.097 días

Un granito de arena por el futuro de todos. Porque estos valientes son un ejemplo y nunca van a estar solos. Con mucho carinyo <3

Natalie

Hace 2.100 días

Venda samarretes solidàries. Gràcies a tots els que esteu posant el vostre gra de sorra!!!!

M. Pilar

Hace 2.101 días

SAMARRETES

Esmeralda

Hace 2.102 días

De part de la Noa (novembrera) i familia, sempre intentarem fer-vos costat, ??xel & family!!

Josep Antoni

Hace 2.103 días

??nims

Anna

Hace 2.103 días

Taps solidaris recollits a MANLLEU, moltes gràcies a tots i totes els que ho feu possible :-)

Molts ànims ??xel i família...

Jordi

Hace 2.105 días

Ánimo Axel y família...sóis unos craks!! #petitvalent

Anna

Hace 2.105 días

POR MI PRINCESA J??LIA Y TODOS LOS NI??OS QUE PADECES ESTA ENFERMEDAD. OS MERECEIS ESTO Y MUCHO MAS!!!

David

Hace 2.105 días

Va per tu ??xel!

Alicia

Hace 2.105 días

Endavant, ??xel!!????????

DAVID

Hace 2.106 días

FAMILIA SANROM??

Anna

Hace 2.106 días

Perquè tots els nens amb NF puguin brillar. ??xel, els teus avis sempre al teu costat! Quim i Elvira

Joan

Hace 2.106 días

Sou collonuts! Ánims, força i abraçades

jose mª

Hace 2.108 días

No hi ha res impossible. La medicina els curara, pero nosaltres els acompanyarem amb el nostre amor.

Clara

Hace 2.109 días

Per a tots, però sobretot per a l'??xel

Teresa

Hace 2.110 días

Entre tot ho aconseguirem... De part de Narcís i Teresa, molta força Jordi els teus avis estem amb tu...

Mònica

Hace 2.111 días

Ho aconseguirem!!!

Tots al vostre costat

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