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Un futuro mejor para los niñ@s afectados de nf1. ellos también se merecen brillar

ES: La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden p...

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Discapacidad mental Salud

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Publicado: 7 sept. 2016

ES:

La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden presentar un crecimiento de tumores descontrolado por todo su cuerpo y cerebro, displasias en los huesos largos, epilepsia, ceguera y trastornos del aprendizaje y de la conducta. Actualmente 1 de cada 3.000 nacidos la padecen y no existe cura ni tratamiento inhibidor del crecimiento de tumores.

Nuestros niños con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad que, si no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta y no tendrán la calidad de vida que se merecen.

El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha diseñado un "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1" que les ayudará a mejorar su calidad de vida y su futuro, pero para iniciarlo son necesarios 26.000 euros. Al ser, la NF, una enfermedad minoritaria es un coste demasiado elevado para las familias, por eso os pedimos vuestra colaboración. ¡Cuanto antes lo consigamos, antes podrán beneficiarse nuestros niños de esta terapia! ¡Gracias por vuestra solidaridad! ¡Juntos lo conseguiremos!

CAT:

La Neurofibromatosis Tipus 1 (NF1) és una malaltia minoritària que afecta principalment al sistema nerviós. Els afectats poden presentar un creixement de tumors descontrolat per tot el cos i cervell, displàsies als ossos llargs, epilèpsia, ceguesa i trastorns d'aprenentatge i conducta. Actualment 1 de cada 3.000 nascuts la pateixen i no existeix cap cura ni tractament inhibidor del creixement de tumors.

Els nostre nens amb NF1 tenen diferents problemes neurocognitius associats a la malaltia que, si no es tracten adequadament, persistiran en l'edat adulta i no tindran la qualitat de vida que es mereixen.

L' Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha dissenyat un "Programa d'Intervenció Neurocognitiva en nens amb NF1" que els ajudarà a millorar la seva qualitat de vida i el seu futur, però per tirar-lo endavant són necessaris 26.000 euros. Al ser, la NF1, una malaltia minoritària aquest és un cost massa alt per a les famílies, per això us demanem la vostra col·laboració. Com abans ho aconseguim, abans podran els nostres nens beneficiar-se d'aquesta teràpia! Gràcies per la vostra solidaritat! Junts ho aconseguirem!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (212)

Natalie

200€

Hace 1.735 días

MARC

225€

Hace 1.738 días

Anna

150€

Hace 1.739 días

Anónimo

100€

Hace 1.740 días

Francisca

50€

Hace 1.748 días

Anna

275€

Hace 1.748 días

M. Pilar

128€

Hace 1.749 días

Oriol

100€

Hace 1.750 días

Xavier

667€

Hace 1.752 días

Anónimo

50€

Hace 1.752 días

Javi

30€

Hace 1.753 días

Amiga

100€

Hace 1.759 días

Farmàcia Noemí Giné Anguera

100€

Hace 1.760 días

RAQUEL

100€

Hace 1.760 días

Anónimo

110€

Hace 1.761 días

M. Pilar

686€

Hace 1.762 días

Natalie

180€

Hace 1.762 días

Mariona

50€

Hace 1.762 días

Sonia

40€

Hace 1.763 días

ANTONIO

100€

Hace 1.764 días

Xavier

25€

Hace 1.766 días

Cinta

50€

Hace 1.768 días

Melissa

50€

Hace 1.770 días

Alba

230€

Hace 1.772 días

Montse

28€

Hace 1.773 días

DÍDAC

50€

Hace 1.774 días

Anónimo

20€

Hace 1.778 días

ramon

70€

Hace 1.779 días

maria dolores

100€

Hace 1.780 días

Joan Manuel

50€

Hace 1.781 días

Olga

50€

Hace 1.781 días

MERC??

50€

Hace 1.781 días

Carles

30€

Hace 1.782 días

Xavier

250€

Hace 1.782 días

Anónimo

50€

Hace 1.783 días

Anónimo

150€

Hace 1.784 días

Anónimo

20€

Hace 1.784 días

Mariona

10€

Hace 1.787 días

Anónimo

376€

Hace 1.791 días

Joan

50€

Hace 1.791 días

JOSEP

100€

Hace 1.794 días

René

50€

Hace 1.794 días

JOSEP

200€

Hace 1.795 días

David

10€

Hace 1.795 días

Anónimo

200€

Hace 1.796 días

Anónimo

20€

Hace 1.797 días

ANNA

10€

Hace 1.797 días

Elena

10€

Hace 1.798 días

David

10€

Hace 1.798 días

Khalid

10€

Hace 1.799 días

Ver más donantes

Comentarios (129)

Natalie

Hace 1.735 días

Regal aniversari Pere i Lourdes. Moltes gràcies!!

MARC

Hace 1.738 días

PER EN JORDI SERRA DE PART DE LA FAMILIA, AMICS, OFTALMOLOGIA, LEIRE, MARTINA, ROBERT, AINHOA, ISABEL, ROSER I LA COSINETA MARTA.
ANIMS PETITS GRANS VALENTS"

Anna

Hace 1.739 días

Donación de la familia Rodríguez de Cordoba. Te queremos Axel!!

Anna

Hace 1.748 días

Taps recollits a Manlleu de setembre a desembre. Moltes gràcies a tots i a totes

M. Pilar

Hace 1.749 días

Recaptacio feta de Bellcaire
Moltes gràcies!
Entre tots ho aconseguirem !

Xavier

Hace 1.752 días

Des de l'Escola Municipal de Música de Premià de Mar fem aportació del recaptat a les Audicions de Nadal solidàries. Per als nostres petits valents! #ENDNF

Amiga

Hace 1.759 días

Bon nadal Anna, Eudald i ??xel!!! un petonarrooooo

M. Pilar

Hace 1.762 días

Fira de Bellcaire. Moltes gràcies a tots els que han fet possible aquesta recaptació, de part d'en Jordi i família i la resta de nens/es afectats NF.
Un enorme petó !

Natalie

Hace 1.762 días

Venda de samarretes solidàries. Gràcies a tothom!!!

Sonia

Hace 1.763 días

Mucho animo a todos los afectados!! En especial a Abril

Xavier

Hace 1.766 días

Poso el meu gra de sorra! ??nims!!!

Melissa

Hace 1.770 días

Sempre endavant!!! #petitsvalents

Alba

Hace 1.772 días

Venta de brazalets fets per en jordi serra!!!anims Valents ..petons per tots!!!

ramon

Hace 1.779 días

faig la donació en nom de les mares i pares de primer curs de l'escola pau claris de la seu d'urgell"

maria dolores

Hace 1.780 días

Aquet donatiu es de la ASOCIACIO AMICS DEL TEATRE DE BELLCAIRE

Olga

Hace 1.781 días

Endavant, sou molt valents !!!

MERC??

Hace 1.781 días

Molta sort! El meu fill és pacient del Dr. Eudald Sellarés de l'Hospital Universitari de Vic, i li estic molt agraïda. No sé si sou familiars o no, però endavant i ànims.

Carles

Hace 1.782 días

Molta força #petitsvalents

JOSEP

Hace 1.794 días

AMB MOLT DE CARINYO LLUÍS I JOANA DE BELLCAIRE

René

Hace 1.794 días

Para todas las familias afectadas, mi máximo apoyo de corazón!!!

JOSEP

Hace 1.795 días

UNA ABRA??ADA DESDE BELLCAIRE D'EMPORD??

Elena

Hace 1.798 días

Entre todos,, con un poco es mucho!! Muchos ánimos a todas esas familias que lo necesitan.

David

Hace 1.798 días

Animo

Khalid

Hace 1.799 días

Mucha suerte a todas las familias, os deseo lo mejor..

Marc

Hace 1.799 días

Per un futur millor!

Vicsol

Hace 1.800 días

Perquè s'ho mereixen i ho feu de tot cor!

Alícia

Hace 1.803 días

??nims per seguir endevant! ??s d'admirar tot el que esteu fent!????

Montse

Hace 1.804 días

Juntos lo conseguiremos!

Laia

Hace 1.804 días

T'estimem ??xel!!!

Laia

Hace 1.804 días

Se que es poc pero tot sigui per aportar un granet de sorra per l'Axel! Molts petons pels 3!!!

Natalie

Hace 1.806 días

Venda samarretes solidàries. Gràcies a tots els que esteu col·laborant!! No podem saber qui sou, només veiem el nom, per això no us ho podem agrair personalment.

Dolors

Hace 1.811 días

Per tu , Que ets al millor!!!! Dels teus oncles Jaume , Dolors i la c
osina estel ...Endavant !!! Per un futur Millor...un peto per tots....

El colega

Hace 1.814 días

Tot el nostre suport des de Cunit @instacunit

noemi

Hace 1.814 días

por esos PequeñosValientes!!!

Sara

Hace 1.815 días

De la venda de samarretes EndNF ( Anna, súper mama de l'??xel)!

Sara

Hace 1.815 días

Per un futur millor per tots els nens que pateixen aquesta malaltia.
??xel, molta força, de part de l'Ignasi " novembreru"!

Miriam

Hace 1.815 días

Molts ànims i força per a tots aquests petits valents !! Ho aconseguireu !

Fabiana

Hace 1.816 días

Ho aconseguireu!

pilar

Hace 1.816 días

??nims Natàlia, de part del Daniel, company de l'Elsa.

Cristina

Hace 1.817 días

Natalie i Damián molta força per continuar lluitant. Desitjo de tot cor que arribeu molt lluny amb aquesta iniciativa i això sigui el començament de moltes coses bones que han d'arribar.

Cris, Alejandro (pares escola Montsant)

sonia

Hace 1.829 días

Camisetes Alejandro i Sonia

maria dolores

Hace 1.830 días

Som els avis del Etham de Bellcaire. Per Jordi Serra

JORDI

Hace 1.830 días

Moltes felicitats! M.pilar,per tots al nens NF1 1n petó

Ariadna

Hace 1.831 días

Molts ànims valents!

Alba

Hace 1.831 días

PER TOTS VOSALTRES PERQUE DONARIA TOT .PER TU EN ESPECIAL JORDI .DEL TEU COSI ETHAN I ELS TEUS TIETS ALBA I JULIAN .T,ESTIMEM MOLTISSIM..SEGUR QUE HO CONSEGUIREU UN PETO PER TOTS

Anna

Hace 1.836 días

Venda de samarretes durant la cursa solidaria del passat 17 de setembre a Manlleu. Moltes gràcies a tothom que hi va col.laborar

Rosa

Hace 1.838 días

#endnf
Cada mes intentare hacer una donacion.

Matilde

Hace 1.841 días

Go ahead!

Dani

Hace 1.842 días

Ojalá pudiera aportar mucho más... Y ojalá lo consigáis!
Ánimo.

PD: Si me regalarais una de esas camisetas tan chulas (Talla L) la luciría con orgullo ???? Gracias

Anna

Hace 1.842 días

Molta sort per tots especialment per l'??xel de part dels teus besavis.

Merce

Hace 1.843 días

Muchos granitos de arena hacen una montaña

Ana

Hace 1.844 días

Mi granito de arena para Axel y sus padres, ya que no puedo alivíar su sufrimiento, contribuir a que su tratamiento sea el mejor . Gràcies

Manuel

Hace 1.844 días

Un granito de arena por el futuro de todos. Porque estos valientes son un ejemplo y nunca van a estar solos. Con mucho carinyo <3

Natalie

Hace 1.848 días

Venda samarretes solidàries. Gràcies a tots els que esteu posant el vostre gra de sorra!!!!

M. Pilar

Hace 1.848 días

SAMARRETES

Esmeralda

Hace 1.849 días

De part de la Noa (novembrera) i familia, sempre intentarem fer-vos costat, ??xel & family!!

Josep Antoni

Hace 1.850 días

??nims

Anna

Hace 1.850 días

Taps solidaris recollits a MANLLEU, moltes gràcies a tots i totes els que ho feu possible :-)

Molts ànims ??xel i família...

Jordi

Hace 1.852 días

Ánimo Axel y família...sóis unos craks!! #petitvalent

Anna

Hace 1.852 días

POR MI PRINCESA J??LIA Y TODOS LOS NI??OS QUE PADECES ESTA ENFERMEDAD. OS MERECEIS ESTO Y MUCHO MAS!!!

David

Hace 1.853 días

Va per tu ??xel!

Alicia

Hace 1.853 días

Endavant, ??xel!!????????

DAVID

Hace 1.853 días

FAMILIA SANROM??

Anna

Hace 1.854 días

Perquè tots els nens amb NF puguin brillar. ??xel, els teus avis sempre al teu costat! Quim i Elvira

Joan

Hace 1.854 días

Sou collonuts! Ánims, força i abraçades

jose mª

Hace 1.855 días

No hi ha res impossible. La medicina els curara, pero nosaltres els acompanyarem amb el nostre amor.

Clara

Hace 1.856 días

Per a tots, però sobretot per a l'??xel

Teresa

Hace 1.857 días

Entre tot ho aconseguirem... De part de Narcís i Teresa, molta força Jordi els teus avis estem amb tu...

Mònica

Hace 1.859 días

Ho aconseguirem!!!

Tots al vostre costat

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