Recaptat
16.504€
A favor de
Un futuro mejor para los niñ@s afectados de nf1. ellos también se merecen brillar
ES: La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden p...
Recaptat
16.504€
Objectiu
26.000€
Donacions
212
Falten
Finalitzat
Repte liderat per
Categoria
ES:
La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden presentar un crecimiento de tumores descontrolado por todo su cuerpo y cerebro, displasias en los huesos largos, epilepsia, ceguera y trastornos del aprendizaje y de la conducta. Actualmente 1 de cada 3.000 nacidos la padecen y no existe cura ni tratamiento inhibidor del crecimiento de tumores.
Nuestros niños con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad que, si no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta y no tendrán la calidad de vida que se merecen.
El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha diseñado un "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1" que les ayudará a mejorar su calidad de vida y su futuro, pero para iniciarlo son necesarios 26.000 euros. Al ser, la NF, una enfermedad minoritaria es un coste demasiado elevado para las familias, por eso os pedimos vuestra colaboración. ¡Cuanto antes lo consigamos, antes podrán beneficiarse nuestros niños de esta terapia! ¡Gracias por vuestra solidaridad! ¡Juntos lo conseguiremos!
CAT:
La Neurofibromatosis Tipus 1 (NF1) és una malaltia minoritària que afecta principalment al sistema nerviós. Els afectats poden presentar un creixement de tumors descontrolat per tot el cos i cervell, displàsies als ossos llargs, epilèpsia, ceguesa i trastorns d'aprenentatge i conducta. Actualment 1 de cada 3.000 nascuts la pateixen i no existeix cap cura ni tractament inhibidor del creixement de tumors.
Els nostre nens amb NF1 tenen diferents problemes neurocognitius associats a la malaltia que, si no es tracten adequadament, persistiran en l'edat adulta i no tindran la qualitat de vida que es mereixen.
L' Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha dissenyat un "Programa d'Intervenció Neurocognitiva en nens amb NF1" que els ajudarà a millorar la seva qualitat de vida i el seu futur, però per tirar-lo endavant són necessaris 26.000 euros. Al ser, la NF1, una malaltia minoritària aquest és un cost massa alt per a les famílies, per això us demanem la vostra col·laboració. Com abans ho aconseguim, abans podran els nostres nens beneficiar-se d'aquesta teràpia! Gràcies per la vostra solidaritat! Junts ho aconseguirem!
Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.
Donants (212)
Natalie
200€
Fa 3.280 dies
MARC
225€
Fa 3.283 dies
Anna
150€
Fa 3.284 dies
Anònim
100€
Fa 3.285 dies
Francisca
50€
Fa 3.293 dies
Anna
275€
Fa 3.293 dies
MPilar
128€
Fa 3.294 dies
Oriol
100€
Fa 3.295 dies
Xavier
667€
Fa 3.297 dies
Anònim
50€
Fa 3.297 dies
Javi
30€
Fa 3.298 dies
Amiga
100€
Fa 3.304 dies
Farmàcia Noemí Giné Anguera
100€
Fa 3.305 dies
RAQUEL
100€
Fa 3.305 dies
Anònim
110€
Fa 3.306 dies
MPilar
686€
Fa 3.307 dies
Natalie
180€
Fa 3.307 dies
Mariona
50€
Fa 3.307 dies
Sonia
40€
Fa 3.308 dies
ANTONIO
100€
Fa 3.309 dies
Xavier
25€
Fa 3.311 dies
Cinta
50€
Fa 3.313 dies
Melissa
50€
Fa 3.315 dies
Alba
230€
Fa 3.317 dies
Montse
28€
Fa 3.318 dies
DÍDAC
50€
Fa 3.319 dies
Anònim
20€
Fa 3.323 dies
ramon
70€
Fa 3.324 dies
maria dolores
100€
Fa 3.325 dies
Joan Manuel
50€
Fa 3.326 dies
Olga
50€
Fa 3.326 dies
MERC??
50€
Fa 3.326 dies
Carles
30€
Fa 3.327 dies
Xavier
250€
Fa 3.327 dies
Anònim
50€
Fa 3.328 dies
Anònim
150€
Fa 3.329 dies
Anònim
20€
Fa 3.329 dies
Mariona
10€
Fa 3.332 dies
Anònim
376€
Fa 3.336 dies
Joan
50€
Fa 3.336 dies
JOSEP
100€
Fa 3.339 dies
René
50€
Fa 3.339 dies
JOSEP
200€
Fa 3.340 dies
David
10€
Fa 3.340 dies
Anònim
200€
Fa 3.341 dies
Anònim
20€
Fa 3.342 dies
ANNA
10€
Fa 3.342 dies
Elena
10€
Fa 3.343 dies
David
10€
Fa 3.343 dies
Khalid
10€
Fa 3.344 dies
Comentaris (129)
Natalie
Regal aniversari Pere i Lourdes. Moltes gràcies!!
MARC
PER EN JORDI SERRA DE PART DE LA FAMILIA, AMICS, OFTALMOLOGIA, LEIRE, MARTINA, ROBERT, AINHOA, ISABEL, ROSER I LA COSINETA MARTA.
ANIMS PETITS GRANS VALENTS"
Anna
Donación de la familia Rodríguez de Cordoba. Te queremos Axel!!
Anna
Taps recollits a Manlleu de setembre a desembre. Moltes gràcies a tots i a totes
MPilar
Recaptacio feta de Bellcaire
Moltes gràcies!
Entre tots ho aconseguirem !
Xavier
Des de l'Escola Municipal de Música de Premià de Mar fem aportació del recaptat a les Audicions de Nadal solidàries. Per als nostres petits valents! #ENDNF
Amiga
Bon nadal Anna, Eudald i ??xel!!! un petonarrooooo
MPilar
Fira de Bellcaire. Moltes gràcies a tots els que han fet possible aquesta recaptació, de part d'en Jordi i família i la resta de nens/es afectats NF.
Un enorme petó !
Natalie
Venda de samarretes solidàries. Gràcies a tothom!!!
Sonia
Mucho animo a todos los afectados!! En especial a Abril
Xavier
Poso el meu gra de sorra! ??nims!!!
Melissa
Sempre endavant!!! #petitsvalents
Alba
Venta de brazalets fets per en jordi serra!!!anims Valents ..petons per tots!!!
ramon
faig la donació en nom de les mares i pares de primer curs de l'escola pau claris de la seu d'urgell"
maria dolores
Aquet donatiu es de la ASOCIACIO AMICS DEL TEATRE DE BELLCAIRE
Olga
Endavant, sou molt valents !!!
MERC??
Molta sort! El meu fill és pacient del Dr. Eudald Sellarés de l'Hospital Universitari de Vic, i li estic molt agraïda. No sé si sou familiars o no, però endavant i ànims.
Carles
Molta força #petitsvalents
JOSEP
AMB MOLT DE CARINYO LLUÍS I JOANA DE BELLCAIRE
René
Para todas las familias afectadas, mi máximo apoyo de corazón!!!
JOSEP
UNA ABRA??ADA DESDE BELLCAIRE D'EMPORD??
Elena
Entre todos,, con un poco es mucho!! Muchos ánimos a todas esas familias que lo necesitan.
David
Animo
Khalid
Mucha suerte a todas las familias, os deseo lo mejor..
Marc
Per un futur millor!
Vicsol
Perquè s'ho mereixen i ho feu de tot cor!
Alícia
??nims per seguir endevant! ??s d'admirar tot el que esteu fent!????
Montse
Juntos lo conseguiremos!
Laia
T'estimem ??xel!!!
Laia
Se que es poc pero tot sigui per aportar un granet de sorra per l'Axel! Molts petons pels 3!!!
Natalie
Venda samarretes solidàries. Gràcies a tots els que esteu col·laborant!! No podem saber qui sou, només veiem el nom, per això no us ho podem agrair personalment.
Dolors
Per tu , Que ets al millor!!!! Dels teus oncles Jaume , Dolors i la c
osina estel ...Endavant !!! Per un futur Millor...un peto per tots....
El colega
Tot el nostre suport des de Cunit @instacunit
noemi
por esos PequeñosValientes!!!
Sara
De la venda de samarretes EndNF ( Anna, súper mama de l'??xel)!
Sara
Per un futur millor per tots els nens que pateixen aquesta malaltia.
??xel, molta força, de part de l'Ignasi " novembreru"!
Miriam
Molts ànims i força per a tots aquests petits valents !! Ho aconseguireu !
Fabiana
Ho aconseguireu!
pilar
??nims Natàlia, de part del Daniel, company de l'Elsa.
Cristina
Natalie i Damián molta força per continuar lluitant. Desitjo de tot cor que arribeu molt lluny amb aquesta iniciativa i això sigui el començament de moltes coses bones que han d'arribar.
Cris, Alejandro (pares escola Montsant)
sonia
Camisetes Alejandro i Sonia
maria dolores
Som els avis del Etham de Bellcaire. Per Jordi Serra
JORDI
Moltes felicitats! M.pilar,per tots al nens NF1 1n petó
Ariadna
Molts ànims valents!
Alba
PER TOTS VOSALTRES PERQUE DONARIA TOT .PER TU EN ESPECIAL JORDI .DEL TEU COSI ETHAN I ELS TEUS TIETS ALBA I JULIAN .T,ESTIMEM MOLTISSIM..SEGUR QUE HO CONSEGUIREU UN PETO PER TOTS
Anna
Venda de samarretes durant la cursa solidaria del passat 17 de setembre a Manlleu. Moltes gràcies a tothom que hi va col.laborar
Rosa
#endnf
Cada mes intentare hacer una donacion.
Matilde
Go ahead!
Dani
Ojalá pudiera aportar mucho más... Y ojalá lo consigáis!
Ánimo.
PD: Si me regalarais una de esas camisetas tan chulas (Talla L) la luciría con orgullo ???? Gracias
Anna
Molta sort per tots especialment per l'??xel de part dels teus besavis.
Mercedes
Muchos granitos de arena hacen una montaña
Ana
Mi granito de arena para Axel y sus padres, ya que no puedo alivíar su sufrimiento, contribuir a que su tratamiento sea el mejor . Gràcies
Manuel
Un granito de arena por el futuro de todos. Porque estos valientes son un ejemplo y nunca van a estar solos. Con mucho carinyo <3
Natalie
Venda samarretes solidàries. Gràcies a tots els que esteu posant el vostre gra de sorra!!!!
MPilar
SAMARRETES
Esmeralda
De part de la Noa (novembrera) i familia, sempre intentarem fer-vos costat, ??xel & family!!
Josep Antoni
??nims
Anna
Taps solidaris recollits a MANLLEU, moltes gràcies a tots i totes els que ho feu possible :-)
Sara, Santi i Laia
Molts ànims ??xel i família...
Jordi
Ánimo Axel y família...sóis unos craks!! #petitvalent
Anna
POR MI PRINCESA J??LIA Y TODOS LOS NI??OS QUE PADECES ESTA ENFERMEDAD. OS MERECEIS ESTO Y MUCHO MAS!!!
David
Va per tu ??xel!
Alicia
Endavant, ??xel!!????????
DAVID
FAMILIA SANROM??
Anna
Perquè tots els nens amb NF puguin brillar. ??xel, els teus avis sempre al teu costat! Quim i Elvira
Joan
Sou collonuts! Ánims, força i abraçades
jose mª
No hi ha res impossible. La medicina els curara, pero nosaltres els acompanyarem amb el nostre amor.
Clara
Per a tots, però sobretot per a l'??xel
Teresa
Entre tot ho aconseguirem... De part de Narcís i Teresa, molta força Jordi els teus avis estem amb tu...
Mònica
Ho aconseguirem!!!
Fina (Famili Franquesa Valencia)
Tots al vostre costat