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Todos con Lidia, Iván y Rubén

Ayudemos a estos 3 hermanos en su lucha contra el Síndrome de Leigh

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Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Published: 2 Aug 2021

Lidia de 13 años, Iván de 11 y Rubén de 9, son 3 hermanos que viven en Espartinas (Sevilla) y que padecen el Síndrome de Leigh: enfermedad mitocondrial degenerativa, altamente discapacitante y con un pronóstico nefasto.

Los 3 nacieron sanos pero, a los pocos años, la enfermedad aparece en sus vidas. Primero debutó en Lidia, que empezó a retroceder en su desarrollo y luego lo haría en sus hermanos. Es curioso, pero Iván, el segundo de los 3 hermanos supo que tenía la enfermedad incluso antes de que se la diagnosticaran. Un día jugando notó que las fuerzas, su energía, no le acompañaban y tomó conciencia de lo que se le venía. Y esto es importante, porque ellos son conocedores de lo que les pasa, y aun así no pierden la sonrisa. Son autenticos guerreros, referentes en nuestras vidas, personas de alma blanca y amorosa que ponen brillo a nuestros días. Héroes que tiene el poder de hacernos mejores personas a los que tenemos la suerte de compartir con ellos.

Pero a pesar del valor que aportan, la vida de estos niños y de sus padres no es fácil, y no lo ha sido desde el primer momento. Cuando te dicen que tus tres hijos padecen la peor de todas las enfermedades, la vida se te vuelve del revés y comienza todo un periplo de consultas médicas, hospitalizaciones, miedos, incertidumbre, esperas... que te acompañarán ya de por vida. Es difícil ponerse en su lugar.

¿Imaginas lo que se siente cuando te dicen que tus 3 hijos, a los que tu creías ibas a ver crecer sanos, padecen una enfermedad degenerativa, rara, de progresión rápida , no tratable y con un pronóstico nada halagüeño? ¿Imaginas que, además de lo que supone la noticia, tu situación económica no es buena y que vives en un garaje habilitado como vivienda de apenas 30m2? ¿imaginas lo que supone vivir con 3 niños que dependen de ti absolutamente para todo: comer, vestirse, asearse…?

Aun necesitando ayuda, estos padres coraje nunca la han pedido y eso que su situación es muy complicada, pero ahora se hace necesario, ya que, después de muchos días oscuros, vislumbran un rayo de luz y esperanza.

Por primera vez en España, se va a llevar a cabo un ensayo clínico con medicina personalizada en pacientes con enfermedades mitocondriales, liderado por la Univ. Pablo de Olavide (Sevilla), cuyo coste asciende a 60.000€ y del que ellos, junto con otros 20 niños más, pueden beneficiarse.¿Quieres ayudarles? Puedes hacerlo bien realizando una aportación, bien ayudando a darle difusión a este reto.

Muchas gracias.

AEPMI, Es la Asociaciación para Enfermos de Patologías Mitocondriales.

Las enfermedades mitocondriales son especialmente “raras” dentro del grupo de las llamadas “enfermedades raras”. Las mitocondrias son las partes de la célula encargadas de generar la energía necesaria para mantener la vida y el desarrollo y la correcta función de los órganos. Cuando estas fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula,  los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo. Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuentes. Las enfermedades de las mitocondrias ocasionan el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculos, riñón.

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Comments (257)

Eli amiga Rubén, vamos Marco

Rubén para mi Marco, te quiero

José Bernal, recaudación sorteo bebé reborn para Marco, gracias Jose, gracias a todos

Maricarmen tía de Marta, para Marco, vamos campeón

Manuel y Patry primos de Marco, a por todas ❤️❤️❤️

David

32 days ago

Vamos marco!!! Prima inma

Familia Ortiz-villa, para el avance en el estudio de la enfermedad de nuestro pequeño Marco, gracias familia

Marco

Juana y Fina Palazón, vamos Marco a por tu ensayo

De Toñi Dumbo, por tu preciosa sonrisa Marco

Ya nos vamos acercando, ánimo!! Lo vamos a conseguir

Elías

65 days ago

Poco a poco, lo vamos haciendo.

No estáis solos

Fernando, Juanita y y Miguel Martín , vamos Marco campeón a conseguir tu investigacion ,

Btt solidaria
Mónica

Btt solidaria
Manuel Saborido

Lo Vais a conseguir

C.D.DESAFIO DUCHENNE (Marcos y Jesus)

Conchi

92 days ago

Todos con ELLOS

Niños espartinas

Silvia

92 days ago

Todos sumamos!!!!

GAC

92 days ago

Mucha fuerza Familia!!

animo amigos

María

92 days ago

Club Woman Running Evolution

Vamooooo 💪 mis campeones si se puede

Mucho ánimo!!!!

Tamara

92 days ago

Del sorteo Cantabria papeletas

De Cayetano y Gonzalo

Ánimo!!

Ánimo!!

Ánimo!!

Ánimo, pequeñxs guerrerxs, lo vais a conseguir.

Carrera solidaria 23 oct Espartinas

Mucha fuerza y muchos ánimos espero que salga este proyecto

Blanca está con vosotros

Paula está con vosotros

Grupo Scout Spoletinum

La abuela Ana y sus nietos Adriana y Alvaro para la carrera de las Woman EVOLUTION

Elena, Pablo, Angela Rodríguez Ruiz

Esther

95 days ago

Martina Martín Martinez
carrera solidaria

Carrera solidaria

Soy Woman running evolution

Inscripción carrera solidaria

Irene

96 days ago

Ánimo

María

96 days ago

Ánimo!! Entre todos llegamos al objetivo!!💪💪

PABLO MATA LOZANO

MARCOS MATA LOZANO

Irene Mata Lozano

Mucho ánimo!!

Todos a la primera carrera solidaria de Espartinas!
Dalia.

Tamara

101 days ago

De sorteo solidario Cantabria

Tamara

101 days ago

Del sorteo papeletas Cantabria

Lo vamos a conseguir!!!!💪💪

Mariana

102 days ago

Vamooooos!!!! Lo vais a conseguir💪🏻💪🏻

Noelia

105 days ago

¡Mucho ánimo!

Blanca

106 days ago

Pilar Castillo Fernández 50€
Concha 20€
Primo Alfonso 50€

Jose ( farbelic) amiga de Manola , espero que tengáis buenos resultados, todos con Marco

Tamara

108 days ago

Papeletas sorteo Cantabria

Para mis vecinitos¡¡ vamos campeones¡¡

Carrera Espartinas

Carrera Espartinas

Allí estaremos!!!

Primo Manolín Martínez honguero , mi grano de arena para que el avance de Marco sea posible , vamos campeón ❤️

Prima Conchi Vázquez con todo mi amor Para Marco

Marta

117 days ago

Todos con Marco¡¡¡, prima Eva eres una crack y tu Marco un Campeón de primeras. Muchos besos de tus primos Jose Manuel y Marta

Prima EMI , todos con Marco

Primo Francis, vamos Marco campeon

Prima Conchi victoria, vamos Marco

Chacha lola Martínez, todos con Marco

Chacha Antoñica Martínez , Marco campeon

Chacha Victoria y primo David de Marco , vamos campeón

Qué vaya genial el ensayo.

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