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Todos con Lidia, Iván y Rubén

Ayudemos a estos 3 hermanos en su lucha contra el Síndrome de Leigh

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Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Published: 2 Aug 2021

Lidia de 13 años, Iván de 11 y Rubén de 9, son 3 hermanos que viven en Espartinas (Sevilla) y que padecen el Síndrome de Leigh: enfermedad mitocondrial degenerativa, altamente discapacitante y con un pronóstico nefasto.

Los 3 nacieron sanos pero, a los pocos años, la enfermedad aparece en sus vidas. Primero debutó en Lidia, que empezó a retroceder en su desarrollo y luego lo haría en sus hermanos. Es curioso, pero Iván, el segundo de los 3 hermanos supo que tenía la enfermedad incluso antes de que se la diagnosticaran. Un día jugando notó que las fuerzas, su energía, no le acompañaban y tomó conciencia de lo que se le venía. Y esto es importante, porque ellos son conocedores de lo que les pasa, y aun así no pierden la sonrisa. Son autenticos guerreros, referentes en nuestras vidas, personas de alma blanca y amorosa que ponen brillo a nuestros días. Héroes que tiene el poder de hacernos mejores personas a los que tenemos la suerte de compartir con ellos.

Pero a pesar del valor que aportan, la vida de estos niños y de sus padres no es fácil, y no lo ha sido desde el primer momento. Cuando te dicen que tus tres hijos padecen la peor de todas las enfermedades, la vida se te vuelve del revés y comienza todo un periplo de consultas médicas, hospitalizaciones, miedos, incertidumbre, esperas... que te acompañarán ya de por vida. Es difícil ponerse en su lugar.

¿Imaginas lo que se siente cuando te dicen que tus 3 hijos, a los que tu creías ibas a ver crecer sanos, padecen una enfermedad degenerativa, rara, de progresión rápida , no tratable y con un pronóstico nada halagüeño? ¿Imaginas que, además de lo que supone la noticia, tu situación económica no es buena y que vives en un garaje habilitado como vivienda de apenas 30m2? ¿imaginas lo que supone vivir con 3 niños que dependen de ti absolutamente para todo: comer, vestirse, asearse…?

Aun necesitando ayuda, estos padres coraje nunca la han pedido y eso que su situación es muy complicada, pero ahora se hace necesario, ya que, después de muchos días oscuros, vislumbran un rayo de luz y esperanza.

Por primera vez en España, se va a llevar a cabo un ensayo clínico con medicina personalizada en pacientes con enfermedades mitocondriales, liderado por la Univ. Pablo de Olavide (Sevilla), cuyo coste asciende a 60.000€ y del que ellos, junto con otros 20 niños más, pueden beneficiarse.¿Quieres ayudarles? Puedes hacerlo bien realizando una aportación, bien ayudando a darle difusión a este reto.

Muchas gracias.

AEPMI, Es la Asociaciación para Enfermos de Patologías Mitocondriales.

Las enfermedades mitocondriales son especialmente “raras” dentro del grupo de las llamadas “enfermedades raras”. Las mitocondrias son las partes de la célula encargadas de generar la energía necesaria para mantener la vida y el desarrollo y la correcta función de los órganos. Cuando estas fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula,  los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo. Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuentes. Las enfermedades de las mitocondrias ocasionan el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculos, riñón.

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Comments (257)

Eva María

1,306 days ago

Eli amiga Rubén, vamos Marco

Eva María

1,306 days ago

Rubén para mi Marco, te quiero

Eva María

1,306 days ago

José Bernal, recaudación sorteo bebé reborn para Marco, gracias Jose, gracias a todos

Eva María

1,306 days ago

Maricarmen tía de Marta, para Marco, vamos campeón

Eva María

1,306 days ago

Manuel y Patry primos de Marco, a por todas ❤️❤️❤️

David

1,312 days ago

Vamos marco!!! Prima inma

Eva María

1,313 days ago

Familia Ortiz-villa, para el avance en el estudio de la enfermedad de nuestro pequeño Marco, gracias familia

Inmaculada

1,329 days ago

Marco

Eva María

1,331 days ago

Juana y Fina Palazón, vamos Marco a por tu ensayo

Eva María

1,333 days ago

De Toñi Dumbo, por tu preciosa sonrisa Marco

Margarita

1,338 days ago

Ya nos vamos acercando, ánimo!! Lo vamos a conseguir

Elías

1,345 days ago

Poco a poco, lo vamos haciendo.

Enrique Angel

1,352 days ago

No estáis solos

Eva María

1,360 days ago

Fernando, Juanita y y Miguel Martín , vamos Marco campeón a conseguir tu investigacion ,

Monica Guidonet De Jesús

1,372 days ago

Btt solidaria
Mónica

Manuel Saborido Perez

1,372 days ago

Btt solidaria
Manuel Saborido

Lidia Maria

1,372 days ago

Lo Vais a conseguir

José María

1,372 days ago

C.D.DESAFIO DUCHENNE (Marcos y Jesus)

Conchi

1,372 days ago

Todos con ELLOS

Vicente

1,373 days ago

Niños espartinas

Silvia

1,373 days ago

Todos sumamos!!!!

GAC

1,373 days ago

Mucha fuerza Familia!!

ESPERANZA MACARENA

1,373 days ago

animo amigos

María

1,373 days ago

Club Woman Running Evolution

Concepción del carmen

1,373 days ago

Vamooooo 💪 mis campeones si se puede

Moi's kim do Taekwondo Umbrete

1,373 days ago

Mucho ánimo!!!!

Tamara

1,373 days ago

Del sorteo Cantabria papeletas

Cristina

1,373 days ago

De Cayetano y Gonzalo

Marina F

1,374 days ago

Ánimo!!

Marta F

1,374 days ago

Ánimo!!

Marta F

1,374 days ago

Ánimo!!

Maria Del Pilar

1,374 days ago

Ánimo, pequeñxs guerrerxs, lo vais a conseguir.

FERNANDO

1,374 days ago

Carrera solidaria 23 oct Espartinas

Fco Javier

1,374 days ago

Mucha fuerza y muchos ánimos espero que salga este proyecto

Elena Raquel

1,374 days ago

Blanca está con vosotros

Elena Raquel

1,374 days ago

Paula está con vosotros

Grupo Scout Spoletinum

1,375 days ago

Grupo Scout Spoletinum

ANTONIA ROCIO

1,375 days ago

La abuela Ana y sus nietos Adriana y Alvaro para la carrera de las Woman EVOLUTION

FRANCISCA

1,375 days ago

Elena, Pablo, Angela Rodríguez Ruiz

Esther

1,376 days ago

Martina Martín Martinez
carrera solidaria

Emanuel carmona solis

1,376 days ago

Carrera solidaria

Woman running evolution

1,376 days ago

Soy Woman running evolution

Andrés

1,376 days ago

Inscripción carrera solidaria

Irene

1,377 days ago

Ánimo

María

1,377 days ago

Ánimo!! Entre todos llegamos al objetivo!!💪💪

PEDRO MANUEL

1,377 days ago

PABLO MATA LOZANO

PEDRO MANUEL

1,377 days ago

MARCOS MATA LOZANO

PEDRO MANUEL

1,377 days ago

Irene Mata Lozano

Darío Moguer

1,378 days ago

Mucho ánimo!!

Inmaculada

1,382 days ago

Todos a la primera carrera solidaria de Espartinas!
Dalia.

Tamara

1,382 days ago

De sorteo solidario Cantabria

Tamara

1,382 days ago

Del sorteo papeletas Cantabria

Rosa Maria

1,382 days ago

Lo vamos a conseguir!!!!💪💪

Mariana

1,383 days ago

Vamooooos!!!! Lo vais a conseguir💪🏻💪🏻

Noelia

1,386 days ago

¡Mucho ánimo!

Blanca

1,386 days ago

Pilar Castillo Fernández 50€
Concha 20€
Primo Alfonso 50€

Eva María

1,388 days ago

Jose ( farbelic) amiga de Manola , espero que tengáis buenos resultados, todos con Marco

Tamara

1,388 days ago

Papeletas sorteo Cantabria

Maria Mercedes

1,391 days ago

Para mis vecinitos¡¡ vamos campeones¡¡

Ana Isabel

1,391 days ago

Carrera Espartinas

Ana Isabel

1,391 days ago

Carrera Espartinas

Elisabeth

1,392 days ago

Allí estaremos!!!

Eva María

1,398 days ago

Primo Manolín Martínez honguero , mi grano de arena para que el avance de Marco sea posible , vamos campeón ❤️

Eva María

1,398 days ago

Prima Conchi Vázquez con todo mi amor Para Marco

Marta

1,398 days ago

Todos con Marco¡¡¡, prima Eva eres una crack y tu Marco un Campeón de primeras. Muchos besos de tus primos Jose Manuel y Marta

Eva María

1,399 days ago

Prima EMI , todos con Marco

Eva María

1,399 days ago

Primo Francis, vamos Marco campeon

Eva María

1,399 days ago

Prima Conchi victoria, vamos Marco

Eva María

1,401 days ago

Chacha lola Martínez, todos con Marco

Eva María

1,401 days ago

Chacha Antoñica Martínez , Marco campeon

Eva María

1,402 days ago

Chacha Victoria y primo David de Marco , vamos campeón

María Victoria

1,403 days ago

Qué vaya genial el ensayo.

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