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Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Published: 2 Aug 2021

Lidia de 13 años, Iván de 11 y Rubén de 9, son 3 hermanos que viven en Espartinas (Sevilla) y que padecen el Síndrome de Leigh: enfermedad mitocondrial degenerativa, altamente discapacitante y con un pronóstico nefasto.

Los 3 nacieron sanos pero, a los pocos años, la enfermedad aparece en sus vidas. Primero debutó en Lidia, que empezó a retroceder en su desarrollo y luego lo haría en sus hermanos. Es curioso, pero Iván, el segundo de los 3 hermanos supo que tenía la enfermedad incluso antes de que se la diagnosticaran. Un día jugando notó que las fuerzas, su energía, no le acompañaban y tomó conciencia de lo que se le venía. Y esto es importante, porque ellos son conocedores de lo que les pasa, y aun así no pierden la sonrisa. Son autenticos guerreros, referentes en nuestras vidas, personas de alma blanca y amorosa que ponen brillo a nuestros días. Héroes que tiene el poder de hacernos mejores personas a los que tenemos la suerte de compartir con ellos.

Pero a pesar del valor que aportan, la vida de estos niños y de sus padres no es fácil, y no lo ha sido desde el primer momento. Cuando te dicen que tus tres hijos padecen la peor de todas las enfermedades, la vida se te vuelve del revés y comienza todo un periplo de consultas médicas, hospitalizaciones, miedos, incertidumbre, esperas... que te acompañarán ya de por vida. Es difícil ponerse en su lugar.

¿Imaginas lo que se siente cuando te dicen que tus 3 hijos, a los que tu creías ibas a ver crecer sanos, padecen una enfermedad degenerativa, rara, de progresión rápida , no tratable y con un pronóstico nada halagüeño? ¿Imaginas que, además de lo que supone la noticia, tu situación económica no es buena y que vives en un garaje habilitado como vivienda de apenas 30m2? ¿imaginas lo que supone vivir con 3 niños que dependen de ti absolutamente para todo: comer, vestirse, asearse…?

Aun necesitando ayuda, estos padres coraje nunca la han pedido y eso que su situación es muy complicada, pero ahora se hace necesario, ya que, después de muchos días oscuros, vislumbran un rayo de luz y esperanza.

Por primera vez en España, se va a llevar a cabo un ensayo clínico con medicina personalizada en pacientes con enfermedades mitocondriales, liderado por la Univ. Pablo de Olavide (Sevilla), cuyo coste asciende a 60.000€ y del que ellos, junto con otros 20 niños más, pueden beneficiarse.¿Quieres ayudarles? Puedes hacerlo bien realizando una aportación, bien ayudando a darle difusión a este reto.

Muchas gracias.

AEPMI, Es la Asociaciación para Enfermos de Patologías Mitocondriales.

Las enfermedades mitocondriales son especialmente “raras” dentro del grupo de las llamadas “enfermedades raras”. Las mitocondrias son las partes de la célula encargadas de generar la energía necesaria para mantener la vida y el desarrollo y la correcta función de los órganos. Cuando estas fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula,  los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo. Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuentes. Las enfermedades de las mitocondrias ocasionan el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculos, riñón.

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Comments (167)

Primo Manolín Martínez honguero , mi grano de arena para que el avance de Marco sea posible , vamos campeón ❤️

Prima Conchi Vázquez con todo mi amor Para Marco

Marta

12 hours ago

Todos con Marco¡¡¡, prima Eva eres una crack y tu Marco un Campeón de primeras. Muchos besos de tus primos Jose Manuel y Marta

Prima EMI , todos con Marco

Primo Francis, vamos Marco campeon

Prima Conchi victoria, vamos Marco

Chacha lola Martínez, todos con Marco

Chacha Antoñica Martínez , Marco campeon

Chacha Victoria y primo David de Marco , vamos campeón

Qué vaya genial el ensayo.

Osea deseamos todo lo mejor, sois unas campeones.

Chacha Encarna, Anita y chache Juan Antonio, Marco campeon

Suerte Eva,un besazo para Marcos ,

Paqui prima de Marco ,

Mucho ánimo.

Juana

12 days ago

Deseo que nunca perdáis esa sonrisa.

💪💪💪

Raquel

13 days ago

Vamos!!!! 💪💪💪💪

Miriam

13 days ago

Esperanza para todos

Elías

16 days ago

!Animo chicos!

Granito a granito se consigue una montaña 💪

Paula

24 days ago

TODO SUMA!!!

Miguel

28 days ago

Mucho ánimo.

María

30 days ago

Espero de veras que consigan la cantidad que necesitan, son dos superhéroes y una superheroína. Ánimo y fuerza familia❤️

Ojalá pudiéramos tener en nuestra mano la solución a este problema, Confiamos en que con esta ayuda los profesionales puedan lograrlo lo antes posible! Un abrazo y mucha fuerza de PREICO JURÍDICOS!

Ojalá pudiera donarles lo que necesitan...

Mucho ánimo familia. Ahí va mi grano de arena.

Elías

46 days ago

Mucho animo a los chicos y a sus papas/mamas :)

Silvia

46 days ago

Gracias

Jose

46 days ago

Ánimo!!

Mucha suerte familia!!! Os deseo lo mejor del mundo para vuestros hijos y mucha salud y fuerza para vosotros. Aquí está mi granito de arena. 💪💪👍👍

Se que no es una cantidad muy grande, pero se que con cada granito de arena que cada uno aportemos por muy pequeño que sea, pronto lo conseguiréis. Espero pronto poder colaborar un poco más. Muchos animos y fuerza para todos. Besos

Mucho ánimo 💪💪🏻 y a seguir adelante con la lucha.

Ojala se cumplan los objetivos y gracias por existir gente buena.

A por ello familia! tenéis el apoyo de todos, hay que conseguirlo! 💪🏻

No estáis solos.

Pilar

47 days ago

Mi marido también tiene una enfermedad rara ELA, todo mi apoyo a los que sufrimos estas enfermedades tan crueles. Fuerza y mucho ánimo.

Buenas, yo tengo un negocio, donde si hacéis papeletas o algo por el estilo os podría ayudar con ello. Estoy a vuestra disposición.

Carmen

48 days ago

Ojalá sirva para que estos niños tengan por lo pronto ,una vivienda digna

Carmen

48 days ago

Una lástima que no tengan ayuda de la Junta de Andalucía, espero que le den una casa digna.

Rocío

48 days ago

Mucha fuerza y mucho ánimo. Adelante, campeones

Un besazo fuerte a esos Niños.
Entre Tod@s lo conseguiremos.

Ruben

49 days ago

Suerte y ánimo. Toda la energía y el cariño de nosotros va con vosotros. Esperamos poder ayudaros más pronto, si sigue siendo necesario.

Mucha fuerza! Ojalá mucha gente deje su granito de arena.

Mucha fuerza, familia!!!!

Os deseo buena suerte. Mis rezos también serán por vosotros. Desde Pruna (Sevilla).

Asia

50 days ago

Desde Valencia una pequeña ayudita más. Ojalá pudiérais llegar al importe necesario. Mucha fuerza.

Carmen

51 days ago

Ojalá y pronto encuentren solución al problema de los niños. Que Dios os acompañe!

Ahí va nuestro granito de arena, porque sois una familia de admirar y si a mis hijas le pasara algo haría todo lo posible como vosotros. Esos niños merecen que se investigue por ellos y por todos.

Melany

51 days ago

Mucha suerte y ánimo

Sois admirables, mucha fuerza y mucha suerte con el ensayo. Un abrazo de una familia de Madrid!

Mucha suerte

Ramón

51 days ago

Buenas tardes,
Soy maestro de Educación Especial, y tuve la suerte, hace ya algunos años, de atender educativamente a Rubén. También a Lidia e Iván en el aula específica cuando faltaba la tutora.
Aporto mi granito de arena, os deseo muchísimo éxito.
Un cordial saludo, y un beso para Rubén, Lidia e Iván.

Hola aunque sea poco pongo mi granito de arena para poder ayudar a sus hijos, ya que si yo me encontrara igual también me gustaría que me ayudarán, mucho ánimos y un abrazo, por cierto me llamo Josep de barcelona

Aroa

51 days ago

Mucha suerte

Dimas

51 days ago

De parte de A. de la Torre.

Familia de Abanilla (Murcia) os desea mucha suerte.

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