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Todos con Lidia, Iván y Rubén
Ayudemos a estos 3 hermanos en su lucha contra el Síndrome de Leigh
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Lidia de 13 años, Iván de 11 y Rubén de 9, son 3 hermanos que viven en Espartinas (Sevilla) y que padecen el Síndrome de Leigh: enfermedad mitocondrial degenerativa, altamente discapacitante y con un pronóstico nefasto.
Los 3 nacieron sanos pero, a los pocos años, la enfermedad aparece en sus vidas. Primero debutó en Lidia, que empezó a retroceder en su desarrollo y luego lo haría en sus hermanos. Es curioso, pero Iván, el segundo de los 3 hermanos supo que tenía la enfermedad incluso antes de que se la diagnosticaran. Un día jugando notó que las fuerzas, su energía, no le acompañaban y tomó conciencia de lo que se le venía. Y esto es importante, porque ellos son conocedores de lo que les pasa, y aun así no pierden la sonrisa. Son autenticos guerreros, referentes en nuestras vidas, personas de alma blanca y amorosa que ponen brillo a nuestros días. Héroes que tiene el poder de hacernos mejores personas a los que tenemos la suerte de compartir con ellos.
Pero a pesar del valor que aportan, la vida de estos niños y de sus padres no es fácil, y no lo ha sido desde el primer momento. Cuando te dicen que tus tres hijos padecen la peor de todas las enfermedades, la vida se te vuelve del revés y comienza todo un periplo de consultas médicas, hospitalizaciones, miedos, incertidumbre, esperas... que te acompañarán ya de por vida. Es difícil ponerse en su lugar.
¿Imaginas lo que se siente cuando te dicen que tus 3 hijos, a los que tu creías ibas a ver crecer sanos, padecen una enfermedad degenerativa, rara, de progresión rápida , no tratable y con un pronóstico nada halagüeño? ¿Imaginas que, además de lo que supone la noticia, tu situación económica no es buena y que vives en un garaje habilitado como vivienda de apenas 30m2? ¿imaginas lo que supone vivir con 3 niños que dependen de ti absolutamente para todo: comer, vestirse, asearse…?
Aun necesitando ayuda, estos padres coraje nunca la han pedido y eso que su situación es muy complicada, pero ahora se hace necesario, ya que, después de muchos días oscuros, vislumbran un rayo de luz y esperanza.
Por primera vez en España, se va a llevar a cabo un ensayo clínico con medicina personalizada en pacientes con enfermedades mitocondriales, liderado por la Univ. Pablo de Olavide (Sevilla), cuyo coste asciende a 60.000€ y del que ellos, junto con otros 20 niños más, pueden beneficiarse.¿Quieres ayudarles? Puedes hacerlo bien realizando una aportación, bien ayudando a darle difusión a este reto.
Muchas gracias.
AEPMI, Es la Asociaciación para Enfermos de Patologías Mitocondriales.
Las enfermedades mitocondriales son especialmente “raras” dentro del grupo de las llamadas “enfermedades raras”. Las mitocondrias son las partes de la célula encargadas de generar la energía necesaria para mantener la vida y el desarrollo y la correcta función de los órganos. Cuando estas fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula, los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo. Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuentes. Las enfermedades de las mitocondrias ocasionan el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculos, riñón.
Donators (907)
Antonio
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Eva María
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Enrique Angel
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Manuel
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Eva María
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jose alberto
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Anonymous
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Nextfibra
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.
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Jose alfredo
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Carmen
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Susana
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Monica Guidonet De Jesús
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Manuel Saborido Perez
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María Asunción
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GarCas
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Anonimo
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Justo R.O.
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Lidia Maria
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José María
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Beatriz
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Vicente
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Oscar
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1,792 days ago
Comments (257)
Eva María
Eli amiga Rubén, vamos Marco
Eva María
Rubén para mi Marco, te quiero
Eva María
José Bernal, recaudación sorteo bebé reborn para Marco, gracias Jose, gracias a todos
Eva María
Maricarmen tía de Marta, para Marco, vamos campeón
Eva María
Manuel y Patry primos de Marco, a por todas ❤️❤️❤️
David
Vamos marco!!! Prima inma
Eva María
Familia Ortiz-villa, para el avance en el estudio de la enfermedad de nuestro pequeño Marco, gracias familia
Inmaculada
Marco
Eva María
Juana y Fina Palazón, vamos Marco a por tu ensayo
Eva María
De Toñi Dumbo, por tu preciosa sonrisa Marco
Margarita
Ya nos vamos acercando, ánimo!! Lo vamos a conseguir
Elías
Poco a poco, lo vamos haciendo.
Enrique Angel
No estáis solos
Eva María
Fernando, Juanita y y Miguel Martín , vamos Marco campeón a conseguir tu investigacion ,
Monica Guidonet De Jesús
Btt solidaria
Mónica
Manuel Saborido Perez
Btt solidaria
Manuel Saborido
Lidia Maria
Lo Vais a conseguir
José María
C.D.DESAFIO DUCHENNE (Marcos y Jesus)
Conchi
Todos con ELLOS
Vicente
Niños espartinas
Silvia
Todos sumamos!!!!
GAC
Mucha fuerza Familia!!
ESPERANZA MACARENA
animo amigos
María
Club Woman Running Evolution
Concepción del carmen
Vamooooo 💪 mis campeones si se puede
Moi's kim do Taekwondo Umbrete
Mucho ánimo!!!!
Tamara
Del sorteo Cantabria papeletas
Cristina
De Cayetano y Gonzalo
Marina F
Ánimo!!
Marta F
Ánimo!!
Marta F
Ánimo!!
Maria Del Pilar
Ánimo, pequeñxs guerrerxs, lo vais a conseguir.
FERNANDO
Carrera solidaria 23 oct Espartinas
Fco Javier
Mucha fuerza y muchos ánimos espero que salga este proyecto
Elena Raquel
Blanca está con vosotros
Elena Raquel
Paula está con vosotros
Grupo Scout Spoletinum
Grupo Scout Spoletinum
ANTONIA ROCIO
La abuela Ana y sus nietos Adriana y Alvaro para la carrera de las Woman EVOLUTION
FRANCISCA
Elena, Pablo, Angela Rodríguez Ruiz
Esther
Martina Martín Martinez
carrera solidaria
Emanuel carmona solis
Carrera solidaria
Woman running evolution
Soy Woman running evolution
Andrés
Inscripción carrera solidaria
Irene
Ánimo
María
Ánimo!! Entre todos llegamos al objetivo!!💪💪
PEDRO MANUEL
PABLO MATA LOZANO
PEDRO MANUEL
MARCOS MATA LOZANO
PEDRO MANUEL
Irene Mata Lozano
Darío Moguer
Mucho ánimo!!
Inmaculada
Todos a la primera carrera solidaria de Espartinas!
Dalia.
Tamara
De sorteo solidario Cantabria
Tamara
Del sorteo papeletas Cantabria
Rosa Maria
Lo vamos a conseguir!!!!💪💪
Mariana
Vamooooos!!!! Lo vais a conseguir💪🏻💪🏻
Noelia
¡Mucho ánimo!
Blanca
Pilar Castillo Fernández 50€
Concha 20€
Primo Alfonso 50€
Eva María
Jose ( farbelic) amiga de Manola , espero que tengáis buenos resultados, todos con Marco
Tamara
Papeletas sorteo Cantabria
Maria Mercedes
Para mis vecinitos¡¡ vamos campeones¡¡
Ana Isabel
Carrera Espartinas
Ana Isabel
Carrera Espartinas
Elisabeth
Allí estaremos!!!
Eva María
Primo Manolín Martínez honguero , mi grano de arena para que el avance de Marco sea posible , vamos campeón ❤️
Eva María
Prima Conchi Vázquez con todo mi amor Para Marco
Marta
Todos con Marco¡¡¡, prima Eva eres una crack y tu Marco un Campeón de primeras. Muchos besos de tus primos Jose Manuel y Marta
Eva María
Prima EMI , todos con Marco
Eva María
Primo Francis, vamos Marco campeon
Eva María
Prima Conchi victoria, vamos Marco
Eva María
Chacha lola Martínez, todos con Marco
Eva María
Chacha Antoñica Martínez , Marco campeon
Eva María
Chacha Victoria y primo David de Marco , vamos campeón
María Victoria
Qué vaya genial el ensayo.