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Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 2 d’ag. 2021

Lidia de 13 años, Iván de 11 y Rubén de 9, son 3 hermanos que viven en Espartinas (Sevilla) y que padecen el Síndrome de Leigh: enfermedad mitocondrial degenerativa, altamente discapacitante y con un pronóstico nefasto.

Los 3 nacieron sanos pero, a los pocos años, la enfermedad aparece en sus vidas. Primero debutó en Lidia, que empezó a retroceder en su desarrollo y luego lo haría en sus hermanos. Es curioso, pero Iván, el segundo de los 3 hermanos supo que tenía la enfermedad incluso antes de que se la diagnosticaran. Un día jugando notó que las fuerzas, su energía, no le acompañaban y tomó conciencia de lo que se le venía. Y esto es importante, porque ellos son conocedores de lo que les pasa, y aun así no pierden la sonrisa. Son autenticos guerreros, referentes en nuestras vidas, personas de alma blanca y amorosa que ponen brillo a nuestros días. Héroes que tiene el poder de hacernos mejores personas a los que tenemos la suerte de compartir con ellos.

Pero a pesar del valor que aportan, la vida de estos niños y de sus padres no es fácil, y no lo ha sido desde el primer momento. Cuando te dicen que tus tres hijos padecen la peor de todas las enfermedades, la vida se te vuelve del revés y comienza todo un periplo de consultas médicas, hospitalizaciones, miedos, incertidumbre, esperas... que te acompañarán ya de por vida. Es difícil ponerse en su lugar.

¿Imaginas lo que se siente cuando te dicen que tus 3 hijos, a los que tu creías ibas a ver crecer sanos, padecen una enfermedad degenerativa, rara, de progresión rápida , no tratable y con un pronóstico nada halagüeño? ¿Imaginas que, además de lo que supone la noticia, tu situación económica no es buena y que vives en un garaje habilitado como vivienda de apenas 30m2? ¿imaginas lo que supone vivir con 3 niños que dependen de ti absolutamente para todo: comer, vestirse, asearse…?

Aun necesitando ayuda, estos padres coraje nunca la han pedido y eso que su situación es muy complicada, pero ahora se hace necesario, ya que, después de muchos días oscuros, vislumbran un rayo de luz y esperanza.

Por primera vez en España, se va a llevar a cabo un ensayo clínico con medicina personalizada en pacientes con enfermedades mitocondriales, liderado por la Univ. Pablo de Olavide (Sevilla), cuyo coste asciende a 60.000€ y del que ellos, junto con otros 20 niños más, pueden beneficiarse.¿Quieres ayudarles? Puedes hacerlo bien realizando una aportación, bien ayudando a darle difusión a este reto.

Muchas gracias.

AEPMI, Es la Asociaciación para Enfermos de Patologías Mitocondriales.

Las enfermedades mitocondriales son especialmente “raras” dentro del grupo de las llamadas “enfermedades raras”. Las mitocondrias son las partes de la célula encargadas de generar la energía necesaria para mantener la vida y el desarrollo y la correcta función de los órganos. Cuando estas fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula,  los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo. Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuentes. Las enfermedades de las mitocondrias ocasionan el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculos, riñón.

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Comentaris (247)

Ya nos vamos acercando, ánimo!! Lo vamos a conseguir

Poco a poco, lo vamos haciendo.

No estáis solos

Fernando, Juanita y y Miguel Martín , vamos Marco campeón a conseguir tu investigacion ,

Btt solidaria
Mónica

Btt solidaria
Manuel Saborido

Lo Vais a conseguir

C.D.DESAFIO DUCHENNE (Marcos y Jesus)

Todos con ELLOS

Niños espartinas

Todos sumamos!!!!

GAC

Fa 39 dies

Mucha fuerza Familia!!

animo amigos

Club Woman Running Evolution

Vamooooo 💪 mis campeones si se puede

Mucho ánimo!!!!

Del sorteo Cantabria papeletas

De Cayetano y Gonzalo

Ánimo!!

Ánimo!!

Ánimo!!

Ánimo, pequeñxs guerrerxs, lo vais a conseguir.

Carrera solidaria 23 oct Espartinas

Mucha fuerza y muchos ánimos espero que salga este proyecto

Blanca está con vosotros

Paula está con vosotros

Grupo Scout Spoletinum

La abuela Ana y sus nietos Adriana y Alvaro para la carrera de las Woman EVOLUTION

Elena, Pablo, Angela Rodríguez Ruiz

Martina Martín Martinez
carrera solidaria

Carrera solidaria

Soy Woman running evolution

Inscripción carrera solidaria

Ánimo

Ánimo!! Entre todos llegamos al objetivo!!💪💪

PABLO MATA LOZANO

MARCOS MATA LOZANO

Irene Mata Lozano

Mucho ánimo!!

Todos a la primera carrera solidaria de Espartinas!
Dalia.

De sorteo solidario Cantabria

Del sorteo papeletas Cantabria

Lo vamos a conseguir!!!!💪💪

Vamooooos!!!! Lo vais a conseguir💪🏻💪🏻

¡Mucho ánimo!

Pilar Castillo Fernández 50€
Concha 20€
Primo Alfonso 50€

Jose ( farbelic) amiga de Manola , espero que tengáis buenos resultados, todos con Marco

Papeletas sorteo Cantabria

Para mis vecinitos¡¡ vamos campeones¡¡

Carrera Espartinas

Carrera Espartinas

Allí estaremos!!!

Primo Manolín Martínez honguero , mi grano de arena para que el avance de Marco sea posible , vamos campeón ❤️

Prima Conchi Vázquez con todo mi amor Para Marco

Todos con Marco¡¡¡, prima Eva eres una crack y tu Marco un Campeón de primeras. Muchos besos de tus primos Jose Manuel y Marta

Prima EMI , todos con Marco

Primo Francis, vamos Marco campeon

Prima Conchi victoria, vamos Marco

Chacha lola Martínez, todos con Marco

Chacha Antoñica Martínez , Marco campeon

Chacha Victoria y primo David de Marco , vamos campeón

Qué vaya genial el ensayo.

Osea deseamos todo lo mejor, sois unas campeones.

Chacha Encarna, Anita y chache Juan Antonio, Marco campeon

Suerte Eva,un besazo para Marcos ,

Paqui prima de Marco ,

Mucho ánimo.

Deseo que nunca perdáis esa sonrisa.

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