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Todos con Lidia, Iván y Rubén

Ayudemos a estos 3 hermanos en su lucha contra el Síndrome de Leigh

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Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 2 ago. 2021

Lidia de 13 años, Iván de 11 y Rubén de 9, son 3 hermanos que viven en Espartinas (Sevilla) y que padecen el Síndrome de Leigh: enfermedad mitocondrial degenerativa, altamente discapacitante y con un pronóstico nefasto.

Los 3 nacieron sanos pero, a los pocos años, la enfermedad aparece en sus vidas. Primero debutó en Lidia, que empezó a retroceder en su desarrollo y luego lo haría en sus hermanos. Es curioso, pero Iván, el segundo de los 3 hermanos supo que tenía la enfermedad incluso antes de que se la diagnosticaran. Un día jugando notó que las fuerzas, su energía, no le acompañaban y tomó conciencia de lo que se le venía. Y esto es importante, porque ellos son conocedores de lo que les pasa, y aun así no pierden la sonrisa. Son autenticos guerreros, referentes en nuestras vidas, personas de alma blanca y amorosa que ponen brillo a nuestros días. Héroes que tiene el poder de hacernos mejores personas a los que tenemos la suerte de compartir con ellos.

Pero a pesar del valor que aportan, la vida de estos niños y de sus padres no es fácil, y no lo ha sido desde el primer momento. Cuando te dicen que tus tres hijos padecen la peor de todas las enfermedades, la vida se te vuelve del revés y comienza todo un periplo de consultas médicas, hospitalizaciones, miedos, incertidumbre, esperas... que te acompañarán ya de por vida. Es difícil ponerse en su lugar.

¿Imaginas lo que se siente cuando te dicen que tus 3 hijos, a los que tu creías ibas a ver crecer sanos, padecen una enfermedad degenerativa, rara, de progresión rápida , no tratable y con un pronóstico nada halagüeño? ¿Imaginas que, además de lo que supone la noticia, tu situación económica no es buena y que vives en un garaje habilitado como vivienda de apenas 30m2? ¿imaginas lo que supone vivir con 3 niños que dependen de ti absolutamente para todo: comer, vestirse, asearse…?

Aun necesitando ayuda, estos padres coraje nunca la han pedido y eso que su situación es muy complicada, pero ahora se hace necesario, ya que, después de muchos días oscuros, vislumbran un rayo de luz y esperanza.

Por primera vez en España, se va a llevar a cabo un ensayo clínico con medicina personalizada en pacientes con enfermedades mitocondriales, liderado por la Univ. Pablo de Olavide (Sevilla), cuyo coste asciende a 60.000€ y del que ellos, junto con otros 20 niños más, pueden beneficiarse.¿Quieres ayudarles? Puedes hacerlo bien realizando una aportación, bien ayudando a darle difusión a este reto.

Muchas gracias.

AEPMI, Es la Asociaciación para Enfermos de Patologías Mitocondriales.

Las enfermedades mitocondriales son especialmente “raras” dentro del grupo de las llamadas “enfermedades raras”. Las mitocondrias son las partes de la célula encargadas de generar la energía necesaria para mantener la vida y el desarrollo y la correcta función de los órganos. Cuando estas fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula,  los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo. Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuentes. Las enfermedades de las mitocondrias ocasionan el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculos, riñón.

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Anónimo

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jose alberto

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Hace 239 días

Anónimo

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Nextfibra

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Hace 246 días

.

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Jose alfredo

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Monica Guidonet De Jesús

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María Asunción

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Hace 248 días

GarCas

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Anonimo

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Justo R.O.

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Lidia Maria

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Anónimo

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José María

10€

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Maria del mar

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JuanJo

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Hace 249 días

Beatriz

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Conchi

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Josefa

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GUSTAVO

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Inés

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Julia

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Concha barrera

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Vicente

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Luisa

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Comentarios (257)

Eva María

Hace 183 días

Eli amiga Rubén, vamos Marco

Eva María

Hace 183 días

Rubén para mi Marco, te quiero

Eva María

Hace 183 días

José Bernal, recaudación sorteo bebé reborn para Marco, gracias Jose, gracias a todos

Eva María

Hace 183 días

Maricarmen tía de Marta, para Marco, vamos campeón

Eva María

Hace 183 días

Manuel y Patry primos de Marco, a por todas ❤️❤️❤️

David

Hace 189 días

Vamos marco!!! Prima inma

Eva María

Hace 190 días

Familia Ortiz-villa, para el avance en el estudio de la enfermedad de nuestro pequeño Marco, gracias familia

Inmaculada

Hace 205 días

Marco

Eva María

Hace 208 días

Juana y Fina Palazón, vamos Marco a por tu ensayo

Eva María

Hace 210 días

De Toñi Dumbo, por tu preciosa sonrisa Marco

Margarita

Hace 215 días

Ya nos vamos acercando, ánimo!! Lo vamos a conseguir

Elías

Hace 222 días

Poco a poco, lo vamos haciendo.

No estáis solos

Eva María

Hace 236 días

Fernando, Juanita y y Miguel Martín , vamos Marco campeón a conseguir tu investigacion ,

Monica Guidonet De Jesús

Hace 248 días

Btt solidaria
Mónica

Manuel Saborido Perez

Hace 248 días

Btt solidaria
Manuel Saborido

Lo Vais a conseguir

C.D.DESAFIO DUCHENNE (Marcos y Jesus)

Conchi

Hace 249 días

Todos con ELLOS

Vicente

Hace 249 días

Niños espartinas

Silvia

Hace 249 días

Todos sumamos!!!!

GAC

Hace 249 días

Mucha fuerza Familia!!

animo amigos

María

Hace 250 días

Club Woman Running Evolution

Vamooooo 💪 mis campeones si se puede

Moi's kim do Taekwondo Umbrete

Hace 250 días

Mucho ánimo!!!!

Tamara

Hace 250 días

Del sorteo Cantabria papeletas

Cristina

Hace 250 días

De Cayetano y Gonzalo

Marina F

Hace 250 días

Ánimo!!

Marta F

Hace 250 días

Ánimo!!

Marta F

Hace 250 días

Ánimo!!

Maria Del Pilar

Hace 250 días

Ánimo, pequeñxs guerrerxs, lo vais a conseguir.

FERNANDO

Hace 251 días

Carrera solidaria 23 oct Espartinas

Fco Javier

Hace 251 días

Mucha fuerza y muchos ánimos espero que salga este proyecto

Elena Raquel

Hace 251 días

Blanca está con vosotros

Elena Raquel

Hace 251 días

Paula está con vosotros

Grupo Scout Spoletinum

La abuela Ana y sus nietos Adriana y Alvaro para la carrera de las Woman EVOLUTION

FRANCISCA

Hace 252 días

Elena, Pablo, Angela Rodríguez Ruiz

Esther

Hace 252 días

Martina Martín Martinez
carrera solidaria

Emanuel carmona solis

Hace 252 días

Carrera solidaria

Woman running evolution

Hace 253 días

Soy Woman running evolution

Andrés

Hace 253 días

Inscripción carrera solidaria

Irene

Hace 253 días

Ánimo

María

Hace 253 días

Ánimo!! Entre todos llegamos al objetivo!!💪💪

PEDRO MANUEL

Hace 254 días

PABLO MATA LOZANO

PEDRO MANUEL

Hace 254 días

MARCOS MATA LOZANO

PEDRO MANUEL

Hace 254 días

Irene Mata Lozano

Darío Moguer

Hace 254 días

Mucho ánimo!!

Inmaculada

Hace 258 días

Todos a la primera carrera solidaria de Espartinas!
Dalia.

Tamara

Hace 259 días

De sorteo solidario Cantabria

Tamara

Hace 259 días

Del sorteo papeletas Cantabria

Rosa Maria

Hace 259 días

Lo vamos a conseguir!!!!💪💪

Mariana

Hace 260 días

Vamooooos!!!! Lo vais a conseguir💪🏻💪🏻

Noelia

Hace 263 días

¡Mucho ánimo!

Blanca

Hace 263 días

Pilar Castillo Fernández 50€
Concha 20€
Primo Alfonso 50€

Eva María

Hace 265 días

Jose ( farbelic) amiga de Manola , espero que tengáis buenos resultados, todos con Marco

Tamara

Hace 265 días

Papeletas sorteo Cantabria

Para mis vecinitos¡¡ vamos campeones¡¡

Ana Isabel

Hace 268 días

Carrera Espartinas

Ana Isabel

Hace 268 días

Carrera Espartinas

Elisabeth

Hace 269 días

Allí estaremos!!!

Eva María

Hace 274 días

Primo Manolín Martínez honguero , mi grano de arena para que el avance de Marco sea posible , vamos campeón ❤️

Eva María

Hace 274 días

Prima Conchi Vázquez con todo mi amor Para Marco

Marta

Hace 275 días

Todos con Marco¡¡¡, prima Eva eres una crack y tu Marco un Campeón de primeras. Muchos besos de tus primos Jose Manuel y Marta

Eva María

Hace 275 días

Prima EMI , todos con Marco

Eva María

Hace 275 días

Primo Francis, vamos Marco campeon

Eva María

Hace 275 días

Prima Conchi victoria, vamos Marco

Eva María

Hace 277 días

Chacha lola Martínez, todos con Marco

Eva María

Hace 277 días

Chacha Antoñica Martínez , Marco campeon

Eva María

Hace 278 días

Chacha Victoria y primo David de Marco , vamos campeón

Qué vaya genial el ensayo.

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