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Seguimos luchando por una sangre de Calidad
El objetivo es la búsqueda de recursos económicos para la financiación de la investigación de una enfermedad de la sangre, que en la actualidad no tie
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La anemia de Blackfan Diamond es una patologia provocada por la formacion incorrecta de la sangre. La malformacion de algunos genes provocan que los globulos rojos de la sangre no se formen correctamente y no puedan desarrollar su funcion natural, llevando a los pacientes que la sufren a vivir en un estado de animea constante. Hay diferentes genes que su alteracion provocan esta enfermedad. Esta diversidad, hace que la enfermedad afecte de diferentes formas a cada paciente, haciendo asi mas dificial la busqueda total de su curacion. Segun el gen afectado cada paciente tolera los diferentes tratamientos de forma desigual. a dia de hoy la unica forma de curacion es el transplante de medula osea. Tambien se esta estudiando la terapia genica, pero poco se sabe aun de esto.
Mi hijo es una de los afectados por esta enfermedad, actualmente tiene 8 años y diagnosticado desde los 3 años de vida.
Somos una asociación de afectados por la anemia Blackfan Diamond, que es una anemia severa considerada enfermedad rara y grave,
(casi 1000 casos en el mundo). Los afectados se ven obligados a vivir necesitando transfusiones de concentrado de hematíes periódicas; en otros casos reaccionan al tratamiento con corticosteroides o incluso trasplante de médula ósea.
Donators (16)
Pablo Jara
50€
926 days ago
Pablo Jara
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926 days ago
Marta Martin
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927 days ago
Olga
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927 days ago
Carlos
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927 days ago
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David
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939 days ago
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Anonymous
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949 days ago
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952 days ago
Elisabet
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952 days ago
Meritxell
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953 days ago
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953 days ago
Victoria
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953 days ago
Juan Carlos Rodríguez
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953 days ago
Comments (4)
Olga
Marko
Carlos
Gracias Mery!
Elisabet
Entre todxs lo conseguiremos!
Meritxell
Manuela Rodríguez