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RETO EVERESTING “PUERTO DE BEZI” A BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA
Reto solidario en bicicleta, el próximo 19 de septiembre, para apoyar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia
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Soy Victor Telletxea, aunque todos me conocen como Bittín. Tengo 42 años y dos hijas pequeñas. Por suerte, están sanas. Pero tengo un ex compañero de mi ex equipo de corredores que no ha tenido la misma suerte. Su hijo de tres años fue diagnosticado hace unos meses con ataxia telangiectasia, una enfermedad genética, de esas que le pueden tocar a cualquiera; minoritaria, de esas que hay pocos afectados y entonces no se investigan; y neurodegenerativa, de esas que hacen que tu hijo vaya a peor cada día y causan una gran discapacidad progresiva.
Este padre fue hace un tiempo mi compañero y a día de hoy un amigo, en la bici y fuera de ella, que me ayudó, me enseñó técnicas, me dio consejos. Su generosidad me marcó, y estoy muy agradecido. Ahora quiero ser yo el que ayude un poco. Disfruto yendo en bici y, si también puedo colaborar con una causa de una persona cercana, pues mejor.
Así que el próximo 19 de septiembre voy a abordar mi primer reto solidario. Un reto deportivo denominado EVERESTING, que es una salida en bicicleta con un desnivel acumulado superior a la altura del Everest, 8.848 metros, en un único puerto. Comenzaré el reto a las 4 de la mañana con el objetivo de subir y bajar 40 veces el Puerto de Bezi, situado cerca de mi localidad, Sopuerta (Bizkaia). Serán un total de 275 km de recorrido, que estimo que tardaré alrededor de 15-16 horas, con la ayuda y los ánimos de familiares y amigos. Será un gran reto para mí porque nunca he pedaleado con tanto desnivel.
La motivación principal del reto es sensibilizar y concienciar, y visibilizar la realidad de los afectados por esta enfermedad genética y neurodegenerativa que afecta a niños y jóvenes, y que no tiene cura ni tratamiento. El esfuerzo en cada pedalada será mi tributo para que los afectados tengan una mejor calidad de vida en una sociedad cada vez más sensible que favorezca su inclusión. Este reto lo conseguiremos entre todos. Con vuestra ayuda, el eco de mi esfuerzo se amplificará hasta llegar a las conciencias de miles de personas que tendrán la posibilidad de contribuir.
La recaudación que consiga irá directamente a Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias de los 30 afectados que hay en España, que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que cuesta 50.000 euros al año. Buscan una terapia génica que al menos mejore la condición física de los afectados.
Si quieres colaborar, dona lo que puedas.
Muchas gracias. Eskerrik asko.
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.
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Aintzane
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IRUNE
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200€
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Anonymous
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Anónimo
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Naiara
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Asier
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Igor
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Nagore
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D & M
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Comments (56)
Victor Javier (BITTIN)
Donativos de las huchas del dia del reto por la gente que se acerco para estar conmigo
GRACIASSSSSSSSSSSSSSS👏👏🙌🙌🙌🙌🙌🙌
IRUNE
Buena Iniciativa!!Zorionak Victor!!
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Muchas gracias
Oscar
Mucho ánimo titan!!! Retos así son los que merecen la pena.
Gomaaaaa!
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Gracias Oscar🙏🙏🙏👏👏👏👏
Taxiesti-fran24hzalla
Vamos,desde BAR NUEVO ARLEKIN(ZALLA) TU PUEDES
Unai
Animo Victor! Tus compañeros del SBT queremos ayudarte en esta iniciativa!! YA TE QUEDA POCO!
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Muchas gracias equipo
Alejandro
Vamos Bittin!! A por el reto con dos........
José Fernando
TXEFAS
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
😂😂😂😂gracias Txefitas 👏👏👏👏
Taxiesti-fran24hzalla
Vamos hermanito 🔝💪
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Esti y Asier
Muchas gracias por vuestro apoyo
Cristina
Mucho ánimo Víctor!!! Y mucha fuerza a esa familia!!!
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Muchas gracias 🙏
Julen
Mucha fuerza para superar el reto Bittin, es tuyo!!
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Muchas gracias 💪💪
Nagore
Aurrera y Zorionak por la iniciativa.
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Mil gracias por vuestro apoyo
Sonia
Ánimo txapeldun!
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Gracias
Iune
Animo Victor campeón!!
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Muchas gracias
Raúl Mata
Animoooo!!!!
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Ahi te quiero ver Raulin 💪💪💪💪🤪
Komai
Desde Komai te mandamos mucha fuerza.
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Muchas gracias familia
Victor Javier (BITTIN)
Animo makina,Mikel Canales💪💪
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Mikel Canales
Josu Fernández Bernaola
Dale duro!!
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Y tu conmigo
Te espero😉
S & C
Esperanza
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Gracias
Saioa
Mucho ánimo primo!
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Gracias prima
A por ello 🤪🤪🤪
Ester y Felipe
Ánimos desde Catalunya Victor, tú puedes campeón.
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Muchas gracias
💪💪💪
Ixone, Maider y Nare
AUPA AITA!! ❤️❤️❤️
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Mis tesoros estarán orgullosos de aita 🥰🥰🥰🥰🥰🥰
Maitane
SUERTE!!!!
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Gracias
Victor Javier (BITTIN)
💪💪💪💪💪
Aaron
El 19 nos vemos en beci un rato ya te acompañare compañero ...
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Gracias fatigas
A por ello
Taxiesti-fran24hzalla
#TAXI ESTI-FRAN 24H#ZALLA# POR ELLO🔝😍
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Muchisimas gracias
Ander Júpiterrr
Jo ta ke Bittin
Victor Javier (BITTIN) Telletxea
Gracias makina