Collected

6.524€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

RETO EVERESTING “PUERTO DE BEZI” A BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA

Reto solidario en bicicleta, el próximo 19 de septiembre, para apoyar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia

Collected

6.524€

Goal

1.500€

Donations

92

Left

Finished

435%

Category

Enfermedades raras

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 9 Sep 2020

Soy Victor Telletxea, aunque todos me conocen como Bittín. Tengo 42 años y dos hijas pequeñas. Por suerte, están sanas. Pero tengo un ex compañero de mi ex equipo de corredores que no ha tenido la misma suerte. Su hijo de tres años fue diagnosticado hace unos meses con ataxia telangiectasia, una enfermedad genética, de esas que le pueden tocar a cualquiera; minoritaria, de esas que hay pocos afectados y entonces no se investigan; y neurodegenerativa, de esas que hacen que tu hijo vaya a peor cada día y causan una gran discapacidad progresiva.

 

Este padre fue hace un tiempo mi compañero  y a día de hoy un amigo, en la bici y fuera de ella, que me ayudó, me enseñó técnicas, me dio consejos. Su generosidad me marcó, y estoy muy agradecido. Ahora quiero ser yo el que ayude un poco. Disfruto yendo en bici y, si también puedo colaborar con una causa de una persona cercana, pues mejor. 

 

Así que el próximo 19 de septiembre voy a abordar mi primer reto solidario. Un reto deportivo denominado EVERESTING, que es una salida en bicicleta con un desnivel acumulado superior a la altura del Everest, 8.848 metros, en un único puerto. Comenzaré el reto a las 4 de la mañana con el objetivo de subir y bajar 40 veces el Puerto de Bezi, situado cerca de mi localidad, Sopuerta (Bizkaia). Serán un total de 275 km de recorrido, que estimo que tardaré alrededor de 15-16 horas, con la ayuda y los ánimos de familiares y amigos. Será un gran reto para mí porque nunca he pedaleado con tanto desnivel.

 

La motivación principal del reto es sensibilizar y concienciar, y visibilizar la realidad de los afectados por esta enfermedad genética y neurodegenerativa que afecta a niños y jóvenes, y que no tiene cura ni tratamiento. El esfuerzo en cada pedalada será mi tributo para que los afectados tengan una mejor calidad de vida en una sociedad cada vez más sensible que favorezca su inclusión. Este reto lo conseguiremos entre todos. Con vuestra ayuda, el eco de mi esfuerzo se amplificará hasta llegar a las conciencias de miles de personas que tendrán la posibilidad de contribuir.

 

La recaudación que consiga irá directamente a Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias de los 30 afectados que hay en España, que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que cuesta 50.000 euros al año. Buscan una terapia génica que al menos mejore la condición física de los afectados.

 

Si quieres colaborar, dona lo que puedas.

 

Muchas gracias. Eskerrik asko.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donators (92)

Aintzane

Hidden donation

304 days ago

Anonymous

Hidden donation

306 days ago

Ana

100€

307 days ago

IRUNE

50€

308 days ago

Anonymous

Hidden donation

308 days ago

Natxo

35€

308 days ago

Luisa Fernanda

Hidden donation

308 days ago

Oscar

100€

308 days ago

Oscar

Hidden donation

308 days ago

Taxiesti-fran24hzalla

50€

309 days ago

BTS

35€

309 days ago

Josu

35€

309 days ago

Unai

150€

309 days ago

Alejandro

100€

309 days ago

Juncal A.

25€

309 days ago

José Fernando

20€

309 days ago

Anonymous

Hidden donation

309 days ago

Anonymous

60€

309 days ago

Anonymous

50€

309 days ago

Anonymous

200€

309 days ago

Anonymous

20€

309 days ago

Anónimo

Hidden donation

309 days ago

Naiara

35€

309 days ago

Taxiesti-fran24hzalla

30€

310 days ago

jonarnavarro@hotmail.com

Hidden donation

310 days ago

Asier

25€

310 days ago

Cristina

10€

310 days ago

Mauro

10€

311 days ago

Julen

30€

311 days ago

Anonymous

25€

311 days ago

Anonymous

25€

312 days ago

Anonymous

Hidden donation

312 days ago

Aitziber

Hidden donation

312 days ago

Aitor de Burdinmendi

2.700€

312 days ago

Igor

Hidden donation

312 days ago

Anonymous

Hidden donation

312 days ago

Nagore

35€

312 days ago

Anonymous

Hidden donation

313 days ago

Anonymous

Hidden donation

313 days ago

Anonymous

10€

313 days ago

Anonymous

Hidden donation

314 days ago

Hidden donation

314 days ago

Anonymous

Hidden donation

314 days ago

D & M

50€

314 days ago

Anonymous

Hidden donation

315 days ago

Anonymous

Hidden donation

316 days ago

Anonymous

Hidden donation

316 days ago

Anonymous

Hidden donation

316 days ago

Anonymous

Hidden donation

316 days ago

See more donators

Comments (56)

Donativos de las huchas del dia del reto por la gente que se acerco para estar conmigo
GRACIASSSSSSSSSSSSSSS👏👏🙌🙌🙌🙌🙌🙌

IRUNE

308 days ago

Buena Iniciativa!!Zorionak Victor!!

Muchas gracias

Oscar

308 days ago

Mucho ánimo titan!!! Retos así son los que merecen la pena.
Gomaaaaa!

Gracias Oscar🙏🙏🙏👏👏👏👏

Vamos,desde BAR NUEVO ARLEKIN(ZALLA) TU PUEDES

Unai

309 days ago

Animo Victor! Tus compañeros del SBT queremos ayudarte en esta iniciativa!! YA TE QUEDA POCO!

Muchas gracias equipo

Vamos Bittin!! A por el reto con dos........

TXEFAS

😂😂😂😂gracias Txefitas 👏👏👏👏

Vamos hermanito 🔝💪

Esti y Asier
Muchas gracias por vuestro apoyo

Mucho ánimo Víctor!!! Y mucha fuerza a esa familia!!!

Muchas gracias 🙏

Julen

311 days ago

Mucha fuerza para superar el reto Bittin, es tuyo!!

Muchas gracias 💪💪

Nagore

312 days ago

Aurrera y Zorionak por la iniciativa.

Mil gracias por vuestro apoyo

Sonia

317 days ago

Ánimo txapeldun!

Iune

317 days ago

Animo Victor campeón!!

Muchas gracias

Animoooo!!!!

Ahi te quiero ver Raulin 💪💪💪💪🤪

Komai

317 days ago

Desde Komai te mandamos mucha fuerza.

Muchas gracias familia

Animo makina,Mikel Canales💪💪

Mikel Canales

Dale duro!!

Y tu conmigo
Te espero😉

S & C

318 days ago

Esperanza

Saioa

318 days ago

Mucho ánimo primo!

Gracias prima
A por ello 🤪🤪🤪

Ánimos desde Catalunya Victor, tú puedes campeón.

Muchas gracias
💪💪💪

AUPA AITA!! ❤️❤️❤️

Mis tesoros estarán orgullosos de aita 🥰🥰🥰🥰🥰🥰

Maitane

318 days ago

SUERTE!!!!

💪💪💪💪💪

Aaron

319 days ago

El 19 nos vemos en beci un rato ya te acompañare compañero ...

Gracias fatigas
A por ello

#TAXI ESTI-FRAN 24H#ZALLA# POR ELLO🔝😍

Muchisimas gracias

Jo ta ke Bittin

Gracias makina

Sponsors