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RETO EVERESTING “PUERTO DE BEZI” A BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA

Reto solidario en bicicleta, el próximo 19 de septiembre, para apoyar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia

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Enfermedades raras

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Published: 9 Sep 2020

Soy Victor Telletxea, aunque todos me conocen como Bittín. Tengo 42 años y dos hijas pequeñas. Por suerte, están sanas. Pero tengo un ex compañero de mi ex equipo de corredores que no ha tenido la misma suerte. Su hijo de tres años fue diagnosticado hace unos meses con ataxia telangiectasia, una enfermedad genética, de esas que le pueden tocar a cualquiera; minoritaria, de esas que hay pocos afectados y entonces no se investigan; y neurodegenerativa, de esas que hacen que tu hijo vaya a peor cada día y causan una gran discapacidad progresiva.

 

Este padre fue hace un tiempo mi compañero  y a día de hoy un amigo, en la bici y fuera de ella, que me ayudó, me enseñó técnicas, me dio consejos. Su generosidad me marcó, y estoy muy agradecido. Ahora quiero ser yo el que ayude un poco. Disfruto yendo en bici y, si también puedo colaborar con una causa de una persona cercana, pues mejor. 

 

Así que el próximo 19 de septiembre voy a abordar mi primer reto solidario. Un reto deportivo denominado EVERESTING, que es una salida en bicicleta con un desnivel acumulado superior a la altura del Everest, 8.848 metros, en un único puerto. Comenzaré el reto a las 4 de la mañana con el objetivo de subir y bajar 40 veces el Puerto de Bezi, situado cerca de mi localidad, Sopuerta (Bizkaia). Serán un total de 275 km de recorrido, que estimo que tardaré alrededor de 15-16 horas, con la ayuda y los ánimos de familiares y amigos. Será un gran reto para mí porque nunca he pedaleado con tanto desnivel.

 

La motivación principal del reto es sensibilizar y concienciar, y visibilizar la realidad de los afectados por esta enfermedad genética y neurodegenerativa que afecta a niños y jóvenes, y que no tiene cura ni tratamiento. El esfuerzo en cada pedalada será mi tributo para que los afectados tengan una mejor calidad de vida en una sociedad cada vez más sensible que favorezca su inclusión. Este reto lo conseguiremos entre todos. Con vuestra ayuda, el eco de mi esfuerzo se amplificará hasta llegar a las conciencias de miles de personas que tendrán la posibilidad de contribuir.

 

La recaudación que consiga irá directamente a Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias de los 30 afectados que hay en España, que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que cuesta 50.000 euros al año. Buscan una terapia génica que al menos mejore la condición física de los afectados.

 

Si quieres colaborar, dona lo que puedas.

 

Muchas gracias. Eskerrik asko.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.

Donators (92)

Aintzane

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1,744 days ago

Victor Javier (BITTIN)

313€

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Anonymous

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Ana

100€

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IRUNE

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Natxo

35€

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Luisa Fernanda

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Oscar

100€

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Oscar

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Taxiesti-fran24hzalla

50€

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BTS

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Josu

35€

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Unai

150€

1,748 days ago

Alejandro

100€

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Juncal A.

25€

1,749 days ago

José Fernando

20€

1,749 days ago

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1,749 days ago

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60€

1,749 days ago

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50€

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200€

1,749 days ago

Anonymous

20€

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Anónimo

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Naiara

35€

1,749 days ago

Taxiesti-fran24hzalla

30€

1,750 days ago

jonarnavarro@hotmail.com

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Asier

25€

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Cristina

10€

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Mauro

10€

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Julen

30€

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Aitziber

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Aitor de Burdinmendi

2.700€

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Igor

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Nagore

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D & M

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Comments (56)

Victor Javier (BITTIN)

1,745 days ago

Donativos de las huchas del dia del reto por la gente que se acerco para estar conmigo
GRACIASSSSSSSSSSSSSSS👏👏🙌🙌🙌🙌🙌🙌

IRUNE

1,747 days ago

Buena Iniciativa!!Zorionak Victor!!

Muchas gracias

Oscar

1,748 days ago

Mucho ánimo titan!!! Retos así son los que merecen la pena.
Gomaaaaa!

Gracias Oscar🙏🙏🙏👏👏👏👏

Taxiesti-fran24hzalla

1,748 days ago

Vamos,desde BAR NUEVO ARLEKIN(ZALLA) TU PUEDES

Unai

1,748 days ago

Animo Victor! Tus compañeros del SBT queremos ayudarte en esta iniciativa!! YA TE QUEDA POCO!

Muchas gracias equipo

Alejandro

1,749 days ago

Vamos Bittin!! A por el reto con dos........

José Fernando

1,749 days ago

TXEFAS

😂😂😂😂gracias Txefitas 👏👏👏👏

Taxiesti-fran24hzalla

1,750 days ago

Vamos hermanito 🔝💪

Esti y Asier
Muchas gracias por vuestro apoyo

Cristina

1,750 days ago

Mucho ánimo Víctor!!! Y mucha fuerza a esa familia!!!

Muchas gracias 🙏

Julen

1,751 days ago

Mucha fuerza para superar el reto Bittin, es tuyo!!

Muchas gracias 💪💪

Nagore

1,752 days ago

Aurrera y Zorionak por la iniciativa.

Mil gracias por vuestro apoyo

Sonia

1,756 days ago

Ánimo txapeldun!

Gracias

Iune

1,756 days ago

Animo Victor campeón!!

Muchas gracias

Raúl Mata

1,756 days ago

Animoooo!!!!

Ahi te quiero ver Raulin 💪💪💪💪🤪

Komai

1,757 days ago

Desde Komai te mandamos mucha fuerza.

Muchas gracias familia

Victor Javier (BITTIN)

1,757 days ago

Animo makina,Mikel Canales💪💪

Mikel Canales

Josu Fernández Bernaola

1,758 days ago

Dale duro!!

Y tu conmigo
Te espero😉

S & C

1,758 days ago

Esperanza

Gracias

Saioa

1,758 days ago

Mucho ánimo primo!

Gracias prima
A por ello 🤪🤪🤪

Ester y Felipe

1,758 days ago

Ánimos desde Catalunya Victor, tú puedes campeón.

Muchas gracias
💪💪💪

Ixone, Maider y Nare

1,758 days ago

AUPA AITA!! ❤️❤️❤️

Mis tesoros estarán orgullosos de aita 🥰🥰🥰🥰🥰🥰

Maitane

1,758 days ago

SUERTE!!!!

Gracias

Victor Javier (BITTIN)

1,758 days ago

💪💪💪💪💪

Aaron

1,758 days ago

El 19 nos vemos en beci un rato ya te acompañare compañero ...

Gracias fatigas
A por ello

Taxiesti-fran24hzalla

1,758 days ago

#TAXI ESTI-FRAN 24H#ZALLA# POR ELLO🔝😍

Muchisimas gracias

Ander Júpiterrr

1,758 days ago

Jo ta ke Bittin

Gracias makina

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