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RETO EVERESTING “PUERTO DE BEZI” A BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA

Reto solidario en bicicleta, el próximo 19 de septiembre, para apoyar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia

Recaudado

6.524€

Objetivo

1.500€

Donativos

92

Faltan

Finalizado

435%

Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 9 sept. 2020

Soy Victor Telletxea, aunque todos me conocen como Bittín. Tengo 42 años y dos hijas pequeñas. Por suerte, están sanas. Pero tengo un ex compañero de mi ex equipo de corredores que no ha tenido la misma suerte. Su hijo de tres años fue diagnosticado hace unos meses con ataxia telangiectasia, una enfermedad genética, de esas que le pueden tocar a cualquiera; minoritaria, de esas que hay pocos afectados y entonces no se investigan; y neurodegenerativa, de esas que hacen que tu hijo vaya a peor cada día y causan una gran discapacidad progresiva.

 

Este padre fue hace un tiempo mi compañero  y a día de hoy un amigo, en la bici y fuera de ella, que me ayudó, me enseñó técnicas, me dio consejos. Su generosidad me marcó, y estoy muy agradecido. Ahora quiero ser yo el que ayude un poco. Disfruto yendo en bici y, si también puedo colaborar con una causa de una persona cercana, pues mejor. 

 

Así que el próximo 19 de septiembre voy a abordar mi primer reto solidario. Un reto deportivo denominado EVERESTING, que es una salida en bicicleta con un desnivel acumulado superior a la altura del Everest, 8.848 metros, en un único puerto. Comenzaré el reto a las 4 de la mañana con el objetivo de subir y bajar 40 veces el Puerto de Bezi, situado cerca de mi localidad, Sopuerta (Bizkaia). Serán un total de 275 km de recorrido, que estimo que tardaré alrededor de 15-16 horas, con la ayuda y los ánimos de familiares y amigos. Será un gran reto para mí porque nunca he pedaleado con tanto desnivel.

 

La motivación principal del reto es sensibilizar y concienciar, y visibilizar la realidad de los afectados por esta enfermedad genética y neurodegenerativa que afecta a niños y jóvenes, y que no tiene cura ni tratamiento. El esfuerzo en cada pedalada será mi tributo para que los afectados tengan una mejor calidad de vida en una sociedad cada vez más sensible que favorezca su inclusión. Este reto lo conseguiremos entre todos. Con vuestra ayuda, el eco de mi esfuerzo se amplificará hasta llegar a las conciencias de miles de personas que tendrán la posibilidad de contribuir.

 

La recaudación que consiga irá directamente a Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias de los 30 afectados que hay en España, que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que cuesta 50.000 euros al año. Buscan una terapia génica que al menos mejore la condición física de los afectados.

 

Si quieres colaborar, dona lo que puedas.

 

Muchas gracias. Eskerrik asko.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donantes (92)

Aintzane

Donación oculta

Hace 361 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 362 días

Ana

100€

Hace 364 días

IRUNE

50€

Hace 364 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 364 días

Natxo

35€

Hace 364 días

Luisa Fernanda

Donación oculta

Hace 364 días

Oscar

100€

Hace 365 días

Oscar

Donación oculta

Hace 365 días

Taxiesti-fran24hzalla

50€

Hace 365 días

BTS

35€

Hace 365 días

Josu

35€

Hace 365 días

Unai

150€

Hace 365 días

Alejandro

100€

Hace 365 días

Juncal A.

25€

Hace 365 días

José Fernando

20€

Hace 365 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 366 días

Anónimo

60€

Hace 366 días

Anónimo

50€

Hace 366 días

Anónimo

200€

Hace 366 días

Anónimo

20€

Hace 366 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 366 días

Naiara

35€

Hace 366 días

Taxiesti-fran24hzalla

30€

Hace 366 días

jonarnavarro@hotmail.com

Donación oculta

Hace 366 días

Asier

25€

Hace 367 días

Cristina

10€

Hace 367 días

Mauro

10€

Hace 367 días

Julen

30€

Hace 368 días

Anónimo

25€

Hace 368 días

Anónimo

25€

Hace 368 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 368 días

Aitziber

Donación oculta

Hace 368 días

Aitor de Burdinmendi

2.700€

Hace 368 días

Igor

Donación oculta

Hace 369 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 369 días

Nagore

35€

Hace 369 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 369 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 369 días

Anónimo

10€

Hace 369 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 370 días

Donación oculta

Hace 370 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 370 días

D & M

50€

Hace 371 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 371 días

Anónimo

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Hace 372 días

Anónimo

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Hace 372 días

Anónimo

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Hace 372 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 372 días

Ver más donantes

Comentarios (56)

Donativos de las huchas del dia del reto por la gente que se acerco para estar conmigo
GRACIASSSSSSSSSSSSSSS👏👏🙌🙌🙌🙌🙌🙌

IRUNE

Hace 364 días

Buena Iniciativa!!Zorionak Victor!!

Muchas gracias

Oscar

Hace 365 días

Mucho ánimo titan!!! Retos así son los que merecen la pena.
Gomaaaaa!

Gracias Oscar🙏🙏🙏👏👏👏👏

Vamos,desde BAR NUEVO ARLEKIN(ZALLA) TU PUEDES

Unai

Hace 365 días

Animo Victor! Tus compañeros del SBT queremos ayudarte en esta iniciativa!! YA TE QUEDA POCO!

Muchas gracias equipo

Alejandro

Hace 365 días

Vamos Bittin!! A por el reto con dos........

TXEFAS

😂😂😂😂gracias Txefitas 👏👏👏👏

Vamos hermanito 🔝💪

Esti y Asier
Muchas gracias por vuestro apoyo

Cristina

Hace 367 días

Mucho ánimo Víctor!!! Y mucha fuerza a esa familia!!!

Muchas gracias 🙏

Julen

Hace 368 días

Mucha fuerza para superar el reto Bittin, es tuyo!!

Muchas gracias 💪💪

Nagore

Hace 369 días

Aurrera y Zorionak por la iniciativa.

Mil gracias por vuestro apoyo

Sonia

Hace 373 días

Ánimo txapeldun!

Gracias

Iune

Hace 373 días

Animo Victor campeón!!

Muchas gracias

Raúl Mata

Hace 373 días

Animoooo!!!!

Ahi te quiero ver Raulin 💪💪💪💪🤪

Komai

Hace 374 días

Desde Komai te mandamos mucha fuerza.

Muchas gracias familia

Animo makina,Mikel Canales💪💪

Mikel Canales

Dale duro!!

Y tu conmigo
Te espero😉

S & C

Hace 374 días

Esperanza

Gracias

Saioa

Hace 375 días

Mucho ánimo primo!

Gracias prima
A por ello 🤪🤪🤪

Ánimos desde Catalunya Victor, tú puedes campeón.

Muchas gracias
💪💪💪

AUPA AITA!! ❤️❤️❤️

Mis tesoros estarán orgullosos de aita 🥰🥰🥰🥰🥰🥰

Maitane

Hace 375 días

SUERTE!!!!

Gracias

💪💪💪💪💪

Aaron

Hace 375 días

El 19 nos vemos en beci un rato ya te acompañare compañero ...

Gracias fatigas
A por ello

#TAXI ESTI-FRAN 24H#ZALLA# POR ELLO🔝😍

Muchisimas gracias

Jo ta ke Bittin

Gracias makina

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