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RETO EVERESTING “PUERTO DE BEZI” A BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA

Reto solidario en bicicleta, el próximo 19 de septiembre, para apoyar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia

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Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 9 sept. 2020

Soy Victor Telletxea, aunque todos me conocen como Bittín. Tengo 42 años y dos hijas pequeñas. Por suerte, están sanas. Pero tengo un ex compañero de mi ex equipo de corredores que no ha tenido la misma suerte. Su hijo de tres años fue diagnosticado hace unos meses con ataxia telangiectasia, una enfermedad genética, de esas que le pueden tocar a cualquiera; minoritaria, de esas que hay pocos afectados y entonces no se investigan; y neurodegenerativa, de esas que hacen que tu hijo vaya a peor cada día y causan una gran discapacidad progresiva.

 

Este padre fue hace un tiempo mi compañero  y a día de hoy un amigo, en la bici y fuera de ella, que me ayudó, me enseñó técnicas, me dio consejos. Su generosidad me marcó, y estoy muy agradecido. Ahora quiero ser yo el que ayude un poco. Disfruto yendo en bici y, si también puedo colaborar con una causa de una persona cercana, pues mejor. 

 

Así que el próximo 19 de septiembre voy a abordar mi primer reto solidario. Un reto deportivo denominado EVERESTING, que es una salida en bicicleta con un desnivel acumulado superior a la altura del Everest, 8.848 metros, en un único puerto. Comenzaré el reto a las 4 de la mañana con el objetivo de subir y bajar 40 veces el Puerto de Bezi, situado cerca de mi localidad, Sopuerta (Bizkaia). Serán un total de 275 km de recorrido, que estimo que tardaré alrededor de 15-16 horas, con la ayuda y los ánimos de familiares y amigos. Será un gran reto para mí porque nunca he pedaleado con tanto desnivel.

 

La motivación principal del reto es sensibilizar y concienciar, y visibilizar la realidad de los afectados por esta enfermedad genética y neurodegenerativa que afecta a niños y jóvenes, y que no tiene cura ni tratamiento. El esfuerzo en cada pedalada será mi tributo para que los afectados tengan una mejor calidad de vida en una sociedad cada vez más sensible que favorezca su inclusión. Este reto lo conseguiremos entre todos. Con vuestra ayuda, el eco de mi esfuerzo se amplificará hasta llegar a las conciencias de miles de personas que tendrán la posibilidad de contribuir.

 

La recaudación que consiga irá directamente a Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias de los 30 afectados que hay en España, que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que cuesta 50.000 euros al año. Buscan una terapia génica que al menos mejore la condición física de los afectados.

 

Si quieres colaborar, dona lo que puedas.

 

Muchas gracias. Eskerrik asko.

AEFAT (www.aefat.es) está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
- Difundir información contrastada sobre la ataxiatelangiectasia.
- Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
- Pretendemos agrupar a los afectados de AT y a sus familiares, sensibilizar a la opinión pública y promover sistemas de ayuda y terapias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AT.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad genética de transmisión autosómica recesiva causada por una mutación en el gen AT (ATM). Es altamente incapacitante.
La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.
La AT se caracteriza principalmente por:
- Ataxia cerebelosa, que conlleva una dificultad progresiva en el andar y en el habla.
- Telangiectasias, en ojos y piel.
Inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo de vías respiratorias (sinusitis e infecciones pulmonares).
- Predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.
- Sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.
No todos los afectados experimentan el mismo conjunto de íntomas, ni tienen la misma evolución.
 

Donantes (91)

victor javier

313€

Hace 11 horas

Anónimo

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Hace 11 horas

Ana

100€

Hace un día

IRUNE

50€

Hace 2 días

Anónimo

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Hace 2 días

Natxo

35€

Hace 2 días

Luisa Fernanda

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Hace 2 días

Oscar

100€

Hace 2 días

Oscar

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BTS

35€

Hace 3 días

Josu

35€

Hace 3 días

Unai

150€

Hace 3 días

Alejandro

100€

Hace 3 días

Juncal A.

25€

Hace 3 días

José Fernando

20€

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Anónimo

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Anónimo

60€

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Anónimo

50€

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Anónimo

200€

Hace 3 días

Anónimo

20€

Hace 4 días

Anónimo

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Hace 4 días

Naiara

35€

Hace 4 días

jonarnavarro@hotmail.com

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Hace 4 días

Asier

25€

Hace 4 días

Cristina

10€

Hace 5 días

Mauro

10€

Hace 5 días

Julen

30€

Hace 5 días

Anónimo

25€

Hace 6 días

Anónimo

25€

Hace 6 días

Anónimo

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Hace 6 días

Aitziber

Donación oculta

Hace 6 días

Aitor de Burdinmendi

2.700€

Hace 6 días

Igor

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Hace 6 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 6 días

Nagore

35€

Hace 6 días

Anónimo

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Hace 7 días

Anónimo

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Hace 7 días

Anónimo

10€

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Anónimo

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Anónimo

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D & M

50€

Hace 9 días

Anónimo

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Hace 9 días

Anónimo

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Anónimo

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Anónimo

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Anónimo

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Hace 10 días

Anónimo

15€

Hace 11 días

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Comentarios (56)

Donativos de las huchas del dia del reto por la gente que se acerco para estar conmigo
GRACIASSSSSSSSSSSSSSS👏👏🙌🙌🙌🙌🙌🙌

IRUNE

Hace 2 días

Buena Iniciativa!!Zorionak Victor!!

Muchas gracias

Oscar

Hace 3 días

Mucho ánimo titan!!! Retos así son los que merecen la pena.
Gomaaaaa!

Gracias Oscar🙏🙏🙏👏👏👏👏

Vamos,desde BAR NUEVO ARLEKIN(ZALLA) TU PUEDES

Unai

Hace 3 días

Animo Victor! Tus compañeros del SBT queremos ayudarte en esta iniciativa!! YA TE QUEDA POCO!

Muchas gracias equipo

Vamos Bittin!! A por el reto con dos........

TXEFAS

😂😂😂😂gracias Txefitas 👏👏👏👏

Vamos hermanito 🔝💪

Esti y Asier
Muchas gracias por vuestro apoyo

Mucho ánimo Víctor!!! Y mucha fuerza a esa familia!!!

Muchas gracias 🙏

Julen

Hace 5 días

Mucha fuerza para superar el reto Bittin, es tuyo!!

Muchas gracias 💪💪

Nagore

Hace 6 días

Aurrera y Zorionak por la iniciativa.

Mil gracias por vuestro apoyo

Sonia

Hace 11 días

Ánimo txapeldun!

Gracias

Iune

Hace 11 días

Animo Victor campeón!!

Muchas gracias

Animoooo!!!!

Ahi te quiero ver Raulin 💪💪💪💪🤪

Komai

Hace 11 días

Desde Komai te mandamos mucha fuerza.

Muchas gracias familia

Animo makina,Mikel Canales💪💪

Mikel Canales

Dale duro!!

Y tu conmigo
Te espero😉

S & C

Hace 12 días

Esperanza

Gracias

Saioa

Hace 13 días

Mucho ánimo primo!

Gracias prima
A por ello 🤪🤪🤪

Ánimos desde Catalunya Victor, tú puedes campeón.

Muchas gracias
💪💪💪

AUPA AITA!! ❤️❤️❤️

Mis tesoros estarán orgullosos de aita 🥰🥰🥰🥰🥰🥰

Maitane

Hace 13 días

SUERTE!!!!

Gracias

💪💪💪💪💪

Aaron

Hace 13 días

El 19 nos vemos en beci un rato ya te acompañare compañero ...

Gracias fatigas
A por ello

#TAXI ESTI-FRAN 24H#ZALLA# POR ELLO🔝😍

Muchisimas gracias

Jo ta ke Bittin

Gracias makina

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