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Por la aprobación de la terapia génica para la miopatía miotubular.

Correré 10kms con el equipo de intervención completo en la cursa de bombers con el propósito de dar visibilidad a familias de niños afectados por miopatía miotubular y traer la terapia génica con urgencia, actualmente en ensayo clínico.

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Category

Salud Infancia

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Published: 1 Nov 2019

El principal objetivo de la asociación Pequeños Superhéroes es luchar para acceder a terapias y/o ensayos pendientes de aprobación y agilizar el proceso de aprobación por parte de la EMA (Agencia Europea del medicamento) de la terapia génica para nuestros niños. 

Los síntomas de las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos. También es común que los niños con CNM necesiten asistencia respiratoria, muchas veces invasiva con traqueostomia, y aparatos de soporte vital para respirar o comer. Entre las miopatías centronucleares, la forma de miopatía ligada al cromosoma X se presenta típicamente al nacer, por lo que se considera una miopatía congénita. Sin embargo, algunas miopatías centronucleares pueden presentarse posteriormente en la vida.



Para más info visita:

https://pequenossuperheroes.org/miopatias-centronucleares/

 

Este reto participa en el PODIUM SOLIDARI, que es un premio que otorga Bombers Solidaris a las 5 personas que más dinero consigan por sus retos. Los 5 ganadores recibirán una aportación económica extra que sale del donativo voluntario de las inscripciones a la Cursa. Los 5 premios son:

  • 1 premio: 1000 euros
  • 2  premio: 750 euros
  • 3  premio: 600 euros
  • 4 premio: 400 euros
  • 5 premio: 250 euros

Además este reto y todo aquel reto que realice un bombero de Barcelona, esta esponsorizado por Bombers Solidaris,  de tal manera que por cada 10 € que reciba, la entidad hará un donativo extra de 5 € al acabar el reto. Más info en: www.facebook.com/bomberssolidaris

Somos una asociación de madres y padres con niños y niñas con miopatías centronucleares (CNM). Las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos.

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Ramon

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Loli

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Pau Albert

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Tamara

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Carmen

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Sera

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Floralba Mora Quiñonesa

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Carmen

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Toni Moreno

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Albert

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Neus

20€

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Nieved Tur

10€

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Rosa Maria Soler Ricart

20€

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Cristina

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Aurelia

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Hanna Liepkova

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León Kibuka

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Vicky

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Núria Marimon

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Elisabet

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Javier

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Claudio Cattaneo

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Gloria

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Sergi

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Jordi Capdevila

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Maria Pilar

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Ramon

20€

743 days ago

Nidia Gloria

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Paula Orejana

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50€

748 days ago

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Comments (42)

Loli

730 days ago

Loli

Carmen

732 days ago

Endevant

Sera

732 days ago

Buena iniciativa! Fuerza para la carrera de mañana

Isabel sanchez, maira , vicente tur

Carmen

733 days ago

Endevant, a veure si guanye'm

????????

Albert

733 days ago

Grande Alfonso!!!

Para que este granito de arena se haga un Castillo y ayude a Aleix y todos los Superheroes para que puedan tener una vida plena de salud.

Marina

735 days ago

Per a que assoliu l'objectiu, i sobretot, per donar-vos molts ànims i força! M&G

Javier

738 days ago

Familia Cardozo

Ánimo Alfons!

Us estimem molt super valents!

Vamos!!!

A por todas! Gracias por esta iniciativa! :)

Oscar

750 days ago

Muchos ánimos y a tope con los pequeños superheroes ?

Javi,

Me impactó mucho tu presentación de ayer y el día a día que tenéis con Aleix y Julia.

Quería aportar mi grano de arena, aunque entiendo que tu familia y las otras que viven en la misma situación necesitarán muchos más.

Un abrazo para ti y tu linda familia

Israel

758 days ago

Un granito mas para esos grandes "Pequeños Superheroes"

Ánimo Javi, que vais muy bien!!

Òscar

761 days ago

Otro granito más, vamos superhéroes!! ??

Miquel

761 days ago

Ánimo Javi

XAVIER

761 days ago

Vamos!!!

Bruno

761 days ago

Un granito más!

Jordi

761 days ago

Vamos a poder con esto, héroes! ?

Borja

761 days ago

Que esta aportación sea una entre muchísimas más. Por esos pequeños superhéroes!

¡Siempre fuertes! (Ojalá os sirva de algo mi pequeña aportación).

Daniel

761 days ago

¡Por los pequeños superheroes!

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