Recaudado
5.642€
A favor de
Por la aprobación de la terapia génica para la miopatía miotubular.
Correré 10kms con el equipo de intervención completo en la cursa de bombers con el propósito de dar visibilidad a familias de niños afectados por miopatía miotubular y traer la terapia génica con urgencia, actualmente en ensayo clínico.
Recaudado
5.642€
Objetivo
3.500€
Donativos
93
Faltan
Finalizado
El principal objetivo de la asociación Pequeños Superhéroes es luchar para acceder a terapias y/o ensayos pendientes de aprobación y agilizar el proceso de aprobación por parte de la EMA (Agencia Europea del medicamento) de la terapia génica para nuestros niños.
Los síntomas de las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos. También es común que los niños con CNM necesiten asistencia respiratoria, muchas veces invasiva con traqueostomia, y aparatos de soporte vital para respirar o comer. Entre las miopatías centronucleares, la forma de miopatía ligada al cromosoma X se presenta típicamente al nacer, por lo que se considera una miopatía congénita. Sin embargo, algunas miopatías centronucleares pueden presentarse posteriormente en la vida.
Para más info visita:
https://pequenossuperheroes.org/miopatias-centronucleares/
Este reto participa en el PODIUM SOLIDARI, que es un premio que otorga Bombers Solidaris a las 5 personas que más dinero consigan por sus retos. Los 5 ganadores recibirán una aportación económica extra que sale del donativo voluntario de las inscripciones a la Cursa. Los 5 premios son:
- 1 premio: 1000 euros
- 2 premio: 750 euros
- 3 premio: 600 euros
- 4 premio: 400 euros
- 5 premio: 250 euros
Además este reto y todo aquel reto que realice un bombero de Barcelona, esta esponsorizado por Bombers Solidaris, de tal manera que por cada 10 € que reciba, la entidad hará un donativo extra de 5 € al acabar el reto. Más info en: www.facebook.com/bomberssolidaris
Somos una asociación de madres y padres con niños y niñas con miopatías centronucleares (CNM). Las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos.
Donantes (93)
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.189 días
Ramon
Donación oculta
Hace 2.194 días
Loli
50€
Hace 2.195 días
Pau Albert
50€
Hace 2.197 días
Anónimo
50€
Hace 2.197 días
Tamara
150€
Hace 2.198 días
Carmen
200€
Hace 2.198 días
Anónimo
100€
Hace 2.198 días
Sera
Donación oculta
Hace 2.198 días
Anónimo
30€
Hace 2.198 días
Anónimo
312€
Hace 2.198 días
Floralba Mora Quiñonesa
Donación oculta
Hace 2.198 días
Anónimo
30€
Hace 2.198 días
Anónimo
30€
Hace 2.198 días
Carmen
50€
Hace 2.198 días
Toni Moreno
20€
Hace 2.198 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.198 días
Anónimo
100€
Hace 2.198 días
Albert
Donación oculta
Hace 2.198 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.198 días
Anónimo
100€
Hace 2.198 días
Anónimo
300€
Hace 2.199 días
Neus
20€
Hace 2.199 días
Nieved Tur
10€
Hace 2.199 días
Rosa Maria Soler Ricart
20€
Hace 2.199 días
Cristina
50€
Hace 2.199 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.199 días
Aurelia
Donación oculta
Hace 2.199 días
Hanna Liepkova
Donación oculta
Hace 2.199 días
León Kibuka
50€
Hace 2.199 días
Anónimo
20€
Hace 2.200 días
Vicky
30€
Hace 2.200 días
Anónimo
30€
Hace 2.200 días
Sergio
Donación oculta
Hace 2.200 días
Marina
100€
Hace 2.200 días
Núria Marimon
30€
Hace 2.200 días
Elisabet
10€
Hace 2.202 días
Javier
200€
Hace 2.203 días
Claudio Cattaneo
20€
Hace 2.207 días
Gloria
50€
Hace 2.207 días
30€
Hace 2.207 días
Sergi
50€
Hace 2.207 días
Jordi Capdevila
30€
Hace 2.207 días
Maria Pilar
150€
Hace 2.208 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.208 días
Anónimo
800€
Hace 2.208 días
Ramon
20€
Hace 2.208 días
Nidia Gloria
50€
Hace 2.211 días
Paula Orejana
Donación oculta
Hace 2.212 días
Anónimo
50€
Hace 2.213 días
Comentarios (42)
Loli
Loli
Carmen
Endevant
Sera
Buena iniciativa! Fuerza para la carrera de mañana
Floralba Mora Quiñonesa
Isabel sanchez, maira , vicente tur
Carmen
Endevant, a veure si guanye'm
Toni Moreno
????????
Albert
Grande Alfonso!!!
León Kibuka
Para que este granito de arena se haga un Castillo y ayude a Aleix y todos los Superheroes para que puedan tener una vida plena de salud.
Marina
Per a que assoliu l'objectiu, i sobretot, per donar-vos molts ànims i força! M&G
Javier
Familia Cardozo
Claudio Cattaneo
Ánimo Alfons!
Maria Pilar
Us estimem molt super valents!
Paula Orejana
Vamos!!!
Meritxell
A por todas! Gracias por esta iniciativa! :)
Oscar
Muchos ánimos y a tope con los pequeños superheroes ?
Julien Azarian
Javi,
Me impactó mucho tu presentación de ayer y el día a día que tenéis con Aleix y Julia.
Quería aportar mi grano de arena, aunque entiendo que tu familia y las otras que viven en la misma situación necesitarán muchos más.
Un abrazo para ti y tu linda familia
Israel
Un granito mas para esos grandes "Pequeños Superheroes"
Laura S.
❤
Iván Jiménez
Ánimo Javi, que vais muy bien!!
Òscar
Otro granito más, vamos superhéroes!! ??
Miquel
Ánimo Javi
XAVIER
Vamos!!!
Bruno
Un granito más!
Jordi
Vamos a poder con esto, héroes! ?
Borja
Que esta aportación sea una entre muchísimas más. Por esos pequeños superhéroes!
Meri Vilaplana
¡Siempre fuertes! (Ojalá os sirva de algo mi pequeña aportación).
Daniel
¡Por los pequeños superheroes!