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Por la aprobación de la terapia génica para la miopatía miotubular.

Correré 10kms con el equipo de intervención completo en la cursa de bombers con el propósito de dar visibilidad a familias de niños afectados por miopatía miotubular y traer la terapia génica con urgencia, actualmente en ensayo clínico.

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Objectiu

3.500€

Donacions

93

Falten

Finalitzat

161%

Categoria

Salud Infancia

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Publicat: 1 de nov. 2019

El principal objetivo de la asociación Pequeños Superhéroes es luchar para acceder a terapias y/o ensayos pendientes de aprobación y agilizar el proceso de aprobación por parte de la EMA (Agencia Europea del medicamento) de la terapia génica para nuestros niños. 

Los síntomas de las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos. También es común que los niños con CNM necesiten asistencia respiratoria, muchas veces invasiva con traqueostomia, y aparatos de soporte vital para respirar o comer. Entre las miopatías centronucleares, la forma de miopatía ligada al cromosoma X se presenta típicamente al nacer, por lo que se considera una miopatía congénita. Sin embargo, algunas miopatías centronucleares pueden presentarse posteriormente en la vida.



Para más info visita:

https://pequenossuperheroes.org/miopatias-centronucleares/

 

Este reto participa en el PODIUM SOLIDARI, que es un premio que otorga Bombers Solidaris a las 5 personas que más dinero consigan por sus retos. Los 5 ganadores recibirán una aportación económica extra que sale del donativo voluntario de las inscripciones a la Cursa. Los 5 premios son:

  • 1 premio: 1000 euros
  • 2  premio: 750 euros
  • 3  premio: 600 euros
  • 4 premio: 400 euros
  • 5 premio: 250 euros

Además este reto y todo aquel reto que realice un bombero de Barcelona, esta esponsorizado por Bombers Solidaris,  de tal manera que por cada 10 € que reciba, la entidad hará un donativo extra de 5 € al acabar el reto. Más info en: www.facebook.com/bomberssolidaris

Somos una asociación de madres y padres con niños y niñas con miopatías centronucleares (CNM). Las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos.

Donants (93)

Anònim

Donació oculta

Fa 725 dies

Ramon

Donació oculta

Fa 730 dies

Loli

50€

Fa 731 dies

Pau Albert

50€

Fa 733 dies

Anònim

50€

Fa 733 dies

Tamara

150€

Fa 734 dies

Carmen

200€

Fa 734 dies

Anònim

100€

Fa 734 dies

Sera

Donació oculta

Fa 734 dies

Anònim

30€

Fa 734 dies

Anònim

312€

Fa 734 dies

Floralba Mora Quiñonesa

Donació oculta

Fa 734 dies

Anònim

30€

Fa 734 dies

Anònim

30€

Fa 734 dies

Carmen

50€

Fa 734 dies

Toni Moreno

20€

Fa 734 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 734 dies

Anònim

100€

Fa 734 dies

Albert

Donació oculta

Fa 734 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 734 dies

Anònim

100€

Fa 735 dies

Anònim

300€

Fa 735 dies

Neus

20€

Fa 735 dies

Nieved Tur

10€

Fa 735 dies

Rosa Maria Soler Ricart

20€

Fa 735 dies

Cristina

50€

Fa 735 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 735 dies

Aurelia

Donació oculta

Fa 735 dies

Hanna Liepkova

Donació oculta

Fa 735 dies

León Kibuka

50€

Fa 735 dies

Anònim

20€

Fa 736 dies

Vicky

30€

Fa 736 dies

Anònim

30€

Fa 736 dies

Sergio

Donació oculta

Fa 736 dies

Marina

100€

Fa 736 dies

Núria Marimon

30€

Fa 736 dies

Elisabet

10€

Fa 738 dies

Javier

200€

Fa 740 dies

Claudio Cattaneo

20€

Fa 743 dies

Gloria

50€

Fa 743 dies

30€

Fa 743 dies

Sergi

50€

Fa 743 dies

Jordi Capdevila

30€

Fa 743 dies

Maria Pilar

150€

Fa 744 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 744 dies

Anònim

800€

Fa 744 dies

Ramon

20€

Fa 744 dies

Nidia Gloria

50€

Fa 747 dies

Paula Orejana

Donació oculta

Fa 748 dies

Anònim

50€

Fa 749 dies

Veure més donants

Comentaris (42)

Loli

Fa 731 dies

Loli

Carmen

Fa 734 dies

Endevant

Sera

Fa 734 dies

Buena iniciativa! Fuerza para la carrera de mañana

Isabel sanchez, maira , vicente tur

Carmen

Fa 734 dies

Endevant, a veure si guanye'm

????????

Albert

Fa 734 dies

Grande Alfonso!!!

Para que este granito de arena se haga un Castillo y ayude a Aleix y todos los Superheroes para que puedan tener una vida plena de salud.

Marina

Fa 736 dies

Per a que assoliu l'objectiu, i sobretot, per donar-vos molts ànims i força! M&G

Javier

Fa 740 dies

Familia Cardozo

Ánimo Alfons!

Us estimem molt super valents!

Vamos!!!

A por todas! Gracias por esta iniciativa! :)

Oscar

Fa 751 dies

Muchos ánimos y a tope con los pequeños superheroes ?

Javi,

Me impactó mucho tu presentación de ayer y el día a día que tenéis con Aleix y Julia.

Quería aportar mi grano de arena, aunque entiendo que tu familia y las otras que viven en la misma situación necesitarán muchos más.

Un abrazo para ti y tu linda familia

Israel

Fa 759 dies

Un granito mas para esos grandes "Pequeños Superheroes"

Ánimo Javi, que vais muy bien!!

Òscar

Fa 763 dies

Otro granito más, vamos superhéroes!! ??

Miquel

Fa 763 dies

Ánimo Javi

XAVIER

Fa 763 dies

Vamos!!!

Bruno

Fa 763 dies

Un granito más!

Jordi

Fa 763 dies

Vamos a poder con esto, héroes! ?

Borja

Fa 763 dies

Que esta aportación sea una entre muchísimas más. Por esos pequeños superhéroes!

¡Siempre fuertes! (Ojalá os sirva de algo mi pequeña aportación).

Daniel

Fa 763 dies

¡Por los pequeños superheroes!

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