Recaptat
5.642€
A favor de
Por la aprobación de la terapia génica para la miopatía miotubular.
Correré 10kms con el equipo de intervención completo en la cursa de bombers con el propósito de dar visibilidad a familias de niños afectados por miopatía miotubular y traer la terapia génica con urgencia, actualmente en ensayo clínico.
Recaptat
5.642€
Objectiu
3.500€
Donacions
93
Falten
Finalitzat
El principal objetivo de la asociación Pequeños Superhéroes es luchar para acceder a terapias y/o ensayos pendientes de aprobación y agilizar el proceso de aprobación por parte de la EMA (Agencia Europea del medicamento) de la terapia génica para nuestros niños.
Los síntomas de las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos. También es común que los niños con CNM necesiten asistencia respiratoria, muchas veces invasiva con traqueostomia, y aparatos de soporte vital para respirar o comer. Entre las miopatías centronucleares, la forma de miopatía ligada al cromosoma X se presenta típicamente al nacer, por lo que se considera una miopatía congénita. Sin embargo, algunas miopatías centronucleares pueden presentarse posteriormente en la vida.
Para más info visita:
https://pequenossuperheroes.org/miopatias-centronucleares/
Este reto participa en el PODIUM SOLIDARI, que es un premio que otorga Bombers Solidaris a las 5 personas que más dinero consigan por sus retos. Los 5 ganadores recibirán una aportación económica extra que sale del donativo voluntario de las inscripciones a la Cursa. Los 5 premios son:
- 1 premio: 1000 euros
- 2 premio: 750 euros
- 3 premio: 600 euros
- 4 premio: 400 euros
- 5 premio: 250 euros
Además este reto y todo aquel reto que realice un bombero de Barcelona, esta esponsorizado por Bombers Solidaris, de tal manera que por cada 10 € que reciba, la entidad hará un donativo extra de 5 € al acabar el reto. Más info en: www.facebook.com/bomberssolidaris
Somos una asociación de madres y padres con niños y niñas con miopatías centronucleares (CNM). Las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos.
Donants (93)
Anònim
Donació oculta
Fa 2.092 dies
Ramon
Donació oculta
Fa 2.097 dies
Loli
50€
Fa 2.098 dies
Pau Albert
50€
Fa 2.100 dies
Anònim
50€
Fa 2.100 dies
Tamara
150€
Fa 2.101 dies
Carmen
200€
Fa 2.101 dies
Anònim
100€
Fa 2.101 dies
Sera
Donació oculta
Fa 2.101 dies
Anònim
30€
Fa 2.101 dies
Anònim
312€
Fa 2.101 dies
Floralba Mora Quiñonesa
Donació oculta
Fa 2.101 dies
Anònim
30€
Fa 2.101 dies
Anònim
30€
Fa 2.101 dies
Carmen
50€
Fa 2.101 dies
Toni Moreno
20€
Fa 2.101 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.101 dies
Anònim
100€
Fa 2.101 dies
Albert
Donació oculta
Fa 2.101 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.101 dies
Anònim
100€
Fa 2.101 dies
Anònim
300€
Fa 2.102 dies
Neus
20€
Fa 2.102 dies
Nieved Tur
10€
Fa 2.102 dies
Rosa Maria Soler Ricart
20€
Fa 2.102 dies
Cristina
50€
Fa 2.102 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.102 dies
Aurelia
Donació oculta
Fa 2.102 dies
Hanna Liepkova
Donació oculta
Fa 2.102 dies
León Kibuka
50€
Fa 2.102 dies
Anònim
20€
Fa 2.103 dies
Vicky
30€
Fa 2.103 dies
Anònim
30€
Fa 2.103 dies
Sergio
Donació oculta
Fa 2.103 dies
Marina
100€
Fa 2.103 dies
Núria Marimon
30€
Fa 2.103 dies
Elisabet
10€
Fa 2.105 dies
Javier
200€
Fa 2.106 dies
Claudio Cattaneo
20€
Fa 2.110 dies
Gloria
50€
Fa 2.110 dies
30€
Fa 2.110 dies
Sergi
50€
Fa 2.110 dies
Jordi Capdevila
30€
Fa 2.110 dies
Maria Pilar
150€
Fa 2.111 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.111 dies
Anònim
800€
Fa 2.111 dies
Ramon
20€
Fa 2.111 dies
Nidia Gloria
50€
Fa 2.114 dies
Paula Orejana
Donació oculta
Fa 2.115 dies
Anònim
50€
Fa 2.116 dies
Comentaris (42)
Loli
Loli
Carmen
Endevant
Sera
Buena iniciativa! Fuerza para la carrera de mañana
Floralba Mora Quiñonesa
Isabel sanchez, maira , vicente tur
Carmen
Endevant, a veure si guanye'm
Toni Moreno
????????
Albert
Grande Alfonso!!!
León Kibuka
Para que este granito de arena se haga un Castillo y ayude a Aleix y todos los Superheroes para que puedan tener una vida plena de salud.
Marina
Per a que assoliu l'objectiu, i sobretot, per donar-vos molts ànims i força! M&G
Javier
Familia Cardozo
Claudio Cattaneo
Ánimo Alfons!
Maria Pilar
Us estimem molt super valents!
Paula Orejana
Vamos!!!
Meritxell
A por todas! Gracias por esta iniciativa! :)
Oscar
Muchos ánimos y a tope con los pequeños superheroes ?
Julien Azarian
Javi,
Me impactó mucho tu presentación de ayer y el día a día que tenéis con Aleix y Julia.
Quería aportar mi grano de arena, aunque entiendo que tu familia y las otras que viven en la misma situación necesitarán muchos más.
Un abrazo para ti y tu linda familia
Israel
Un granito mas para esos grandes "Pequeños Superheroes"
Laura S.
❤
Iván Jiménez
Ánimo Javi, que vais muy bien!!
Òscar
Otro granito más, vamos superhéroes!! ??
Miquel
Ánimo Javi
XAVIER
Vamos!!!
Bruno
Un granito más!
Jordi
Vamos a poder con esto, héroes! ?
Borja
Que esta aportación sea una entre muchísimas más. Por esos pequeños superhéroes!
Meri Vilaplana
¡Siempre fuertes! (Ojalá os sirva de algo mi pequeña aportación).
Daniel
¡Por los pequeños superheroes!