Recaptat
5.642€
A favor de
Por la aprobación de la terapia génica para la miopatía miotubular.
Correré 10kms con el equipo de intervención completo en la cursa de bombers con el propósito de dar visibilidad a familias de niños afectados por miopatía miotubular y traer la terapia génica con urgencia, actualmente en ensayo clínico.
Recaptat
5.642€
Objectiu
3.500€
Donacions
93
Falten
Finalitzat
El principal objetivo de la asociación Pequeños Superhéroes es luchar para acceder a terapias y/o ensayos pendientes de aprobación y agilizar el proceso de aprobación por parte de la EMA (Agencia Europea del medicamento) de la terapia génica para nuestros niños.
Los síntomas de las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos. También es común que los niños con CNM necesiten asistencia respiratoria, muchas veces invasiva con traqueostomia, y aparatos de soporte vital para respirar o comer. Entre las miopatías centronucleares, la forma de miopatía ligada al cromosoma X se presenta típicamente al nacer, por lo que se considera una miopatía congénita. Sin embargo, algunas miopatías centronucleares pueden presentarse posteriormente en la vida.
Para más info visita:
https://pequenossuperheroes.org/miopatias-centronucleares/
Este reto participa en el PODIUM SOLIDARI, que es un premio que otorga Bombers Solidaris a las 5 personas que más dinero consigan por sus retos. Los 5 ganadores recibirán una aportación económica extra que sale del donativo voluntario de las inscripciones a la Cursa. Los 5 premios son:
- 1 premio: 1000 euros
- 2 premio: 750 euros
- 3 premio: 600 euros
- 4 premio: 400 euros
- 5 premio: 250 euros
Además este reto y todo aquel reto que realice un bombero de Barcelona, esta esponsorizado por Bombers Solidaris, de tal manera que por cada 10 € que reciba, la entidad hará un donativo extra de 5 € al acabar el reto. Más info en: www.facebook.com/bomberssolidaris
Somos una asociación de madres y padres con niños y niñas con miopatías centronucleares (CNM). Las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos.
Donants (93)
Anònim
Donació oculta
Fa 1.971 dies
Ramon
Donació oculta
Fa 1.976 dies
Loli
50€
Fa 1.977 dies
Pau Albert
50€
Fa 1.979 dies
Anònim
50€
Fa 1.979 dies
Tamara
150€
Fa 1.980 dies
Carmen
200€
Fa 1.980 dies
Anònim
100€
Fa 1.980 dies
Sera
Donació oculta
Fa 1.980 dies
Anònim
30€
Fa 1.980 dies
Anònim
312€
Fa 1.980 dies
Floralba Mora Quiñonesa
Donació oculta
Fa 1.980 dies
Anònim
30€
Fa 1.980 dies
Anònim
30€
Fa 1.980 dies
Carmen
50€
Fa 1.980 dies
Toni Moreno
20€
Fa 1.980 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.980 dies
Anònim
100€
Fa 1.980 dies
Albert
Donació oculta
Fa 1.980 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.980 dies
Anònim
100€
Fa 1.980 dies
Anònim
300€
Fa 1.981 dies
Neus
20€
Fa 1.981 dies
Nieved Tur
10€
Fa 1.981 dies
Rosa Maria Soler Ricart
20€
Fa 1.981 dies
Cristina
50€
Fa 1.981 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.981 dies
Aurelia
Donació oculta
Fa 1.981 dies
Hanna Liepkova
Donació oculta
Fa 1.981 dies
León Kibuka
50€
Fa 1.981 dies
Anònim
20€
Fa 1.982 dies
Vicky
30€
Fa 1.982 dies
Anònim
30€
Fa 1.982 dies
Sergio
Donació oculta
Fa 1.982 dies
Marina
100€
Fa 1.982 dies
Núria Marimon
30€
Fa 1.982 dies
Elisabet
10€
Fa 1.984 dies
Javier
200€
Fa 1.985 dies
Claudio Cattaneo
20€
Fa 1.989 dies
Gloria
50€
Fa 1.989 dies
30€
Fa 1.989 dies
Sergi
50€
Fa 1.989 dies
Jordi Capdevila
30€
Fa 1.989 dies
Maria Pilar
150€
Fa 1.990 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.990 dies
Anònim
800€
Fa 1.990 dies
Ramon
20€
Fa 1.990 dies
Nidia Gloria
50€
Fa 1.993 dies
Paula Orejana
Donació oculta
Fa 1.994 dies
Anònim
50€
Fa 1.995 dies
Comentaris (42)
Loli
Loli
Carmen
Endevant
Sera
Buena iniciativa! Fuerza para la carrera de mañana
Floralba Mora Quiñonesa
Isabel sanchez, maira , vicente tur
Carmen
Endevant, a veure si guanye'm
Toni Moreno
????????
Albert
Grande Alfonso!!!
León Kibuka
Para que este granito de arena se haga un Castillo y ayude a Aleix y todos los Superheroes para que puedan tener una vida plena de salud.
Marina
Per a que assoliu l'objectiu, i sobretot, per donar-vos molts ànims i força! M&G
Javier
Familia Cardozo
Claudio Cattaneo
Ánimo Alfons!
Maria Pilar
Us estimem molt super valents!
Paula Orejana
Vamos!!!
Meritxell
A por todas! Gracias por esta iniciativa! :)
Oscar
Muchos ánimos y a tope con los pequeños superheroes ?
Julien Azarian
Javi,
Me impactó mucho tu presentación de ayer y el día a día que tenéis con Aleix y Julia.
Quería aportar mi grano de arena, aunque entiendo que tu familia y las otras que viven en la misma situación necesitarán muchos más.
Un abrazo para ti y tu linda familia
Israel
Un granito mas para esos grandes "Pequeños Superheroes"
Laura S.
❤
Iván Jiménez
Ánimo Javi, que vais muy bien!!
Òscar
Otro granito más, vamos superhéroes!! ??
Miquel
Ánimo Javi
XAVIER
Vamos!!!
Bruno
Un granito más!
Jordi
Vamos a poder con esto, héroes! ?
Borja
Que esta aportación sea una entre muchísimas más. Por esos pequeños superhéroes!
Meri Vilaplana
¡Siempre fuertes! (Ojalá os sirva de algo mi pequeña aportación).
Daniel
¡Por los pequeños superheroes!