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PANDA RAID SOLIDARIO AEEG

Somos dos amigos que vamos a hacer el Panda Raid del 6 al 14 de marzo que se desarrolla en Marruecos, y queremos aprovechar este reto para dar a conocer la Glucogenosis, enfermedad rara y muy poco común.

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Discapacidad mental Salud Inserción social

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Published: 10 Feb 2020

PANDA RAID SOLIDARIO AEEG

Nos vamos de Rally!! Somos Carlos Somalo y Agustín Martínez, 2 amigos que nos embarcamos en la aventura de realizar un Rally por Marruecos en un Seat Panda. http://www.pandaraid.com/

Queremos aprovechar este reto para dar a conocer una enfermedad rara,  GLUCOGENOSIS, que la padece mi sobrina.

Esta enfermedad afecta al metabolismo del glucógeno y hace que las personas que la padecen no mantengan la glucosa y tengan que estar alimentándose  cada 3 horas, de día y de noche o utilizando sistemas de alimentación continua (sonda o botón gástrico) para que no les den hipoglucemias. Esta enfermedad, según el tipo, también afecta al hígado, al corazón, al intestino a los pulmones y también a los músculos causando debilidad y condicionando su vida.

Por eso a través de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis,( AEEG)  trabajan para dar a conocer esta enfermedad rara. Anualmente organizan un congreso, al que traen a médicos especialistas que están estudiando la enfermedad en EEUU y que les enseñan a la familias como tratarlo.

Queremos ayudar a la AEEG a recaudar fondos para realizar el congreso de 2020 y para que ayude a la asistencia de las familias.

¿Nos ayudas?

 Tenemos por delante casi 3.000 km para dar a conocer la GLUCOGENOSIS  y nos gustaría que nos acompañarais apadrinando kilómetros desde un importe minimo de un 1€ km y ¡¡os contaremos nuestras aventuras!!

En esta travesía también nos acompaña la Agencia de VIAJES BAYO  que entre los que nos ayudéis a apadrinar kilómetros (No olvides poner tu nombre o algo que te identifique...) sorteará una CAJA DE EXPERIENCIAS!!!

Os iremos contando más novedades!!!

SUSPENDIDO EL PANDA RAID

Os mostramos la notificación oficial recibida por la que se anula el evento.

Como parte de la lucha contra el riesgo de propagación del coronavirus, el Ministerio de Turismo de Marruecos ha tomado la decisión de prohibir todos los eventos deportivos y culturales que se celebran en marzo en territorio marroquí, incluyendo el nuestro: Panda Raid.

La organización de Panda Raid ha recibido dicho comunicado a las 18:56 h. del día 5 de marzo de 2020, por lo que es una decisión del gobierno de Marruecos de última hora, que nos afecta directamente y nos obliga a cancelar la 12º edición.

Toda la organización de Panda Raid, con su equipo ya listo en Almería, ha utilizado todos sus medios para intentar evitar esta cancelación, pero desgraciadamente no podemos luchar contra una orden gubernamental.

Lamentamos todas las molestias ocasionadas.

Juan Manuel Mañá Benarroch

Director de Panda Raid

 

La Asociacion Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), está constituida por pacientes y familiares de estos afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades.

Donators (44)

Jandri y Nuri

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325 days ago

Esperanza

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325 days ago

Dani

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Marta Pueyo Murillo

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Lur

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Fernando

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Sandra

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Sheila y Diana

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Vanesa

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EPI-GLORIA

20€

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Susana M.R

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Nina La Guerrera

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Carmen

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Jose miguel

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Israel

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Montserrat

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Sarai

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Oli

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Vistadrone.es

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Angelrp

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Bea

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Anonymous

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Juan Marcos

20€

349 days ago

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Comments (24)

Mucho ánimo !!!

A por todas!!!

Dani

327 days ago

Mucho ánimo

Lur

328 days ago

Lur

Suerte!!!

Sandra

330 days ago

Sgh.
Vamooooosss

Ánimo!!!

Vanesa

331 days ago

Grandes!!!!

Muchas gracias por vuestro apoyo y por dar a conocer la glucogenosis. Mucho ánimo Guerreros.

Carmen

331 days ago

Lo difícil se hace, lo imposible se intenta.
Ánimo chicos...

Mary

331 days ago

Lo vais a conseguir ?

Muchísima fuerza desde Barcelona,todos los ánimos del mundo, que grandes sois!!!!!
Jose,Míriam y Aarón

Desde el rincón del cóctel mucho ánimo!!!??

Ánimo que entre todos podemos!!!!

Sarai

339 days ago

Venga máquinas ????

Rebeca

339 days ago

Vamos!!!

Mucha suerte!!!

Globe

347 days ago

Mucha suerte en vuestra aventura y mil gracias por dar visibilidad a ésta enfermedad.Mucho animo!!

Ánimo y gracias por el esfuerzo

Cleofe

347 days ago

Mucha fuerza a los valientes que se atreven con este reto! Las familias GSD os desemaos muchas suerte y os damos las gracias!!

Noelia

348 days ago

Ánimo familia

Jesús

348 days ago

La familia López Maldonado os desea ánimo en vuestro reto

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