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PANDA RAID SOLIDARIO AEEG

Somos dos amigos que vamos a hacer el Panda Raid del 6 al 14 de marzo que se desarrolla en Marruecos, y queremos aprovechar este reto para dar a conocer la Glucogenosis, enfermedad rara y muy poco común.

Recaptat

1.260€

Objectiu

3.000€

Donacions

44

Falten

Finalitzat

42%

Categoria

Discapacidad mental Salud Inserción social

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Publicat: 10 de febr. 2020

PANDA RAID SOLIDARIO AEEG

Nos vamos de Rally!! Somos Carlos Somalo y Agustín Martínez, 2 amigos que nos embarcamos en la aventura de realizar un Rally por Marruecos en un Seat Panda. http://www.pandaraid.com/

Queremos aprovechar este reto para dar a conocer una enfermedad rara,  GLUCOGENOSIS, que la padece mi sobrina.

Esta enfermedad afecta al metabolismo del glucógeno y hace que las personas que la padecen no mantengan la glucosa y tengan que estar alimentándose  cada 3 horas, de día y de noche o utilizando sistemas de alimentación continua (sonda o botón gástrico) para que no les den hipoglucemias. Esta enfermedad, según el tipo, también afecta al hígado, al corazón, al intestino a los pulmones y también a los músculos causando debilidad y condicionando su vida.

Por eso a través de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis,( AEEG)  trabajan para dar a conocer esta enfermedad rara. Anualmente organizan un congreso, al que traen a médicos especialistas que están estudiando la enfermedad en EEUU y que les enseñan a la familias como tratarlo.

Queremos ayudar a la AEEG a recaudar fondos para realizar el congreso de 2020 y para que ayude a la asistencia de las familias.

¿Nos ayudas?

 Tenemos por delante casi 3.000 km para dar a conocer la GLUCOGENOSIS  y nos gustaría que nos acompañarais apadrinando kilómetros desde un importe minimo de un 1€ km y ¡¡os contaremos nuestras aventuras!!

En esta travesía también nos acompaña la Agencia de VIAJES BAYO  que entre los que nos ayudéis a apadrinar kilómetros (No olvides poner tu nombre o algo que te identifique...) sorteará una CAJA DE EXPERIENCIAS!!!

Os iremos contando más novedades!!!

SUSPENDIDO EL PANDA RAID

Os mostramos la notificación oficial recibida por la que se anula el evento.

Como parte de la lucha contra el riesgo de propagación del coronavirus, el Ministerio de Turismo de Marruecos ha tomado la decisión de prohibir todos los eventos deportivos y culturales que se celebran en marzo en territorio marroquí, incluyendo el nuestro: Panda Raid.

La organización de Panda Raid ha recibido dicho comunicado a las 18:56 h. del día 5 de marzo de 2020, por lo que es una decisión del gobierno de Marruecos de última hora, que nos afecta directamente y nos obliga a cancelar la 12º edición.

Toda la organización de Panda Raid, con su equipo ya listo en Almería, ha utilizado todos sus medios para intentar evitar esta cancelación, pero desgraciadamente no podemos luchar contra una orden gubernamental.

Lamentamos todas las molestias ocasionadas.

Juan Manuel Mañá Benarroch

Director de Panda Raid

 

La Asociacion Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), está constituida por pacientes y familiares de estos afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades.

Donants (44)

Jandri y Nuri

50€

Fa 567 dies

Esperanza

Donació oculta

Fa 567 dies

Dani

50€

Fa 569 dies

Marta Pueyo Murillo

Donació oculta

Fa 569 dies

Anònim

100€

Fa 570 dies

Lur

Donació oculta

Fa 570 dies

Anònim

30€

Fa 570 dies

Fernando

Donació oculta

Fa 571 dies

Sandra

Donació oculta

Fa 572 dies

Elena Cámara

20€

Fa 572 dies

Sheila y Diana

10€

Fa 572 dies

Vanesa

Donació oculta

Fa 572 dies

EPI-GLORIA

20€

Fa 572 dies

Susana M.R

10€

Fa 572 dies

Nina La Guerrera

Donació oculta

Fa 572 dies

Carmen

20€

Fa 572 dies

Mary

50€

Fa 573 dies

Jose miguel

50€

Fa 573 dies

Anònim

10€

Fa 575 dies

Israel

100€

Fa 576 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 579 dies

Montserrat

30€

Fa 579 dies

Anònim

30€

Fa 580 dies

Sarai

Donació oculta

Fa 580 dies

Rebeca

Donació oculta

Fa 581 dies

Laura

20€

Fa 581 dies

Ana Perez

Donació oculta

Fa 581 dies

Anònim

30€

Fa 584 dies

Naiara

20€

Fa 586 dies

Vanesa Arozamena Rodriguez

10€

Fa 586 dies

Oli

30€

Fa 586 dies

Vane

20€

Fa 586 dies

Globe

50€

Fa 588 dies

Juan Ignacio

Donació oculta

Fa 588 dies

Cleofe

30€

Fa 589 dies

Eva María

Donació oculta

Fa 589 dies

Noelia

Donació oculta

Fa 589 dies

Jesús

30€

Fa 590 dies

Vistadrone.es

20€

Fa 590 dies

Angelrp

Donació oculta

Fa 590 dies

Bea

20€

Fa 590 dies

Anònim

20€

Fa 590 dies

Juan Marcos

20€

Fa 591 dies

Veure més donants

Comentaris (24)

Mucho ánimo !!!

A por todas!!!

Dani

Fa 569 dies

Mucho ánimo

Lur

Fa 570 dies

Lur

Suerte!!!

Sandra

Fa 572 dies

Sgh.
Vamooooosss

Ánimo!!!

Vanesa

Fa 572 dies

Grandes!!!!

Muchas gracias por vuestro apoyo y por dar a conocer la glucogenosis. Mucho ánimo Guerreros.

Carmen

Fa 572 dies

Lo difícil se hace, lo imposible se intenta.
Ánimo chicos...

Mary

Fa 573 dies

Lo vais a conseguir ?

Muchísima fuerza desde Barcelona,todos los ánimos del mundo, que grandes sois!!!!!
Jose,Míriam y Aarón

Desde el rincón del cóctel mucho ánimo!!!??

Ánimo que entre todos podemos!!!!

Sarai

Fa 580 dies

Venga máquinas ????

Rebeca

Fa 581 dies

Vamos!!!

Mucha suerte!!!

Globe

Fa 588 dies

Mucha suerte en vuestra aventura y mil gracias por dar visibilidad a ésta enfermedad.Mucho animo!!

Ánimo y gracias por el esfuerzo

Cleofe

Fa 589 dies

Mucha fuerza a los valientes que se atreven con este reto! Las familias GSD os desemaos muchas suerte y os damos las gracias!!

Noelia

Fa 589 dies

Ánimo familia

Jesús

Fa 590 dies

La familia López Maldonado os desea ánimo en vuestro reto

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