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PANDA RAID SOLIDARIO AEEG

Somos dos amigos que vamos a hacer el Panda Raid del 6 al 14 de marzo que se desarrolla en Marruecos, y queremos aprovechar este reto para dar a conocer la Glucogenosis, enfermedad rara y muy poco común.

Recaptat

1.260€

Objectiu

3.000€

Donacions

44

Falten

Finalitzat

42%

Categoria

Discapacidad intelectual Salud Inserción social

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Publicat: 10 de febr. 2020

PANDA RAID SOLIDARIO AEEG

Nos vamos de Rally!! Somos Carlos Somalo y Agustín Martínez, 2 amigos que nos embarcamos en la aventura de realizar un Rally por Marruecos en un Seat Panda. http://www.pandaraid.com/

Queremos aprovechar este reto para dar a conocer una enfermedad rara,  GLUCOGENOSIS, que la padece mi sobrina.

Esta enfermedad afecta al metabolismo del glucógeno y hace que las personas que la padecen no mantengan la glucosa y tengan que estar alimentándose  cada 3 horas, de día y de noche o utilizando sistemas de alimentación continua (sonda o botón gástrico) para que no les den hipoglucemias. Esta enfermedad, según el tipo, también afecta al hígado, al corazón, al intestino a los pulmones y también a los músculos causando debilidad y condicionando su vida.

Por eso a través de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis,( AEEG)  trabajan para dar a conocer esta enfermedad rara. Anualmente organizan un congreso, al que traen a médicos especialistas que están estudiando la enfermedad en EEUU y que les enseñan a la familias como tratarlo.

Queremos ayudar a la AEEG a recaudar fondos para realizar el congreso de 2020 y para que ayude a la asistencia de las familias.

¿Nos ayudas?

 Tenemos por delante casi 3.000 km para dar a conocer la GLUCOGENOSIS  y nos gustaría que nos acompañarais apadrinando kilómetros desde un importe minimo de un 1€ km y ¡¡os contaremos nuestras aventuras!!

En esta travesía también nos acompaña la Agencia de VIAJES BAYO  que entre los que nos ayudéis a apadrinar kilómetros (No olvides poner tu nombre o algo que te identifique...) sorteará una CAJA DE EXPERIENCIAS!!!

Os iremos contando más novedades!!!

SUSPENDIDO EL PANDA RAID

Os mostramos la notificación oficial recibida por la que se anula el evento.

Como parte de la lucha contra el riesgo de propagación del coronavirus, el Ministerio de Turismo de Marruecos ha tomado la decisión de prohibir todos los eventos deportivos y culturales que se celebran en marzo en territorio marroquí, incluyendo el nuestro: Panda Raid.

La organización de Panda Raid ha recibido dicho comunicado a las 18:56 h. del día 5 de marzo de 2020, por lo que es una decisión del gobierno de Marruecos de última hora, que nos afecta directamente y nos obliga a cancelar la 12º edición.

Toda la organización de Panda Raid, con su equipo ya listo en Almería, ha utilizado todos sus medios para intentar evitar esta cancelación, pero desgraciadamente no podemos luchar contra una orden gubernamental.

Lamentamos todas las molestias ocasionadas.

Juan Manuel Mañá Benarroch

Director de Panda Raid

 

La Asociacion Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), está constituida por pacientes y familiares de estos afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades.

Donants (44)

Jandri y Nuri

50€

Fa 1.484 dies

Esperanza

Donació oculta

Fa 1.484 dies

Dani

50€

Fa 1.486 dies

Marta Pueyo Murillo

Donació oculta

Fa 1.486 dies

Anònim

100€

Fa 1.487 dies

Lur

Donació oculta

Fa 1.487 dies

Anònim

30€

Fa 1.487 dies

Fernando

Donació oculta

Fa 1.488 dies

Sandra

Donació oculta

Fa 1.489 dies

Elena Cámara

20€

Fa 1.489 dies

Sheila y Diana

10€

Fa 1.489 dies

Vanesa

Donació oculta

Fa 1.489 dies

EPI-GLORIA

20€

Fa 1.489 dies

Susana M.R

10€

Fa 1.489 dies

Nina La Guerrera

Donació oculta

Fa 1.489 dies

Carmen

20€

Fa 1.489 dies

Mary

50€

Fa 1.490 dies

Jose miguel

50€

Fa 1.490 dies

Anònim

10€

Fa 1.492 dies

Rincón del coctel

30€

Fa 1.493 dies

Israel

100€

Fa 1.493 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.496 dies

Montserrat

30€

Fa 1.496 dies

Anònim

30€

Fa 1.497 dies

Sarai

Donació oculta

Fa 1.497 dies

Rebeca

Donació oculta

Fa 1.498 dies

Laura

20€

Fa 1.498 dies

Ana Perez

Donació oculta

Fa 1.499 dies

Anònim

30€

Fa 1.501 dies

Naiara

20€

Fa 1.503 dies

Vanesa Arozamena Rodriguez

10€

Fa 1.503 dies

Oli

30€

Fa 1.503 dies

Vane

20€

Fa 1.503 dies

Globe

50€

Fa 1.505 dies

Juan Ignacio

Donació oculta

Fa 1.505 dies

Cleofe

30€

Fa 1.506 dies

Eva María

Donació oculta

Fa 1.506 dies

Noelia

Donació oculta

Fa 1.506 dies

Jesús

30€

Fa 1.507 dies

Vistadrone.es

20€

Fa 1.507 dies

Angelrp

Donació oculta

Fa 1.507 dies

Bea

20€

Fa 1.507 dies

Anònim

20€

Fa 1.507 dies

Juan Marcos

20€

Fa 1.508 dies

Veure més donants

Comentaris (24)

Jandri y Nuri

Fa 1.484 dies

Mucho ánimo !!!

Esperanza

Fa 1.484 dies

A por todas!!!

Dani

Fa 1.486 dies

Mucho ánimo

Lur

Fa 1.487 dies

Lur

Fernando

Fa 1.488 dies

Suerte!!!

Sandra

Fa 1.489 dies

Sgh.
Vamooooosss

Ánimo!!!

Vanesa

Fa 1.489 dies

Grandes!!!!

Nina La Guerrera

Fa 1.489 dies

Muchas gracias por vuestro apoyo y por dar a conocer la glucogenosis. Mucho ánimo Guerreros.

Carmen

Fa 1.489 dies

Lo difícil se hace, lo imposible se intenta.
Ánimo chicos...

Mary

Fa 1.490 dies

Lo vais a conseguir ?

Muchísima fuerza desde Barcelona,todos los ánimos del mundo, que grandes sois!!!!!
Jose,Míriam y Aarón

Desde el rincón del cóctel mucho ánimo!!!??

Ánimo que entre todos podemos!!!!

Sarai

Fa 1.497 dies

Venga máquinas ????

Rebeca

Fa 1.498 dies

Vamos!!!

Ana Perez

Fa 1.499 dies

Mucha suerte!!!

Globe

Fa 1.505 dies

Mucha suerte en vuestra aventura y mil gracias por dar visibilidad a ésta enfermedad.Mucho animo!!

Ánimo y gracias por el esfuerzo

Cleofe

Fa 1.506 dies

Mucha fuerza a los valientes que se atreven con este reto! Las familias GSD os desemaos muchas suerte y os damos las gracias!!

Noelia

Fa 1.506 dies

Ánimo familia

Jesús

Fa 1.507 dies

La familia López Maldonado os desea ánimo en vuestro reto

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