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PANDA RAID SOLIDARIO AEEG

Somos dos amigos que vamos a hacer el Panda Raid del 6 al 14 de marzo que se desarrolla en Marruecos, y queremos aprovechar este reto para dar a conocer la Glucogenosis, enfermedad rara y muy poco común.

Recaudado

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Objetivo

3.000€

Donativos

44

Faltan

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Categoría

Discapacidad mental Salud Inserción social

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Publicado: 10 feb. 2020

PANDA RAID SOLIDARIO AEEG

Nos vamos de Rally!! Somos Carlos Somalo y Agustín Martínez, 2 amigos que nos embarcamos en la aventura de realizar un Rally por Marruecos en un Seat Panda. http://www.pandaraid.com/

Queremos aprovechar este reto para dar a conocer una enfermedad rara,  GLUCOGENOSIS, que la padece mi sobrina.

Esta enfermedad afecta al metabolismo del glucógeno y hace que las personas que la padecen no mantengan la glucosa y tengan que estar alimentándose  cada 3 horas, de día y de noche o utilizando sistemas de alimentación continua (sonda o botón gástrico) para que no les den hipoglucemias. Esta enfermedad, según el tipo, también afecta al hígado, al corazón, al intestino a los pulmones y también a los músculos causando debilidad y condicionando su vida.

Por eso a través de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis,( AEEG)  trabajan para dar a conocer esta enfermedad rara. Anualmente organizan un congreso, al que traen a médicos especialistas que están estudiando la enfermedad en EEUU y que les enseñan a la familias como tratarlo.

Queremos ayudar a la AEEG a recaudar fondos para realizar el congreso de 2020 y para que ayude a la asistencia de las familias.

¿Nos ayudas?

 Tenemos por delante casi 3.000 km para dar a conocer la GLUCOGENOSIS  y nos gustaría que nos acompañarais apadrinando kilómetros desde un importe minimo de un 1€ km y ¡¡os contaremos nuestras aventuras!!

En esta travesía también nos acompaña la Agencia de VIAJES BAYO  que entre los que nos ayudéis a apadrinar kilómetros (No olvides poner tu nombre o algo que te identifique...) sorteará una CAJA DE EXPERIENCIAS!!!

Os iremos contando más novedades!!!

SUSPENDIDO EL PANDA RAID

Os mostramos la notificación oficial recibida por la que se anula el evento.

Como parte de la lucha contra el riesgo de propagación del coronavirus, el Ministerio de Turismo de Marruecos ha tomado la decisión de prohibir todos los eventos deportivos y culturales que se celebran en marzo en territorio marroquí, incluyendo el nuestro: Panda Raid.

La organización de Panda Raid ha recibido dicho comunicado a las 18:56 h. del día 5 de marzo de 2020, por lo que es una decisión del gobierno de Marruecos de última hora, que nos afecta directamente y nos obliga a cancelar la 12º edición.

Toda la organización de Panda Raid, con su equipo ya listo en Almería, ha utilizado todos sus medios para intentar evitar esta cancelación, pero desgraciadamente no podemos luchar contra una orden gubernamental.

Lamentamos todas las molestias ocasionadas.

Juan Manuel Mañá Benarroch

Director de Panda Raid

 

La Asociacion Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), está constituida por pacientes y familiares de estos afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades.

Donantes (44)

Jandri y Nuri

50€

Hace 231 días

Esperanza

Donación oculta

Hace 231 días

Dani

50€

Hace 233 días

Marta Pueyo Murillo

Donación oculta

Hace 233 días

Anónimo

100€

Hace 234 días

Lur

Donación oculta

Hace 234 días

Anónimo

30€

Hace 234 días

Fernando

Donación oculta

Hace 235 días

Sandra

Donación oculta

Hace 236 días

Elena Cámara

20€

Hace 236 días

Sheila y Diana

10€

Hace 236 días

Vanesa

Donación oculta

Hace 236 días

EPI-GLORIA

20€

Hace 236 días

Susana M.R

10€

Hace 236 días

Nina La Guerrera

Donación oculta

Hace 236 días

Carmen

20€

Hace 236 días

Mary

50€

Hace 237 días

Jose miguel

50€

Hace 237 días

Anónimo

10€

Hace 239 días

Rincón del coctel

30€

Hace 240 días

Israel

100€

Hace 240 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 243 días

Montserrat

30€

Hace 243 días

Anónimo

30€

Hace 244 días

Sarai

Donación oculta

Hace 244 días

Rebeca

Donación oculta

Hace 245 días

Laura

20€

Hace 245 días

Ana Perez

Donación oculta

Hace 245 días

Anónimo

30€

Hace 248 días

Naiara

20€

Hace 250 días

Oli

30€

Hace 250 días

Vane

20€

Hace 250 días

Globe

50€

Hace 252 días

Juan Ignacio

Donación oculta

Hace 252 días

Cleofe

30€

Hace 253 días

Eva María

Donación oculta

Hace 253 días

Noelia

Donación oculta

Hace 253 días

Jesús

30€

Hace 254 días

Vistadrone.es

20€

Hace 254 días

Angelrp

Donación oculta

Hace 254 días

Bea

20€

Hace 254 días

Anónimo

20€

Hace 254 días

Juan Marcos

20€

Hace 255 días

Ver más donantes

Comentarios (24)

Mucho ánimo !!!

Esperanza

Hace 231 días

A por todas!!!

Dani

Hace 233 días

Mucho ánimo

Lur

Hace 234 días

Lur

Fernando

Hace 235 días

Suerte!!!

Sandra

Hace 236 días

Sgh.
Vamooooosss

Ánimo!!!

Vanesa

Hace 236 días

Grandes!!!!

Muchas gracias por vuestro apoyo y por dar a conocer la glucogenosis. Mucho ánimo Guerreros.

Carmen

Hace 236 días

Lo difícil se hace, lo imposible se intenta.
Ánimo chicos...

Mary

Hace 237 días

Lo vais a conseguir ?

Muchísima fuerza desde Barcelona,todos los ánimos del mundo, que grandes sois!!!!!
Jose,Míriam y Aarón

Desde el rincón del cóctel mucho ánimo!!!??

Montserrat

Hace 243 días

Ánimo que entre todos podemos!!!!

Sarai

Hace 244 días

Venga máquinas ????

Rebeca

Hace 245 días

Vamos!!!

Ana Perez

Hace 245 días

Mucha suerte!!!

Globe

Hace 252 días

Mucha suerte en vuestra aventura y mil gracias por dar visibilidad a ésta enfermedad.Mucho animo!!

Ánimo y gracias por el esfuerzo

Cleofe

Hace 253 días

Mucha fuerza a los valientes que se atreven con este reto! Las familias GSD os desemaos muchas suerte y os damos las gracias!!

Noelia

Hace 253 días

Ánimo familia

Jesús

Hace 254 días

La familia López Maldonado os desea ánimo en vuestro reto

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