Collected

30.104€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Collected

29.954€

Goal

30.000€

Donations

178

Left

Finished

100%

Category

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 23 Jan 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donators (188)

Josan

50€

543 days ago

Sabien Madna

80€

561 days ago

Irene

350€

562 days ago

MPilar

150€

563 days ago

Irene

1.159€

565 days ago

Laia

140€

568 days ago

Monica

200€

573 days ago

Eulàlia

150€

574 days ago

Emilio

100€

575 days ago

sonia cossu

Hidden donation

576 days ago

SRASING

20€

576 days ago

Anna

150€

576 days ago

Jesús

350€

577 days ago

Irene

2.900€

577 days ago

Sebastia

100€

578 days ago

Irene

2.327€

580 days ago

Beccy & Tom

50€

582 days ago

María Isabel

20€

582 days ago

EZEDICHI, S.L.

400€

582 days ago

mar villa

500€

583 days ago

Anna

35€

583 days ago

Anonymous

Hidden donation

584 days ago

Damian

725€

584 days ago

MªLOURDES

80€

586 days ago

EUGENIO

50€

588 days ago

Maria Angels

216€

590 days ago

Eudald

200€

590 days ago

Mónica

Hidden donation

591 days ago

Pilar

Hidden donation

592 days ago

Silvia

35€

592 days ago

Toñi Redecillas Casanova

35€

592 days ago

Anonymous

200€

592 days ago

Josan

50€

592 days ago

Mediaframe Producciones SL

35€

593 days ago

Maria

20€

593 days ago

María del Carmen

100€

593 days ago

Anonymous

Hidden donation

593 days ago

Amelia

35€

594 days ago

M. Carmen

50€

594 days ago

Teresa

100€

594 days ago

Lluïsa

50€

594 days ago

Anonymous

20€

594 days ago

Ramon

200€

594 days ago

Natalie

200€

596 days ago

Emilio

100€

604 days ago

Anna

150€

605 days ago

FERNANDO

200€

613 days ago

Gorka

150€

614 days ago

Anonymous

Hidden donation

620 days ago

Anonymous

Hidden donation

621 days ago

See more donators

Comments (79)

Sabien Madna

561 days ago

ISCAT Sponsored run Ona Martinez

Irene

562 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

565 days ago

ISCAT Sponsored run NF1

Laia

568 days ago

Calendaris Laia 2024

Monica

573 days ago

Gràcies per la feina que feu!

sonia cossu

576 days ago

ISCAT Sponsored run

SRASING

576 days ago

ISCAT Sponsored run

Anna

576 days ago

ENDNF

Irene

577 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

580 days ago

ISCAT Sponsored Run

Beccy & Tom

582 days ago

ISCAT Sponsored run

María Isabel

582 days ago

Per NF, més investigació i benestar per les persones afectades.

mar villa

583 days ago

Sponsored run ISCAT

Damian

584 days ago

Venta detalls Nadal Reus

Toñi Redecillas Casanova

592 days ago

Fuerza y Valentia!!

Ramon

594 days ago

Molta força valents! Us mereixeu EndNF. El meu petit gra de sorra.

Natalie

596 days ago

El meu granet de sorra per seguir endavant.

Anna

605 days ago

#endNF

FERNANDO

613 days ago

Gràcies per la feina que fa l'associació!

Gorka

614 days ago

Gràcies per vetllar per totes les families amb membres amb NF!

Isaac

624 days ago

Per la guerrera de casa

Eva

626 days ago

Este donativo es mi regalo de mi 60 cumpleaños. Deseando que esta aportación de sus frutos para la investigación de esta enfermedad rara.

Federico

650 days ago

Mucha fuerza y sobre todo, ánimos 💪 💪

Núria

682 days ago

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Núria

682 days ago

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Anna

764 days ago

DONATIU AFA 4 VENTS DE MANLLEU

Anna

769 days ago

Donatiu grup fotogràfic Sant Joan de les Abadeses. Gràcies!

Inma

818 days ago

Dracs Sant Jordi

Nuria

917 days ago

Força Max!

Anna

919 days ago

ENDNF

Inma

929 days ago

Taps solidaris Sant Celoni

Anna

939 days ago

#ENDNF

FERNANDO

946 days ago

Gràcies per lluitar pel meu net i d'altres nens i families.

Jesús

948 days ago

Por un futuro mejor

Gorka

949 days ago

Gràcies per lluitar pels nostres fills i familiars, ens sumem al repte.

Isaac

966 days ago

Pulseres Queralt

Vanessa

975 days ago

Lletres solidàries

Oriol

998 days ago

Lletres solidaries ( Daniel i Ricardo)

María José

1,135 days ago

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

1,159 days ago

No totes les girafes tenen taques

Christophoros

1,165 days ago

Vamos!!!

Pablo

1,165 days ago

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

1,185 days ago

Sant Jordi 2022

Jesús

1,191 days ago

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

1,191 days ago

Granet Encarna

Maria

1,191 days ago

Molts ànims

Monica

1,192 days ago

En davant!!!

Mireia

1,192 days ago

Familia Plaza Sabé

Inma

1,223 days ago

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

1,241 days ago

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

1,244 days ago

Ànims, endavant

Marta i Oscar

1,244 days ago

Endavant💪

Damian

1,297 days ago

Venda merxandatge Reus

EUGENIO

1,297 days ago

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

1,304 days ago

#EndNF

Jesús

1,367 days ago

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

1,422 days ago

Donación Elena Morales

GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

1,422 days ago

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

1,460 days ago

Tires solidàries per la mascareta

Inma

1,510 days ago

Taps Sant Celoni

Inma

1,526 days ago

Sant jordi 2021

Inma

1,542 days ago

Dracs de Sant Jordi

Inma

1,586 days ago

Tires mascaretes i clauers

Jesús

1,612 days ago

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

1,612 days ago

A por todas!!!

Jesús María

1,612 days ago

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

1,644 days ago

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer

Sponsors