Collected

13.731€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Collected

13.731€

Goal

20.000€

Donations

115

Left

334 days

69%
Donate
Your contribution has tax benefits of up to 80%

Category

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 23 Jan 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donators (115)

Nuria

50€

10 days ago

Anna

100€

12 days ago

Inma

200€

22 days ago

Anna

50€

32 days ago

Oriol

95€

33 days ago

Anonymous

Hidden donation

38 days ago

Maria Angels

100€

38 days ago

Eudald

200€

38 days ago

Susana

120€

39 days ago

Jordi

120€

39 days ago

FERNANDO

200€

39 days ago

Natalie

100€

39 days ago

Ruben

Hidden donation

40 days ago

Jesús

250€

40 days ago

Anna

100€

40 days ago

Gorka

150€

42 days ago

Isaac

60€

59 days ago

Vanessa

25€

68 days ago

Àlex

50€

74 days ago

Anonymous

30€

86 days ago

Eulàlia

150€

91 days ago

Oriol

55€

91 days ago

Ester

100€

96 days ago

María José

478€

228 days ago

Laia

64€

252 days ago

Anonymous

10€

258 days ago

Jordi

Hidden donation

258 days ago

Christophoros

10€

258 days ago

Pablo

Hidden donation

258 days ago

Xavi

35€

258 days ago

Maria Angels

150€

258 days ago

Anonymous

10€

275 days ago

Anonymous

100€

277 days ago

Jordi

100€

277 days ago

Inma

150€

278 days ago

Anonymous

60€

281 days ago

María José

100€

281 days ago

Anonymous

200€

281 days ago

Anonymous

50€

282 days ago

Jesús

Hidden donation

284 days ago

Encarna Víctor

Hidden donation

284 days ago

Sílvia

50€

284 days ago

Sílvia

50€

284 days ago

Anonymous

5€

284 days ago

Maria Sellares

10€

284 days ago

Monica

200€

284 days ago

Mireia

50€

284 days ago

Sílvia

Hidden donation

285 days ago

Anonymous

50€

296 days ago

Laura

210€

303 days ago

See more donators

Comments (49)

Nuria

10 days ago

Força Max!

Anna

12 days ago

ENDNF

Inma

22 days ago

Taps solidaris Sant Celoni

Anna

32 days ago

#ENDNF

Gràcies per lluitar pel meu net i d'altres nens i families.

Jesús

40 days ago

Por un futuro mejor

Gorka

42 days ago

Gràcies per lluitar pels nostres fills i familiars, ens sumem al repte.

Isaac

59 days ago

Pulseres Queralt

Lletres solidàries

Oriol

91 days ago

Lletres solidaries ( Daniel i Ricardo)

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

252 days ago

No totes les girafes tenen taques

Vamos!!!

Pablo

258 days ago

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

278 days ago

Sant Jordi 2022

Jesús

284 days ago

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

284 days ago

Granet Encarna

Maria Sellares

284 days ago

Molts ànims

Monica

284 days ago

En davant!!!

Mireia

284 days ago

Familia Plaza Sabé

Inma

316 days ago

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

333 days ago

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

336 days ago

Ànims, endavant

Marta i Oscar

337 days ago

Endavant💪

Damian

390 days ago

Venda merxandatge Reus

Eugeni

390 days ago

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

397 days ago

#EndNF

Jesús

460 days ago

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

515 days ago

Donación Elena Morales

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

553 days ago

Tires solidàries per la mascareta

Inma

602 days ago

Taps Sant Celoni

Inma

619 days ago

Sant jordi 2021

Inma

635 days ago

Dracs de Sant Jordi

Inma

679 days ago

Tires mascaretes i clauers

Jesús

705 days ago

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

705 days ago

A por todas!!!

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

737 days ago

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer

Sponsors