Collected

30.104€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Collected

30.104€

Goal

30.000€

Donations

188

Left

Finished

100%

Category

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 23 Jan 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donators (188)

Josan

50€

22 days ago

Sabien Madna

80€

40 days ago

Irene

350€

41 days ago

M. Pilar

150€

42 days ago

Irene

1.159€

44 days ago

Laia

140€

47 days ago

Monica

200€

52 days ago

Eulàlia

150€

53 days ago

Emilio

100€

54 days ago

sonia cossu

Hidden donation

55 days ago

SRASING

20€

55 days ago

Anna

150€

55 days ago

Jesús

350€

56 days ago

Irene

2.900€

56 days ago

Sebastia

100€

57 days ago

Irene

2.327€

59 days ago

Beccy & Tom

50€

61 days ago

María Isabel

20€

61 days ago

EZEDICHI, S.L.

400€

61 days ago

mar villa

500€

62 days ago

Anna

35€

62 days ago

Anonymous

Hidden donation

63 days ago

Damian

725€

63 days ago

M.LOUDES

80€

65 days ago

EUGENIO

50€

67 days ago

Maria Angels

216€

69 days ago

Eudald

200€

69 days ago

Mónica

Hidden donation

70 days ago

Pilar

Hidden donation

71 days ago

Silvia

35€

71 days ago

Toñi Redecillas Casanova

35€

71 days ago

Anonymous

200€

71 days ago

Josan

50€

71 days ago

Maria

20€

72 days ago

Anonymous

Hidden donation

72 days ago

Amelia

35€

72 days ago

M. Carmen

50€

72 days ago

Teresa

100€

73 days ago

Lluïsa

50€

73 days ago

Anonymous

20€

73 days ago

Ramon

200€

73 days ago

Natalie

200€

75 days ago

Emilio

100€

83 days ago

Anna

150€

84 days ago

FERNANDO

200€

92 days ago

Gorka

150€

93 days ago

Anonymous

Hidden donation

99 days ago

Anonymous

Hidden donation

100 days ago

See more donators

Comments (79)

Sabien Madna

40 days ago

ISCAT Sponsored run Ona Martinez

Irene

41 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

44 days ago

ISCAT Sponsored run NF1

Laia

47 days ago

Calendaris Laia 2024

Monica

52 days ago

Gràcies per la feina que feu!

sonia cossu

55 days ago

ISCAT Sponsored run

SRASING

55 days ago

ISCAT Sponsored run

Anna

55 days ago

ENDNF

Irene

56 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

59 days ago

ISCAT Sponsored Run

Beccy & Tom

61 days ago

ISCAT Sponsored run

Per NF, més investigació i benestar per les persones afectades.

mar villa

62 days ago

Sponsored run ISCAT

Damian

63 days ago

Venta detalls Nadal Reus

Toñi Redecillas Casanova

71 days ago

Fuerza y Valentia!!

Ramon

73 days ago

Molta força valents! Us mereixeu EndNF. El meu petit gra de sorra.

El meu granet de sorra per seguir endavant.

Anna

84 days ago

#endNF

Gràcies per la feina que fa l'associació!

Gorka

93 days ago

Gràcies per vetllar per totes les families amb membres amb NF!

Isaac

102 days ago

Per la guerrera de casa

Eva

105 days ago

Este donativo es mi regalo de mi 60 cumpleaños. Deseando que esta aportación de sus frutos para la investigación de esta enfermedad rara.

Mucha fuerza y sobre todo, ánimos 💪 💪

Núria

161 days ago

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Núria

161 days ago

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Anna

243 days ago

DONATIU AFA 4 VENTS DE MANLLEU

Anna

248 days ago

Donatiu grup fotogràfic Sant Joan de les Abadeses. Gràcies!

Inma

297 days ago

Dracs Sant Jordi

Nuria

396 days ago

Força Max!

Anna

398 days ago

ENDNF

Inma

408 days ago

Taps solidaris Sant Celoni

Anna

418 days ago

#ENDNF

Gràcies per lluitar pel meu net i d'altres nens i families.

Jesús

427 days ago

Por un futuro mejor

Gorka

428 days ago

Gràcies per lluitar pels nostres fills i familiars, ens sumem al repte.

Isaac

445 days ago

Pulseres Queralt

Vanessa

454 days ago

Lletres solidàries

Oriol

477 days ago

Lletres solidaries ( Daniel i Ricardo)

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

638 days ago

No totes les girafes tenen taques

Vamos!!!

Pablo

644 days ago

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

664 days ago

Sant Jordi 2022

Jesús

670 days ago

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

670 days ago

Granet Encarna

Maria

670 days ago

Molts ànims

Monica

671 days ago

En davant!!!

Mireia

671 days ago

Familia Plaza Sabé

Inma

702 days ago

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

720 days ago

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

723 days ago

Ànims, endavant

Marta i Oscar

723 days ago

Endavant💪

Damian

776 days ago

Venda merxandatge Reus

EUGENIO

776 days ago

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

783 days ago

#EndNF

Jesús

846 days ago

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

901 days ago

Donación Elena Morales

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

939 days ago

Tires solidàries per la mascareta

Inma

989 days ago

Taps Sant Celoni

Inma

1,005 days ago

Sant jordi 2021

Inma

1,021 days ago

Dracs de Sant Jordi

Inma

1,065 days ago

Tires mascaretes i clauers

Jesús

1,091 days ago

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

1,091 days ago

A por todas!!!

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

1,123 days ago

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer

Sponsors