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NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Collected

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459 days

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ACNEFI ASSOCIACIÓ CATALANA DE LES NEUROFIBROMATOSIS

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ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis

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Published: 23 Jan 2021

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About the NGO

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

“Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
“Projecte de La Granja Escola 2019”
“Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

“Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
“Proyecto de La Granja Escola 2019”
“Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donators (41)

Elena

30€

24 days ago

GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

3.000€

24 days ago

Mihaela

50€

55 days ago

Inma

150€

62 days ago

Inma

180€

112 days ago

Eudald

150€

126 days ago

Mercedes

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126 days ago

Rafael

500€

127 days ago

Inma

150€

128 days ago

Carlos

150€

128 days ago

Vanessa

35€

131 days ago

Anonymous

50€

131 days ago

CCD

10€

133 days ago

Gisela

25€

133 days ago

Inma

500€

144 days ago

La Granera

144€

169 days ago

Francisca

35€

171 days ago

Francisca

135€

181 days ago

Inma

150€

188 days ago

Lídia clemente

Hidden donation

197 days ago

Ramon

25€

208 days ago

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211 days ago

Andrés

50€

211 days ago

Rosa

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213 days ago

Cristóbal

25€

214 days ago

Anonymous

50€

214 days ago

Jesús

100€

214 days ago

Anonymous

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214 days ago

Jorge

25€

214 days ago

Jesús María

25€

214 days ago

Lorena

15€

223 days ago

Pilar

100€

243 days ago

Anonymous

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244 days ago

Inma

15€

246 days ago

See more donators

Comments (15)

Elena

24 days ago

Donación Elena Morales

GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

24 days ago

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

62 days ago

Tires solidàries per la mascareta

Inma

112 days ago

Taps Sant Celoni

Inma

128 days ago

Sant jordi 2021

Inma

144 days ago

Dracs de Sant Jordi

Inma

188 days ago

Tires mascaretes i clauers

Jesús

214 days ago

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

214 days ago

A por todas!!!

Jesús María

214 days ago

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.