Recaptat

11.316€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Recaptat

11.316€

Objectiu

20.000€

Donacions

92

Falten

185 dies

57%
Dona
La teva aportació té beneficis fiscals de fins el 80%

Categoria

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 23 de gen. 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donants (92)

María José

478€

Fa 11 dies

Laia

64€

Fa 35 dies

Anònim

10€

Fa 41 dies

Jordi

Donació oculta

Fa 41 dies

Christophoros

10€

Fa 41 dies

Pablo

Donació oculta

Fa 41 dies

Xavi

35€

Fa 41 dies

Maria Angels

150€

Fa 42 dies

Anònim

10€

Fa 58 dies

Anònim

100€

Fa 60 dies

Jordi

100€

Fa 60 dies

Inma

150€

Fa 61 dies

Anònim

60€

Fa 64 dies

María José

100€

Fa 64 dies

Anònim

200€

Fa 64 dies

Anònim

50€

Fa 65 dies

Jesús

Donació oculta

Fa 67 dies

Encarna Víctor

Donació oculta

Fa 67 dies

Sílvia

50€

Fa 67 dies

Sílvia

50€

Fa 67 dies

Anònim

5€

Fa 67 dies

Maria Sellares

10€

Fa 67 dies

Monica

200€

Fa 68 dies

Mireia

50€

Fa 68 dies

Sílvia

Donació oculta

Fa 68 dies

Anònim

50€

Fa 79 dies

Laura

210€

Fa 86 dies

ramon

210€

Fa 86 dies

Anònim

100€

Fa 90 dies

AGRONET SL

150€

Fa 91 dies

Inma

200€

Fa 99 dies

Miriam

30€

Fa 103 dies

Laura

50€

Fa 110 dies

Sandra

25€

Fa 117 dies

Alba Vera Manubens

25€

Fa 119 dies

Maria Angels

150€

Fa 120 dies

Eudald

150€

Fa 120 dies

Marta i Oscar

Donació oculta

Fa 120 dies

Mercedes

150€

Fa 122 dies

Elena

Donació oculta

Fa 159 dies

Damian

163€

Fa 173 dies

Eugeni

507€

Fa 173 dies

Andrea

Donació oculta

Fa 174 dies

Anna

150€

Fa 180 dies

Soledad

15€

Fa 188 dies

Damian

150€

Fa 191 dies

Anònim

100€

Fa 215 dies

Jesús

250€

Fa 243 dies

Elena

30€

Fa 298 dies

Veure més donants

Comentaris (38)

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

Fa 35 dies

No totes les girafes tenen taques

Vamos!!!

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

Fa 61 dies

Sant Jordi 2022

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

Fa 67 dies

Granet Encarna

Maria Sellares

Fa 67 dies

Molts ànims

En davant!!!

Familia Plaza Sabé

Inma

Fa 99 dies

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

Fa 117 dies

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

Fa 120 dies

Ànims, endavant

Marta i Oscar

Fa 120 dies

Endavant💪

Damian

Fa 173 dies

Venda merxandatge Reus

Eugeni

Fa 173 dies

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

Fa 180 dies

#EndNF

Jesús

Fa 243 dies

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

Fa 298 dies

Donación Elena Morales

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

Fa 336 dies

Tires solidàries per la mascareta

Inma

Fa 386 dies

Taps Sant Celoni

Inma

Fa 402 dies

Sant jordi 2021

Inma

Fa 418 dies

Dracs de Sant Jordi

Inma

Fa 462 dies

Tires mascaretes i clauers

Jesús

Fa 488 dies

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

Fa 488 dies

A por todas!!!

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

Fa 520 dies

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer

Patrocinadors