Recaptat

13.731€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Recaptat

13.731€

Objectiu

20.000€

Donacions

115

Falten

333 dies

69%
Dona
La teva aportació té beneficis fiscals de fins el 80%

Categoria

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 23 de gen. 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donants (115)

Nuria

50€

Fa 10 dies

Anna

100€

Fa 12 dies

Inma

200€

Fa 22 dies

Anna

50€

Fa 32 dies

Oriol

95€

Fa 33 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 38 dies

Maria Angels

100€

Fa 38 dies

Eudald

200€

Fa 38 dies

Susana

120€

Fa 39 dies

Jordi

120€

Fa 39 dies

FERNANDO

200€

Fa 39 dies

Natalie

100€

Fa 40 dies

Ruben

Donació oculta

Fa 40 dies

Jesús

250€

Fa 41 dies

Anna

100€

Fa 41 dies

Gorka

150€

Fa 42 dies

Isaac

60€

Fa 59 dies

Vanessa

25€

Fa 68 dies

Àlex

50€

Fa 75 dies

Anònim

30€

Fa 86 dies

Eulàlia

150€

Fa 91 dies

Oriol

55€

Fa 91 dies

Ester

100€

Fa 97 dies

María José

478€

Fa 228 dies

Laia

64€

Fa 252 dies

Anònim

10€

Fa 258 dies

Jordi

Donació oculta

Fa 258 dies

Christophoros

10€

Fa 258 dies

Pablo

Donació oculta

Fa 258 dies

Xavi

35€

Fa 258 dies

Maria Angels

150€

Fa 259 dies

Anònim

10€

Fa 275 dies

Anònim

100€

Fa 277 dies

Jordi

100€

Fa 278 dies

Inma

150€

Fa 278 dies

Anònim

60€

Fa 281 dies

María José

100€

Fa 281 dies

Anònim

200€

Fa 281 dies

Anònim

50€

Fa 282 dies

Jesús

Donació oculta

Fa 284 dies

Encarna Víctor

Donació oculta

Fa 284 dies

Sílvia

50€

Fa 284 dies

Sílvia

50€

Fa 284 dies

Anònim

5€

Fa 284 dies

Maria Sellares

10€

Fa 284 dies

Monica

200€

Fa 285 dies

Mireia

50€

Fa 285 dies

Sílvia

Donació oculta

Fa 285 dies

Anònim

50€

Fa 296 dies

Laura

210€

Fa 303 dies

Veure més donants

Comentaris (49)

Força Max!

Anna

Fa 12 dies

ENDNF

Inma

Fa 22 dies

Taps solidaris Sant Celoni

Anna

Fa 32 dies

#ENDNF

Gràcies per lluitar pel meu net i d'altres nens i families.

Por un futuro mejor

Gràcies per lluitar pels nostres fills i familiars, ens sumem al repte.

Pulseres Queralt

Lletres solidàries

Lletres solidaries ( Daniel i Ricardo)

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

Fa 252 dies

No totes les girafes tenen taques

Vamos!!!

Pablo

Fa 258 dies

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

Fa 278 dies

Sant Jordi 2022

Jesús

Fa 284 dies

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

Fa 284 dies

Granet Encarna

Maria Sellares

Fa 284 dies

Molts ànims

Monica

Fa 285 dies

En davant!!!

Mireia

Fa 285 dies

Familia Plaza Sabé

Inma

Fa 316 dies

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

Fa 334 dies

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

Fa 337 dies

Ànims, endavant

Marta i Oscar

Fa 337 dies

Endavant💪

Damian

Fa 390 dies

Venda merxandatge Reus

Eugeni

Fa 390 dies

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

Fa 397 dies

#EndNF

Jesús

Fa 460 dies

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

Fa 515 dies

Donación Elena Morales

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

Fa 553 dies

Tires solidàries per la mascareta

Inma

Fa 603 dies

Taps Sant Celoni

Inma

Fa 619 dies

Sant jordi 2021

Inma

Fa 635 dies

Dracs de Sant Jordi

Inma

Fa 679 dies

Tires mascaretes i clauers

Jesús

Fa 705 dies

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

Fa 705 dies

A por todas!!!

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

Fa 737 dies

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer

Patrocinadors