Recaptat

6.304€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Recaptat

6.304€

Objectiu

20.000€

Donacions

41

Falten

459 dies

32%
Dona
La teva aportació té beneficis fiscals de fins el 80%

Categoria

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 23 de gen. 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donants (41)

Elena

30€

Fa 24 dies

Mihaela

50€

Fa 55 dies

Inma

150€

Fa 62 dies

Inma

180€

Fa 112 dies

Eudald

150€

Fa 126 dies

Mercedes

150€

Fa 126 dies

Rafael

500€

Fa 127 dies

Inma

150€

Fa 128 dies

Carlos

150€

Fa 128 dies

Vanessa

35€

Fa 131 dies

Anònim

50€

Fa 131 dies

CCD

10€

Fa 133 dies

Gisela

25€

Fa 133 dies

Inma

500€

Fa 144 dies

La Granera

144€

Fa 169 dies

Francisca

35€

Fa 171 dies

Francisca

135€

Fa 181 dies

Inma

150€

Fa 188 dies

Lídia clemente

Donació oculta

Fa 197 dies

Ramon

25€

Fa 208 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 211 dies

Andrés

50€

Fa 211 dies

Rosa

Donació oculta

Fa 213 dies

Cristóbal

25€

Fa 214 dies

Anònim

50€

Fa 214 dies

Jesús

100€

Fa 214 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 214 dies

Jorge

25€

Fa 214 dies

Jesús María

25€

Fa 214 dies

Lorena

15€

Fa 223 dies

Pilar

100€

Fa 243 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 244 dies

Inma

15€

Fa 246 dies

Veure més donants

Comentaris (15)

Donación Elena Morales

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

Fa 62 dies

Tires solidàries per la mascareta

Inma

Fa 112 dies

Taps Sant Celoni

Inma

Fa 128 dies

Sant jordi 2021

Inma

Fa 144 dies

Dracs de Sant Jordi

Inma

Fa 188 dies

Tires mascaretes i clauers

Jesús

Fa 214 dies

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

Fa 214 dies

A por todas!!!

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

Fa 246 dies

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer

Patrocinadors