Recaptat

18.319€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Recaptat

18.319€

Objectiu

20.000€

Donacions

145

Falten

22 dies

92%
Dona
La teva aportació té beneficis fiscals de fins el 80%

Categoria

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 23 de gen. 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donants (145)

Natalie

200€

Fa 12 hores

Emilio

100€

Fa 8 dies

Anna

150€

Fa 9 dies

FERNANDO

200€

Fa 17 dies

Gorka

150€

Fa 18 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 25 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 25 dies

Isaac

100€

Fa 28 dies

Eva

450€

Fa 30 dies

Josan

50€

Fa 34 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 46 dies

Federico

150€

Fa 54 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 63 dies

Josan

100€

Fa 70 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 74 dies

Oscar

300€

Fa 77 dies

Núria

50€

Fa 87 dies

Núria

150€

Fa 87 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 109 dies

IGNASI

145€

Fa 136 dies

Anna

238€

Fa 168 dies

Anna

100€

Fa 173 dies

Luis

700€

Fa 185 dies

Inma

80€

Fa 186 dies

Eudald

200€

Fa 201 dies

Inma

250€

Fa 222 dies

Inma

215€

Fa 243 dies

Marta

5€

Fa 282 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 284 dies

Inma

185€

Fa 309 dies

Nuria

50€

Fa 321 dies

Anna

100€

Fa 323 dies

Inma

200€

Fa 333 dies

Anna

50€

Fa 343 dies

Oriol

95€

Fa 344 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 349 dies

Maria Angels

100€

Fa 349 dies

Eudald

200€

Fa 349 dies

Susana

120€

Fa 350 dies

Jordi

120€

Fa 350 dies

FERNANDO

200€

Fa 351 dies

Natalie

100€

Fa 351 dies

Ruben

Donació oculta

Fa 351 dies

Jesús

250€

Fa 352 dies

Anna

100€

Fa 352 dies

Gorka

150€

Fa 353 dies

Isaac

60€

Fa 371 dies

Vanessa

25€

Fa 379 dies

Àlex

50€

Fa 386 dies

Anònim

30€

Fa 397 dies

Veure més donants

Comentaris (62)

El meu granet de sorra per seguir endavant.

#endNF

Gràcies per la feina que fa l'associació!

Gràcies per vetllar per totes les families amb membres amb NF!

Per la guerrera de casa

Eva

Fa 30 dies

Este donativo es mi regalo de mi 60 cumpleaños. Deseando que esta aportación de sus frutos para la investigación de esta enfermedad rara.

Mucha fuerza y sobre todo, ánimos 💪 💪

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Anna

Fa 168 dies

DONATIU AFA 4 VENTS DE MANLLEU

Anna

Fa 173 dies

Donatiu grup fotogràfic Sant Joan de les Abadeses. Gràcies!

Inma

Fa 222 dies

Dracs Sant Jordi

Nuria

Fa 321 dies

Força Max!

Anna

Fa 323 dies

ENDNF

Inma

Fa 333 dies

Taps solidaris Sant Celoni

Anna

Fa 343 dies

#ENDNF

Gràcies per lluitar pel meu net i d'altres nens i families.

Jesús

Fa 352 dies

Por un futuro mejor

Gorka

Fa 353 dies

Gràcies per lluitar pels nostres fills i familiars, ens sumem al repte.

Isaac

Fa 371 dies

Pulseres Queralt

Lletres solidàries

Oriol

Fa 403 dies

Lletres solidaries ( Daniel i Ricardo)

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

Fa 563 dies

No totes les girafes tenen taques

Vamos!!!

Pablo

Fa 569 dies

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

Fa 589 dies

Sant Jordi 2022

Jesús

Fa 595 dies

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

Fa 595 dies

Granet Encarna

Maria Sellares

Fa 596 dies

Molts ànims

Monica

Fa 596 dies

En davant!!!

Mireia

Fa 596 dies

Familia Plaza Sabé

Inma

Fa 628 dies

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

Fa 645 dies

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

Fa 648 dies

Ànims, endavant

Marta i Oscar

Fa 648 dies

Endavant💪

Damian

Fa 701 dies

Venda merxandatge Reus

Eugeni

Fa 701 dies

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

Fa 709 dies

#EndNF

Jesús

Fa 771 dies

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

Fa 827 dies

Donación Elena Morales

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

Fa 864 dies

Tires solidàries per la mascareta

Inma

Fa 914 dies

Taps Sant Celoni

Inma

Fa 930 dies

Sant jordi 2021

Inma

Fa 946 dies

Dracs de Sant Jordi

Inma

Fa 990 dies

Tires mascaretes i clauers

Jesús

Fa 1.016 dies

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

Fa 1.016 dies

A por todas!!!

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

Fa 1.048 dies

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer

Patrocinadors