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NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 23 ene. 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (118)

Marta

5€

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Anónimo

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Hace 25 días

Inma

185€

Hace 50 días

Nuria

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Anna

100€

Hace 64 días

Inma

200€

Hace 74 días

Anna

50€

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Oriol

95€

Hace 85 días

Anónimo

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Hace 90 días

Maria Angels

100€

Hace 90 días

Eudald

200€

Hace 90 días

Susana

120€

Hace 91 días

Jordi

120€

Hace 91 días

FERNANDO

200€

Hace 92 días

Natalie

100€

Hace 92 días

Ruben

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Hace 92 días

Jesús

250€

Hace 93 días

Anna

100€

Hace 93 días

Gorka

150€

Hace 94 días

Isaac

60€

Hace 112 días

Vanessa

25€

Hace 120 días

Àlex

50€

Hace 127 días

Anónimo

30€

Hace 138 días

Eulàlia

150€

Hace 143 días

Oriol

55€

Hace 144 días

Ester

100€

Hace 149 días

María José

478€

Hace 281 días

Laia

64€

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Anónimo

10€

Hace 310 días

Jordi

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Hace 311 días

Christophoros

10€

Hace 311 días

Pablo

Donación oculta

Hace 311 días

Xavi

35€

Hace 311 días

Maria Angels

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Hace 311 días

Anónimo

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Hace 327 días

Anónimo

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Hace 330 días

Jordi

100€

Hace 330 días

Inma

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Hace 330 días

Anónimo

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Hace 333 días

María José

100€

Hace 334 días

Anónimo

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Hace 334 días

Anónimo

50€

Hace 334 días

Jesús

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Hace 336 días

Encarna Víctor

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Hace 337 días

Sílvia

50€

Hace 337 días

Sílvia

50€

Hace 337 días

Anónimo

5€

Hace 337 días

Maria Sellares

10€

Hace 337 días

Monica

200€

Hace 337 días

Mireia

50€

Hace 337 días

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Comentarios (49)

Nuria

Hace 63 días

Força Max!

Anna

Hace 64 días

ENDNF

Inma

Hace 74 días

Taps solidaris Sant Celoni

Anna

Hace 84 días

#ENDNF

FERNANDO

Hace 92 días

Gràcies per lluitar pel meu net i d'altres nens i families.

Jesús

Hace 93 días

Por un futuro mejor

Gorka

Hace 94 días

Gràcies per lluitar pels nostres fills i familiars, ens sumem al repte.

Isaac

Hace 112 días

Pulseres Queralt

Vanessa

Hace 120 días

Lletres solidàries

Oriol

Hace 144 días

Lletres solidaries ( Daniel i Ricardo)

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

Hace 305 días

No totes les girafes tenen taques

Vamos!!!

Pablo

Hace 311 días

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

Hace 330 días

Sant Jordi 2022

Jesús

Hace 336 días

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

Hace 337 días

Granet Encarna

Maria Sellares

Hace 337 días

Molts ànims

Monica

Hace 337 días

En davant!!!

Mireia

Hace 337 días

Familia Plaza Sabé

Inma

Hace 369 días

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

Hace 386 días

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

Hace 389 días

Ànims, endavant

Marta i Oscar

Hace 389 días

Endavant💪

Damian

Hace 442 días

Venda merxandatge Reus

Eugeni

Hace 442 días

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

Hace 450 días

#EndNF

Jesús

Hace 512 días

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

Hace 568 días

Donación Elena Morales

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

Hace 606 días

Tires solidàries per la mascareta

Inma

Hace 655 días

Taps Sant Celoni

Inma

Hace 672 días

Sant jordi 2021

Inma

Hace 688 días

Dracs de Sant Jordi

Inma

Hace 731 días

Tires mascaretes i clauers

Jesús

Hace 757 días

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

Hace 757 días

A por todas!!!

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

Hace 790 días

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer

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