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NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

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20.000€

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Categoría

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 23 ene 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (130)

Oscar

300€

Hace 23 horas

Núria

50€

Hace 10 días

Núria

150€

Hace 10 días

Juan Ivorra

1€

Hace 32 días

IGNASI

145€

Hace 59 días

Anna

238€

Hace 92 días

Anna

100€

Hace 96 días

Luis

700€

Hace 109 días

Inma

80€

Hace 110 días

Eudald

200€

Hace 124 días

Inma

250€

Hace 146 días

Inma

215€

Hace 167 días

Marta

5€

Hace 206 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 208 días

Inma

185€

Hace 232 días

Nuria

50€

Hace 245 días

Anna

100€

Hace 247 días

Inma

200€

Hace 256 días

Anna

50€

Hace 267 días

Oriol

95€

Hace 268 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 273 días

Maria Angels

100€

Hace 273 días

Eudald

200€

Hace 273 días

Susana

120€

Hace 274 días

Jordi

120€

Hace 274 días

FERNANDO

200€

Hace 274 días

Natalie

100€

Hace 274 días

Ruben

Donación oculta

Hace 275 días

Jesús

250€

Hace 275 días

Anna

100€

Hace 275 días

Gorka

150€

Hace 277 días

Isaac

60€

Hace 294 días

Vanessa

25€

Hace 303 días

Àlex

50€

Hace 309 días

Anónimo

30€

Hace 321 días

Eulàlia

150€

Hace 326 días

Oriol

55€

Hace 326 días

Ester

100€

Hace 331 días

María José

478€

Hace 463 días

Laia

64€

Hace 487 días

Anónimo

10€

Hace 493 días

Jordi

Donación oculta

Hace 493 días

Christophoros

10€

Hace 493 días

Pablo

Donación oculta

Hace 493 días

Xavi

35€

Hace 493 días

Maria Angels

150€

Hace 493 días

Anónimo

10€

Hace 510 días

Anónimo

100€

Hace 512 días

Jordi

100€

Hace 512 días

Inma

150€

Hace 513 días

Ver más donantes

Comentarios (54)

Núria

Hace 10 días

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Núria

Hace 10 días

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Anna

Hace 92 días

DONATIU AFA 4 VENTS DE MANLLEU

Anna

Hace 96 días

Donatiu grup fotogràfic Sant Joan de les Abadeses. Gràcies!

Inma

Hace 146 días

Dracs Sant Jordi

Nuria

Hace 245 días

Força Max!

Anna

Hace 247 días

ENDNF

Inma

Hace 256 días

Taps solidaris Sant Celoni

Anna

Hace 267 días

#ENDNF

FERNANDO

Hace 274 días

Gràcies per lluitar pel meu net i d'altres nens i families.

Jesús

Hace 275 días

Por un futuro mejor

Gorka

Hace 277 días

Gràcies per lluitar pels nostres fills i familiars, ens sumem al repte.

Isaac

Hace 294 días

Pulseres Queralt

Vanessa

Hace 303 días

Lletres solidàries

Oriol

Hace 326 días

Lletres solidaries ( Daniel i Ricardo)

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

Hace 487 días

No totes les girafes tenen taques

Vamos!!!

Pablo

Hace 493 días

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

Hace 513 días

Sant Jordi 2022

Jesús

Hace 519 días

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

Hace 519 días

Granet Encarna

Maria Sellares

Hace 519 días

Molts ànims

Monica

Hace 519 días

En davant!!!

Mireia

Hace 519 días

Familia Plaza Sabé

Inma

Hace 551 días

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

Hace 568 días

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

Hace 571 días

Ànims, endavant

Marta i Oscar

Hace 571 días

Endavant💪

Damian

Hace 625 días

Venda merxandatge Reus

Eugeni

Hace 625 días

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

Hace 632 días

#EndNF

Jesús

Hace 695 días

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

Hace 750 días

Donación Elena Morales

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

Hace 788 días

Tires solidàries per la mascareta

Inma

Hace 837 días

Taps Sant Celoni

Inma

Hace 854 días

Sant jordi 2021

Inma

Hace 870 días

Dracs de Sant Jordi

Inma

Hace 914 días

Tires mascaretes i clauers

Jesús

Hace 940 días

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

Hace 940 días

A por todas!!!

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

Hace 972 días

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer

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