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NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 23 ene. 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (92)

María José

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Laia

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Anónimo

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Anónimo

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Jordi

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Inma

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María José

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Anónimo

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Jesús

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Encarna Víctor

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Sílvia

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Sílvia

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Maria Sellares

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Monica

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Mireia

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Sílvia

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Anónimo

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Laura

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AGRONET SL

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Inma

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Miriam

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Hace 103 días

Laura

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Hace 110 días

Sandra

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Hace 117 días

Alba Vera Manubens

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Maria Angels

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Eudald

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Marta i Oscar

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Mercedes

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Andrea

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Anna

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Soledad

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Damian

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Hace 191 días

Anónimo

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Jesús

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Hace 243 días

Elena

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GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

3.000€

Hace 298 días

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Comentarios (38)

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

Hace 35 días

No totes les girafes tenen taques

Vamos!!!

Pablo

Hace 41 días

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

Hace 61 días

Sant Jordi 2022

Jesús

Hace 67 días

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

Hace 67 días

Granet Encarna

Maria Sellares

Hace 67 días

Molts ànims

Monica

Hace 68 días

En davant!!!

Mireia

Hace 68 días

Familia Plaza Sabé

Inma

Hace 99 días

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

Hace 117 días

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

Hace 120 días

Ànims, endavant

Marta i Oscar

Hace 120 días

Endavant💪

Damian

Hace 173 días

Venda merxandatge Reus

Eugeni

Hace 173 días

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

Hace 180 días

#EndNF

Jesús

Hace 243 días

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

Hace 298 días

Donación Elena Morales

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

Hace 336 días

Tires solidàries per la mascareta

Inma

Hace 386 días

Taps Sant Celoni

Inma

Hace 402 días

Sant jordi 2021

Inma

Hace 418 días

Dracs de Sant Jordi

Inma

Hace 462 días

Tires mascaretes i clauers

Jesús

Hace 488 días

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

Hace 488 días

A por todas!!!

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

Hace 520 días

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer

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