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NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 23 ene. 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (41)

Elena

30€

Hace 22 días

GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

3.000€

Hace 22 días

Mihaela

50€

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Inma

150€

Hace 60 días

Inma

180€

Hace 109 días

Eudald

150€

Hace 124 días

Mercedes

150€

Hace 124 días

Rafael

500€

Hace 125 días

Inma

150€

Hace 126 días

Carlos

150€

Hace 126 días

Vanessa

35€

Hace 128 días

Anónimo

50€

Hace 129 días

CCD

10€

Hace 130 días

Gisela

25€

Hace 130 días

Inma

500€

Hace 142 días

La Granera

144€

Hace 166 días

Francisca

35€

Hace 168 días

Francisca

135€

Hace 179 días

Inma

150€

Hace 185 días

Lídia clemente

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Hace 194 días

Ramon

25€

Hace 206 días

Anónimo

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Andrés

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Rosa

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Hace 211 días

Cristóbal

25€

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Anónimo

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Jesús

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Anónimo

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Jorge

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Jesús María

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Lorena

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Inma

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Comentarios (15)

Elena

Hace 22 días

Donación Elena Morales

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Inma

Hace 60 días

Tires solidàries per la mascareta

Inma

Hace 109 días

Taps Sant Celoni

Inma

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Sant jordi 2021

Inma

Hace 142 días

Dracs de Sant Jordi

Inma

Hace 185 días

Tires mascaretes i clauers

Jesús

Hace 212 días

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

Hace 212 días

A por todas!!!

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

Hace 244 días

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