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NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 23 ene. 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (99)

Isaac

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Vanessa

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Àlex

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Anónimo

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Xavi

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Anónimo

10€

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Anónimo

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Hace 224 días

Jordi

100€

Hace 224 días

Inma

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Hace 224 días

Anónimo

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María José

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Hace 227 días

Anónimo

200€

Hace 228 días

Anónimo

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Jesús

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Encarna Víctor

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Sílvia

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Sílvia

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Maria Sellares

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Monica

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Hace 231 días

Mireia

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Hace 231 días

Sílvia

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Anónimo

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Laura

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ramon

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Anónimo

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AGRONET SL

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Inma

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Miriam

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Laura

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Sandra

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Alba Vera Manubens

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Eudald

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Marta i Oscar

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Mercedes

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Damian

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Eugeni

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Andrea

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Comentarios (42)

Isaac

Hace 6 días

Pulseres Queralt

Vanessa

Hace 14 días

Lletres solidàries

Oriol

Hace 38 días

Lletres solidaries ( Daniel i Ricardo)

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

Hace 199 días

No totes les girafes tenen taques

Vamos!!!

Pablo

Hace 205 días

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

Hace 224 días

Sant Jordi 2022

Jesús

Hace 230 días

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

Hace 230 días

Granet Encarna

Maria Sellares

Hace 231 días

Molts ànims

Monica

Hace 231 días

En davant!!!

Mireia

Hace 231 días

Familia Plaza Sabé

Inma

Hace 263 días

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

Hace 280 días

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

Hace 283 días

Ànims, endavant

Marta i Oscar

Hace 283 días

Endavant💪

Damian

Hace 336 días

Venda merxandatge Reus

Eugeni

Hace 336 días

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

Hace 344 días

#EndNF

Jesús

Hace 406 días

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

Hace 462 días

Donación Elena Morales

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

Hace 500 días

Tires solidàries per la mascareta

Inma

Hace 549 días

Taps Sant Celoni

Inma

Hace 566 días

Sant jordi 2021

Inma

Hace 582 días

Dracs de Sant Jordi

Inma

Hace 625 días

Tires mascaretes i clauers

Jesús

Hace 651 días

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

Hace 651 días

A por todas!!!

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

Hace 683 días

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer

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