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Mi hermana y la enfermedad invisible

Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. A la edad de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil.

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Salud Inserción social Infancia

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Published: 30 Aug 2016

Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. A la edad de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil. Fue de la noche a la mañana.

Al principio no le dimos importancia. A medida que iba pasando el tiempo, ella se fue sometiendo a pruebas de todo tipo, demasiadas pero necesarias. Entonces averiguamos que se trataba de una enfermedad grave, crónica y muy rara, pues afecta a 4 niños de cada 1.000.000 de niños y especialmente a niñas. En el momento en que un padre se da cuenta de que a su hija le han diagnosticado una enfermedad grave para toda la vida, se pueden hacer dos cosas. La primera es resignarse y llorar. La segunda, llorar pero luchar. Eso es lo que hacemos las familias que tenemos niños y niñas que sufren esta enfermedad. Por ello, hemos movido cielo y tierra para que finalmente y con ayuda del equipo médico de reumatología pediátrica y RareCommons de Sant Joan de Déu, podamos todos juntos unir nuestras fuerzas para dar a conocer la enfermedad. Éste es el primer paso. Si no se conoce la enfermedad, es como si fuera invisible. Es invisible en todos los sentidos, pues aparentemente estos niños están sanos como todo el resto de niños pero nadie sabe ni ve que su cuerpo está muy enfermo. En la actualidad el origen de esta enfermedad es desconocido, tampoco hay cura. La incertidumbre es enorme, pero también es enorme nuestras ganas de luchar por ellos. En definitiva, tenemos toda la vida para hacerlo…

Objetivos:

Los objetivos del proyecto de investigación son ambiciosos, en tanto que imprescindibles y necesarios para las acciones de investigación en relación con la enfermedad. En la actualidad no existe ningún proyecto como este en España, que contemple en su primera fase la creación de un registro de pacientes, con datos clínicos exhaustivos, que permita conocer de forma detallada el número aproximado de pacientes que hay en nuestro país con esta patología. Poder desarrollar este estudio, que se llevará a cabo en la plataforma Rare Commons (www.rarecommons.org) permitirá establecer patrones de diagnóstico/pronóstico de la enfermedad, consensuar protocolos asistenciales, la colaboración con el registro europeo de pacientes de esta misma enfermedad y la creación del biobanco nacional. Así mismo, se espera que con los resultados del proyecto y las muestras del biobanco se puedan promocionar iniciativas de investigación básica que faciliten el inicio de estudios sobre nuevas opciones terapéuticas que conlleven una mejor calidad de vida del paciente.

Presupuesto:

Para que arranque el proyecto se necesitan 44.000 euros, pero sabemos que es necesario que sea sostenible en el tiempo. Los proyectos de investigación son muy largos y costosos. Las enfermedades raras infantiles necesitan de financiación privada porque por desgracia, reciben muy pocas ayudas de otras fuentes. Se trata de niños y niñas, y somos los adultos quien tenemos el deber de apoyarlos, de ayudarles para que tengan una vida mejor.

Ayúdanos a ayudarles. Ayúdanos a “hacerlos visibles”. Sin investigación no hay cura.

Síguenos en: https://www.facebook.com/curemdermatomiositisjuvenil/ y en https://anadeju.org/

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

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Almudena

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Comments (204)

Anaïs

113 days ago

Un abraso para Julia, Marc y todos los ninos que tienen enfermedades. Estoy impressionada por sus valentias a los ninos y padres.
Besito desde Francia y feliz ano 2021 !
Anaïs Pourchet

Ricardo

639 days ago

Dels col.legu@s Calderins amb carinyo i suor de vendre botifarres.

Siempre estaremos aportando nuestro pequeño granito de arena Alban y Laura!!!.
Los queremos mucho familia!!!
Mucha fuerza NAIA!!! Te queremos!!!
Max, Marta y Alex

Alban

826 days ago

Guillermo Iniesta
Gracias por tu colaboración

Alban

826 days ago

Gracias a todas las personas del colegio la ginesta por su colaboración

Alban

826 days ago

Mireia Morilla
Gracias por todo lo que entre tus amigos y el balonmano habéis aportado!!

Tarjetas salodarias DMJ Chema y Pilar, gracias por la colaboración y por seguir sumando por nuestr@s peques !!

Ana

849 days ago

Donación Mariano y Ana. El Carpio. Todos somos Rafa

Gisela

876 days ago

Seguimos luchando DMJs!

Otro granito de arena para nuestros guerreros DMJotas!!

German

878 days ago

Abuelos Anega Durán, para los pequeños Guerreros

Donación pulseras Angel Anton acotral y familia.

Venta pulseras viajeras chema, acotral y el Bercial

Venta pulseras viajeras Inma, estanco El Carpio.

Venta pulseras viajeras Tere, Bar breiner el Bercial

Sorteo manta donada por Noni Frutos

Rafael

902 days ago

Calendarios Rafa

Donación pulseras boda David y roció el Carpio

Sergio

952 days ago

Chema espero que tu niño salga adelante como cualquier otro,un abrazo enorme

Elisa

959 days ago

Pequeña Elisa & POA 3 Acuvue Meeting

Luis

963 days ago

Ingreso de las pulseras solidarias compañeros y amigos de Luis e Ines

1a tirada de las 45 pulseras viajeras de Cristina

Mara

974 days ago

Mi granito de arena ;)

Alban

987 days ago

Para Ayudar a Naia y resto de niños/as con DMJ de parte de tus amigos, familia y de tu colegio “La Ginesta”. Mucha fuerza!

Anaïs

991 days ago

Très bel anniversaire à Julia. Je n’etais pas du tout au courant et suis encore sous le choc de cette découverte et admirative de votre courage. Je vous embrasse très fort. J’espere vous voir bientôt en France ou en Espagne.
Anaïs, Édouard et Maxence

Oriol

993 days ago

Ánimos.

Donaciones cumpleaños Diego, Gracias familiares y amigos por colaborar. Fue un día inolvidable y muy emotivo, Nerea y nosotros nunca caminaremos solos en la DMJ.

Carlota

993 days ago

Mucha fuerza familia.

Sené

993 days ago

Bon courage à toutes les familles concernées. Pensées particulières pour Julia.

Marta

993 days ago

Feliz cumpleaños Julia!

Sofia

993 days ago

Espero que pronto podamos decir de esta enfermedad que SI tiene cura. Un beso a Julia y a su familia.

Gloria

993 days ago

Ojalá dentro de poco podamos decir que la dermatomiositis ha dejado de ser una enfermedad crónica. Ánimo a todos los padres y niños, en especial a la pequeña Julia.

Antonio

995 days ago

Trabajadores Acotral Málaga

Donación Sandra Palma Franco(Malaga)Pulseras viajeras Rafa. Muchas gracias Sandra, seguimos la lucha contra Dermo!! ????????

Diego V.

1,038 days ago

Sobrante Jornadas DMJ Abba Garden

Diego V.

1,038 days ago

Pulseras viajeras solidarias Nerea

Diego V.

1,038 days ago

José Carlos, Juani, José Carlos y Noelia, gracias por vuestra colaboración para ayudarnos a saber más sobre nuestra enfermedad !! Nerea.

Cristina

1,044 days ago

Donativo pulseras.

Concert Robisco i Yasmina

DMJ

Miguel

1,046 days ago

Pulseras, Andrés soler

Rafa

1,049 days ago

Mucho ánimo a los padres, niños/as y a los profesionales que puedan encontrar una solución a estas enfermedades.

Luis

1,050 days ago

Venta de pulseras solidarias de Inés

Cristina

1,052 days ago

Donativo de los padres del C.P. San Françés d´Assís de Sant Joan Despi, organizado por el A.M.P.A SOLIDARIO, el día de Sant Jordi. Mil gracias.

Cristina

1,070 days ago

Donativo pulseras.
Gracias los compañer@s de Antolin y Manoli, de la empresa Metsa del aeropuerto BCN y de los juzgados de Sant Feliu.

M Nieves

1,078 days ago

Aportación para investigación de la DMJ, del IES de Quintana de la Serena. Carrera solidaria profesores y alumnos.

M Nieves

1,078 days ago

Donación de M Jesús Díaz Ocaña. "Investigación de la DMJ "

Cristina

1,086 days ago

Recaudación del Concierto Solidario. Gracias al Grupo de música NARANJO de Cornellá del Llobregat.

Mónica

1,093 days ago

ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS. SOMOS MAS FUERTES QUE LA DMJ.

Cristina

1,098 days ago

Manualidad Solidaria de un Fofucho jugando al Golf. Gracias a Neraida por este encargo tan bonito. Un placer por ayudarte hacer feliz a tu padre el día de su cumple y por ayudarnos con tu aportación a la invetigación DMJ.

M Nieves

1,108 days ago

Donación compañeros senderism as de Don Benito. DMJ

Gisela

1,110 days ago

Recaudación del Concierto Solidario The Tutsies en Luz de Gas. Mil gracias al grupo musical por su colaboración con nuestra causa y a todas las personas que asistieron...y a las que no asistieron pero realizaron su donativo!

Cristina

1,115 days ago

Venta de pulseras solidarias en Castelldefels. Agradecimientos a Marisol, Juan Carlos y sus amigos/familiares para la investigación de la DERMATOMIOSITIS JUVENIL.

Antonio

1,120 days ago

Calendarios Rafa

Venta de calendarios de Rafa
#derrotamos a Dermo
#todos somos rafa

todavía el equipo de Acuvue

Elisa

1,126 days ago

Del Acuvue team para la pequeña Elisa y la DMJ

M Nieves

1,127 days ago

Recaudación stand artesanía feria de La Coronada. DMJ

Maribel

1,127 days ago

No puedo ir al concierto pero aquí va mi granito de arena.
Un fuerte abrazo de corazón.

Maribel

Lorena

1,130 days ago

De parte de la prima Marina para Elisa, un pasito más :)

Gisela

1,131 days ago

Col.laboració per la recerca de la Dermatomiositis Juvenil de part del Grup Riure i Viure

Diana y Rapon
#todossomosrafa
Venta de calendarios de Rafa

Patricia

1,133 days ago

Pulseras viajeras para la familia :-)

Elisa

1,140 days ago

Elisa dmj

M Nieves

1,141 days ago

Festival Flamenco Don Benito. Investigación DMJ.

M Nieves

1,141 days ago

Gala de la Copla. Investigación DMJ

M Nieves

1,143 days ago

Donación de Candi para la investigación de la DMJ. Mucha fuerza para Zoe y el resto de niňos que padecen esta enfermedad.

Daniel

1,150 days ago

Para Daniela y sus compañeros en este viaje.
Pepa y Pepe M.

María

1,152 days ago

Mucho ánimo y mis mejores deseos!!

Daniel

1,155 days ago

Daniela pronto vas a estar perfecta. Maria

Derrotaremos a Dermo.
Rafa fue un placer conocerte a ti y a tú papi.
Fue un placer preparar la sesión de fotos con Langui y darte ese sorpreson.

Antonio

1,163 days ago

Calendarios Rafa

Lorena

1,164 days ago

La tita de Elisa, a ver si llegamos pronto! Ánimo...

Ánimo, ya queda menos...

Dinero de los calendarios de Rafa #todossomosrafa

SANDRA

1,172 days ago

Ánimo, Gisela! Que ya falta muy poco!!

M Nieves

1,174 days ago

Donaciones en c/c para investigacion de DMJ

M Nieves

1,174 days ago

Concejalia Deportes del Ayto de Quintana de la Serena. Recaudación partido benéfico "Jugamos por Zoe ", entre C.D. Quintana y F.C. Villanovense (investigación DMJ ).

Laura

1,177 days ago

Donativo venta calendarios Rafa, DERROTEMOS A DERMO

Familia de Sofía, desde Málaga, con todas nuestras esperanzas en la investigación.

M Nieves

1,192 days ago

Recaudación sorteo décimos del Niňo. Investigación DMJ.

M Nieves

1,196 days ago

Recaudación solidaria del Colegio Público "Calderón de la Barca", de Zalamea de la Serena, para la investigación de la DMJ.

Armando

1,196 days ago

Mucho ánimo, lo vamos a conseguir...

M Nieves

1,197 days ago

Donación familia Frutos. Investigación DMJ.

Cristina

1,199 days ago

Por Rafa y para todos los que como el sufren esta enfermedad que hay que estudiar.

Venta calendarios Rafa#derrotamosadermo #todossomosrafa

M Nieves

1,200 days ago

Colaboración investigación de la DMJ. Club Polideportivo San Bartolome, de La Coronada

M Nieves

1,200 days ago

Colaboración investigación DMJ. Caritas de La Coronada.

MONTSE

1,214 days ago

Gracias a todas las personas que han colaborado en la compra de pulseras solidarias como Loli, Mónica, Ingrid, Esther, Mari, Susana, Lucía...

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