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Mi hermana y la enfermedad invisible

Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. A la edad de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil.

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Salud Inserción social Infancia

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Publicado: 30 ago. 2016

Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. A la edad de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil. Fue de la noche a la mañana.

Al principio no le dimos importancia. A medida que iba pasando el tiempo, ella se fue sometiendo a pruebas de todo tipo, demasiadas pero necesarias. Entonces averiguamos que se trataba de una enfermedad grave, crónica y muy rara, pues afecta a 4 niños de cada 1.000.000 de niños y especialmente a niñas. En el momento en que un padre se da cuenta de que a su hija le han diagnosticado una enfermedad grave para toda la vida, se pueden hacer dos cosas. La primera es resignarse y llorar. La segunda, llorar pero luchar. Eso es lo que hacemos las familias que tenemos niños y niñas que sufren esta enfermedad. Por ello, hemos movido cielo y tierra para que finalmente y con ayuda del equipo médico de reumatología pediátrica y RareCommons de Sant Joan de Déu, podamos todos juntos unir nuestras fuerzas para dar a conocer la enfermedad. Éste es el primer paso. Si no se conoce la enfermedad, es como si fuera invisible. Es invisible en todos los sentidos, pues aparentemente estos niños están sanos como todo el resto de niños pero nadie sabe ni ve que su cuerpo está muy enfermo. En la actualidad el origen de esta enfermedad es desconocido, tampoco hay cura. La incertidumbre es enorme, pero también es enorme nuestras ganas de luchar por ellos. En definitiva, tenemos toda la vida para hacerlo…

Objetivos:

Los objetivos del proyecto de investigación son ambiciosos, en tanto que imprescindibles y necesarios para las acciones de investigación en relación con la enfermedad. En la actualidad no existe ningún proyecto como este en España, que contemple en su primera fase la creación de un registro de pacientes, con datos clínicos exhaustivos, que permita conocer de forma detallada el número aproximado de pacientes que hay en nuestro país con esta patología. Poder desarrollar este estudio, que se llevará a cabo en la plataforma Rare Commons (www.rarecommons.org) permitirá establecer patrones de diagnóstico/pronóstico de la enfermedad, consensuar protocolos asistenciales, la colaboración con el registro europeo de pacientes de esta misma enfermedad y la creación del biobanco nacional. Así mismo, se espera que con los resultados del proyecto y las muestras del biobanco se puedan promocionar iniciativas de investigación básica que faciliten el inicio de estudios sobre nuevas opciones terapéuticas que conlleven una mejor calidad de vida del paciente.

Presupuesto:

Para que arranque el proyecto se necesitan 44.000 euros, pero sabemos que es necesario que sea sostenible en el tiempo. Los proyectos de investigación son muy largos y costosos. Las enfermedades raras infantiles necesitan de financiación privada porque por desgracia, reciben muy pocas ayudas de otras fuentes. Se trata de niños y niñas, y somos los adultos quien tenemos el deber de apoyarlos, de ayudarles para que tengan una vida mejor.

Ayúdanos a ayudarles. Ayúdanos a “hacerlos visibles”. Sin investigación no hay cura.

Síguenos en: https://www.facebook.com/curemdermatomiositisjuvenil/ y en https://anadeju.org/

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

Donantes (293)

Anaïs

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MONICA

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Ricardo

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Gisela

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Anónimo

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Hace 722 días

Anónimo

20€

Hace 722 días

Alban

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Diego V.

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Ana

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Hace 757 días

patricia

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German

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Anónimo

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Anónimo

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José María

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Hace 790 días

José María

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Hace 797 días

José María

47€

Hace 797 días

José María

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Hace 797 días

M Nieves

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Rafael

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Hace 830 días

Sergio

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MARTA

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Hace 867 días

Anónimo

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Anónimo

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Elisa

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Luis

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José María

135€

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Mara

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Alban

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Anónimo

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Jeremie

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Hace 900 días

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Oriol

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Diego V.

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Anónimo

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Hace 902 días

Carlota

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Sené

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Marta

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Sofia

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Gloria

20€

Hace 902 días

Jean

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Miquel

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Antonio

180€

Hace 903 días

José María

15€

Hace 909 días

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Comentarios (204)

Anaïs

Hace 21 días

Un abraso para Julia, Marc y todos los ninos que tienen enfermedades. Estoy impressionada por sus valentias a los ninos y padres.
Besito desde Francia y feliz ano 2021 !
Anaïs Pourchet

Ricardo

Hace 548 días

Dels col.legu@s Calderins amb carinyo i suor de vendre botifarres.

Siempre estaremos aportando nuestro pequeño granito de arena Alban y Laura!!!.
Los queremos mucho familia!!!
Mucha fuerza NAIA!!! Te queremos!!!
Max, Marta y Alex

Alban

Hace 735 días

Guillermo Iniesta
Gracias por tu colaboración

Alban

Hace 735 días

Gracias a todas las personas del colegio la ginesta por su colaboración

Alban

Hace 735 días

Mireia Morilla
Gracias por todo lo que entre tus amigos y el balonmano habéis aportado!!

Diego V.

Hace 750 días

Tarjetas salodarias DMJ Chema y Pilar, gracias por la colaboración y por seguir sumando por nuestr@s peques !!

Ana

Hace 757 días

Donación Mariano y Ana. El Carpio. Todos somos Rafa

Gisela

Hace 784 días

Seguimos luchando DMJs!

Otro granito de arena para nuestros guerreros DMJotas!!

German

Hace 787 días

Abuelos Anega Durán, para los pequeños Guerreros

Donación pulseras Angel Anton acotral y familia.

Venta pulseras viajeras chema, acotral y el Bercial

Venta pulseras viajeras Inma, estanco El Carpio.

Venta pulseras viajeras Tere, Bar breiner el Bercial

M Nieves

Hace 800 días

Sorteo manta donada por Noni Frutos

Rafael

Hace 811 días

Calendarios Rafa

Donación pulseras boda David y roció el Carpio

Sergio

Hace 860 días

Chema espero que tu niño salga adelante como cualquier otro,un abrazo enorme

Elisa

Hace 868 días

Pequeña Elisa & POA 3 Acuvue Meeting

Luis

Hace 872 días

Ingreso de las pulseras solidarias compañeros y amigos de Luis e Ines

1a tirada de las 45 pulseras viajeras de Cristina

Mara

Hace 883 días

Mi granito de arena ;)

Alban

Hace 896 días

Para Ayudar a Naia y resto de niños/as con DMJ de parte de tus amigos, familia y de tu colegio “La Ginesta”. Mucha fuerza!

Anaïs

Hace 900 días

Très bel anniversaire à Julia. Je n’etais pas du tout au courant et suis encore sous le choc de cette découverte et admirative de votre courage. Je vous embrasse très fort. J’espere vous voir bientôt en France ou en Espagne.
Anaïs, Édouard et Maxence

Oriol

Hace 902 días

Ánimos.

Diego V.

Hace 902 días

Donaciones cumpleaños Diego, Gracias familiares y amigos por colaborar. Fue un día inolvidable y muy emotivo, Nerea y nosotros nunca caminaremos solos en la DMJ.

Carlota

Hace 902 días

Mucha fuerza familia.

Sené

Hace 902 días

Bon courage à toutes les familles concernées. Pensées particulières pour Julia.

Marta

Hace 902 días

Feliz cumpleaños Julia!

Sofia

Hace 902 días

Espero que pronto podamos decir de esta enfermedad que SI tiene cura. Un beso a Julia y a su familia.

Gloria

Hace 902 días

Ojalá dentro de poco podamos decir que la dermatomiositis ha dejado de ser una enfermedad crónica. Ánimo a todos los padres y niños, en especial a la pequeña Julia.

Antonio

Hace 903 días

Trabajadores Acotral Málaga

Donación Sandra Palma Franco(Malaga)Pulseras viajeras Rafa. Muchas gracias Sandra, seguimos la lucha contra Dermo!! ????????

Diego V.

Hace 947 días

Sobrante Jornadas DMJ Abba Garden

Diego V.

Hace 947 días

Pulseras viajeras solidarias Nerea

Diego V.

Hace 947 días

José Carlos, Juani, José Carlos y Noelia, gracias por vuestra colaboración para ayudarnos a saber más sobre nuestra enfermedad !! Nerea.

Cristina

Hace 953 días

Donativo pulseras.

Concert Robisco i Yasmina

DMJ

Miguel

Hace 955 días

Pulseras, Andrés soler

Rafa

Hace 958 días

Mucho ánimo a los padres, niños/as y a los profesionales que puedan encontrar una solución a estas enfermedades.

Luis

Hace 959 días

Venta de pulseras solidarias de Inés

Cristina

Hace 961 días

Donativo de los padres del C.P. San Françés d´Assís de Sant Joan Despi, organizado por el A.M.P.A SOLIDARIO, el día de Sant Jordi. Mil gracias.

Cristina

Hace 979 días

Donativo pulseras.
Gracias los compañer@s de Antolin y Manoli, de la empresa Metsa del aeropuerto BCN y de los juzgados de Sant Feliu.

M Nieves

Hace 987 días

Aportación para investigación de la DMJ, del IES de Quintana de la Serena. Carrera solidaria profesores y alumnos.

M Nieves

Hace 987 días

Donación de M Jesús Díaz Ocaña. "Investigación de la DMJ "

Cristina

Hace 995 días

Recaudación del Concierto Solidario. Gracias al Grupo de música NARANJO de Cornellá del Llobregat.

Mónica

Hace 1.002 días

ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS. SOMOS MAS FUERTES QUE LA DMJ.

Cristina

Hace 1.007 días

Manualidad Solidaria de un Fofucho jugando al Golf. Gracias a Neraida por este encargo tan bonito. Un placer por ayudarte hacer feliz a tu padre el día de su cumple y por ayudarnos con tu aportación a la invetigación DMJ.

M Nieves

Hace 1.017 días

Donación compañeros senderism as de Don Benito. DMJ

Gisela

Hace 1.019 días

Recaudación del Concierto Solidario The Tutsies en Luz de Gas. Mil gracias al grupo musical por su colaboración con nuestra causa y a todas las personas que asistieron...y a las que no asistieron pero realizaron su donativo!

Cristina

Hace 1.024 días

Venta de pulseras solidarias en Castelldefels. Agradecimientos a Marisol, Juan Carlos y sus amigos/familiares para la investigación de la DERMATOMIOSITIS JUVENIL.

Antonio

Hace 1.029 días

Calendarios Rafa

José María

Hace 1.033 días

Venta de calendarios de Rafa
#derrotamos a Dermo
#todos somos rafa

Filipe Miguel

Hace 1.035 días

todavía el equipo de Acuvue

Elisa

Hace 1.035 días

Del Acuvue team para la pequeña Elisa y la DMJ

M Nieves

Hace 1.035 días

Recaudación stand artesanía feria de La Coronada. DMJ

Maribel

Hace 1.036 días

No puedo ir al concierto pero aquí va mi granito de arena.
Un fuerte abrazo de corazón.

Maribel

Lorena

Hace 1.039 días

De parte de la prima Marina para Elisa, un pasito más :)

Gisela

Hace 1.039 días

Col.laboració per la recerca de la Dermatomiositis Juvenil de part del Grup Riure i Viure

José María

Hace 1.041 días

Diana y Rapon
#todossomosrafa
Venta de calendarios de Rafa

Patricia

Hace 1.042 días

Pulseras viajeras para la familia :-)

Elisa

Hace 1.048 días

Elisa dmj

M Nieves

Hace 1.050 días

Festival Flamenco Don Benito. Investigación DMJ.

M Nieves

Hace 1.050 días

Gala de la Copla. Investigación DMJ

M Nieves

Hace 1.051 días

Donación de Candi para la investigación de la DMJ. Mucha fuerza para Zoe y el resto de niňos que padecen esta enfermedad.

Daniel

Hace 1.058 días

Para Daniela y sus compañeros en este viaje.
Pepa y Pepe M.

María

Hace 1.060 días

Mucho ánimo y mis mejores deseos!!

Daniel

Hace 1.063 días

Daniela pronto vas a estar perfecta. Maria

Derrotaremos a Dermo.
Rafa fue un placer conocerte a ti y a tú papi.
Fue un placer preparar la sesión de fotos con Langui y darte ese sorpreson.

Antonio

Hace 1.072 días

Calendarios Rafa

Lorena

Hace 1.073 días

La tita de Elisa, a ver si llegamos pronto! Ánimo...

Juan Carlos

Hace 1.073 días

Ánimo, ya queda menos...

José Ramón

Hace 1.080 días

Dinero de los calendarios de Rafa #todossomosrafa

SANDRA

Hace 1.081 días

Ánimo, Gisela! Que ya falta muy poco!!

M Nieves

Hace 1.083 días

Donaciones en c/c para investigacion de DMJ

M Nieves

Hace 1.083 días

Concejalia Deportes del Ayto de Quintana de la Serena. Recaudación partido benéfico "Jugamos por Zoe ", entre C.D. Quintana y F.C. Villanovense (investigación DMJ ).

Laura

Hace 1.086 días

Donativo venta calendarios Rafa, DERROTEMOS A DERMO

Juan Carlos

Hace 1.093 días

Familia de Sofía, desde Málaga, con todas nuestras esperanzas en la investigación.

M Nieves

Hace 1.100 días

Recaudación sorteo décimos del Niňo. Investigación DMJ.

M Nieves

Hace 1.105 días

Recaudación solidaria del Colegio Público "Calderón de la Barca", de Zalamea de la Serena, para la investigación de la DMJ.

Armando

Hace 1.105 días

Mucho ánimo, lo vamos a conseguir...

M Nieves

Hace 1.105 días

Donación familia Frutos. Investigación DMJ.

Cristina

Hace 1.108 días

Por Rafa y para todos los que como el sufren esta enfermedad que hay que estudiar.

José María

Hace 1.108 días

Venta calendarios Rafa#derrotamosadermo #todossomosrafa

M Nieves

Hace 1.109 días

Colaboración investigación de la DMJ. Club Polideportivo San Bartolome, de La Coronada

M Nieves

Hace 1.109 días

Colaboración investigación DMJ. Caritas de La Coronada.

MONTSE

Hace 1.123 días

Gracias a todas las personas que han colaborado en la compra de pulseras solidarias como Loli, Mónica, Ingrid, Esther, Mari, Susana, Lucía...

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