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Mi hermana y la enfermedad invisible

Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. A la edad de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil.

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Categoria

Salud Inserción social Infancia

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Publicat: 30 d’ag. 2016

Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. A la edad de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil. Fue de la noche a la mañana.

Al principio no le dimos importancia. A medida que iba pasando el tiempo, ella se fue sometiendo a pruebas de todo tipo, demasiadas pero necesarias. Entonces averiguamos que se trataba de una enfermedad grave, crónica y muy rara, pues afecta a 4 niños de cada 1.000.000 de niños y especialmente a niñas. En el momento en que un padre se da cuenta de que a su hija le han diagnosticado una enfermedad grave para toda la vida, se pueden hacer dos cosas. La primera es resignarse y llorar. La segunda, llorar pero luchar. Eso es lo que hacemos las familias que tenemos niños y niñas que sufren esta enfermedad. Por ello, hemos movido cielo y tierra para que finalmente y con ayuda del equipo médico de reumatología pediátrica y RareCommons de Sant Joan de Déu, podamos todos juntos unir nuestras fuerzas para dar a conocer la enfermedad. Éste es el primer paso. Si no se conoce la enfermedad, es como si fuera invisible. Es invisible en todos los sentidos, pues aparentemente estos niños están sanos como todo el resto de niños pero nadie sabe ni ve que su cuerpo está muy enfermo. En la actualidad el origen de esta enfermedad es desconocido, tampoco hay cura. La incertidumbre es enorme, pero también es enorme nuestras ganas de luchar por ellos. En definitiva, tenemos toda la vida para hacerlo…

Objetivos:

Los objetivos del proyecto de investigación son ambiciosos, en tanto que imprescindibles y necesarios para las acciones de investigación en relación con la enfermedad. En la actualidad no existe ningún proyecto como este en España, que contemple en su primera fase la creación de un registro de pacientes, con datos clínicos exhaustivos, que permita conocer de forma detallada el número aproximado de pacientes que hay en nuestro país con esta patología. Poder desarrollar este estudio, que se llevará a cabo en la plataforma Rare Commons (www.rarecommons.org) permitirá establecer patrones de diagnóstico/pronóstico de la enfermedad, consensuar protocolos asistenciales, la colaboración con el registro europeo de pacientes de esta misma enfermedad y la creación del biobanco nacional. Así mismo, se espera que con los resultados del proyecto y las muestras del biobanco se puedan promocionar iniciativas de investigación básica que faciliten el inicio de estudios sobre nuevas opciones terapéuticas que conlleven una mejor calidad de vida del paciente.

Presupuesto:

Para que arranque el proyecto se necesitan 44.000 euros, pero sabemos que es necesario que sea sostenible en el tiempo. Los proyectos de investigación son muy largos y costosos. Las enfermedades raras infantiles necesitan de financiación privada porque por desgracia, reciben muy pocas ayudas de otras fuentes. Se trata de niños y niñas, y somos los adultos quien tenemos el deber de apoyarlos, de ayudarles para que tengan una vida mejor.

Ayúdanos a ayudarles. Ayúdanos a “hacerlos visibles”. Sin investigación no hay cura.

Síguenos en: https://www.facebook.com/curemdermatomiositisjuvenil/ y en https://anadeju.org/

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

Donants (297)

Anònim

Donació oculta

Fa 37 dies

Almudena

2€

Fa 59 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 64 dies

Anaïs

Donació oculta

Fa 113 dies

MONICA

10€

Fa 123 dies

Ricardo

1.037€

Fa 639 dies

Gisela

2.400€

Fa 750 dies

Anònim

20€

Fa 813 dies

Anònim

20€

Fa 813 dies

Alban

50€

Fa 826 dies

Alban

130€

Fa 826 dies

Alban

128€

Fa 826 dies

Diego V.

40€

Fa 842 dies

Ana

500€

Fa 849 dies

patricia

Donació oculta

Fa 854 dies

Gisela

300€

Fa 876 dies

Pedro Antonio

1.200€

Fa 876 dies

German

1.000€

Fa 878 dies

Anònim

290€

Fa 878 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 879 dies

José María

30€

Fa 882 dies

José María

439€

Fa 888 dies

José María

47€

Fa 888 dies

José María

159€

Fa 888 dies

M Nieves

500€

Fa 891 dies

Rafael

60€

Fa 902 dies

José María

500€

Fa 921 dies

Sergio

10€

Fa 952 dies

MARTA

10€

Fa 958 dies

Anònim

10€

Fa 959 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 959 dies

Elisa

50€

Fa 959 dies

Luis

400€

Fa 963 dies

José María

135€

Fa 966 dies

Mara

30€

Fa 974 dies

Alban

550€

Fa 987 dies

Anònim

20€

Fa 989 dies

Jeremie

30€

Fa 991 dies

Anònim

20€

Fa 991 dies

Anaïs

100€

Fa 991 dies

Oriol

30€

Fa 993 dies

Diego V.

240€

Fa 993 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 993 dies

Carlota

50€

Fa 993 dies

Sené

30€

Fa 993 dies

Marta

300€

Fa 993 dies

Sofia

30€

Fa 993 dies

Gloria

20€

Fa 993 dies

Veure més donants

Comentaris (204)

Anaïs

Fa 113 dies

Un abraso para Julia, Marc y todos los ninos que tienen enfermedades. Estoy impressionada por sus valentias a los ninos y padres.
Besito desde Francia y feliz ano 2021 !
Anaïs Pourchet

Dels col.legu@s Calderins amb carinyo i suor de vendre botifarres.

Siempre estaremos aportando nuestro pequeño granito de arena Alban y Laura!!!.
Los queremos mucho familia!!!
Mucha fuerza NAIA!!! Te queremos!!!
Max, Marta y Alex

Alban

Fa 826 dies

Guillermo Iniesta
Gracias por tu colaboración

Alban

Fa 826 dies

Gracias a todas las personas del colegio la ginesta por su colaboración

Alban

Fa 826 dies

Mireia Morilla
Gracias por todo lo que entre tus amigos y el balonmano habéis aportado!!

Tarjetas salodarias DMJ Chema y Pilar, gracias por la colaboración y por seguir sumando por nuestr@s peques !!

Ana

Fa 849 dies

Donación Mariano y Ana. El Carpio. Todos somos Rafa

Gisela

Fa 876 dies

Seguimos luchando DMJs!

Otro granito de arena para nuestros guerreros DMJotas!!

German

Fa 878 dies

Abuelos Anega Durán, para los pequeños Guerreros

Donación pulseras Angel Anton acotral y familia.

Venta pulseras viajeras chema, acotral y el Bercial

Venta pulseras viajeras Inma, estanco El Carpio.

Venta pulseras viajeras Tere, Bar breiner el Bercial

Sorteo manta donada por Noni Frutos

Rafael

Fa 902 dies

Calendarios Rafa

Donación pulseras boda David y roció el Carpio

Sergio

Fa 952 dies

Chema espero que tu niño salga adelante como cualquier otro,un abrazo enorme

Elisa

Fa 959 dies

Pequeña Elisa & POA 3 Acuvue Meeting

Luis

Fa 963 dies

Ingreso de las pulseras solidarias compañeros y amigos de Luis e Ines

1a tirada de las 45 pulseras viajeras de Cristina

Mara

Fa 974 dies

Mi granito de arena ;)

Alban

Fa 987 dies

Para Ayudar a Naia y resto de niños/as con DMJ de parte de tus amigos, familia y de tu colegio “La Ginesta”. Mucha fuerza!

Anaïs

Fa 991 dies

Très bel anniversaire à Julia. Je n’etais pas du tout au courant et suis encore sous le choc de cette découverte et admirative de votre courage. Je vous embrasse très fort. J’espere vous voir bientôt en France ou en Espagne.
Anaïs, Édouard et Maxence

Oriol

Fa 993 dies

Ánimos.

Donaciones cumpleaños Diego, Gracias familiares y amigos por colaborar. Fue un día inolvidable y muy emotivo, Nerea y nosotros nunca caminaremos solos en la DMJ.

Mucha fuerza familia.

Sené

Fa 993 dies

Bon courage à toutes les familles concernées. Pensées particulières pour Julia.

Marta

Fa 993 dies

Feliz cumpleaños Julia!

Sofia

Fa 993 dies

Espero que pronto podamos decir de esta enfermedad que SI tiene cura. Un beso a Julia y a su familia.

Gloria

Fa 993 dies

Ojalá dentro de poco podamos decir que la dermatomiositis ha dejado de ser una enfermedad crónica. Ánimo a todos los padres y niños, en especial a la pequeña Julia.

Trabajadores Acotral Málaga

Donación Sandra Palma Franco(Malaga)Pulseras viajeras Rafa. Muchas gracias Sandra, seguimos la lucha contra Dermo!! ????????

Diego V.

Fa 1.038 dies

Sobrante Jornadas DMJ Abba Garden

Diego V.

Fa 1.038 dies

Pulseras viajeras solidarias Nerea

Diego V.

Fa 1.038 dies

José Carlos, Juani, José Carlos y Noelia, gracias por vuestra colaboración para ayudarnos a saber más sobre nuestra enfermedad !! Nerea.

Cristina

Fa 1.044 dies

Donativo pulseras.

Concert Robisco i Yasmina

DMJ

Miguel

Fa 1.046 dies

Pulseras, Andrés soler

Rafa

Fa 1.049 dies

Mucho ánimo a los padres, niños/as y a los profesionales que puedan encontrar una solución a estas enfermedades.

Luis

Fa 1.050 dies

Venta de pulseras solidarias de Inés

Cristina

Fa 1.052 dies

Donativo de los padres del C.P. San Françés d´Assís de Sant Joan Despi, organizado por el A.M.P.A SOLIDARIO, el día de Sant Jordi. Mil gracias.

Cristina

Fa 1.070 dies

Donativo pulseras.
Gracias los compañer@s de Antolin y Manoli, de la empresa Metsa del aeropuerto BCN y de los juzgados de Sant Feliu.

M Nieves

Fa 1.078 dies

Aportación para investigación de la DMJ, del IES de Quintana de la Serena. Carrera solidaria profesores y alumnos.

M Nieves

Fa 1.078 dies

Donación de M Jesús Díaz Ocaña. "Investigación de la DMJ "

Cristina

Fa 1.086 dies

Recaudación del Concierto Solidario. Gracias al Grupo de música NARANJO de Cornellá del Llobregat.

Mónica

Fa 1.093 dies

ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS. SOMOS MAS FUERTES QUE LA DMJ.

Cristina

Fa 1.098 dies

Manualidad Solidaria de un Fofucho jugando al Golf. Gracias a Neraida por este encargo tan bonito. Un placer por ayudarte hacer feliz a tu padre el día de su cumple y por ayudarnos con tu aportación a la invetigación DMJ.

M Nieves

Fa 1.108 dies

Donación compañeros senderism as de Don Benito. DMJ

Gisela

Fa 1.110 dies

Recaudación del Concierto Solidario The Tutsies en Luz de Gas. Mil gracias al grupo musical por su colaboración con nuestra causa y a todas las personas que asistieron...y a las que no asistieron pero realizaron su donativo!

Cristina

Fa 1.115 dies

Venta de pulseras solidarias en Castelldefels. Agradecimientos a Marisol, Juan Carlos y sus amigos/familiares para la investigación de la DERMATOMIOSITIS JUVENIL.

Antonio

Fa 1.120 dies

Calendarios Rafa

Venta de calendarios de Rafa
#derrotamos a Dermo
#todos somos rafa

todavía el equipo de Acuvue

Elisa

Fa 1.126 dies

Del Acuvue team para la pequeña Elisa y la DMJ

M Nieves

Fa 1.127 dies

Recaudación stand artesanía feria de La Coronada. DMJ

Maribel

Fa 1.127 dies

No puedo ir al concierto pero aquí va mi granito de arena.
Un fuerte abrazo de corazón.

Maribel

Lorena

Fa 1.130 dies

De parte de la prima Marina para Elisa, un pasito más :)

Gisela

Fa 1.131 dies

Col.laboració per la recerca de la Dermatomiositis Juvenil de part del Grup Riure i Viure

Diana y Rapon
#todossomosrafa
Venta de calendarios de Rafa

Patricia

Fa 1.133 dies

Pulseras viajeras para la familia :-)

Elisa

Fa 1.140 dies

Elisa dmj

M Nieves

Fa 1.141 dies

Festival Flamenco Don Benito. Investigación DMJ.

M Nieves

Fa 1.141 dies

Gala de la Copla. Investigación DMJ

M Nieves

Fa 1.143 dies

Donación de Candi para la investigación de la DMJ. Mucha fuerza para Zoe y el resto de niňos que padecen esta enfermedad.

Daniel

Fa 1.150 dies

Para Daniela y sus compañeros en este viaje.
Pepa y Pepe M.

María

Fa 1.152 dies

Mucho ánimo y mis mejores deseos!!

Daniel

Fa 1.155 dies

Daniela pronto vas a estar perfecta. Maria

Derrotaremos a Dermo.
Rafa fue un placer conocerte a ti y a tú papi.
Fue un placer preparar la sesión de fotos con Langui y darte ese sorpreson.

Antonio

Fa 1.163 dies

Calendarios Rafa

Lorena

Fa 1.164 dies

La tita de Elisa, a ver si llegamos pronto! Ánimo...

Ánimo, ya queda menos...

Dinero de los calendarios de Rafa #todossomosrafa

SANDRA

Fa 1.172 dies

Ánimo, Gisela! Que ya falta muy poco!!

M Nieves

Fa 1.174 dies

Donaciones en c/c para investigacion de DMJ

M Nieves

Fa 1.174 dies

Concejalia Deportes del Ayto de Quintana de la Serena. Recaudación partido benéfico "Jugamos por Zoe ", entre C.D. Quintana y F.C. Villanovense (investigación DMJ ).

Laura

Fa 1.177 dies

Donativo venta calendarios Rafa, DERROTEMOS A DERMO

Familia de Sofía, desde Málaga, con todas nuestras esperanzas en la investigación.

M Nieves

Fa 1.192 dies

Recaudación sorteo décimos del Niňo. Investigación DMJ.

M Nieves

Fa 1.196 dies

Recaudación solidaria del Colegio Público "Calderón de la Barca", de Zalamea de la Serena, para la investigación de la DMJ.

Armando

Fa 1.196 dies

Mucho ánimo, lo vamos a conseguir...

M Nieves

Fa 1.197 dies

Donación familia Frutos. Investigación DMJ.

Cristina

Fa 1.199 dies

Por Rafa y para todos los que como el sufren esta enfermedad que hay que estudiar.

Venta calendarios Rafa#derrotamosadermo #todossomosrafa

M Nieves

Fa 1.200 dies

Colaboración investigación de la DMJ. Club Polideportivo San Bartolome, de La Coronada

M Nieves

Fa 1.200 dies

Colaboración investigación DMJ. Caritas de La Coronada.

MONTSE

Fa 1.214 dies

Gracias a todas las personas que han colaborado en la compra de pulseras solidarias como Loli, Mónica, Ingrid, Esther, Mari, Susana, Lucía...

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