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Más Sol, más Protección
Ayúdanos a adquirir medidores de radiación ultravioleta y protecciones personales (gorras y guantes) para los afectados por Xeroderma Pigmentosum (XP)
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¿Te imaginas vivir escondiéndote del Sol?
Cuando el Sol es intenso las personas suelen protegerse buscando la sombra e hidratándose. Pero, ¿qué pasa cuando los rayos del Sol condicionan la vida de una persona?
Esta es la situación de las personas afectadas por Xeroderma Pigmentosum, una enfermedad minoritaria que produce una sensibilidad extrema a los rayos ultravioletas.
Este proyecto consiste en la compra de medidores de rayos ultravioleta, gorras y guantes, material necesario para una mejor protección personal de las personas afectadas por la enfermedad XP. Su utilización incrementa considerablemente su calidad de vida.
Los medidores UV tienen una función muy importante en el día a día de los afectados por la XP ya que les permite verificar que el entorno en el que se encuentran está libre de radiación ultravioleta. Esto les posibilita desprenderse de las protecciones y tener una interacción social sin barreras.
Los guantes y las gorras son específicos, ya que están fabricados con telas especialmente tratadas para la protección frente a la radiación ultravioleta.
Con tu ayuda podremos conseguir los 2.380 euros que necesitamos para comprar los medidores UV. ¿Podemos contar contigo?
¿Qué es la Xeroderma Pigmentosum?
La Xeroderma Pigmentosum es una rara genodermatosis caracterizada por una sensibilidad extrema a cambios inducidos por los rayos ultravioleta en la piel y los ojos, y múltiples cánceres de piel. Además, un 25-30% de los afectados puede presentar afectaciones neurológicas.
En Europa se considera que 2,3 personas por millón están afectadas por esta enfermedad. La estimación para España es un centenar de personas, aproximadamente. El 85% de las personas afectadas que participan en la asociación se encuentran en edad pediátrica.
El objetivo de este proyecto es ayudar a reducir la exposición de los afectados de XP a los rayos ultravioleta. Generalmente, estos proceden del Sol, pero también los encontramos en otras fuentes como: tubos fluorescentes, bombillas de bajo consumo y otros elementos de iluminación.
Disponer de este material protector mejora la calidad de vida del afectado, así como del resto de la familia, pues permite conocer a través del medidor si en el lugar donde se encuentra hay o no radiación. Cuando no existe radiación ultravioleta el afectado puede desprenderse de toda su protección personal.
Objetivos
El objetivo principal del proyecto es disponer de medidores UV, gorras y guantes, que nos permitan atender las necesidades de protección personal. Tanto para los afectados que nos contactan por primera vez, como por la necesidad de sustituir los materiales que se deterioran con el uso diario.
Si has llegado hasta aquí, gracias por tu tiempo.
¿Nos ayudas a protegerlos? Te animamos a participar en nuestro reto.
¡Gracias de corazón!
¡RECUERDA!
Si eres Persona Física, podrás deducirte en la Declaración de la Renta el 80% de los donativos íntegros de hasta 150€ al año. Para el resto, la base de deducción es del 35%.
Ejemplo: Si haces una donación de 150€, hacienda te devolverá 120€.
Protegiendo la vida bajo la sombra: apoyo, seguridad y esperanza para las personas con Xeroderma Pigmentosum.
¿Quiénes somos? La Asociación Xeroderma Pigmentosum nació el 4 de octubre de 2016 (Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el Nº RNA 611045) con un propósito firme: que ninguna persona diagnosticada con esta condición minoritaria, ni sus familias, tengan que caminar en soledad.
El Xeroderma Pigmentosum (XP) es una enfermedad genética que impide al organismo reparar los daños que la radiación ultravioleta (proveniente del sol y de ciertas luces artificiales) causa en el ADN. Para quienes lo padecen, cualquier exposición lumínica no protegida se traduce en quemaduras graves, problemas neurológicos y un riesgo altísimo de desarrollar cáncer de piel. Nuestra misión es ser su escudo protector y garantizar su derecho a una vida segura y digna.
Nuestros Proyectos e Impacto Real Gracias al apoyo de nuestros socios, donantes y la colaboración de entidades de gran prestigio, transformamos cada aportación en acciones concretas a través de tres pilares fundamentales:
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Protección del Entorno y Materiales Técnicos:
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Proyecto "Protección Entorno: Vivienda": Con el apoyo de Fundación MAPFRE, adaptamos los hogares de los afectados instalando filtros especiales anti-UV en ventanas y sustituyendo la iluminación por luminarias LED seguras.
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Proyecto "Protección Entorno: Vehículo": En colaboración con el programa Impulso de Fundación Mutua Madrileña y FEDER, financiamos la instalación de láminas de protección ultravioleta homologadas en los vehículos familiares para permitir traslados seguros.
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Suministro de Material Crítico: Enviamos a las familias herramientas indispensables como medidores de radiación UV, visores transparentes, gorros y guantes fabricados con telas técnicas certificadas.
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Apoyo Psicológico y Conexión Familiar:
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"Luz en la Sombra": Grupos de ayuda mutua virtuales y mensuales dirigidos por un psicólogo experto para adolescentes con XP, enfocados en romper el aislamiento social y trabajar la aceptación y la autonomía.
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Encuentros Nacionales de Afectados: Jornadas estatales (como las celebradas en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona) para reunir a familias, pacientes y médicos especialistas, compartiendo avances y rompiendo el aislamiento del diagnóstico.
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Investigación y Ciencia:
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Registro XPeranza: Colaboramos activamente con la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana (AEDV) y el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III para mantener un registro nacional de pacientes que impulse futuros ensayos clínicos y tratamientos.
Transparencia y Garantía Institucional Nuestra gestión se basa en la máxima eficiencia administrativa. Al no realizar actividades comerciales, destinamos el 100% de los donativos directamente a nuestros fines sociales.
Nota para Empresas y Grandes Donantes: Todas las donaciones realizadas en esta plataforma cuentan con derecho a desgravación fiscal. Asimismo, para aquellas entidades que requieran gestionar grandes donaciones con trajes a medida y estrictas garantías tributarias, colaboramos estrechamente con la Fundación FEDER, asegurando una canalización 100% segura y óptima.
¿Por qué tu "grano de arena" es vital? El día a día con XP exige un esfuerzo logístico y económico inmenso para las familias. Al apoyarnos, te conviertes en parte de la solución. Cada euro recaudado nos ayuda a seguir instalando filtros UV en escuelas, adquiriendo material fotoprotector de grado médico y financiando la investigación científica que algún día encontrará una cura.
¡Gracias por ayudarnos a llevar luz a la sombra!
Donators (55)
Mª Ángeles
35€
1,250 days ago
Cristina
20€
1,251 days ago
Cristina
Hidden donation
1,252 days ago
Sito i Mili
15€
1,253 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,255 days ago
Cristina
50€
1,258 days ago
Xènia
80€
1,258 days ago
Cristina
30€
1,259 days ago
AURORA
Hidden donation
1,259 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,259 days ago
Núria i Família
Hidden donation
1,260 days ago
Juanma
Hidden donation
1,261 days ago
Jordi
50€
1,263 days ago
Valeriano
50€
1,264 days ago
Inma
50€
1,266 days ago
Mané
10€
1,268 days ago
AURORA
60€
1,268 days ago
LUISA
35€
1,268 days ago
Anonymous
30€
1,270 days ago
AURORA
25€
1,273 days ago
AURORA
100€
1,274 days ago
Judit
100€
1,275 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,275 days ago
Francisco Javier
50€
1,275 days ago
Cristina
100€
1,275 days ago
Meritxell
40€
1,285 days ago
Anna
20€
1,285 days ago
Agustín
50€
1,286 days ago
Agustín
50€
1,286 days ago
Sergio
50€
1,286 days ago
Jose A.P
8€
1,289 days ago
Ferran
50€
1,289 days ago
Azahara
50€
1,289 days ago
Anonymous
20€
1,290 days ago
Jose A.P
3€
1,290 days ago
Enric
Hidden donation
1,293 days ago
Eliseo
100€
1,302 days ago
Marc
100€
1,303 days ago
David B.
15€
1,307 days ago
Susana
20€
1,310 days ago
Jordi
50€
1,311 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,312 days ago
Susana
100€
1,312 days ago
Carla
20€
1,312 days ago
Jessica
20€
1,312 days ago
Cristina
200€
1,312 days ago
alba
10€
1,313 days ago
Cristina
10€
1,313 days ago
Cristina
20€
1,313 days ago
Cristina
50€
1,313 days ago
Comments (11)
Mª Ángeles
Ànims!!
Cristina
A por todas ;)
Cristina
¡Suerte!
Cristina
💓
Juanma
Endavant!
Judit
Ànims ibsegur que s'aconseguirà!
Francisco Javier
Un beso
Meritxell
Una abraçada Xènia!!
Anna
💖
Juan
Esperem que el conquerireu.