Recaptat
2.440€
A favor de
Más Sol, más Protección
Ayúdanos a adquirir medidores de radiación ultravioleta y protecciones personales (gorras y guantes) para los afectados por Xeroderma Pigmentosum (XP)
Recaptat
2.440€
Objectiu
2.380€
Donacions
55
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
¿Te imaginas vivir escondiéndote del Sol?
Cuando el Sol es intenso las personas suelen protegerse buscando la sombra e hidratándose. Pero, ¿qué pasa cuando los rayos del Sol condicionan la vida de una persona?
Esta es la situación de las personas afectadas por Xeroderma Pigmentosum, una enfermedad minoritaria que produce una sensibilidad extrema a los rayos ultravioletas.
Este proyecto consiste en la compra de medidores de rayos ultravioleta, gorras y guantes, material necesario para una mejor protección personal de las personas afectadas por la enfermedad XP. Su utilización incrementa considerablemente su calidad de vida.
Los medidores UV tienen una función muy importante en el día a día de los afectados por la XP ya que les permite verificar que el entorno en el que se encuentran está libre de radiación ultravioleta. Esto les posibilita desprenderse de las protecciones y tener una interacción social sin barreras.
Los guantes y las gorras son específicos, ya que están fabricados con telas especialmente tratadas para la protección frente a la radiación ultravioleta.
Con tu ayuda podremos conseguir los 2.380 euros que necesitamos para comprar los medidores UV. ¿Podemos contar contigo?
¿Qué es la Xeroderma Pigmentosum?
La Xeroderma Pigmentosum es una rara genodermatosis caracterizada por una sensibilidad extrema a cambios inducidos por los rayos ultravioleta en la piel y los ojos, y múltiples cánceres de piel. Además, un 25-30% de los afectados puede presentar afectaciones neurológicas.
En Europa se considera que 2,3 personas por millón están afectadas por esta enfermedad. La estimación para España es un centenar de personas, aproximadamente. El 85% de las personas afectadas que participan en la asociación se encuentran en edad pediátrica.
El objetivo de este proyecto es ayudar a reducir la exposición de los afectados de XP a los rayos ultravioleta. Generalmente, estos proceden del Sol, pero también los encontramos en otras fuentes como: tubos fluorescentes, bombillas de bajo consumo y otros elementos de iluminación.
Disponer de este material protector mejora la calidad de vida del afectado, así como del resto de la familia, pues permite conocer a través del medidor si en el lugar donde se encuentra hay o no radiación. Cuando no existe radiación ultravioleta el afectado puede desprenderse de toda su protección personal.
Objetivos
El objetivo principal del proyecto es disponer de medidores UV, gorras y guantes, que nos permitan atender las necesidades de protección personal. Tanto para los afectados que nos contactan por primera vez, como por la necesidad de sustituir los materiales que se deterioran con el uso diario.
Si has llegado hasta aquí, gracias por tu tiempo.
¿Nos ayudas a protegerlos? Te animamos a participar en nuestro reto.
¡Gracias de corazón!
¡RECUERDA!
Si eres Persona Física, podrás deducirte en la Declaración de la Renta el 80% de los donativos íntegros de hasta 150€ al año. Para el resto, la base de deducción es del 35%.
Ejemplo: Si haces una donación de 150€, hacienda te devolverá 120€.
La misión de la Asociación Xeroderma Pigmentosum (XP) es ayudar a los afectados, y ser altavoz de dicha enfermedad, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Ayudar a que tener XP no impida llevar una vida relativamente normal como el resto de ciudadanos. Para ello se encauzarán conocimientos técnicos, herramientas y acceso a expertos en la medida de lo posible.
Compromiso: con las personas afectadas XP.
Lucha: por la igualdad de oportunidades.
Unión: entre afectados y entidades de EERR.
Participación: para alcanzar la inclusión social.
Esperanza: superar las situaciones de aislamiento.
Solidaridad: respondiendo a las necesidades.
Transparencia: compartiendo, dando acceso a toda la información posible.
En la Asociación Xeroderma Pigmentosum trabajamos para hacer visible la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familias y colaborar en lo posible en el ámbito de la investigación médica.
Donants (55)
Mª Ángeles
35€
Fa 562 dies
Cristina
20€
Fa 562 dies
Cristina
Donació oculta
Fa 564 dies
Sito i Mili
15€
Fa 564 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 566 dies
Cristina
50€
Fa 569 dies
Xènia
80€
Fa 570 dies
Cristina
30€
Fa 570 dies
AURORA
Donació oculta
Fa 570 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 570 dies
Núria i Família
Donació oculta
Fa 571 dies
Juanma
Donació oculta
Fa 572 dies
Jordi
50€
Fa 574 dies
Valeriano
50€
Fa 575 dies
Inma
50€
Fa 577 dies
Mané
10€
Fa 579 dies
AURORA
60€
Fa 579 dies
LUISA
35€
Fa 579 dies
Anònim
30€
Fa 582 dies
AURORA
25€
Fa 584 dies
AURORA
100€
Fa 586 dies
Judit
100€
Fa 586 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 586 dies
Francisco Javier
50€
Fa 586 dies
Cristina
100€
Fa 587 dies
Meritxell
40€
Fa 597 dies
Anna
20€
Fa 597 dies
Agustín
50€
Fa 597 dies
Agustín
50€
Fa 597 dies
Sergio
50€
Fa 597 dies
Jose A.P
8€
Fa 600 dies
Ferran
50€
Fa 600 dies
Azahara
50€
Fa 601 dies
Anònim
20€
Fa 601 dies
Jose A.P
3€
Fa 601 dies
Enric
Donació oculta
Fa 604 dies
Eliseo
100€
Fa 614 dies
Marc
100€
Fa 615 dies
David B.
15€
Fa 618 dies
Susana
20€
Fa 621 dies
Jordi
50€
Fa 622 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 623 dies
Susana
100€
Fa 623 dies
Carla
20€
Fa 624 dies
Jessica
20€
Fa 624 dies
Cristina
200€
Fa 624 dies
alba
10€
Fa 624 dies
Cristina
10€
Fa 624 dies
Cristina
20€
Fa 624 dies
Cristina
50€
Fa 624 dies
Comentaris (11)
Mª Ángeles
Ànims!!
Cristina
A por todas ;)
Cristina
¡Suerte!
Cristina
💓
Juanma
Endavant!
Judit
Ànims ibsegur que s'aconseguirà!
Francisco Javier
Un beso
Meritxell
Una abraçada Xènia!!
Anna
💖
Juan
Esperem que el conquerireu.