Recaptat
2.440€
A favor de
Más Sol, más Protección
Ayúdanos a adquirir medidores de radiación ultravioleta y protecciones personales (gorras y guantes) para los afectados por Xeroderma Pigmentosum (XP)
Recaptat
2.440€
Objectiu
2.380€
Donacions
55
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
¿Te imaginas vivir escondiéndote del Sol?
Cuando el Sol es intenso las personas suelen protegerse buscando la sombra e hidratándose. Pero, ¿qué pasa cuando los rayos del Sol condicionan la vida de una persona?
Esta es la situación de las personas afectadas por Xeroderma Pigmentosum, una enfermedad minoritaria que produce una sensibilidad extrema a los rayos ultravioletas.
Este proyecto consiste en la compra de medidores de rayos ultravioleta, gorras y guantes, material necesario para una mejor protección personal de las personas afectadas por la enfermedad XP. Su utilización incrementa considerablemente su calidad de vida.
Los medidores UV tienen una función muy importante en el día a día de los afectados por la XP ya que les permite verificar que el entorno en el que se encuentran está libre de radiación ultravioleta. Esto les posibilita desprenderse de las protecciones y tener una interacción social sin barreras.
Los guantes y las gorras son específicos, ya que están fabricados con telas especialmente tratadas para la protección frente a la radiación ultravioleta.
Con tu ayuda podremos conseguir los 2.380 euros que necesitamos para comprar los medidores UV. ¿Podemos contar contigo?
¿Qué es la Xeroderma Pigmentosum?
La Xeroderma Pigmentosum es una rara genodermatosis caracterizada por una sensibilidad extrema a cambios inducidos por los rayos ultravioleta en la piel y los ojos, y múltiples cánceres de piel. Además, un 25-30% de los afectados puede presentar afectaciones neurológicas.
En Europa se considera que 2,3 personas por millón están afectadas por esta enfermedad. La estimación para España es un centenar de personas, aproximadamente. El 85% de las personas afectadas que participan en la asociación se encuentran en edad pediátrica.
El objetivo de este proyecto es ayudar a reducir la exposición de los afectados de XP a los rayos ultravioleta. Generalmente, estos proceden del Sol, pero también los encontramos en otras fuentes como: tubos fluorescentes, bombillas de bajo consumo y otros elementos de iluminación.
Disponer de este material protector mejora la calidad de vida del afectado, así como del resto de la familia, pues permite conocer a través del medidor si en el lugar donde se encuentra hay o no radiación. Cuando no existe radiación ultravioleta el afectado puede desprenderse de toda su protección personal.
Objetivos
El objetivo principal del proyecto es disponer de medidores UV, gorras y guantes, que nos permitan atender las necesidades de protección personal. Tanto para los afectados que nos contactan por primera vez, como por la necesidad de sustituir los materiales que se deterioran con el uso diario.
Si has llegado hasta aquí, gracias por tu tiempo.
¿Nos ayudas a protegerlos? Te animamos a participar en nuestro reto.
¡Gracias de corazón!
¡RECUERDA!
Si eres Persona Física, podrás deducirte en la Declaración de la Renta el 80% de los donativos íntegros de hasta 150€ al año. Para el resto, la base de deducción es del 35%.
Ejemplo: Si haces una donación de 150€, hacienda te devolverá 120€.
La misión de la Asociación Xeroderma Pigmentosum (XP) es ayudar a los afectados, y ser altavoz de dicha enfermedad, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Ayudar a que tener XP no impida llevar una vida relativamente normal como el resto de ciudadanos. Para ello se encauzarán conocimientos técnicos, herramientas y acceso a expertos en la medida de lo posible.
Compromiso: con las personas afectadas XP.
Lucha: por la igualdad de oportunidades.
Unión: entre afectados y entidades de EERR.
Participación: para alcanzar la inclusión social.
Esperanza: superar las situaciones de aislamiento.
Solidaridad: respondiendo a las necesidades.
Transparencia: compartiendo, dando acceso a toda la información posible.
En la Asociación Xeroderma Pigmentosum trabajamos para hacer visible la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familias y colaborar en lo posible en el ámbito de la investigación médica.
Donants (55)
Mª Ángeles
35€
Fa 1.085 dies
Cristina
20€
Fa 1.085 dies
Cristina
Donació oculta
Fa 1.086 dies
Sito i Mili
15€
Fa 1.087 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.089 dies
Cristina
50€
Fa 1.092 dies
Xènia
80€
Fa 1.092 dies
Cristina
30€
Fa 1.093 dies
AURORA
Donació oculta
Fa 1.093 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.093 dies
Núria i Família
Donació oculta
Fa 1.094 dies
Juanma
Donació oculta
Fa 1.095 dies
Jordi
50€
Fa 1.097 dies
Valeriano
50€
Fa 1.098 dies
Inma
50€
Fa 1.100 dies
Mané
10€
Fa 1.102 dies
AURORA
60€
Fa 1.102 dies
LUISA
35€
Fa 1.102 dies
Anònim
30€
Fa 1.105 dies
AURORA
25€
Fa 1.107 dies
AURORA
100€
Fa 1.109 dies
Judit
100€
Fa 1.109 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.109 dies
Francisco Javier
50€
Fa 1.109 dies
Cristina
100€
Fa 1.109 dies
Meritxell
40€
Fa 1.119 dies
Anna
20€
Fa 1.120 dies
Agustín
50€
Fa 1.120 dies
Agustín
50€
Fa 1.120 dies
Sergio
50€
Fa 1.120 dies
Jose A.P
8€
Fa 1.123 dies
Ferran
50€
Fa 1.123 dies
Azahara
50€
Fa 1.124 dies
Anònim
20€
Fa 1.124 dies
Jose A.P
3€
Fa 1.124 dies
Enric
Donació oculta
Fa 1.127 dies
Eliseo
100€
Fa 1.137 dies
Marc
100€
Fa 1.138 dies
David B.
15€
Fa 1.141 dies
Susana
20€
Fa 1.144 dies
Jordi
50€
Fa 1.145 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.146 dies
Susana
100€
Fa 1.146 dies
Carla
20€
Fa 1.146 dies
Jessica
20€
Fa 1.147 dies
Cristina
200€
Fa 1.147 dies
alba
10€
Fa 1.147 dies
Cristina
10€
Fa 1.147 dies
Cristina
20€
Fa 1.147 dies
Cristina
50€
Fa 1.147 dies
Comentaris (11)
Mª Ángeles
Ànims!!
Cristina
A por todas ;)
Cristina
¡Suerte!
Cristina
💓
Juanma
Endavant!
Judit
Ànims ibsegur que s'aconseguirà!
Francisco Javier
Un beso
Meritxell
Una abraçada Xènia!!
Anna
💖
Juan
Esperem que el conquerireu.