Recaudado
2.440€
A favor de
Más Sol, más Protección
Ayúdanos a adquirir medidores de radiación ultravioleta y protecciones personales (gorras y guantes) para los afectados por Xeroderma Pigmentosum (XP)
Recaudado
2.440€
Objetivo
2.380€
Donativos
55
Faltan
Finalizado
A favor de
Reto liderado por
Categoría
¿Te imaginas vivir escondiéndote del Sol?
Cuando el Sol es intenso las personas suelen protegerse buscando la sombra e hidratándose. Pero, ¿qué pasa cuando los rayos del Sol condicionan la vida de una persona?
Esta es la situación de las personas afectadas por Xeroderma Pigmentosum, una enfermedad minoritaria que produce una sensibilidad extrema a los rayos ultravioletas.
Este proyecto consiste en la compra de medidores de rayos ultravioleta, gorras y guantes, material necesario para una mejor protección personal de las personas afectadas por la enfermedad XP. Su utilización incrementa considerablemente su calidad de vida.
Los medidores UV tienen una función muy importante en el día a día de los afectados por la XP ya que les permite verificar que el entorno en el que se encuentran está libre de radiación ultravioleta. Esto les posibilita desprenderse de las protecciones y tener una interacción social sin barreras.
Los guantes y las gorras son específicos, ya que están fabricados con telas especialmente tratadas para la protección frente a la radiación ultravioleta.
Con tu ayuda podremos conseguir los 2.380 euros que necesitamos para comprar los medidores UV. ¿Podemos contar contigo?
¿Qué es la Xeroderma Pigmentosum?
La Xeroderma Pigmentosum es una rara genodermatosis caracterizada por una sensibilidad extrema a cambios inducidos por los rayos ultravioleta en la piel y los ojos, y múltiples cánceres de piel. Además, un 25-30% de los afectados puede presentar afectaciones neurológicas.
En Europa se considera que 2,3 personas por millón están afectadas por esta enfermedad. La estimación para España es un centenar de personas, aproximadamente. El 85% de las personas afectadas que participan en la asociación se encuentran en edad pediátrica.
El objetivo de este proyecto es ayudar a reducir la exposición de los afectados de XP a los rayos ultravioleta. Generalmente, estos proceden del Sol, pero también los encontramos en otras fuentes como: tubos fluorescentes, bombillas de bajo consumo y otros elementos de iluminación.
Disponer de este material protector mejora la calidad de vida del afectado, así como del resto de la familia, pues permite conocer a través del medidor si en el lugar donde se encuentra hay o no radiación. Cuando no existe radiación ultravioleta el afectado puede desprenderse de toda su protección personal.
Objetivos
El objetivo principal del proyecto es disponer de medidores UV, gorras y guantes, que nos permitan atender las necesidades de protección personal. Tanto para los afectados que nos contactan por primera vez, como por la necesidad de sustituir los materiales que se deterioran con el uso diario.
Si has llegado hasta aquí, gracias por tu tiempo.
¿Nos ayudas a protegerlos? Te animamos a participar en nuestro reto.
¡Gracias de corazón!
¡RECUERDA!
Si eres Persona Física, podrás deducirte en la Declaración de la Renta el 80% de los donativos íntegros de hasta 150€ al año. Para el resto, la base de deducción es del 35%.
Ejemplo: Si haces una donación de 150€, hacienda te devolverá 120€.
Protegiendo la vida bajo la sombra: apoyo, seguridad y esperanza para las personas con Xeroderma Pigmentosum.
¿Quiénes somos? La Asociación Xeroderma Pigmentosum nació el 4 de octubre de 2016 (Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el Nº RNA 611045) con un propósito firme: que ninguna persona diagnosticada con esta condición minoritaria, ni sus familias, tengan que caminar en soledad.
El Xeroderma Pigmentosum (XP) es una enfermedad genética que impide al organismo reparar los daños que la radiación ultravioleta (proveniente del sol y de ciertas luces artificiales) causa en el ADN. Para quienes lo padecen, cualquier exposición lumínica no protegida se traduce en quemaduras graves, problemas neurológicos y un riesgo altísimo de desarrollar cáncer de piel. Nuestra misión es ser su escudo protector y garantizar su derecho a una vida segura y digna.
Nuestros Proyectos e Impacto Real Gracias al apoyo de nuestros socios, donantes y la colaboración de entidades de gran prestigio, transformamos cada aportación en acciones concretas a través de tres pilares fundamentales:
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Protección del Entorno y Materiales Técnicos:
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Proyecto "Protección Entorno: Vivienda": Con el apoyo de Fundación MAPFRE, adaptamos los hogares de los afectados instalando filtros especiales anti-UV en ventanas y sustituyendo la iluminación por luminarias LED seguras.
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Proyecto "Protección Entorno: Vehículo": En colaboración con el programa Impulso de Fundación Mutua Madrileña y FEDER, financiamos la instalación de láminas de protección ultravioleta homologadas en los vehículos familiares para permitir traslados seguros.
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Suministro de Material Crítico: Enviamos a las familias herramientas indispensables como medidores de radiación UV, visores transparentes, gorros y guantes fabricados con telas técnicas certificadas.
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Apoyo Psicológico y Conexión Familiar:
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"Luz en la Sombra": Grupos de ayuda mutua virtuales y mensuales dirigidos por un psicólogo experto para adolescentes con XP, enfocados en romper el aislamiento social y trabajar la aceptación y la autonomía.
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Encuentros Nacionales de Afectados: Jornadas estatales (como las celebradas en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona) para reunir a familias, pacientes y médicos especialistas, compartiendo avances y rompiendo el aislamiento del diagnóstico.
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Investigación y Ciencia:
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Registro XPeranza: Colaboramos activamente con la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana (AEDV) y el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III para mantener un registro nacional de pacientes que impulse futuros ensayos clínicos y tratamientos.
Transparencia y Garantía Institucional Nuestra gestión se basa en la máxima eficiencia administrativa. Al no realizar actividades comerciales, destinamos el 100% de los donativos directamente a nuestros fines sociales.
Nota para Empresas y Grandes Donantes: Todas las donaciones realizadas en esta plataforma cuentan con derecho a desgravación fiscal. Asimismo, para aquellas entidades que requieran gestionar grandes donaciones con trajes a medida y estrictas garantías tributarias, colaboramos estrechamente con la Fundación FEDER, asegurando una canalización 100% segura y óptima.
¿Por qué tu "grano de arena" es vital? El día a día con XP exige un esfuerzo logístico y económico inmenso para las familias. Al apoyarnos, te conviertes en parte de la solución. Cada euro recaudado nos ayuda a seguir instalando filtros UV en escuelas, adquiriendo material fotoprotector de grado médico y financiando la investigación científica que algún día encontrará una cura.
¡Gracias por ayudarnos a llevar luz a la sombra!
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28 may¡100% del objetivo alcanzado! ¡Mil gracias! 🤝Ver menos
Estamos felices de poder anunciaros que ya hemos alcanzado el 100% de nuestro objetivo. Es más, cuando aún quedan 3 días para que finalice el reto, estamos en un 104%.
Habéis superado de largo nuestras expectativas, y ahora podremos hacer realidad el objetivo que nos marcamos: ayudar en la protección personal de los afectados por Xeroderma Pigmentosum🌟
Seguimos haciendo difusión, tejiendo complicidades y sumando participaciones de todos.
¡Gracias de corazón por hacerlo posible! ❤️🌟
Xènia ArandaPresidenta de la Asociación Xeroderma Pigmentosum
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15 may¡78% del objetivo alcanzado! ¡Estamos super agradecidos! 🤝Ver menos¡Ya hemos alcanzado el 78% de nuestro objetivo! Gracias a todos y cada uno de los 43 donantes que os habéis sumado a nuestra llamada: amigos, familiares, compañeros de escuela, de trabajo,.Quedan 16 días para finalizar el reto y, en este momento, faltan 519€ para alcanzar nuestro objetivo, y poder adquirir productos de protección para los afectados de Xeroderma.Seguimos haciendo difusión, tejiendo complicidades y sumando participaciones de todos.Estamos en la recta final y tenemos grandes esperanzas que nuestras expectativas se cumplan
Gracias de corazón a todos por hacerlo posible!
Xènia ArandaPresidenta de la Asociación Xeroderma Pigmentosum -
03 maySuperamos el 50% de nuestro retoVer menos
Estamos muy agradecidos a todos y cada uno de los donantes que nos habéis permitido a día de hoy superar el 50% de nuestro objetivo.
Continuamos con nuestro esfuerzo de ayuda a los afectados por XP para mejorar en lo posible aquellos aspectos que fisicamente pueda mejorar su calidad de vida como tratamos en este proyecto de protección física del interior del vehículo familiar.
Durante los próximos días esperamos incrementar paso a paso la participación de otras personas que sean sensibles a nuestra causa.
Vaya por delante nuestro agradecimiento a todos los que nos ayudais, apoyandonos en la comunicación y sensibilización de la comunidad sobre nuestra enfermedad minoritaria.
Un abrazo de todo corazón.
Donantes (55)
Mª Ángeles
35€
Hace 1.250 días
Cristina
20€
Hace 1.250 días
Cristina
Donación oculta
Hace 1.252 días
Sito i Mili
15€
Hace 1.253 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.255 días
Cristina
50€
Hace 1.257 días
Xènia
80€
Hace 1.258 días
Cristina
30€
Hace 1.259 días
AURORA
Donación oculta
Hace 1.259 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.259 días
Núria i Família
Donación oculta
Hace 1.260 días
Juanma
Donación oculta
Hace 1.261 días
Jordi
50€
Hace 1.263 días
Valeriano
50€
Hace 1.264 días
Inma
50€
Hace 1.266 días
Mané
10€
Hace 1.267 días
AURORA
60€
Hace 1.268 días
LUISA
35€
Hace 1.268 días
Anónimo
30€
Hace 1.270 días
AURORA
25€
Hace 1.273 días
AURORA
100€
Hace 1.274 días
Judit
100€
Hace 1.274 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.275 días
Francisco Javier
50€
Hace 1.275 días
Cristina
100€
Hace 1.275 días
Meritxell
40€
Hace 1.285 días
Anna
20€
Hace 1.285 días
Agustín
50€
Hace 1.286 días
Agustín
50€
Hace 1.286 días
Sergio
50€
Hace 1.286 días
Jose A.P
8€
Hace 1.289 días
Ferran
50€
Hace 1.289 días
Azahara
50€
Hace 1.289 días
Anónimo
20€
Hace 1.289 días
Jose A.P
3€
Hace 1.290 días
Enric
Donación oculta
Hace 1.293 días
Eliseo
100€
Hace 1.302 días
Marc
100€
Hace 1.303 días
David B.
15€
Hace 1.307 días
Susana
20€
Hace 1.310 días
Jordi
50€
Hace 1.311 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.312 días
Susana
100€
Hace 1.312 días
Carla
20€
Hace 1.312 días
Jessica
20€
Hace 1.312 días
Cristina
200€
Hace 1.312 días
alba
10€
Hace 1.312 días
Cristina
10€
Hace 1.313 días
Cristina
20€
Hace 1.313 días
Cristina
50€
Hace 1.313 días
Comentarios (11)
Mª Ángeles
Ànims!!
Cristina
A por todas ;)
Cristina
¡Suerte!
Cristina
💓
Juanma
Endavant!
Judit
Ànims ibsegur que s'aconseguirà!
Francisco Javier
Un beso
Meritxell
Una abraçada Xènia!!
Anna
💖
Juan
Esperem que el conquerireu.