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Más Sol, más Protección

Ayúdanos a adquirir medidores de radiación ultravioleta y protecciones personales (gorras y guantes) para los afectados por Xeroderma Pigmentosum (XP)

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2.440€

Objetivo

2.380€

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Faltan

Finalizado

104%

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ASOCIACION XERODERMA PIGMENTOSUM

Reto liderado por

ASOCIACION XERODERMA PIGMENTOSUM

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Publicado: 3 mar 2023

Historia
Sobre la ONG
Actualizaciones 3

¿Te imaginas vivir escondiéndote del Sol?

Cuando el Sol es intenso las personas suelen protegerse buscando la sombra e hidratándose. Pero, ¿qué pasa cuando los rayos del Sol condicionan la vida de una persona?

Esta es la situación de las personas afectadas por Xeroderma Pigmentosum, una enfermedad minoritaria que produce una sensibilidad extrema a los rayos ultravioletas.

Este proyecto consiste en la compra de medidores de rayos ultravioleta, gorras y guantes, material necesario para una mejor protección personal de las personas afectadas por la enfermedad XP. Su utilización incrementa considerablemente su calidad de vida.

Los medidores UV tienen una función muy importante en el día a día de los afectados por la XP ya que les permite verificar que el entorno en el que se encuentran está libre de radiación ultravioleta. Esto les posibilita desprenderse de las protecciones y tener una interacción social sin barreras.

Los guantes y las gorras son específicos, ya que están fabricados con telas especialmente tratadas para la protección frente a la radiación ultravioleta.

Con tu ayuda podremos conseguir los 2.380 euros que necesitamos para comprar los medidores UV. ¿Podemos contar contigo?

¿Qué es la Xeroderma Pigmentosum?

La Xeroderma Pigmentosum es una rara genodermatosis caracterizada por una sensibilidad extrema a cambios inducidos por los rayos ultravioleta en la piel y los ojos, y múltiples cánceres de piel. Además, un 25-30% de los afectados puede presentar afectaciones neurológicas.

En Europa se considera que 2,3 personas por millón están afectadas por esta enfermedad. La estimación para España es un centenar de personas, aproximadamente. El 85% de las personas afectadas que participan en la asociación se encuentran en edad pediátrica.

El objetivo de este proyecto es ayudar a reducir la exposición de los afectados de XP a los rayos ultravioleta. Generalmente, estos proceden del Sol, pero también los encontramos en otras fuentes como: tubos fluorescentes, bombillas de bajo consumo y otros elementos de iluminación.

Disponer de este material protector mejora la calidad de vida del afectado, así como del resto de la familia, pues permite conocer a través del medidor si en el lugar donde se encuentra hay o no radiación. Cuando no existe radiación ultravioleta el afectado puede desprenderse de toda su protección personal.

Objetivos

El objetivo principal del proyecto es disponer de medidores UV, gorras y guantes, que nos permitan atender las necesidades de protección personal. Tanto para los afectados que nos contactan por primera vez, como por la necesidad de sustituir los materiales que se deterioran con el uso diario.

Si has llegado hasta aquí, gracias por tu tiempo.

¿Nos ayudas a protegerlos? Te animamos a participar en nuestro reto.

¡Gracias de corazón!

¡RECUERDA!

Si eres Persona Física, podrás deducirte en la Declaración de la Renta el 80% de los donativos íntegros de hasta 150€ al año. Para el resto, la base de deducción es del 35%.

Ejemplo: Si haces una donación de 150€, hacienda te devolverá 120€.

La misión de la Asociación Xeroderma Pigmentosum (XP) es ayudar a los afectados, y ser altavoz de dicha enfermedad, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Ayudar a que tener XP no impida llevar una vida relativamente normal como el resto de ciudadanos. Para ello se encauzarán conocimientos técnicos, herramientas y acceso a expertos en la medida de lo posible.

Compromiso: con las personas afectadas XP.

Lucha: por la igualdad de oportunidades.

Unión: entre afectados y entidades de EERR.

Participación: para alcanzar la inclusión social.

Esperanza: superar las situaciones de aislamiento.

Solidaridad: respondiendo a las necesidades.

Transparencia: compartiendo, dando acceso a toda la información posible.

En la Asociación Xeroderma Pigmentosum trabajamos para hacer visible la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familias y colaborar en lo posible en el ámbito de la investigación médica.

28 may

¡100% del objetivo alcanzado! ¡Mil gracias! 🤝

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Estamos felices de poder anunciaros que ya hemos alcanzado el 100% de nuestro objetivo. Es más, cuando aún quedan 3 días para que finalice el reto, estamos en un 104%.

Habéis superado de largo nuestras expectativas, y ahora podremos hacer realidad el objetivo que nos marcamos: ayudar en la protección personal de los afectados por Xeroderma Pigmentosum🌟

Seguimos haciendo difusión, tejiendo complicidades y sumando participaciones de todos.

¡Gracias de corazón por hacerlo posible! ❤️🌟

Xènia Aranda

Presidenta de la Asociación Xeroderma Pigmentosum
15 may

¡78% del objetivo alcanzado! ¡Estamos super agradecidos! 🤝

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¡Ya hemos alcanzado el 78% de nuestro objetivo! Gracias a todos y cada uno de los 43 donantes que os habéis sumado a nuestra llamada: amigos, familiares, compañeros de escuela, de trabajo,.

Quedan 16 días para finalizar el reto y, en este momento, faltan 519€ para alcanzar nuestro objetivo, y poder adquirir productos de protección para los afectados de Xeroderma.

Seguimos haciendo difusión, tejiendo complicidades y sumando participaciones de todos.

Estamos en la recta final y tenemos grandes esperanzas que nuestras expectativas se cumplan

Gracias de corazón a todos por hacerlo posible!

Xènia Aranda

Presidenta de la Asociación Xeroderma Pigmentosum
03 may

Superamos el 50% de nuestro reto

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Estamos muy agradecidos a todos y cada uno de los donantes que nos habéis permitido a día de hoy superar el 50% de nuestro objetivo.

Continuamos con nuestro esfuerzo de ayuda a los afectados por XP para mejorar en lo posible aquellos aspectos que fisicamente pueda mejorar su calidad de vida como tratamos en este proyecto de protección física del interior del vehículo familiar.

Durante los próximos días esperamos incrementar paso a paso la participación de otras personas que sean sensibles a nuestra causa.

Vaya por delante nuestro agradecimiento a todos los que nos ayudais, apoyandonos en la comunicación y sensibilización de la comunidad sobre nuestra enfermedad minoritaria.

Un abrazo de todo corazón.