Protegiendo la vida bajo la sombra: apoyo, seguridad y esperanza para las personas con Xeroderma Pigmentosum
Protegiendo la vida bajo la sombra: apoyo, seguridad y esperanza para las personas con Xeroderma Pigmentosum.
¿Quiénes somos? La Asociación Xeroderma Pigmentosum nació el 4 de octubre de 2016 (Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el Nº RNA 611045) con un propósito firme: que ninguna persona diagnosticada con esta condición minoritaria, ni sus familias, tengan que caminar en soledad.
El Xeroderma Pigmentosum (XP) es una enfermedad genética que impide al organismo reparar los daños que la radiación ultravioleta (proveniente del sol y de ciertas luces artificiales) causa en el ADN. Para quienes lo padecen, cualquier exposición lumínica no protegida se traduce en quemaduras graves, problemas neurológicos y un riesgo altísimo de desarrollar cáncer de piel. Nuestra misión es ser su escudo protector y garantizar su derecho a una vida segura y digna.
Nuestros Proyectos e Impacto Real Gracias al apoyo de nuestros socios, donantes y la colaboración de entidades de gran prestigio, transformamos cada aportación en acciones concretas a través de tres pilares fundamentales:
Protección del Entorno y Materiales Técnicos:
Proyecto "Protección Entorno: Vivienda": Con el apoyo de Fundación MAPFRE, adaptamos los hogares de los afectados instalando filtros especiales anti-UV en ventanas y sustituyendo la iluminación por luminarias LED seguras.
Proyecto "Protección Entorno: Vehículo": En colaboración con el programa Impulso de Fundación Mutua Madrileña y FEDER, financiamos la instalación de láminas de protección ultravioleta homologadas en los vehículos familiares para permitir traslados seguros.
Suministro de Material Crítico: Enviamos a las familias herramientas indispensables como medidores de radiación UV, visores transparentes, gorros y guantes fabricados con telas técnicas certificadas.
Apoyo Psicológico y Conexión Familiar:
"Luz en la Sombra": Grupos de ayuda mutua virtuales y mensuales dirigidos por un psicólogo experto para adolescentes con XP, enfocados en romper el aislamiento social y trabajar la aceptación y la autonomía.
Encuentros Nacionales de Afectados: Jornadas estatales (como las celebradas en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona) para reunir a familias, pacientes y médicos especialistas, compartiendo avances y rompiendo el aislamiento del diagnóstico.
Investigación y Ciencia:
Registro XPeranza: Colaboramos activamente con la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana (AEDV) y el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III para mantener un registro nacional de pacientes que impulse futuros ensayos clínicos y tratamientos.
Transparencia y Garantía Institucional Nuestra gestión se basa en la máxima eficiencia administrativa. Al no realizar actividades comerciales, destinamos el 100% de los donativos directamente a nuestros fines sociales.
Nota para Empresas y Grandes Donantes: Todas las donaciones realizadas en esta plataforma cuentan con derecho a desgravación fiscal. Asimismo, para aquellas entidades que requieran gestionar grandes donaciones con trajes a medida y estrictas garantías tributarias, colaboramos estrechamente con la Fundación FEDER, asegurando una canalización 100% segura y óptima.
¿Por qué tu "grano de arena" es vital? El día a día con XP exige un esfuerzo logístico y económico inmenso para las familias. Al apoyarnos, te conviertes en parte de la solución. Cada euro recaudado nos ayuda a seguir instalando filtros UV en escuelas, adquiriendo material fotoprotector de grado médico y financiando la investigación científica que algún día encontrará una cura.
¡Gracias por ayudarnos a llevar luz a la sombra!
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Retos activos
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