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Maratón Valencia Alma Contra Duchenne

He decidido realizar el reto de finalizar la maratón de Valencia para recaudar dinero para la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne

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Salud Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Published: 22 Sep 2022

ALMA CONTRA DUCHENNE

Soy Héctor y soy tío de una niña llamada Alma que ha sido diagnosticada de Distrofia muscular de Duchenne.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

Esta enfermedad es una enfermedad rara, la cual a día de hoy no tiene cura por eso he iniciado el reto #42kmAlmacontraDuchenne, para finalizar la Maratón Valencia Trinidad Alfonso y así visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la asociación Duchenne Parent Project que se dedica a ayudar a las familias con esta enfermedad y a la investigación para derrotar a este monstruo.

“La mejor forma de conseguir la realización personal es dedicarse a metas desinteresadas”. Víctor Frankl.

Quiero que mis Km, y mis entrenos sirvan para recaudar fondos para luchar contra la Distrofia Muscular de Duchenne.

Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta.

¿Me ayudas?

Con tu donación podrás ayudar a todos/as los/as valientes que están cada día luchando contra esta enfermedad. Si entre todos hacemos una pequeña donación se podrá llegar a salvar y mejorar la calidad de vida de Alma y de todos los niños/as que la sufren.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donators (20)

Alfonso

35€

481 days ago

Anonymous

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482 days ago

África

50€

485 days ago

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486 days ago

Pablo

25€

486 days ago

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503 days ago

Dámaris

35€

511 days ago

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511 days ago

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511 days ago

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50€

511 days ago

Juan Isidro

21€

514 days ago

María luisa

20€

545 days ago

Yady

50€

550 days ago

Anonimo

50€

551 days ago

Anonymous

10€

551 days ago

Anonymous

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552 days ago

Anonymous

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552 days ago

Carlos Javier

200€

553 days ago

JESUS

20€

553 days ago

Tania

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553 days ago

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Comments (8)

Pablo

486 days ago

Mucho animo y suerte con éste reto

Suerte!!

Mucha fuerza

Ánimo Hector

JESUS

553 days ago

Bravo Héctor, mucho ánimo!!

Tania

553 days ago

De Tati, con cariño desde Holanda.

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