Collected
935€
To benefit
Maratón Valencia Alma Contra Duchenne
He decidido realizar el reto de finalizar la maratón de Valencia para recaudar dinero para la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne
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935€
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ALMA CONTRA DUCHENNE
Soy Héctor y soy tío de una niña llamada Alma que ha sido diagnosticada de Distrofia muscular de Duchenne.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
Esta enfermedad es una enfermedad rara, la cual a día de hoy no tiene cura por eso he iniciado el reto #42kmAlmacontraDuchenne, para finalizar la Maratón Valencia Trinidad Alfonso y así visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la asociación Duchenne Parent Project que se dedica a ayudar a las familias con esta enfermedad y a la investigación para derrotar a este monstruo.
“La mejor forma de conseguir la realización personal es dedicarse a metas desinteresadas”. Víctor Frankl.
Quiero que mis Km, y mis entrenos sirvan para recaudar fondos para luchar contra la Distrofia Muscular de Duchenne.
Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta.
¿Me ayudas?
Con tu donación podrás ayudar a todos/as los/as valientes que están cada día luchando contra esta enfermedad. Si entre todos hacemos una pequeña donación se podrá llegar a salvar y mejorar la calidad de vida de Alma y de todos los niños/as que la sufren.
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
Donators (20)
35€
175 days ago
Anonymous
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176 days ago
50€
179 days ago
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20€
180 days ago
Pablo
25€
180 days ago
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197 days ago
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205 days ago
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205 days ago
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205 days ago
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205 days ago
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208 days ago
María luisa
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239 days ago
Yady
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244 days ago
Anonimo
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245 days ago
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10€
245 days ago
Anonymous
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246 days ago
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246 days ago
200€
247 days ago
JESUS
20€
247 days ago
Hidden donation
247 days ago
Comments (8)
Pablo
Mucho animo y suerte con éste reto
Dámaris
Suerte!!
Juan Isidro
Mucha fuerza
Carlos Javier
Ánimo Hector
JESUS
Bravo Héctor, mucho ánimo!!
Tania
De Tati, con cariño desde Holanda.