Recaptat
935€
A favor de
Maratón Valencia Alma Contra Duchenne
He decidido realizar el reto de finalizar la maratón de Valencia para recaudar dinero para la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne
Recaptat
935€
Objectiu
3.000€
Donacions
20
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
ALMA CONTRA DUCHENNE
Soy Héctor y soy tío de una niña llamada Alma que ha sido diagnosticada de Distrofia muscular de Duchenne.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
Esta enfermedad es una enfermedad rara, la cual a día de hoy no tiene cura por eso he iniciado el reto #42kmAlmacontraDuchenne, para finalizar la Maratón Valencia Trinidad Alfonso y así visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la asociación Duchenne Parent Project que se dedica a ayudar a las familias con esta enfermedad y a la investigación para derrotar a este monstruo.
“La mejor forma de conseguir la realización personal es dedicarse a metas desinteresadas”. Víctor Frankl.
Quiero que mis Km, y mis entrenos sirvan para recaudar fondos para luchar contra la Distrofia Muscular de Duchenne.
Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta.
¿Me ayudas?
Con tu donación podrás ayudar a todos/as los/as valientes que están cada día luchando contra esta enfermedad. Si entre todos hacemos una pequeña donación se podrá llegar a salvar y mejorar la calidad de vida de Alma y de todos los niños/as que la sufren.
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
Donants (20)
Alfonso
35€
Fa 888 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 889 dies
África
50€
Fa 892 dies
Anònim
20€
Fa 893 dies
Pablo
25€
Fa 893 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 910 dies
Dámaris
35€
Fa 918 dies
Anònim
50€
Fa 918 dies
Anònim
100€
Fa 918 dies
Anònim
50€
Fa 918 dies
Juan Isidro
21€
Fa 921 dies
María luisa
20€
Fa 952 dies
Yady
50€
Fa 957 dies
Anonimo
50€
Fa 958 dies
Anònim
10€
Fa 958 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 959 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 959 dies
Carlos Javier
200€
Fa 960 dies
JESUS
20€
Fa 960 dies
Tania
Donació oculta
Fa 960 dies
Comentaris (8)
Pablo
Mucho animo y suerte con éste reto
Dámaris
Suerte!!
Juan Isidro
Mucha fuerza
Carlos Javier
Ánimo Hector
JESUS
Bravo Héctor, mucho ánimo!!
Tania
De Tati, con cariño desde Holanda.