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Retos

Maratón Valencia Alma Contra Duchenne

He decidido realizar el reto de finalizar la maratón de Valencia para recaudar dinero para la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne

Recaudado

935€

Objetivo

3.000€

Donativos

Faltan

Finalizado

31%

A favor de

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA O DPPE

Reto liderado por

Héctor Joaquín Pérez

Categoría

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Publicado: 22 sept. 2022

Historia
Sobre la ONG

ALMA CONTRA DUCHENNE

Soy Héctor y soy tío de una niña llamada Alma que ha sido diagnosticada de Distrofia muscular de Duchenne.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

Esta enfermedad es una enfermedad rara, la cual a día de hoy no tiene cura por eso he iniciado el reto #42kmAlmacontraDuchenne, para finalizar la Maratón Valencia Trinidad Alfonso y así visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la asociación Duchenne Parent Project que se dedica a ayudar a las familias con esta enfermedad y a la investigación para derrotar a este monstruo.

“La mejor forma de conseguir la realización personal es dedicarse a metas desinteresadas”. Víctor Frankl.

Quiero que mis Km, y mis entrenos sirvan para recaudar fondos para luchar contra la Distrofia Muscular de Duchenne.

Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta.

¿Me ayudas?

Con tu donación podrás ayudar a todos/as los/as valientes que están cada día luchando contra esta enfermedad. Si entre todos hacemos una pequeña donación se podrá llegar a salvar y mejorar la calidad de vida de Alma y de todos los niños/as que la sufren.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/