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Luz de esperanza. Corriendo la ruta de los faros por AEFAT
Realizar en una semana corriendo la Ruta de los Faros por la Costa Vasca. 270 kilometros con mas de 10.000 metros de desnivel positivo
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Se trata de mi cuarto reto por Aefat y será del 2 al 8 de septiembre: la ruta de los faros por la costa vasca, desde Biarritz hasta Getxo, pasando por Hondarribia, Donostia, Zumaia, Plentzia y San Juan de Gaztelugatxe entre otros lugares. En total, 270 km corriendo por la montaña en siete días, con 10.000 m de desnivel y también en modo “autosuficiente”, cargando con mi mochila, con todo lo que necesitaré para realizar la ruta.
Este año tengo un objetivo concreto. Otros años el dinero se ha destinado a la investigación, pero en esta ocasión quiero recaudar 8.000 euros para poder comprar dos sillas de montaña especiales para para que los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia puedan disfrutar de excursiones por la montaña, acompañados por porteadores solidarios, subir a cimas, pasear por el monte, y disfrutar de la naturaleza como hago yo corriendo, o como muchos podemos hacer y ellos no.
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca una grave discapacidad física progresiva. Se trata de una enfermedad multisistémica que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, aunque hay afectados que han esperado hasta 10 años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Por la misma mutación, los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.
Donators (59)
Jesus
10€
228 days ago
Anonymous
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230 days ago
Francisco javier
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235 days ago
BLANCA NIEVES
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Maria Cruz
20€
237 days ago
Valentín
40€
237 days ago
Valentín
40€
237 days ago
Anónimo
10€
238 days ago
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20€
238 days ago
Jesús
35€
238 days ago
Valentín
40€
238 days ago
JOSE
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239 days ago
Inma ibarrondo
20€
240 days ago
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241 days ago
Manuel Trifon
50€
242 days ago
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50€
242 days ago
Jon Pérez Zunzunegui
35€
242 days ago
inma
35€
242 days ago
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242 days ago
Anonymous
25€
243 days ago
Hugo
50€
243 days ago
Abel
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243 days ago
Anonymous
25€
244 days ago
Anonymous
20€
244 days ago
Laura
100€
244 days ago
Íñigo
50€
244 days ago
Anonymous
100€
245 days ago
Anonymous
25€
245 days ago
Anonymous
50€
245 days ago
Fertxo
20€
245 days ago
Anonymous
25€
246 days ago
Micaela
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246 days ago
Lupy
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246 days ago
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25€
247 days ago
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247 days ago
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25€
248 days ago
María Auxiliadora
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248 days ago
Francisco javier
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248 days ago
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248 days ago
Garazi
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248 days ago
Oscar
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248 days ago
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248 days ago
Raúl
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249 days ago
Anonymous
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249 days ago
Xandra
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249 days ago
JUAN PABLO
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251 days ago
Basajaun mendi kluba
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251 days ago
Izaskun
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253 days ago
Yaiza
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253 days ago
Anonymous
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254 days ago
Comments (29)
Valentín
Al lio
Valentín
Al lio
Jesús
Gracias Gonzalo, por tu generosidad... Os llevo en el corazón! Jesús Valencia
Valentín
Al lio
Verónica
Cambiando km por euros, etapa 6 y etapa 7. Espero acompañarte con esas sillas de montaña y nuestras chicas y chicos de AEFAT. Eres muy GRANDE amigo!!
Abel
Vamos Gonzalo!! Que grande todo lo que haces por los chicos. Pena no haber sido posible acercarme y acompañarte algunos kms
Íñigo
Ánimo Gon
Micaela
Ojalá.pudiese más. Mi madre murió de una atrofia multisistémica, tb declarada como enfermedad rara y mi pareja falleció de ELA. Me hubiese encantado hacer tú recorrido. Muchas suerte y gracias por hacer visible estas cosas.
María Auxiliadora
Eres todo un ejemplo. Ánimo Gonzalo. Auxi
Francisco javier
Ánimo disfrutaloo
Garazi
Eres un grande! Ojalá ser la mitad de bondadoso que tú.
Dale gasss !!
Oscar
Aupa Gonzalo. Mucha fuerza.
Raúl
Mucha suerte en tu reto amigo!Lo que haces vale mucho!❤️
JUAN PABLO
Ánimo con el reto y a por todas!
Basajaun mendi kluba
Aupa Gonzalo !!
Ánimo titán
Yaiza
Ánimo Campeón
Angels
Gonzalo, eres un crack!! Un placer ayudarte en este reto. Un abrazo
Manuel
Gracias Gonzalo