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Luz de esperanza. Corriendo la ruta de los faros por AEFAT

Realizar en una semana corriendo la Ruta de los Faros por la Costa Vasca. 270 kilometros con mas de 10.000 metros de desnivel positivo

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Reto liderado por

Categoría

Discapacidad física Deporte inclusivo Enfermedades raras

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Publicado: 26 jul 2024

Se trata de mi cuarto reto por Aefat y será del 2 al 8 de septiembre: la ruta de los faros por la costa vasca, desde Biarritz hasta Getxo, pasando por Hondarribia, Donostia, Zumaia, Plentzia y San Juan de Gaztelugatxe entre otros lugares. En total, 270 km corriendo por la montaña en siete días, con 10.000 m de desnivel y también en modo “autosuficiente”, cargando con mi mochila, con todo lo que necesitaré para realizar la ruta.

Este año tengo un objetivo concreto. Otros años el dinero se ha destinado a la investigación, pero en esta ocasión quiero recaudar 8.000 euros para poder comprar dos sillas de montaña especiales para para que los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia puedan disfrutar de excursiones por la montaña, acompañados por porteadores solidarios, subir a cimas, pasear por el monte, y disfrutar de la naturaleza como hago yo corriendo, o como muchos podemos hacer y ellos no.

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca una grave discapacidad física progresiva. Se trata de una enfermedad multisistémica que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, aunque hay afectados que han esperado hasta 10 años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Por la misma mutación, los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).

 

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.

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Valentín

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Comentarios (29)

Valentín

Hace 147 días

Al lio

Valentín

Hace 147 días

Al lio

Jesús

Hace 147 días

Gracias Gonzalo, por tu generosidad... Os llevo en el corazón! Jesús Valencia

Valentín

Hace 148 días

Al lio

Verónica

Hace 150 días

Cambiando km por euros, etapa 6 y etapa 7. Espero acompañarte con esas sillas de montaña y nuestras chicas y chicos de AEFAT. Eres muy GRANDE amigo!!

Abel

Hace 153 días

Vamos Gonzalo!! Que grande todo lo que haces por los chicos. Pena no haber sido posible acercarme y acompañarte algunos kms

Íñigo

Hace 154 días

Ánimo Gon

Micaela

Hace 155 días

Ojalá.pudiese más. Mi madre murió de una atrofia multisistémica, tb declarada como enfermedad rara y mi pareja falleció de ELA. Me hubiese encantado hacer tú recorrido. Muchas suerte y gracias por hacer visible estas cosas.

María Auxiliadora

Hace 157 días

Eres todo un ejemplo. Ánimo Gonzalo. Auxi

Francisco javier

Hace 157 días

Ánimo disfrutaloo

Garazi

Hace 158 días

Eres un grande! Ojalá ser la mitad de bondadoso que tú.
Dale gasss !!

Oscar

Hace 158 días

Aupa Gonzalo. Mucha fuerza.

Raúl

Hace 158 días

Mucha suerte en tu reto amigo!Lo que haces vale mucho!❤️

JUAN PABLO

Hace 160 días

Ánimo con el reto y a por todas!

Basajaun mendi kluba

Hace 161 días

Aupa Gonzalo !!
Ánimo titán

Yaiza

Hace 163 días

Ánimo Campeón

Angels

Hace 190 días

Gonzalo, eres un crack!! Un placer ayudarte en este reto. Un abrazo

Manuel

Hace 192 días

Gracias Gonzalo

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