Recaptat
2.789€
A favor de
Luz de esperanza. Corriendo la ruta de los faros por AEFAT
Realizar en una semana corriendo la Ruta de los Faros por la Costa Vasca. 270 kilometros con mas de 10.000 metros de desnivel positivo
Recaptat
2.789€
Objectiu
4.000€
Donacions
59
Falten
Finalitzat
Repte liderat per
Categoria
Se trata de mi cuarto reto por Aefat y será del 2 al 8 de septiembre: la ruta de los faros por la costa vasca, desde Biarritz hasta Getxo, pasando por Hondarribia, Donostia, Zumaia, Plentzia y San Juan de Gaztelugatxe entre otros lugares. En total, 270 km corriendo por la montaña en siete días, con 10.000 m de desnivel y también en modo “autosuficiente”, cargando con mi mochila, con todo lo que necesitaré para realizar la ruta.
Este año tengo un objetivo concreto. Otros años el dinero se ha destinado a la investigación, pero en esta ocasión quiero recaudar 8.000 euros para poder comprar dos sillas de montaña especiales para para que los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia puedan disfrutar de excursiones por la montaña, acompañados por porteadores solidarios, subir a cimas, pasear por el monte, y disfrutar de la naturaleza como hago yo corriendo, o como muchos podemos hacer y ellos no.
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca una grave discapacidad física progresiva. Se trata de una enfermedad multisistémica que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, aunque hay afectados que han esperado hasta 10 años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Por la misma mutación, los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.
Donants (59)
Jesus
10€
Fa 679 dies
Anònim
50€
Fa 680 dies
Francisco javier
Donació oculta
Fa 685 dies
BLANCA NIEVES
20€
Fa 686 dies
Maria Cruz
20€
Fa 687 dies
Valentín
40€
Fa 688 dies
Valentín
40€
Fa 688 dies
Anónimo
10€
Fa 688 dies
Anònim
20€
Fa 688 dies
Jesús
35€
Fa 688 dies
Valentín
40€
Fa 689 dies
JOSE
Donació oculta
Fa 689 dies
Inma ibarrondo
20€
Fa 690 dies
Verónica
Donació oculta
Fa 691 dies
Manuel Trifon
50€
Fa 692 dies
Anònim
50€
Fa 692 dies
Jon Pérez Zunzunegui
35€
Fa 692 dies
inma
35€
Fa 692 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 692 dies
Anònim
25€
Fa 693 dies
Hugo
50€
Fa 693 dies
Abel
Donació oculta
Fa 694 dies
Anònim
25€
Fa 694 dies
Anònim
20€
Fa 694 dies
Laura
100€
Fa 694 dies
Íñigo
50€
Fa 695 dies
Anònim
100€
Fa 695 dies
Anònim
25€
Fa 695 dies
Anònim
50€
Fa 696 dies
Fertxo
20€
Fa 696 dies
Anònim
25€
Fa 696 dies
Micaela
Donació oculta
Fa 696 dies
Lupy
35€
Fa 696 dies
Anònim
25€
Fa 697 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 698 dies
Anònim
25€
Fa 698 dies
María Auxiliadora
50€
Fa 698 dies
Francisco javier
Donació oculta
Fa 698 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 698 dies
Garazi
20€
Fa 698 dies
Oscar
50€
Fa 699 dies
Anònim
10€
Fa 699 dies
Raúl
100€
Fa 699 dies
Anònim
100€
Fa 699 dies
Xandra
20€
Fa 699 dies
JUAN PABLO
50€
Fa 701 dies
Basajaun mendi kluba
50€
Fa 702 dies
Izaskun
100€
Fa 703 dies
Yaiza
10€
Fa 704 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 704 dies
Comentaris (29)
Valentín
Al lio
Valentín
Al lio
Jesús
Gracias Gonzalo, por tu generosidad... Os llevo en el corazón! Jesús Valencia
Valentín
Al lio
Verónica
Cambiando km por euros, etapa 6 y etapa 7. Espero acompañarte con esas sillas de montaña y nuestras chicas y chicos de AEFAT. Eres muy GRANDE amigo!!
Abel
Vamos Gonzalo!! Que grande todo lo que haces por los chicos. Pena no haber sido posible acercarme y acompañarte algunos kms
Íñigo
Ánimo Gon
Micaela
Ojalá.pudiese más. Mi madre murió de una atrofia multisistémica, tb declarada como enfermedad rara y mi pareja falleció de ELA. Me hubiese encantado hacer tú recorrido. Muchas suerte y gracias por hacer visible estas cosas.
María Auxiliadora
Eres todo un ejemplo. Ánimo Gonzalo. Auxi
Francisco javier
Ánimo disfrutaloo
Garazi
Eres un grande! Ojalá ser la mitad de bondadoso que tú.
Dale gasss !!
Oscar
Aupa Gonzalo. Mucha fuerza.
Raúl
Mucha suerte en tu reto amigo!Lo que haces vale mucho!❤️
JUAN PABLO
Ánimo con el reto y a por todas!
Basajaun mendi kluba
Aupa Gonzalo !!
Ánimo titán
Yaiza
Ánimo Campeón
Angels
Gonzalo, eres un crack!! Un placer ayudarte en este reto. Un abrazo
Manuel
Gracias Gonzalo