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La noche de araitz, ixone y unai
El Síndrome Sanfiilippo es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el Sistema Ner...
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El Síndrome Sanfiilippo es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central de los niños, causando hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia.
Si bien su frecuencia es muy baja, un caso por cada 50.000 nacimientos, un compañero nuestro tiene a sus 3 hijos afectados por esta cruel enfermedad.
Es por ese motivo que nos hemos juntado un grupo de amigos para ayudar a Araitz, Ixone y Unai, estos tres niños de 9, 7 y 5 años respectivamente. No puedes faltar al evento solidario organizado para recaudar fondos económicos que ayuden a financiar sus terapias.
Ven el próximo 10 de marzo a las 20.30h a la cena benéfica que tendrá lugar en el Auditori Axa de Barcelona (en la Illa Diagonal). Después del cátering habrá las actuaciones de Brodas Bros, Giovinetto y Ad Libitum, que amenizaran la velada.
Además, sortearemos varias noches de hotel, cenas en restaurantes, entradas, ropa y muchas sorpresas que no queremos desvelarte aún.
Contacta con nosotros para comprar una entrada!!
Si no puedes asistir, o vas a asistir y quieres colaborar más, suma tu grano de arena!
Muchas gracias
El síndrome de Sanfilippo es un trastorno metabólico de origen genético muy poco frecuente. Un cambio en un solo gen hace que el cuerpo de un niño no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares). Esto conduce a graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso.
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Fernando
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fernando
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3,921 days ago
Alexandra
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3,921 days ago
Alexandra
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3,921 days ago
Comments (24)
Antonio
Mucho ánimo. Un abrazo.
Paco
Mucha fuerza padres ejemplares!
Ignasi
Muchos ánimos.
Jose Marcelino
Siento no poder estar con vosotros esa noche, pero contad con todo mi apoyo. Un abrazo
Luis
Mucho ánimo compañero!!
Rafael
Con todo nuestro cariño!!!!!
Noemí
Deseo que mi granito de arena contribuya al éxito de esta causa
JOSEPH
Os deso una muy feliz noche....pensaré mucho en vosotros! Joseph.
Fernando
La esperanza y el amor mueven el mundo. Ánimo amigo.
Soledad
Suerte y animo!!!