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La noche de araitz, ixone y unai

El Síndrome Sanfiilippo es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el Sistema Ner...

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Categoría

Discapacidad intelectual Salud

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Publicado: 1 feb 2016

El Síndrome Sanfiilippo es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central de los niños, causando hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia.

Si bien su frecuencia es muy baja, un caso por cada 50.000 nacimientos, un compañero nuestro tiene a sus 3 hijos afectados por esta cruel enfermedad.

Es por ese motivo que nos hemos juntado un grupo de amigos para ayudar a Araitz, Ixone y Unai, estos tres niños de 9, 7 y 5 años respectivamente. No puedes faltar al evento solidario organizado para recaudar fondos económicos que ayuden a financiar sus terapias.

Ven el próximo 10 de marzo a las 20.30h a la cena benéfica que tendrá lugar en el Auditori Axa de Barcelona (en la Illa Diagonal). Después del cátering habrá las actuaciones de Brodas Bros, Giovinetto y Ad Libitum, que amenizaran la velada.

Además, sortearemos varias noches de hotel, cenas en restaurantes, entradas, ropa y muchas sorpresas que no queremos desvelarte aún.

Contacta con nosotros para comprar una entrada!!

Si no puedes asistir, o vas a asistir y quieres colaborar más, suma tu grano de arena!

Muchas gracias

El síndrome de Sanfilippo es un trastorno metabólico de origen genético muy poco frecuente. Un cambio en un solo gen hace que el cuerpo de un niño no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares). Esto conduce a graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso.

Donantes (43)

Ana

200€

Hace 3.880 días

Anónimo

100€

Hace 3.884 días

Anónimo

100€

Hace 3.885 días

Antonio

100€

Hace 3.886 días

Paco

50€

Hace 3.887 días

Anónimo

100€

Hace 3.887 días

Ignasi

50€

Hace 3.888 días

Jose Marcelino

120€

Hace 3.888 días

Luis

50€

Hace 3.888 días

Anónimo

100€

Hace 3.895 días

Anónimo

25€

Hace 3.898 días

Anónimo

50€

Hace 3.899 días

Anónimo

120€

Hace 3.901 días

Anónimo

50€

Hace 3.901 días

Anónimo

100€

Hace 3.904 días

Anónimo

300€

Hace 3.905 días

Rafael

50€

Hace 3.909 días

Noemí

50€

Hace 3.909 días

Montseny basquet sisters

100€

Hace 3.909 días

JOSEPH

200€

Hace 3.910 días

Fernando

100€

Hace 3.910 días

Anónimo

50€

Hace 3.910 días

fernando

240€

Hace 3.910 días

Ana

100€

Hace 3.910 días

Anónimo

100€

Hace 3.910 días

Eulalia

60€

Hace 3.912 días

Anónimo

200€

Hace 3.912 días

Anónimo

100€

Hace 3.912 días

Anónimo

150€

Hace 3.912 días

Anónimo

50€

Hace 3.915 días

Anónimo

50€

Hace 3.917 días

Miguel

100€

Hace 3.918 días

Anónimo

100€

Hace 3.919 días

Marilyn

50€

Hace 3.919 días

Soledad

150€

Hace 3.919 días

Anónimo

100€

Hace 3.919 días

Anónimo

50€

Hace 3.920 días

Anónimo

100€

Hace 3.921 días

Anónimo

50€

Hace 3.921 días

Anónimo

100€

Hace 3.921 días

Anónimo

50€

Hace 3.921 días

Alexandra

50€

Hace 3.921 días

Alexandra

50€

Hace 3.921 días

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Comentarios (24)

Antonio

Hace 3.886 días

Mucho ánimo. Un abrazo.

Paco

Hace 3.887 días

Mucha fuerza padres ejemplares!

Ignasi

Hace 3.888 días

Muchos ánimos.

Jose Marcelino

Hace 3.888 días

Siento no poder estar con vosotros esa noche, pero contad con todo mi apoyo. Un abrazo

Luis

Hace 3.888 días

Mucho ánimo compañero!!

Rafael

Hace 3.909 días

Con todo nuestro cariño!!!!!

Noemí

Hace 3.909 días

Deseo que mi granito de arena contribuya al éxito de esta causa

JOSEPH

Hace 3.910 días

Os deso una muy feliz noche....pensaré mucho en vosotros! Joseph.

Fernando

Hace 3.910 días

La esperanza y el amor mueven el mundo. Ánimo amigo.

Soledad

Hace 3.919 días

Suerte y animo!!!

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