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La noche de araitz, ixone y unai

El Síndrome Sanfiilippo es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el Sistema Ner...

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Categoria

Discapacidad intelectual Salud

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Publicat: 1 de febr. 2016

El Síndrome Sanfiilippo es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central de los niños, causando hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia.

Si bien su frecuencia es muy baja, un caso por cada 50.000 nacimientos, un compañero nuestro tiene a sus 3 hijos afectados por esta cruel enfermedad.

Es por ese motivo que nos hemos juntado un grupo de amigos para ayudar a Araitz, Ixone y Unai, estos tres niños de 9, 7 y 5 años respectivamente. No puedes faltar al evento solidario organizado para recaudar fondos económicos que ayuden a financiar sus terapias.

Ven el próximo 10 de marzo a las 20.30h a la cena benéfica que tendrá lugar en el Auditori Axa de Barcelona (en la Illa Diagonal). Después del cátering habrá las actuaciones de Brodas Bros, Giovinetto y Ad Libitum, que amenizaran la velada.

Además, sortearemos varias noches de hotel, cenas en restaurantes, entradas, ropa y muchas sorpresas que no queremos desvelarte aún.

Contacta con nosotros para comprar una entrada!!

Si no puedes asistir, o vas a asistir y quieres colaborar más, suma tu grano de arena!

Muchas gracias

El síndrome de Sanfilippo es un trastorno metabólico de origen genético muy poco frecuente. Un cambio en un solo gen hace que el cuerpo de un niño no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares). Esto conduce a graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso.

Donants (43)

Ana

200€

Fa 3.880 dies

Anònim

100€

Fa 3.884 dies

Anònim

100€

Fa 3.885 dies

Antonio

100€

Fa 3.886 dies

Paco

50€

Fa 3.887 dies

Anònim

100€

Fa 3.888 dies

Ignasi

50€

Fa 3.888 dies

Jose Marcelino

120€

Fa 3.888 dies

Luis

50€

Fa 3.888 dies

Anònim

100€

Fa 3.895 dies

Anònim

25€

Fa 3.898 dies

Anònim

50€

Fa 3.899 dies

Anònim

120€

Fa 3.901 dies

Anònim

50€

Fa 3.902 dies

Anònim

100€

Fa 3.904 dies

Anònim

300€

Fa 3.905 dies

Rafael

50€

Fa 3.909 dies

Noemí

50€

Fa 3.909 dies

Montseny basquet sisters

100€

Fa 3.909 dies

JOSEPH

200€

Fa 3.910 dies

Fernando

100€

Fa 3.910 dies

Anònim

50€

Fa 3.910 dies

fernando

240€

Fa 3.910 dies

Ana

100€

Fa 3.910 dies

Anònim

100€

Fa 3.910 dies

Eulalia

60€

Fa 3.912 dies

Anònim

200€

Fa 3.912 dies

Anònim

100€

Fa 3.912 dies

Anònim

150€

Fa 3.912 dies

Anònim

50€

Fa 3.915 dies

Anònim

50€

Fa 3.917 dies

Miguel

100€

Fa 3.918 dies

Anònim

100€

Fa 3.919 dies

Marilyn

50€

Fa 3.919 dies

Soledad

150€

Fa 3.919 dies

Anònim

100€

Fa 3.919 dies

Anònim

50€

Fa 3.920 dies

Anònim

100€

Fa 3.921 dies

Anònim

50€

Fa 3.921 dies

Anònim

100€

Fa 3.921 dies

Anònim

50€

Fa 3.921 dies

Alexandra

50€

Fa 3.921 dies

Alexandra

50€

Fa 3.921 dies

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Comentaris (24)

Antonio

Fa 3.886 dies

Mucho ánimo. Un abrazo.

Paco

Fa 3.887 dies

Mucha fuerza padres ejemplares!

Ignasi

Fa 3.888 dies

Muchos ánimos.

Jose Marcelino

Fa 3.888 dies

Siento no poder estar con vosotros esa noche, pero contad con todo mi apoyo. Un abrazo

Luis

Fa 3.888 dies

Mucho ánimo compañero!!

Rafael

Fa 3.909 dies

Con todo nuestro cariño!!!!!

Noemí

Fa 3.909 dies

Deseo que mi granito de arena contribuya al éxito de esta causa

JOSEPH

Fa 3.910 dies

Os deso una muy feliz noche....pensaré mucho en vosotros! Joseph.

Fernando

Fa 3.910 dies

La esperanza y el amor mueven el mundo. Ánimo amigo.

Soledad

Fa 3.919 dies

Suerte y animo!!!

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