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KMS PARA LA INVESTIGACIÓN DEL LUPUS

Dar a conocer al máximo la enfermedad del Lupus a través de la práctica del deporte.

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Investigación científica Salud Igualdad de genero

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Published: 23 Jan 2019

Seguramente os preguntaréis por qué elegí desarrollar el proyecto solidario KMS XL LUPUS, que tiene el objetivo a través del deporte de apoyar la investigación de la enfermedad del lupus, difundir información acerca de esta y encontrar su cura, dando esperanza y apoyo a las personas que la padecen.


Todo se origina a finales del año 1996, mi madre, Joana Camps, comienza a sentir malestares, con marcados síntomas de fatiga y a veces dificultad para respirar. Debido a esto, es ingresada en diferentes ocasiones en el hospital de Mataró, y cada vez que regresa a casa, al pasar un tiempo, vuelve a tener los mismos síntomas, incluso agravados. Un día su situación empeora y sobre todo su ahogo se hace notar cada vez más, al punto de tener que ser ingresada de urgencias, en el Hospital Germans Trias y Pujol "Can Ruti", donde se nos comunica su enfermedad: LUPUS.

En aquel lejano ya 1997, los conocimientos sobre esta afección eran muy escasos, y a pesar de que mi madre era una persona sana y de hábitos saludables, el lupus y concretamente los "brotes", la atacaban con gran fuerza y ​​violencia física.

Dentro del hospital tuvo algunas mejorias, algunas de ellas importantes, sin embargo, cada vez que experimentaba un alivio, parecía que la enfermedad, se volvía a activar con más crueldad y dureza. En muy poco tiempo, su estado de salud empeoró radicalmente. Todo este proceso, apenas duró un mes.

Después del último brote, por el que fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos, falleció la tarde de un sábado 5 de abril de 1997, a la edad de 43 años, en el hospital "Can Ruti" de Badalona.

Desde ese mismo día, tras vivir esta experiencia, la más dramática y traumática de mi vida, tuve muy presente que quería hacer algo para devolver todo el esfuerzo, las atenciones y el trato que realizaron los médicos, enfermeras y personal del hospital, para cuidar de mi madre y su familia cercana.

Hoy a mis 43 años, recuperado del dolor de este aprendizaje, voy a hacer realidad lo que me prometí en su día y desarrollar este proyecto, en colaboración con ACLEG (Asociación Catalana de Lupus)( más información en http://acleg.entitatsbcn.net/),  con el Dr. Ricard Cervera Segura, presidente del Comité Científico Asesor de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG) y Tuga (https://www.tugawear.com/) fabricante de ropa deportiva personalizada, por intermedio de la plataforma Mi Grano de Arena y así lograr que un gran día, se cumpla el punto número 4 del decálogo de la enfermedad: " que los científicos descubran la causa y la cura del lupus".

A la memoria de mi madre, Joana Camps.
Pep Vega

Que acciones realizaremos para difundir la enfermedad del Lupus y recapatar dinero para su investigación?

  • Participación en diferentes carreras de Running y Trail-Running. En este caso, a nivel personal haré una aportación de 1 € por cada km que corra en estas carreras o retos, a continuación detallo las carreras en las que participaré durante este 2022.
  • CALENDARIO DE CARRERAS Running / Trail-Running:

  •  

Este calendario se puede ver modificado si aparecen nuevas carreras o retos que puedan ser interesantes para añadir a este proyecto.

  • Colaboración en Marxa Popular Cims dels Tres Turons - MontalTreckevento deportivo carrera-caminata en Sant Vicenç de Montalt, . Una parte de la inscripción irá para la investigación de la enfermedad del Lupus. Día a determinar 2022.
  • Venta de ropa deportiva de KMS XL LUPUS  en beneficio de la investigación de la enfermedad del Lupus. Este punto será posible gracias a la colaboración de la empresa Tuga, especializada en la fabricación de prendas deportivas de alto rendimiento.  www.tuga-shop.com/lupus
  • Organización de una jornada de charlas-conferencias sobre la práctica deportiva y la enfermedad del Lupus. (Pendiente de concretar fecha y lugar).
  • Todo el que quiera podrá hacer aportaciones económicas a través https://www.migranodearena.org/reto/19731/kms-para-el-lupus,
  • Colaboración con diferentes medios de comunicación audiovisuales para difundir al máximo la enfermedad.
  • Difusión de la enfermedad del Lupus a través de la web www.kmsxlupus.com 

Queremos que la curación del LUPUS sea también una ruta de ensueño.

LA VIDA ES PARA SOÑAR PORQUE ES LO QUE NOS HACE SENTIR VIVOS...SI LO PODEMOS SOÑAR LO PODEMOS HACER REALIDAD!

Para más información y consultas: info@kmsxlupus.com

La ASOCIACIÓN KMS XL LUPUS y ENFERMEDADES AUTOINMUNES tiene como fines:

- Informar, difundir y sensibilizar la sociedad sobre las características y particularidades de la enfermedad del Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes.

- Potenciar e impulsar iniciativas de investigación científica sobre el Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes, en especial mediante la obtención de fondos a través de la práctica del deporte.

- Fomentar la ayuda social y el voluntariado.

- Promover la práctica del deporte y la actividad física así como el fomento de hábitos de vida saludables.

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JORDI SANTMIQUEL FORTEA

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Comments (47)

Aleix Ballarin Gimenez

20 days ago

Endavant cracks!

Sonia

313 days ago

Molta sort i molta força Pep!! Segur ho aconseguiràs!

Ana

605 days ago

Gracias a la venta de mascarillas hoy podemos poner un granito mas de arena

Pep

664 days ago

275 KMS XL LUPUS, de Vilafranca del Penedès a Vielha. Un nuevo Gran Reto para continuar sumando KMS para la investigación del Lupus. Otro sueño hecho realidad! Muchas gracias a tod@s l@s que lo hicisteis posible.

Ana

701 days ago

Una pequeña aportación de #mascarillas solidarias, poco a poco lo conseguiremos 💪💪

Ana

785 days ago

Donación de las Mascarillas solidarias Ana Suarez

Janire

813 days ago

De parte de Pili y Javi

Patricia Miguel

814 days ago

¡Eres un CRACK, Pep! GRACIAS

Pep

892 days ago

UN PASEO POR LOS PUERTOS, seguim sumant KMS!

Veena Shankar

898 days ago

Deepa Hatharamani….

Candace STROOT

899 days ago

Por mi amiga Deepa

Pep

907 days ago

MITJA MARATÓ DE BCN, 21 KMS MÉS PER LA INVESTIGACIÓ DEL LUPUS. CONTINUEM SOMIANT! IMMENSAMENT FELIÇ...

Pep

907 days ago

CAMISETA REAL BETIS BALOMPIÉ

Discrepo, s.l.

983 days ago

MATERIAL VENDA KM X LUPUS TUGA WEAR

Pep

997 days ago

MITJA MARATÓ DE L'ESPIRALL-VILAFRANCA, 21 kms més per a la investigació.

xavier

1,010 days ago

donatiu xurribikers

Pep

1,016 days ago

20 kms més per a la investigació a la Neandertal de Capellades!!!

Pep

1,016 days ago

15 kms més per a la investigació a la Cursa Entre Vinyes del Vilosell.

Pep

1,047 days ago

Marató del Vi!!! Penedès 360!!! Tornem a sumar KMS XL LUPUS! Ho somiem i ho fem realitat!!!!

Pep

1,114 days ago

LA CABANERA, 24 KMS MÉS PER A LA INVESTIGACIÓ!!! CONTINUEM SUMANT, CONTINUEM SOMIANT!!! BON ESTIU!!! TORNEM AL SETEMBRE AMB MÉS FORÇA!!!

Pep

1,141 days ago

EL GRAN REPTE 2019 DE KMS XL LUPUS, 200 kms corrent per l'Àrea Perifèrica del Parc Nacional d'Aigüestortes i Estany de Sant Maurici. LA VIDA ÉS FER FER EL SOMNIS REALITAT!!! NO DEIXEU MAI DE SOMIAR

Diego

1,149 days ago

És més fàcil fer quilòmetres pensant que cada un que passa ajudes a algú.
No parem de córrer!

Pep

1,157 days ago

Moltes gràcies a tots el que vau fer possible la 1a Caminada Popular 5/11 KMS XL LUPUS-Memorial Joana Camps Miró a Sant Vicenç de Montalt!

JORDI SANTMIQUEL FORTEA

1,157 days ago

Gran feina crack! Vagi molt bé el repte.

Jaume

1,159 days ago

No paris de correr

Georgina Saumell Esteve

1,165 days ago

Cursa de 10km a Sant Joan de Mediona

Pep

1,165 days ago

Beerrunning de Mediona 2019! 10 KMS més per a la investigació del Lupus!

Manoli

1,172 days ago

Este donativo es de Ricardo Domene Jodar, está haciendo el camino de Santiago y dijo que las 2 primeras etapas eran para el lupus.

Pep

1,179 days ago

CAMINADA POPULAR KMS XL LUPUS-MEMORIAL JOANA CAMPS MIRÓ!!! L'ACCIÓ MÉS ESPECIAL I EMOTIVA DEL PROJECTE!!! MAMA T'ESTIMO!!!

Pep

1,189 days ago

COSTA BRAVA STAGE RUN 2019 COMPLETADA!!! UN ALTRE SOMNI FET REALITAT!

Georgina Saumell Esteve

1,198 days ago

Georgina - Tuga Trail

Pep

1,198 days ago

Promoció-difusió bosses Lupus

Pep

1,198 days ago

11 KMS més a la Tuga Trail per a la investigació del Lupus.

Pep

1,220 days ago

MARATÓ ROMÀNIC EXTREM-VALL DE BIANYA!!! 5 REPTE ACABAT!!!... el més bonic fet fins ara...

Pep

1,236 days ago

4 REPTE ACABAT!!!! L'ENCANTADA DE GUARDIOLA DE FONT-RUBÍ!!!

Pep

1,250 days ago

CURSA VINYES DEL PENEDÈS! UNA CURSA MÉS COMPLETADA I JA EN VAN 3!

Pep

1,265 days ago

FILIRUN TRAIL PENEDÈS! 2n REPTE COMPLETAT!

Norbert

1,267 days ago

Som-hi Pep!

Alicia

1,277 days ago

Gracias por la iniciativa

Endavant!

Pep

1,286 days ago

ULTRA TRAIL MONTNEGRE CORREDOR COMPLETAT!!!!
REPTE Nº 1

Brandán

1,286 days ago

Eres muy grande Pep

Joan

1,287 days ago

Ànims Pep.

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