Recaudado
4.474€
A favor de
KMS PARA LA INVESTIGACIÓN DEL LUPUS
Dar a conocer al máximo la enfermedad del Lupus a través de la práctica del deporte.
Recaudado
4.474€
Objetivo
7.864€
Donativos
64
Faltan
341 días
A favor de
Reto liderado por
Categoría
Seguramente os preguntaréis por qué elegí desarrollar el proyecto solidario KMS XL LUPUS, que tiene el objetivo a través del deporte de apoyar la investigación de la enfermedad del lupus, difundir información acerca de esta y encontrar su cura, dando esperanza y apoyo a las personas que la padecen.
Todo se origina a finales del año 1996, mi madre, Joana Camps, comienza a sentir malestares, con marcados síntomas de fatiga y a veces dificultad para respirar. Debido a esto, es ingresada en diferentes ocasiones en el hospital de Mataró, y cada vez que regresa a casa, al pasar un tiempo, vuelve a tener los mismos síntomas, incluso agravados. Un día su situación empeora y sobre todo su ahogo se hace notar cada vez más, al punto de tener que ser ingresada de urgencias, en el Hospital Germans Trias y Pujol "Can Ruti", donde se nos comunica su enfermedad: LUPUS.
En aquel lejano ya 1997, los conocimientos sobre esta afección eran muy escasos, y a pesar de que mi madre era una persona sana y de hábitos saludables, el lupus y concretamente los "brotes", la atacaban con gran fuerza y violencia física.
Dentro del hospital tuvo algunas mejorias, algunas de ellas importantes, sin embargo, cada vez que experimentaba un alivio, parecía que la enfermedad, se volvía a activar con más crueldad y dureza. En muy poco tiempo, su estado de salud empeoró radicalmente. Todo este proceso, apenas duró un mes.
Después del último brote, por el que fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos, falleció la tarde de un sábado 5 de abril de 1997, a la edad de 43 años, en el hospital "Can Ruti" de Badalona.
Desde ese mismo día, tras vivir esta experiencia, la más dramática y traumática de mi vida, tuve muy presente que quería hacer algo para devolver todo el esfuerzo, las atenciones y el trato que realizaron los médicos, enfermeras y personal del hospital, para cuidar de mi madre y su familia cercana.
Hoy a mis 43 años, recuperado del dolor de este aprendizaje, voy a hacer realidad lo que me prometí en su día y desarrollar este proyecto, en colaboración con ACLEG (Asociación Catalana de Lupus)( más información en http://acleg.entitatsbcn.net/), con el Dr. Ricard Cervera Segura, presidente del Comité Científico Asesor de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG) y Tuga (https://www.tugawear.com/) fabricante de ropa deportiva personalizada, por intermedio de la plataforma Mi Grano de Arena y así lograr que un gran día, se cumpla el punto número 4 del decálogo de la enfermedad: " que los científicos descubran la causa y la cura del lupus".
A la memoria de mi madre, Joana Camps.
Pep Vega
Que acciones realizaremos para difundir la enfermedad del Lupus y recapatar dinero para su investigación?
- Participación en diferentes carreras de Running y Trail-Running. En este caso, a nivel personal haré una aportación de 1 € por cada km que corra en estas carreras o retos, a continuación detallo las carreras en las que participaré durante este 2021.
-
CALENDARIO DE CARRERAS Running / Trail-Running:
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7-11-2021, Maratón de Barcelona, 42 kms, https://www.zurichmaratobarcelona.es/, Aportación 42 €
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CALENDARIO DE CARRERAS Ciclismo:
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24-7-2021, Vielha Cycling Tour (Vielha-Val d'Aran), 90 kms, https://www.vielhacyclingtour.com/
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EL GRAN RETO
- 9-7-2021, VAL D'ARAN PYRENEES BY UTMB (Vielha-Val d'Aran), 160 kms / 10500 m D+ , https://www.aranbyutmb.com/, Aportación 160 €
TOTAL APORTACIÓN: 202 €
Este calendario se puede ver modificado si aparecen nuevas carreras o retos que puedan ser interesantes para añadir a este proyecto.
- Organización de la 5/10 KMS XL LUPUS, "Memorial Joan Camps Miró" evento deportivo carrera-caminata en Sant Vicenç de Montalt, . Los beneficios irán para la investigación de la enfermedad del Lupus. Día a determinar 2021.
- Venta de ropa deportiva de KMS XL LUPUS en beneficio de la investigación de la enfermedad del Lupus. Este punto será posible gracias a la colaboración de la empresa Tuga, especializada en la fabricación de prendas deportivas de alto rendimiento. www.tuga-shop.com/lupus
- Organización de una jornada de charlas-conferencias sobre la práctica deportiva y la enfermedad del Lupus. (Pendiente de concretar fecha y lugar).
- Todo el que quiera podrá hacer aportaciones económicas a través https://www.migranodearena.org/reto/19731/kms-para-el-lupus, el cual irá destinado íntegramente a ACLEG.
- Colaboración con diferentes medios de comunicación audiovisuales para difundir al máximo la enfermedad.
- Difusión de la enfermedad del Lupus a través de la web www.kmsxlupus.com
Queremos que la curación del LUPUS sea también una ruta de ensueño.
LA VIDA ES PARA SOÑAR PORQUE ES LO QUE NOS HACE SENTIR VIVOS...SI LO PODEMOS SOÑAR LO PODEMOS HACER REALIDAD!
Para más información y consultas: info@kmsxlupus.com
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Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por pacientes, familiares y profesionales, con un objetivo común: trabajar en beneficio de los enfermos de LES, ofreciendo diversos servicios orientados a la mejora de su calidad de vida. ACLEG esta inscrita en el Registro de Asociaciones, de la Generalitat con el Nº 22.518 en la sección 1ª de Justicia, de Barcelona. Nuestro objetivos Favorecer la divulgación social y el conocimiento de la enfermedad, proporcionando información contrastada de los avances científicos sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Procurar que los enfermos de LES puedan tener opción a todas las ayudas sociales que se les supone por estar afectados de una enfermedad crónica que puede provocar incapacidad física y psíquica. Ser portavoz del colectivo de enfermos de LES ante la Administración para así reclamar las medidas asistenciales adecuadas. Ofrecer apoyo a los enfermos, sus familias y miembros de su entorno
Donantes (64)
50€
Hace 41 días
275€
Hace 100 días
70€
Hace 137 días
200€
Hace 221 días
Donación oculta
Hace 249 días
Donación oculta
Hace 250 días
Anónimo
50€
Hace 252 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 259 días
20€
Hace 259 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 259 días
20€
Hace 273 días
Anónimo
50€
Hace 321 días
62€
Hace 328 días
25€
Hace 334 días
30€
Hace 335 días
Anónimo
31€
Hace 339 días
21€
Hace 342 días
45€
Hace 342 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 356 días
30€
Hace 383 días
300€
Hace 398 días
20€
Hace 402 días
152€
Hace 419 días
30€
Hace 422 días
21€
Hace 433 días
100€
Hace 446 días
20€
Hace 452 días
15€
Hace 452 días
Donación oculta
Hace 476 días
41€
Hace 483 días
24€
Hace 550 días
200€
Hace 577 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 585 días
Donación oculta
Hace 585 días
795€
Hace 593 días
Donación oculta
Hace 593 días
20€
Hace 594 días
100€
Hace 595 días
10€
Hace 601 días
10€
Hace 601 días
43€
Hace 608 días
11€
Hace 615 días
18€
Hace 615 días
85€
Hace 625 días
11€
Hace 634 días
60€
Hace 634 días
11€
Hace 634 días
10€
Hace 649 días
50€
Hace 649 días
42€
Hace 655 días
Comentarios (44)
Ana
Gracias a la venta de mascarillas hoy podemos poner un granito mas de arena
Pep
275 KMS XL LUPUS, de Vilafranca del Penedès a Vielha. Un nuevo Gran Reto para continuar sumando KMS para la investigación del Lupus. Otro sueño hecho realidad! Muchas gracias a tod@s l@s que lo hicisteis posible.
Ana
Una pequeña aportación de #mascarillas solidarias, poco a poco lo conseguiremos 💪💪
Ana
Donación de las Mascarillas solidarias Ana Suarez
Janire
De parte de Pili y Javi
Patricia Miguel
¡Eres un CRACK, Pep! GRACIAS
Pep
UN PASEO POR LOS PUERTOS, seguim sumant KMS!
Veena Shankar
Deepa Hatharamani….
Candace STROOT
Por mi amiga Deepa
Pep
MITJA MARATÓ DE BCN, 21 KMS MÉS PER LA INVESTIGACIÓ DEL LUPUS. CONTINUEM SOMIANT! IMMENSAMENT FELIÇ...
Pep
CAMISETA REAL BETIS BALOMPIÉ
Discrepo, s.l.
MATERIAL VENDA KM X LUPUS TUGA WEAR
Pep
MITJA MARATÓ DE L'ESPIRALL-VILAFRANCA, 21 kms més per a la investigació.
xavier
donatiu xurribikers
Pep
20 kms més per a la investigació a la Neandertal de Capellades!!!
Pep
15 kms més per a la investigació a la Cursa Entre Vinyes del Vilosell.
Pep
Marató del Vi!!! Penedès 360!!! Tornem a sumar KMS XL LUPUS! Ho somiem i ho fem realitat!!!!
Pep
LA CABANERA, 24 KMS MÉS PER A LA INVESTIGACIÓ!!! CONTINUEM SUMANT, CONTINUEM SOMIANT!!! BON ESTIU!!! TORNEM AL SETEMBRE AMB MÉS FORÇA!!!
Pep
EL GRAN REPTE 2019 DE KMS XL LUPUS, 200 kms corrent per l'Àrea Perifèrica del Parc Nacional d'Aigüestortes i Estany de Sant Maurici. LA VIDA ÉS FER FER EL SOMNIS REALITAT!!! NO DEIXEU MAI DE SOMIAR
Diego
És més fàcil fer quilòmetres pensant que cada un que passa ajudes a algú.
No parem de córrer!
Pep
Moltes gràcies a tots el que vau fer possible la 1a Caminada Popular 5/11 KMS XL LUPUS-Memorial Joana Camps Miró a Sant Vicenç de Montalt!
JORDI SANTMIQUEL FORTEA
Gran feina crack! Vagi molt bé el repte.
Jaume
No paris de correr
Georgina Saumell Esteve
Cursa de 10km a Sant Joan de Mediona
Pep
Beerrunning de Mediona 2019! 10 KMS més per a la investigació del Lupus!
Manoli
Este donativo es de Ricardo Domene Jodar, está haciendo el camino de Santiago y dijo que las 2 primeras etapas eran para el lupus.
Pep
CAMINADA POPULAR KMS XL LUPUS-MEMORIAL JOANA CAMPS MIRÓ!!! L'ACCIÓ MÉS ESPECIAL I EMOTIVA DEL PROJECTE!!! MAMA T'ESTIMO!!!
Pep
COSTA BRAVA STAGE RUN 2019 COMPLETADA!!! UN ALTRE SOMNI FET REALITAT!
Georgina Saumell Esteve
Georgina - Tuga Trail
Pep
Promoció-difusió bosses Lupus
Pep
11 KMS més a la Tuga Trail per a la investigació del Lupus.
Pep
MARATÓ ROMÀNIC EXTREM-VALL DE BIANYA!!! 5 REPTE ACABAT!!!... el més bonic fet fins ara...
Pep
4 REPTE ACABAT!!!! L'ENCANTADA DE GUARDIOLA DE FONT-RUBÍ!!!
Pep
CURSA VINYES DEL PENEDÈS! UNA CURSA MÉS COMPLETADA I JA EN VAN 3!
Pep
FILIRUN TRAIL PENEDÈS! 2n REPTE COMPLETAT!
Norbert
Som-hi Pep!
Alicia
Gracias por la iniciativa
Encarnación
Endavant!
Pep
ULTRA TRAIL MONTNEGRE CORREDOR COMPLETAT!!!!
REPTE Nº 1
Brandán
Eres muy grande Pep
Joan
Ànims Pep.