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Recaudado 450 €

Objetivo 7.864 €

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Seguramente os preguntaréis por qué he decidido o me he decantado para desarrollar este proyecto solidario en favor de la enfermedad del Lupus.

Todo comienza a finales del año 1996 y sobre todo a principios del año 1997, cuando mi madre se empieza a encontrar mal, con síntomas importantes de fatiga, en algunos casos dificultad para respirar ... Es ingresada en diferentes ocasiones en el hospital de Mataró, y cada vez que vuelve a casa, al cabo de unos días vuelve a tener los mismos síntomas, incluso más agravados ... hasta que un día los síntomas, sobre todo de ahogo, son muy importantes y es ingresada directamente en el Hospital Germans Trias y Pujol "Can Ruti". Allí nos es comunicada la enfermedad que padece mi madre: LUPUS.

En aquel lejano 1997, la información sobre la enfermedad era muy escasa, y además, a pesar de que mi madre era una persona de hábitos saludables y estado de salud buena, la enfermedad y concretamente los "brotes" de Lupus la atacaban con gran fuerza y ​​violencia para su cuerpo.

Dentro del hospital tuvo diferentes mejoras, algunas importantes, pero cada vez que experimentaba una mejora, parecía que los brotes de la enfermedad llegaran con más crueldad y dureza. En muy poco tiempo el estado de salud de mi madre empeoró radicalmente. Todo este proceso apenas duró un mes.

Después del último brote que la hizo ingresar en la unidad de cuidados intensivos falleció la tarde de un sábado 5 de abril de 1997 en el hospital "Can Ruti" de Badalona.

Tras vivir esta experiencia, la más dramática y traumática de mi vida, y desde ese mismo día, siempre tuve muy presente que tenía que hacer algo para devolver todo el esfuerzo, las atenciones y el trato que realizaron los médicos, enfermeras y personal del hospital para cuidar de mi madre y también de nosotros, en este caso de mi padre, de mi hermana y de mi.

A pesar de estas intenciones, estoy convencido de que una experiencia tan dolorosa con tan sólo 19 años, creó un trauma tan grande en mi persona que han tenido que pasar muchos años para hacer realidad lo que me prometí en su día.

Ahora, después de más de 20 años de la muerte de mi madre, creo que ha llegado el momento de desarrollar este proyecto solidario en favor de la difusión de la enfermedad del Lupus, así como la recaudación de dinero para avanzar en la investigación de esta enfermedad y que un día, tal como día el punto número 4 del decálogo del Lupus, los científicos descubran la causa y la curación de la enfermedad.

Este proyecto lo realizaremos en colaboración de ACLEG (Asociación Catalana de Lupus), más información en http://acleg.entitatsbcn.net/

Que acciones realizaremos para difundir la enfermedad del Lupus y recapatar dinero para su investigación?

  • Participación en diferentes carreras de Running y Trail-Running. En este caso, a nivel personal haré una aportación de 1 € por cada km que corra en estas carreras o retos, a continuación detallo las carreras en las que participaré durante este 2019.
  • CALENDARIO DE CARRERAS:

    • 2/2/19---UTMC-ULTRA TRAIL MONTNEGRE CORREDOR / ARENYS DE MUNT-VALLGORGUINA (BARCELONA): Aportación:           48,00 €

    • 23/2/19---Filirun Marathon Trail Penedès / Juncosa de Montmell (Tarragona): Aportación            25,00 €
    • 10/3/19---VINYES DEL PENEDÈS / VILAFRANCA DEL PENEDES (BARCELONA): Aportación:           10,00 €
    • 24/3/19---L'ENCANTADA / FONT-RUBI (BARCELONA): Aportación:          25,00 €
    • 7/4/19---MARATÓ ROMÀNIC EXTREM / VALL DE BIANYA (GIRONA) : Aportación:            42,00 €
    • 1/5/19---TUGA TRAIL / CASTELLOLÍ (BARCELONA) : Aportación :           19,00 €
    • 3/5/19---COSTA BRAVA STAGE RUN (1ª ETAPA) / BLANES-LLORET-TOSSA (GIRONA): Aportación:            23,00 €
    • 4/5/19---COSTA BRAVA STAGE RUN (2ª ETAPA) / AIGUABLAVA-L'ESCALA (GIRONA) : Aportación:          32,00 €
    • 5/5/19---COSTA BRAVA STAGE RUN (3ª ETAPA) / CADAQUÉS-PORTBOU (GIRONA) Aportación:            30,00 €
    • 19/5/19---5/10 KMS XL LUPUS "MEMORIAL JOANA CAMPS MIRÓ" / SANT VICENÇ DE MONTALT (BARCELONA) : Aportación:            15,00 €
    • 2/6/19---BEERRUNNING / MEDIONA (BARCELONA): Aportación            20,00 €
      • TOTAL          289,00 €

EL GRAN RETO

  • 14-15-16/6/19---RECORRIDO CORRIENDO DE LA PEDALS DE FOC NONSTOP (VIELHA-VAL D'ARAN)-220 KMS          220,00 €

TOTAL APORTACIÓN:          509,00 €

Este calendario se puede ver modificado si aparecen nuevas carreras o retos que puedan ser interesantes para añadir a este proyecto.

  • Organización de  la 5/10 KMS XL LUPUS, "Memorial Joan Camps Miró" evento deportivo carrera-caminata en Sant Vicenç de Montalt, . Los beneficios irán para la investigación de la enfermedad del Lupus. Día 19 de mayo de 2019. Inscripciones: https://www.rockthesport.com/es/evento/kms-xl-lupus-memorial-joana-camps-miro
  • Venta de ropa deportiva de Rutes de Somni (más abajo se puede ver de qué trata Rutes de Somni) en beneficio de la investigación de la enfermedad del Lupus. Este punto será posible gracias a la colaboración de la empresa Tuga, especializada en la fabricación de prendas deportivas de alto rendimiento.  www.tuga-shop.com/lupus
  • Organización de una jornada de charlas-conferencias sobre la práctica deportiva y la enfermedad del Lupus. (Pendiente de concretar fecha y lugar).
  • Todo el que quiera podrá hacer aportaciones económicas a través https://www.migranodearena.org/reto/19731/kms-para-el-lupus, el cual irá destinado íntegramente a ACLEG.
  • Colaboración con diferentes medios de comunicación audiovisuales para difundir al máximo la enfermedad.
  • Difusión de la enfermedad del Lupus a través del Blog de Viajes Rutes de Somni (blog en construcción). En estos momentos https://www.instagram.com/rutesdesomni/

Rutes de Somni

Rutes de Somni tiene su origen en una cuenta de Instagram creada por mí mismo y Georgina, mi pareja. En este Instagram quisimos poner como protagonista todos los maravillosos lugares de naturaleza y cultura que existen en nuestro país y algunos otros países que hemos visitado. Georgina es aficionada al mundo de la viña y el vino, así que viajes incluidos en este ámbito también los fuimos publicando. Queríamos que la gente disfrutara tanto como hacemos nosotros de estas "rutas de ensueño", así que intentamos dar todos los detalles cuando hacemos una publicación para que otra gente la pueda disfrutar tanto como hacemos nosotros.

Esta cuenta de Instagram se convertirá en un Blog de Viajes que alimentaremos con la información de las rutas que realizamos.

Poco a poco este proyecto con origen en Instagram sigue creciendo, por eso pensamos que una buena forma de hacernos conocer era llevar el nombre “Rutes de Somni” en la ropa que llevamos durante nuestras rutas. Y aquí es donde queremos que entre la lucha contra el LUPUS. Queremos que cada cima que hagamos, cada bodega que visitemos, cada ciudad, cada pueblo, cada punto del mundo la gente que nos vea se pregunte dos cosas:

  • Qué es Rutes de Somni?
  • Qué es el LUPUS?

Queremos que la curación del LUPUS sea también una ruta de ensueño.

NO DEJES NUNCA DE SOÑAR Y TENER METAS EN LA VIDA, PORQUE ESO ES LO QUE NOS HACE SENTIR REALMENTE VIVOS!

Para más información y consultas: kmsxlupus@rutesdesomni.com

Asociación  Catalana Lupus E.G. (ACLEG)

Asociación Catalana Lupus E.G. (ACLEG)

Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por pacientes, familiares y profesionales, con un objetivo común: trabajar en beneficio de los enfermos de LES, ofreciendo diversos servicios orientados a la mejora de su calidad de vida. ACLEG esta inscrita en el Registro de Asociaciones, de la Generalitat con el Nº 22.518 en la sección 1ª de Justicia, de Barcelona. Nuestro objetivos Favorecer la divulgación social y el conocimiento de la enfermedad, proporcionando información contrastada de los avances científicos sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Procurar que los enfermos de LES puedan tener opción a todas las ayudas sociales que se les supone por estar afectados de una enfermedad crónica que puede provocar incapacidad física y psíquica. Ser portavoz del colectivo de enfermos de LES ante la Administración para así reclamar las medidas asistenciales adecuadas. Ofrecer apoyo a los enfermos, sus familias y miembros de su entorno

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