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KMS PARA LA INVESTIGACIÓN DEL LUPUS

Dar a conocer al máximo la enfermedad del Lupus a través de la práctica del deporte.

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Investigación científica Salud Igualdad de genero

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Publicado: 23 ene. 2019

Seguramente os preguntaréis por qué elegí desarrollar el proyecto solidario KMS XL LUPUS, que tiene el objetivo a través del deporte de apoyar la investigación de la enfermedad del lupus, difundir información acerca de esta y encontrar su cura, dando esperanza y apoyo a las personas que la padecen.


Todo se origina a finales del año 1996, mi madre, Joana Camps, comienza a sentir malestares, con marcados síntomas de fatiga y a veces dificultad para respirar. Debido a esto, es ingresada en diferentes ocasiones en el hospital de Mataró, y cada vez que regresa a casa, al pasar un tiempo, vuelve a tener los mismos síntomas, incluso agravados. Un día su situación empeora y sobre todo su ahogo se hace notar cada vez más, al punto de tener que ser ingresada de urgencias, en el Hospital Germans Trias y Pujol "Can Ruti", donde se nos comunica su enfermedad: LUPUS.

En aquel lejano ya 1997, los conocimientos sobre esta afección eran muy escasos, y a pesar de que mi madre era una persona sana y de hábitos saludables, el lupus y concretamente los "brotes", la atacaban con gran fuerza y ​​violencia física.

Dentro del hospital tuvo algunas mejorias, algunas de ellas importantes, sin embargo, cada vez que experimentaba un alivio, parecía que la enfermedad, se volvía a activar con más crueldad y dureza. En muy poco tiempo, su estado de salud empeoró radicalmente. Todo este proceso, apenas duró un mes.

Después del último brote, por el que fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos, falleció la tarde de un sábado 5 de abril de 1997, a la edad de 43 años, en el hospital "Can Ruti" de Badalona.

Desde ese mismo día, tras vivir esta experiencia, la más dramática y traumática de mi vida, tuve muy presente que quería hacer algo para devolver todo el esfuerzo, las atenciones y el trato que realizaron los médicos, enfermeras y personal del hospital, para cuidar de mi madre y su familia cercana.

Hoy a mis 43 años, recuperado del dolor de este aprendizaje, voy a hacer realidad lo que me prometí en su día y desarrollar este proyecto, en colaboración con ACLEG (Asociación Catalana de Lupus)( más información en http://acleg.entitatsbcn.net/),  con el Dr. Ricard Cervera Segura, presidente del Comité Científico Asesor de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG) y Tuga (https://www.tugawear.com/) fabricante de ropa deportiva personalizada, por intermedio de la plataforma Mi Grano de Arena y así lograr que un gran día, se cumpla el punto número 4 del decálogo de la enfermedad: " que los científicos descubran la causa y la cura del lupus".

A la memoria de mi madre, Joana Camps.
Pep Vega

Que acciones realizaremos para difundir la enfermedad del Lupus y recapatar dinero para su investigación?

  • Participación en diferentes carreras de Running y Trail-Running. En este caso, a nivel personal haré una aportación de 1 € por cada km que corra en estas carreras o retos, a continuación detallo las carreras en las que participaré durante este 2021.
  • CALENDARIO DE CARRERAS Running / Trail-Running:

EL GRAN RETO

 

TOTAL APORTACIÓN:         202 €

Este calendario se puede ver modificado si aparecen nuevas carreras o retos que puedan ser interesantes para añadir a este proyecto.

  • Organización de  la 5/10 KMS XL LUPUS, "Memorial Joan Camps Miró" evento deportivo carrera-caminata en Sant Vicenç de Montalt, . Los beneficios irán para la investigación de la enfermedad del Lupus. Día a determinar 2021.
  • Venta de ropa deportiva de KMS XL LUPUS  en beneficio de la investigación de la enfermedad del Lupus. Este punto será posible gracias a la colaboración de la empresa Tuga, especializada en la fabricación de prendas deportivas de alto rendimiento.  www.tuga-shop.com/lupus
  • Organización de una jornada de charlas-conferencias sobre la práctica deportiva y la enfermedad del Lupus. (Pendiente de concretar fecha y lugar).
  • Todo el que quiera podrá hacer aportaciones económicas a través https://www.migranodearena.org/reto/19731/kms-para-el-lupus, el cual irá destinado íntegramente a ACLEG.
  • Colaboración con diferentes medios de comunicación audiovisuales para difundir al máximo la enfermedad.
  • Difusión de la enfermedad del Lupus a través de la web www.kmsxlupus.com 

Queremos que la curación del LUPUS sea también una ruta de ensueño.

LA VIDA ES PARA SOÑAR PORQUE ES LO QUE NOS HACE SENTIR VIVOS...SI LO PODEMOS SOÑAR LO PODEMOS HACER REALIDAD!

Para más información y consultas: info@kmsxlupus.com

Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por pacientes, familiares y profesionales, con un objetivo común: trabajar en beneficio de los enfermos de LES, ofreciendo diversos servicios orientados a la mejora de su calidad de vida. ACLEG esta inscrita en el Registro de Asociaciones, de la Generalitat con el Nº 22.518 en la sección 1ª de Justicia, de Barcelona. Nuestro objetivos Favorecer la divulgación social y el conocimiento de la enfermedad, proporcionando información contrastada de los avances científicos sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Procurar que los enfermos de LES puedan tener opción a todas las ayudas sociales que se les supone por estar afectados de una enfermedad crónica que puede provocar incapacidad física y psíquica. Ser portavoz del colectivo de enfermos de LES ante la Administración para así reclamar las medidas asistenciales adecuadas. Ofrecer apoyo a los enfermos, sus familias y miembros de su entorno

Donantes (64)

Ana

50€

Hace 41 días

Pep

275€

Hace 100 días

Ana

70€

Hace 137 días

Ana

200€

Hace 221 días

Janire

Donación oculta

Hace 249 días

Patricia Miguel

Donación oculta

Hace 250 días

Anónimo

50€

Hace 252 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 259 días

Estrella

20€

Hace 259 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 259 días

Elisenda

20€

Hace 273 días

Anónimo

50€

Hace 321 días

Pep

62€

Hace 328 días

Veena Shankar

25€

Hace 334 días

Candace STROOT

30€

Hace 335 días

Anónimo

31€

Hace 339 días

Pep

21€

Hace 342 días

Pep

45€

Hace 342 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 356 días

Brandán

30€

Hace 383 días

roberto

300€

Hace 398 días

Raquel

20€

Hace 402 días

Discrepo, s.l.

152€

Hace 419 días

Carme

30€

Hace 422 días

Pep

21€

Hace 433 días

xavier

100€

Hace 446 días

Pep

20€

Hace 452 días

Pep

15€

Hace 452 días

Ana Suarez

Donación oculta

Hace 476 días

Pep

41€

Hace 483 días

Pep

24€

Hace 550 días

Pep

200€

Hace 577 días

Anónimo

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Hace 585 días

Diego

Donación oculta

Hace 585 días

Pep

795€

Hace 593 días

JORDI SANTMIQUEL FORTEA

Donación oculta

Hace 593 días

Raquel

20€

Hace 594 días

Jaume

100€

Hace 595 días

Pep

10€

Hace 601 días

Manoli

43€

Hace 608 días

Pep

11€

Hace 615 días

Xavi

18€

Hace 615 días

Pep

85€

Hace 625 días

Pep

60€

Hace 634 días

Pep

11€

Hace 634 días

Joan

10€

Hace 649 días

Mathieu

50€

Hace 649 días

Pep

42€

Hace 655 días

Ver más donantes

Comentarios (44)

Ana

Hace 41 días

Gracias a la venta de mascarillas hoy podemos poner un granito mas de arena

Pep

Hace 100 días

275 KMS XL LUPUS, de Vilafranca del Penedès a Vielha. Un nuevo Gran Reto para continuar sumando KMS para la investigación del Lupus. Otro sueño hecho realidad! Muchas gracias a tod@s l@s que lo hicisteis posible.

Ana

Hace 137 días

Una pequeña aportación de #mascarillas solidarias, poco a poco lo conseguiremos 💪💪

Ana

Hace 221 días

Donación de las Mascarillas solidarias Ana Suarez

Janire

Hace 249 días

De parte de Pili y Javi

¡Eres un CRACK, Pep! GRACIAS

Pep

Hace 328 días

UN PASEO POR LOS PUERTOS, seguim sumant KMS!

Deepa Hatharamani….

Por mi amiga Deepa

Pep

Hace 342 días

MITJA MARATÓ DE BCN, 21 KMS MÉS PER LA INVESTIGACIÓ DEL LUPUS. CONTINUEM SOMIANT! IMMENSAMENT FELIÇ...

Pep

Hace 342 días

CAMISETA REAL BETIS BALOMPIÉ

Discrepo, s.l.

Hace 419 días

MATERIAL VENDA KM X LUPUS TUGA WEAR

Pep

Hace 433 días

MITJA MARATÓ DE L'ESPIRALL-VILAFRANCA, 21 kms més per a la investigació.

xavier

Hace 446 días

donatiu xurribikers

Pep

Hace 452 días

20 kms més per a la investigació a la Neandertal de Capellades!!!

Pep

Hace 452 días

15 kms més per a la investigació a la Cursa Entre Vinyes del Vilosell.

Pep

Hace 483 días

Marató del Vi!!! Penedès 360!!! Tornem a sumar KMS XL LUPUS! Ho somiem i ho fem realitat!!!!

Pep

Hace 550 días

LA CABANERA, 24 KMS MÉS PER A LA INVESTIGACIÓ!!! CONTINUEM SUMANT, CONTINUEM SOMIANT!!! BON ESTIU!!! TORNEM AL SETEMBRE AMB MÉS FORÇA!!!

Pep

Hace 577 días

EL GRAN REPTE 2019 DE KMS XL LUPUS, 200 kms corrent per l'Àrea Perifèrica del Parc Nacional d'Aigüestortes i Estany de Sant Maurici. LA VIDA ÉS FER FER EL SOMNIS REALITAT!!! NO DEIXEU MAI DE SOMIAR

Diego

Hace 585 días

És més fàcil fer quilòmetres pensant que cada un que passa ajudes a algú.
No parem de córrer!

Pep

Hace 593 días

Moltes gràcies a tots el que vau fer possible la 1a Caminada Popular 5/11 KMS XL LUPUS-Memorial Joana Camps Miró a Sant Vicenç de Montalt!

Gran feina crack! Vagi molt bé el repte.

Jaume

Hace 595 días

No paris de correr

Cursa de 10km a Sant Joan de Mediona

Pep

Hace 601 días

Beerrunning de Mediona 2019! 10 KMS més per a la investigació del Lupus!

Manoli

Hace 608 días

Este donativo es de Ricardo Domene Jodar, está haciendo el camino de Santiago y dijo que las 2 primeras etapas eran para el lupus.

Pep

Hace 615 días

CAMINADA POPULAR KMS XL LUPUS-MEMORIAL JOANA CAMPS MIRÓ!!! L'ACCIÓ MÉS ESPECIAL I EMOTIVA DEL PROJECTE!!! MAMA T'ESTIMO!!!

Pep

Hace 625 días

COSTA BRAVA STAGE RUN 2019 COMPLETADA!!! UN ALTRE SOMNI FET REALITAT!

Georgina - Tuga Trail

Pep

Hace 634 días

Promoció-difusió bosses Lupus

Pep

Hace 634 días

11 KMS més a la Tuga Trail per a la investigació del Lupus.

Pep

Hace 655 días

MARATÓ ROMÀNIC EXTREM-VALL DE BIANYA!!! 5 REPTE ACABAT!!!... el més bonic fet fins ara...

Pep

Hace 672 días

4 REPTE ACABAT!!!! L'ENCANTADA DE GUARDIOLA DE FONT-RUBÍ!!!

Pep

Hace 686 días

CURSA VINYES DEL PENEDÈS! UNA CURSA MÉS COMPLETADA I JA EN VAN 3!

Pep

Hace 701 días

FILIRUN TRAIL PENEDÈS! 2n REPTE COMPLETAT!

Norbert

Hace 703 días

Som-hi Pep!

Alicia

Hace 713 días

Gracias por la iniciativa

Endavant!

Pep

Hace 722 días

ULTRA TRAIL MONTNEGRE CORREDOR COMPLETAT!!!!
REPTE Nº 1

Brandán

Hace 722 días

Eres muy grande Pep

Joan

Hace 722 días

Ànims Pep.

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