Recaudado
5.000€
A favor de
KMS PARA LA INVESTIGACIÓN DEL LUPUS
Dar a conocer al máximo la enfermedad del Lupus a través de la práctica del deporte.
Recaudado
5.000€
Objetivo
7.864€
Donativos
71
Faltan
92 días
A favor de
Reto liderado por
Categoría
Seguramente os preguntaréis por qué elegí desarrollar el proyecto solidario KMS XL LUPUS, que tiene el objetivo a través del deporte de apoyar la investigación de la enfermedad del lupus, difundir información acerca de esta y encontrar su cura, dando esperanza y apoyo a las personas que la padecen.
Todo se origina a finales del año 1996, mi madre, Joana Camps, comienza a sentir malestares, con marcados síntomas de fatiga y a veces dificultad para respirar. Debido a esto, es ingresada en diferentes ocasiones en el hospital de Mataró, y cada vez que regresa a casa, al pasar un tiempo, vuelve a tener los mismos síntomas, incluso agravados. Un día su situación empeora y sobre todo su ahogo se hace notar cada vez más, al punto de tener que ser ingresada de urgencias, en el Hospital Germans Trias y Pujol "Can Ruti", donde se nos comunica su enfermedad: LUPUS.
En aquel lejano ya 1997, los conocimientos sobre esta afección eran muy escasos, y a pesar de que mi madre era una persona sana y de hábitos saludables, el lupus y concretamente los "brotes", la atacaban con gran fuerza y violencia física.
Dentro del hospital tuvo algunas mejorias, algunas de ellas importantes, sin embargo, cada vez que experimentaba un alivio, parecía que la enfermedad, se volvía a activar con más crueldad y dureza. En muy poco tiempo, su estado de salud empeoró radicalmente. Todo este proceso, apenas duró un mes.
Después del último brote, por el que fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos, falleció la tarde de un sábado 5 de abril de 1997, a la edad de 43 años, en el hospital "Can Ruti" de Badalona.
Desde ese mismo día, tras vivir esta experiencia, la más dramática y traumática de mi vida, tuve muy presente que quería hacer algo para devolver todo el esfuerzo, las atenciones y el trato que realizaron los médicos, enfermeras y personal del hospital, para cuidar de mi madre y su familia cercana.
A los 39 años, recuperado del dolor de este aprendizaje, hice realidad lo que me prometí en su día y desarrollé este proyecto, en colaboración con ACLEG (Asociación Catalana de Lupus)( más información en https://www.acleg.org/), con el Dr. Ricard Cervera Segura, presidente del Comité Científico Asesor de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG), la Fundació Amics del Clínic ( https://www.clinicbarcelona.org/ ) y Tuga (https://www.tugawear.com/) fabricante de ropa deportiva personalizada, por intermedio de la plataforma Mi Grano de Arena y así lograr que un gran día, se cumpla el punto número 4 del decálogo de la enfermedad: " que los científicos descubran la causa y la cura del lupus".
A la memoria de mi madre, Joana Camps.
Pep Vega
Que acciones realizaremos para difundir la enfermedad del Lupus y recapatar dinero para su investigación?
- Presentación del cuento Infantil "El Mejor Paraguas del Mundo, 21 de enero, Sant Vicenç de Montalt.
- Participación y colaboración en diferentes carreras de Running y Trail-Running.
-
CALENDARIO DE CARRERAS Running / Trail-Running:
- 26-2-2023, Marató de Castelló, 42 kms , https://www.maratonbpcastellon.com/
- 30-4-2023, Montaltrail, 14 y 22 kms, https://montaltrail.com/
- Actividades escolares:
- 18 de mayo, Escola Sant Jordi , Sant Vicenç de Montalt.
Partido de Fútbol:
- KMS XL LUPUS & C.F. SANTVICENTÍ vs AGRUPACIÓ F.C.BARCELONA JUGADORS ( https://www.migranodearena.org/reto/partido-f-tbol-solidario-goles-xl-lupus )
- CALENDARIO DE CARRERAS Ciclismo:
- Fecha por confirmar (Septiembre), Región de Murcia
Este calendario se puede ver modificado si aparecen nuevas carreras o retos que puedan ser interesantes para añadir a este proyecto.
- Venta de ropa deportiva de KMS XL LUPUS en beneficio de la investigación de la enfermedad del Lupus. Este punto será posible gracias a la colaboración de la empresa Tuga, especializada en la fabricación de prendas deportivas de alto rendimiento. www.tuga-shop.com/lupus
- Organización de una jornada de charlas-conferencias sobre la práctica deportiva y la enfermedad del Lupus. (Pendiente de concretar fecha y lugar).
- Todo el que quiera podrá hacer aportaciones económicas a través https://www.migranodearena.org/reto/19731/kms-para-el-lupus,
- Colaboración con diferentes medios de comunicación audiovisuales para difundir al máximo la enfermedad.
- Difusión de la enfermedad del Lupus a través de la web www.kmsxlupus.com
Queremos que la curación del LUPUS sea también una ruta de ensueño.
LA VIDA ES PARA SOÑAR PORQUE ES LO QUE NOS HACE SENTIR VIVOS...SI LO PODEMOS SOÑAR LO PODEMOS HACER REALIDAD!
Para más información y consultas: info@kmsxlupus.com
La ASOCIACIÓN KMS XL LUPUS y ENFERMEDADES AUTOINMUNES tiene como fines:
- Informar, difundir y sensibilizar la sociedad sobre las características y particularidades de la enfermedad del Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes.
- Potenciar e impulsar iniciativas de investigación científica sobre el Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes, en especial mediante la obtención de fondos a través de la práctica del deporte.
- Fomentar la ayuda social y el voluntariado.
- Promover la práctica del deporte y la actividad física así como el fomento de hábitos de vida saludables.
Donantes (71)
Anónimo
151€
Hace 67 días
200€
Hace 138 días
Donación oculta
Hace 434 días
Aleix Ballarin Gimenez
35€
Hace 434 días
Anónimo
35€
Hace 724 días
Anónimo
35€
Hace 726 días
35€
Hace 727 días
50€
Hace 1.019 días
275€
Hace 1.078 días
70€
Hace 1.115 días
200€
Hace 1.199 días
Donación oculta
Hace 1.227 días
Anónimo
50€
Hace 1.231 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.237 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.238 días
20€
Hace 1.252 días
Anónimo
50€
Hace 1.299 días
62€
Hace 1.306 días
Anónimo
31€
Hace 1.317 días
21€
Hace 1.321 días
45€
Hace 1.321 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.334 días
30€
Hace 1.361 días
300€
Hace 1.377 días
20€
Hace 1.380 días
152€
Hace 1.397 días
30€
Hace 1.400 días
21€
Hace 1.412 días
100€
Hace 1.424 días
20€
Hace 1.430 días
15€
Hace 1.430 días
41€
Hace 1.462 días
24€
Hace 1.528 días
200€
Hace 1.555 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.563 días
Donación oculta
Hace 1.563 días
795€
Hace 1.571 días
20€
Hace 1.573 días
100€
Hace 1.573 días
10€
Hace 1.579 días
11€
Hace 1.593 días
Comentarios (48)
MONTALTREK
montaltrail 2023
Aleix Ballarin Gimenez
Endavant cracks!
Sonia
Molta sort i molta força Pep!! Segur ho aconseguiràs!
Ana
Gracias a la venta de mascarillas hoy podemos poner un granito mas de arena
Pep
275 KMS XL LUPUS, de Vilafranca del Penedès a Vielha. Un nuevo Gran Reto para continuar sumando KMS para la investigación del Lupus. Otro sueño hecho realidad! Muchas gracias a tod@s l@s que lo hicisteis posible.
Ana
Una pequeña aportación de #mascarillas solidarias, poco a poco lo conseguiremos 💪💪
Ana
Donación de las Mascarillas solidarias Ana Suarez
Janire
De parte de Pili y Javi
Patricia Miguel
¡Eres un CRACK, Pep! GRACIAS
Pep
UN PASEO POR LOS PUERTOS, seguim sumant KMS!
Veena Shankar
Deepa Hatharamani….
Candace STROOT
Por mi amiga Deepa
Pep
MITJA MARATÓ DE BCN, 21 KMS MÉS PER LA INVESTIGACIÓ DEL LUPUS. CONTINUEM SOMIANT! IMMENSAMENT FELIÇ...
Pep
CAMISETA REAL BETIS BALOMPIÉ
Discrepo, s.l.
MATERIAL VENDA KM X LUPUS TUGA WEAR
Pep
MITJA MARATÓ DE L'ESPIRALL-VILAFRANCA, 21 kms més per a la investigació.
xavier
donatiu xurribikers
Pep
20 kms més per a la investigació a la Neandertal de Capellades!!!
Pep
15 kms més per a la investigació a la Cursa Entre Vinyes del Vilosell.
Pep
Marató del Vi!!! Penedès 360!!! Tornem a sumar KMS XL LUPUS! Ho somiem i ho fem realitat!!!!
Pep
LA CABANERA, 24 KMS MÉS PER A LA INVESTIGACIÓ!!! CONTINUEM SUMANT, CONTINUEM SOMIANT!!! BON ESTIU!!! TORNEM AL SETEMBRE AMB MÉS FORÇA!!!
Pep
EL GRAN REPTE 2019 DE KMS XL LUPUS, 200 kms corrent per l'Àrea Perifèrica del Parc Nacional d'Aigüestortes i Estany de Sant Maurici. LA VIDA ÉS FER FER EL SOMNIS REALITAT!!! NO DEIXEU MAI DE SOMIAR
Diego
És més fàcil fer quilòmetres pensant que cada un que passa ajudes a algú.
No parem de córrer!
Pep
Moltes gràcies a tots el que vau fer possible la 1a Caminada Popular 5/11 KMS XL LUPUS-Memorial Joana Camps Miró a Sant Vicenç de Montalt!
JORDI SANTMIQUEL FORTEA
Gran feina crack! Vagi molt bé el repte.
Jaume
No paris de correr
Georgina Saumell Esteve
Cursa de 10km a Sant Joan de Mediona
Pep
Beerrunning de Mediona 2019! 10 KMS més per a la investigació del Lupus!
Manoli
Este donativo es de Ricardo Domene Jodar, está haciendo el camino de Santiago y dijo que las 2 primeras etapas eran para el lupus.
Pep
CAMINADA POPULAR KMS XL LUPUS-MEMORIAL JOANA CAMPS MIRÓ!!! L'ACCIÓ MÉS ESPECIAL I EMOTIVA DEL PROJECTE!!! MAMA T'ESTIMO!!!
Pep
COSTA BRAVA STAGE RUN 2019 COMPLETADA!!! UN ALTRE SOMNI FET REALITAT!
Georgina Saumell Esteve
Georgina - Tuga Trail
Pep
Promoció-difusió bosses Lupus
Pep
11 KMS més a la Tuga Trail per a la investigació del Lupus.
Pep
MARATÓ ROMÀNIC EXTREM-VALL DE BIANYA!!! 5 REPTE ACABAT!!!... el més bonic fet fins ara...
Pep
4 REPTE ACABAT!!!! L'ENCANTADA DE GUARDIOLA DE FONT-RUBÍ!!!
Pep
CURSA VINYES DEL PENEDÈS! UNA CURSA MÉS COMPLETADA I JA EN VAN 3!
Pep
FILIRUN TRAIL PENEDÈS! 2n REPTE COMPLETAT!
Norbert
Som-hi Pep!
Alicia
Gracias por la iniciativa
Encarnación
Endavant!
Pep
ULTRA TRAIL MONTNEGRE CORREDOR COMPLETAT!!!!
REPTE Nº 1
Brandán
Eres muy grande Pep
Joan
Ànims Pep.