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KMS PARA LA INVESTIGACIÓN DEL LUPUS

Dar a conocer al máximo la enfermedad del Lupus a través de la práctica del deporte.

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Investigación científica Salud Igualdad de genero

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Publicado: 23 ene. 2019

Seguramente os preguntaréis por qué elegí desarrollar el proyecto solidario KMS XL LUPUS, que tiene el objetivo a través del deporte de apoyar la investigación de la enfermedad del lupus, difundir información acerca de esta y encontrar su cura, dando esperanza y apoyo a las personas que la padecen.


Todo se origina a finales del año 1996, mi madre, Joana Camps, comienza a sentir malestares, con marcados síntomas de fatiga y a veces dificultad para respirar. Debido a esto, es ingresada en diferentes ocasiones en el hospital de Mataró, y cada vez que regresa a casa, al pasar un tiempo, vuelve a tener los mismos síntomas, incluso agravados. Un día su situación empeora y sobre todo su ahogo se hace notar cada vez más, al punto de tener que ser ingresada de urgencias, en el Hospital Germans Trias y Pujol "Can Ruti", donde se nos comunica su enfermedad: LUPUS.

En aquel lejano ya 1997, los conocimientos sobre esta afección eran muy escasos, y a pesar de que mi madre era una persona sana y de hábitos saludables, el lupus y concretamente los "brotes", la atacaban con gran fuerza y ​​violencia física.

Dentro del hospital tuvo algunas mejorias, algunas de ellas importantes, sin embargo, cada vez que experimentaba un alivio, parecía que la enfermedad, se volvía a activar con más crueldad y dureza. En muy poco tiempo, su estado de salud empeoró radicalmente. Todo este proceso, apenas duró un mes.

Después del último brote, por el que fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos, falleció la tarde de un sábado 5 de abril de 1997, a la edad de 43 años, en el hospital "Can Ruti" de Badalona.

Desde ese mismo día, tras vivir esta experiencia, la más dramática y traumática de mi vida, tuve muy presente que quería hacer algo para devolver todo el esfuerzo, las atenciones y el trato que realizaron los médicos, enfermeras y personal del hospital, para cuidar de mi madre y su familia cercana.

Hoy a mis 43 años, recuperado del dolor de este aprendizaje, voy a hacer realidad lo que me prometí en su día y desarrollar este proyecto, en colaboración con ACLEG (Asociación Catalana de Lupus)( más información en http://acleg.entitatsbcn.net/),  con el Dr. Ricard Cervera Segura, presidente del Comité Científico Asesor de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG) y Tuga (https://www.tugawear.com/) fabricante de ropa deportiva personalizada, por intermedio de la plataforma Mi Grano de Arena y así lograr que un gran día, se cumpla el punto número 4 del decálogo de la enfermedad: " que los científicos descubran la causa y la cura del lupus".

A la memoria de mi madre, Joana Camps.
Pep Vega

Que acciones realizaremos para difundir la enfermedad del Lupus y recapatar dinero para su investigación?

  • Participación en diferentes carreras de Running y Trail-Running. En este caso, a nivel personal haré una aportación de 1 € por cada km que corra en estas carreras o retos, a continuación detallo las carreras en las que participaré durante este 2022.
  • CALENDARIO DE CARRERAS Running / Trail-Running:

  •  

Este calendario se puede ver modificado si aparecen nuevas carreras o retos que puedan ser interesantes para añadir a este proyecto.

  • Colaboración en Marxa Popular Cims dels Tres Turons - MontalTreckevento deportivo carrera-caminata en Sant Vicenç de Montalt, . Una parte de la inscripción irá para la investigación de la enfermedad del Lupus. Día a determinar 2022.
  • Venta de ropa deportiva de KMS XL LUPUS  en beneficio de la investigación de la enfermedad del Lupus. Este punto será posible gracias a la colaboración de la empresa Tuga, especializada en la fabricación de prendas deportivas de alto rendimiento.  www.tuga-shop.com/lupus
  • Organización de una jornada de charlas-conferencias sobre la práctica deportiva y la enfermedad del Lupus. (Pendiente de concretar fecha y lugar).
  • Todo el que quiera podrá hacer aportaciones económicas a través https://www.migranodearena.org/reto/19731/kms-para-el-lupus,
  • Colaboración con diferentes medios de comunicación audiovisuales para difundir al máximo la enfermedad.
  • Difusión de la enfermedad del Lupus a través de la web www.kmsxlupus.com 

Queremos que la curación del LUPUS sea también una ruta de ensueño.

LA VIDA ES PARA SOÑAR PORQUE ES LO QUE NOS HACE SENTIR VIVOS...SI LO PODEMOS SOÑAR LO PODEMOS HACER REALIDAD!

Para más información y consultas: info@kmsxlupus.com

La ASOCIACIÓN KMS XL LUPUS y ENFERMEDADES AUTOINMUNES tiene como fines:

- Informar, difundir y sensibilizar la sociedad sobre las características y particularidades de la enfermedad del Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes.

- Potenciar e impulsar iniciativas de investigación científica sobre el Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes, en especial mediante la obtención de fondos a través de la práctica del deporte.

- Fomentar la ayuda social y el voluntariado.

- Promover la práctica del deporte y la actividad física así como el fomento de hábitos de vida saludables.

Donantes (69)

Roger

Donación oculta

Hace 127 días

Aleix Ballarin Gimenez

35€

Hace 127 días

Anónimo

35€

Hace 417 días

Anónimo

35€

Hace 419 días

Sonia

35€

Hace 420 días

Ana

50€

Hace 712 días

Pep

275€

Hace 771 días

Ana

70€

Hace 808 días

Ana

200€

Hace 892 días

Janire

Donación oculta

Hace 920 días

Patricia Miguel

Donación oculta

Hace 921 días

Anónimo

50€

Hace 923 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 930 días

Estrella

20€

Hace 930 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 930 días

Elisenda

20€

Hace 944 días

Anónimo

50€

Hace 992 días

Pep

62€

Hace 999 días

Veena Shankar

25€

Hace 1.005 días

Candace STROOT

30€

Hace 1.006 días

Anónimo

31€

Hace 1.010 días

Pep

21€

Hace 1.014 días

Pep

45€

Hace 1.014 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.027 días

Brandán

30€

Hace 1.054 días

roberto

300€

Hace 1.069 días

Raquel

20€

Hace 1.073 días

Discrepo, s.l.

152€

Hace 1.090 días

Carme

30€

Hace 1.093 días

Pep

21€

Hace 1.104 días

xavier

100€

Hace 1.117 días

Pep

20€

Hace 1.123 días

Pep

15€

Hace 1.123 días

Ana Suarez

Donación oculta

Hace 1.147 días

Pep

41€

Hace 1.154 días

Pep

24€

Hace 1.221 días

Pep

200€

Hace 1.248 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.256 días

Diego

Donación oculta

Hace 1.256 días

Pep

795€

Hace 1.264 días

JORDI SANTMIQUEL FORTEA

Donación oculta

Hace 1.264 días

Raquel

20€

Hace 1.265 días

Jaume

100€

Hace 1.266 días

Georgina Saumell Esteve

10€

Hace 1.272 días

Pep

10€

Hace 1.272 días

Manoli

43€

Hace 1.279 días

Pep

11€

Hace 1.286 días

Xavi

18€

Hace 1.286 días

Pep

85€

Hace 1.296 días

Georgina Saumell Esteve

11€

Hace 1.305 días

Ver más donantes

Comentarios (47)

Aleix Ballarin Gimenez

Hace 127 días

Endavant cracks!

Sonia

Hace 420 días

Molta sort i molta força Pep!! Segur ho aconseguiràs!

Ana

Hace 712 días

Gracias a la venta de mascarillas hoy podemos poner un granito mas de arena

Pep

Hace 771 días

275 KMS XL LUPUS, de Vilafranca del Penedès a Vielha. Un nuevo Gran Reto para continuar sumando KMS para la investigación del Lupus. Otro sueño hecho realidad! Muchas gracias a tod@s l@s que lo hicisteis posible.

Ana

Hace 808 días

Una pequeña aportación de #mascarillas solidarias, poco a poco lo conseguiremos 💪💪

Ana

Hace 892 días

Donación de las Mascarillas solidarias Ana Suarez

Janire

Hace 920 días

De parte de Pili y Javi

Patricia Miguel

Hace 921 días

¡Eres un CRACK, Pep! GRACIAS

Pep

Hace 999 días

UN PASEO POR LOS PUERTOS, seguim sumant KMS!

Veena Shankar

Hace 1.005 días

Deepa Hatharamani….

Candace STROOT

Hace 1.006 días

Por mi amiga Deepa

Pep

Hace 1.014 días

MITJA MARATÓ DE BCN, 21 KMS MÉS PER LA INVESTIGACIÓ DEL LUPUS. CONTINUEM SOMIANT! IMMENSAMENT FELIÇ...

Pep

Hace 1.014 días

CAMISETA REAL BETIS BALOMPIÉ

Discrepo, s.l.

Hace 1.090 días

MATERIAL VENDA KM X LUPUS TUGA WEAR

Pep

Hace 1.104 días

MITJA MARATÓ DE L'ESPIRALL-VILAFRANCA, 21 kms més per a la investigació.

xavier

Hace 1.117 días

donatiu xurribikers

Pep

Hace 1.123 días

20 kms més per a la investigació a la Neandertal de Capellades!!!

Pep

Hace 1.123 días

15 kms més per a la investigació a la Cursa Entre Vinyes del Vilosell.

Pep

Hace 1.154 días

Marató del Vi!!! Penedès 360!!! Tornem a sumar KMS XL LUPUS! Ho somiem i ho fem realitat!!!!

Pep

Hace 1.221 días

LA CABANERA, 24 KMS MÉS PER A LA INVESTIGACIÓ!!! CONTINUEM SUMANT, CONTINUEM SOMIANT!!! BON ESTIU!!! TORNEM AL SETEMBRE AMB MÉS FORÇA!!!

Pep

Hace 1.248 días

EL GRAN REPTE 2019 DE KMS XL LUPUS, 200 kms corrent per l'Àrea Perifèrica del Parc Nacional d'Aigüestortes i Estany de Sant Maurici. LA VIDA ÉS FER FER EL SOMNIS REALITAT!!! NO DEIXEU MAI DE SOMIAR

Diego

Hace 1.256 días

És més fàcil fer quilòmetres pensant que cada un que passa ajudes a algú.
No parem de córrer!

Pep

Hace 1.264 días

Moltes gràcies a tots el que vau fer possible la 1a Caminada Popular 5/11 KMS XL LUPUS-Memorial Joana Camps Miró a Sant Vicenç de Montalt!

JORDI SANTMIQUEL FORTEA

Hace 1.264 días

Gran feina crack! Vagi molt bé el repte.

Jaume

Hace 1.266 días

No paris de correr

Georgina Saumell Esteve

Hace 1.272 días

Cursa de 10km a Sant Joan de Mediona

Pep

Hace 1.272 días

Beerrunning de Mediona 2019! 10 KMS més per a la investigació del Lupus!

Manoli

Hace 1.279 días

Este donativo es de Ricardo Domene Jodar, está haciendo el camino de Santiago y dijo que las 2 primeras etapas eran para el lupus.

Pep

Hace 1.286 días

CAMINADA POPULAR KMS XL LUPUS-MEMORIAL JOANA CAMPS MIRÓ!!! L'ACCIÓ MÉS ESPECIAL I EMOTIVA DEL PROJECTE!!! MAMA T'ESTIMO!!!

Pep

Hace 1.296 días

COSTA BRAVA STAGE RUN 2019 COMPLETADA!!! UN ALTRE SOMNI FET REALITAT!

Georgina Saumell Esteve

Hace 1.305 días

Georgina - Tuga Trail

Pep

Hace 1.305 días

Promoció-difusió bosses Lupus

Pep

Hace 1.305 días

11 KMS més a la Tuga Trail per a la investigació del Lupus.

Pep

Hace 1.326 días

MARATÓ ROMÀNIC EXTREM-VALL DE BIANYA!!! 5 REPTE ACABAT!!!... el més bonic fet fins ara...

Pep

Hace 1.343 días

4 REPTE ACABAT!!!! L'ENCANTADA DE GUARDIOLA DE FONT-RUBÍ!!!

Pep

Hace 1.357 días

CURSA VINYES DEL PENEDÈS! UNA CURSA MÉS COMPLETADA I JA EN VAN 3!

Pep

Hace 1.372 días

FILIRUN TRAIL PENEDÈS! 2n REPTE COMPLETAT!

Norbert

Hace 1.374 días

Som-hi Pep!

Alicia

Hace 1.384 días

Gracias por la iniciativa

Encarnación

Hace 1.387 días

Endavant!

Pep

Hace 1.393 días

ULTRA TRAIL MONTNEGRE CORREDOR COMPLETAT!!!!
REPTE Nº 1

Brandán

Hace 1.393 días

Eres muy grande Pep

Joan

Hace 1.393 días

Ànims Pep.

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