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IRONMAN SOLIDARIO PIEL DE MARIPOSA OCTUBRE 2.023

IRONMAN SOLIDARIO PIEL DE MARIPOSA OCTUBRE 2.023

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Enfermedades raras

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Published: 19 Jun 2023

Este año voy a realizar 226 KM nadando, en bici y corriendo en el IRONMAN Barcelona a favor de la Fundación DEBRA “La mejor forma de conseguir la
realización personal es dedicarse a metas desinteradas”.
Quiero que mis Km y mis entrenos sirvan para recaudar fondos para la investigacion para luchar contra la enfermedad.
Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta. ¿Me ayudas?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (42)

Aitor

20€

643 days ago

SECOPA SL

200€

645 days ago

Anonymous

50€

646 days ago

SANDRA

35€

646 days ago

Anonymous

50€

646 days ago

Jerez

140€

647 days ago

David

100€

647 days ago

Fundación Ricardo Leal

1.000€

647 days ago

Víctor

Hidden donation

649 days ago

alfonso

20€

652 days ago

JOSE MARIA

35€

652 days ago

ESCUELA DE CONKISTADORES SLU

420€

669 days ago

Anonymous

Hidden donation

676 days ago

Enrique

50€

710 days ago

50€

710 days ago

José Manuel

50€

710 days ago

Norpaper

400€

712 days ago

SMURFIT KAPPA ESPAÑA S.A

500€

718 days ago

Gemdoubs

200€

719 days ago

Anonymous

400€

726 days ago

javier

Hidden donation

729 days ago

Francisco

35€

739 days ago

PAPER WINGS S.L.

100€

739 days ago

Felipe

100€

739 days ago

Bárbara

50€

743 days ago

AFCO

400€

744 days ago

Rafa-Maria

50€

745 days ago

Mª Esmeralda

10€

745 days ago

Mónica

35€

745 days ago

ROSA

100€

745 days ago

Francisco

35€

745 days ago

Fernando Jesús

50€

745 days ago

Juan Luis Bermejo

20€

745 days ago

Antonio José

35€

745 days ago

Óscar

20€

746 days ago

Kuin

20€

746 days ago

50€

746 days ago

Mari García

20€

746 days ago

Mari García

10€

746 days ago

100€

746 days ago

José Luís

100€

747 days ago

JOSE MARIA

50€

747 days ago

See more donators

Comments (17)

Aitor

643 days ago

En el próximo Ironman tienes que llevar una camiseta de las mías

SECOPA SL

645 days ago

DONATIVO SECOPA

SANDRA

646 days ago

Todo un ejemplo a seguir. Ánimo, mucha fuerza y a por todas!! Tú puedes

David

647 days ago

A por ello!

JOSE MARIA

652 days ago

Vamos que estamos en la recta final.

José Manuel

710 days ago

A por todas Fernando

Norpaper

712 days ago

!que gran desafío! Esfuerzo y corazón … bien hecho Fernando !

Gemdoubs

719 days ago

All my solidarity for this cause. Much hope for healing for those who suffer

javier

729 days ago

Gracias Fernando por tu ayuda en esta enfermedad

Felipe

739 days ago

💪💪

ROSA

745 days ago

Gracias por ofrecernos un gran ejemplo de esfuerzo , superación y solidaridad. Que suerte tenerte en nuestras vidas!

Fernando Jesús

745 days ago

Qué grande eres, Primo!! Mucho ánimo!! Lo vas a hacer genial!!

Juan Luis Bermejo

745 days ago

Fuerza y a por todas Fernando!

Antonio José

745 days ago

Unidos por la causa

746 days ago

Gran gesto por una buena causa.
Lo conseguirás!!

746 days ago

Mucho ánimo

JOSE MARIA

747 days ago

La solidaridad con la.piel de mariposa. Ánimo Fernando

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