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IRONMAN SOLIDARIO PIEL DE MARIPOSA OCTUBRE 2.023

Collected

5.711€

Goal

5.000€

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114%

In support of

DEBRA PIEL DE MARIPOSA

Cause lead by

Fernando Javier Tolosa

Category

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Published: 19 Jun 2023

History
About the NGO

Este año voy a realizar 226 KM nadando, en bici y corriendo en el IRONMAN Barcelona a favor de la Fundación DEBRA “La mejor forma de conseguir la
realización personal es dedicarse a metas desinteradas”.
Quiero que mis Km y mis entrenos sirvan para recaudar fondos para la investigacion para luchar contra la enfermedad.
Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta. ¿Me ayudas?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com