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IRONMAN SOLIDARIO PIEL DE MARIPOSA OCTUBRE 2.023

IRONMAN SOLIDARIO PIEL DE MARIPOSA OCTUBRE 2.023

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Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 19 jun 2023

Este año voy a realizar 226 KM nadando, en bici y corriendo en el IRONMAN Barcelona a favor de la Fundación DEBRA “La mejor forma de conseguir la
realización personal es dedicarse a metas desinteradas”.
Quiero que mis Km y mis entrenos sirvan para recaudar fondos para la investigacion para luchar contra la enfermedad.
Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta. ¿Me ayudas?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (42)

Aitor

20€

Hace 196 días

SECOPA SL

200€

Hace 197 días

Anónimo

50€

Hace 198 días

SANDRA

35€

Hace 198 días

Anónimo

50€

Hace 199 días

Jerez

140€

Hace 199 días

David

100€

Hace 199 días

Fundación Ricardo Leal

1.000€

Hace 199 días

Víctor

Donación oculta

Hace 201 días

alfonso

20€

Hace 204 días

JOSE MARIA

35€

Hace 205 días

ESCUELA DE CONKISTADORES SLU

420€

Hace 222 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 228 días

Enrique

50€

Hace 263 días

50€

Hace 263 días

José Manuel

50€

Hace 263 días

Norpaper

400€

Hace 264 días

SMURFIT KAPPA ESPAÑA S.A

500€

Hace 270 días

Gemdoubs

200€

Hace 271 días

Anónimo

400€

Hace 278 días

javier

Donación oculta

Hace 281 días

Francisco

35€

Hace 291 días

PAPER WINGS S.L.

100€

Hace 292 días

Felipe

100€

Hace 292 días

Bárbara

50€

Hace 295 días

AFCO

400€

Hace 296 días

Rafa-Maria

50€

Hace 297 días

Mª Esmeralda

10€

Hace 297 días

Mónica

35€

Hace 298 días

ROSA

100€

Hace 298 días

Francisco

35€

Hace 298 días

Fernando Jesús

50€

Hace 298 días

Juan Luis Bermejo

20€

Hace 298 días

Antonio José

35€

Hace 298 días

Óscar

20€

Hace 298 días

Kuin

20€

Hace 298 días

50€

Hace 298 días

Mari García

20€

Hace 298 días

Mari García

10€

Hace 298 días

100€

Hace 299 días

José Luís

100€

Hace 299 días

JOSE MARIA

50€

Hace 299 días

Ver más donantes

Comentarios (17)

Aitor

Hace 196 días

En el próximo Ironman tienes que llevar una camiseta de las mías

SECOPA SL

Hace 197 días

DONATIVO SECOPA

SANDRA

Hace 198 días

Todo un ejemplo a seguir. Ánimo, mucha fuerza y a por todas!! Tú puedes

David

Hace 199 días

A por ello!

JOSE MARIA

Hace 205 días

Vamos que estamos en la recta final.

A por todas Fernando

Norpaper

Hace 264 días

!que gran desafío! Esfuerzo y corazón … bien hecho Fernando !

Gemdoubs

Hace 271 días

All my solidarity for this cause. Much hope for healing for those who suffer

javier

Hace 281 días

Gracias Fernando por tu ayuda en esta enfermedad

Felipe

Hace 292 días

💪💪

ROSA

Hace 298 días

Gracias por ofrecernos un gran ejemplo de esfuerzo , superación y solidaridad. Que suerte tenerte en nuestras vidas!

Qué grande eres, Primo!! Mucho ánimo!! Lo vas a hacer genial!!

Juan Luis Bermejo

Hace 298 días

Fuerza y a por todas Fernando!

Unidos por la causa

Hace 298 días

Gran gesto por una buena causa.
Lo conseguirás!!

Hace 299 días

Mucho ánimo

JOSE MARIA

Hace 299 días

La solidaridad con la.piel de mariposa. Ánimo Fernando

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