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IRONMAN SOLIDARIO PIEL DE MARIPOSA OCTUBRE 2.023

IRONMAN SOLIDARIO PIEL DE MARIPOSA OCTUBRE 2.023

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114%

Reto liderado por

Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 19 jun 2023

Este año voy a realizar 226 KM nadando, en bici y corriendo en el IRONMAN Barcelona a favor de la Fundación DEBRA “La mejor forma de conseguir la
realización personal es dedicarse a metas desinteradas”.
Quiero que mis Km y mis entrenos sirvan para recaudar fondos para la investigacion para luchar contra la enfermedad.
Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta. ¿Me ayudas?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (42)

Aitor

20€

Hace 299 días

SECOPA SL

200€

Hace 301 días

Anónimo

50€

Hace 302 días

SANDRA

35€

Hace 302 días

Anónimo

50€

Hace 302 días

Jerez

140€

Hace 303 días

David

100€

Hace 303 días

Fundación Ricardo Leal

1.000€

Hace 303 días

Víctor

Donación oculta

Hace 305 días

alfonso

20€

Hace 308 días

JOSE MARIA

35€

Hace 308 días

ESCUELA DE CONKISTADORES SLU

420€

Hace 325 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 332 días

Enrique

50€

Hace 366 días

50€

Hace 367 días

José Manuel

50€

Hace 367 días

Norpaper

400€

Hace 368 días

SMURFIT KAPPA ESPAÑA S.A

500€

Hace 374 días

Gemdoubs

200€

Hace 375 días

Anónimo

400€

Hace 382 días

javier

Donación oculta

Hace 385 días

Francisco

35€

Hace 395 días

PAPER WINGS S.L.

100€

Hace 395 días

Felipe

100€

Hace 396 días

Bárbara

50€

Hace 399 días

AFCO

400€

Hace 400 días

Rafa-Maria

50€

Hace 401 días

Mª Esmeralda

10€

Hace 401 días

Mónica

35€

Hace 401 días

ROSA

100€

Hace 401 días

Francisco

35€

Hace 401 días

Fernando Jesús

50€

Hace 402 días

Juan Luis Bermejo

20€

Hace 402 días

Antonio José

35€

Hace 402 días

Óscar

20€

Hace 402 días

Kuin

20€

Hace 402 días

50€

Hace 402 días

Mari García

20€

Hace 402 días

Mari García

10€

Hace 402 días

100€

Hace 402 días

José Luís

100€

Hace 403 días

JOSE MARIA

50€

Hace 403 días

Ver más donantes

Comentarios (17)

Aitor

Hace 299 días

En el próximo Ironman tienes que llevar una camiseta de las mías

SECOPA SL

Hace 301 días

DONATIVO SECOPA

SANDRA

Hace 302 días

Todo un ejemplo a seguir. Ánimo, mucha fuerza y a por todas!! Tú puedes

David

Hace 303 días

A por ello!

JOSE MARIA

Hace 308 días

Vamos que estamos en la recta final.

José Manuel

Hace 367 días

A por todas Fernando

Norpaper

Hace 368 días

!que gran desafío! Esfuerzo y corazón … bien hecho Fernando !

Gemdoubs

Hace 375 días

All my solidarity for this cause. Much hope for healing for those who suffer

javier

Hace 385 días

Gracias Fernando por tu ayuda en esta enfermedad

Felipe

Hace 396 días

💪💪

ROSA

Hace 401 días

Gracias por ofrecernos un gran ejemplo de esfuerzo , superación y solidaridad. Que suerte tenerte en nuestras vidas!

Fernando Jesús

Hace 402 días

Qué grande eres, Primo!! Mucho ánimo!! Lo vas a hacer genial!!

Juan Luis Bermejo

Hace 402 días

Fuerza y a por todas Fernando!

Antonio José

Hace 402 días

Unidos por la causa

Hace 402 días

Gran gesto por una buena causa.
Lo conseguirás!!

Hace 402 días

Mucho ánimo

JOSE MARIA

Hace 403 días

La solidaridad con la.piel de mariposa. Ánimo Fernando

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