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IRONMAN SOLIDARIO PIEL DE MARIPOSA OCTUBRE 2.023

IRONMAN SOLIDARIO PIEL DE MARIPOSA OCTUBRE 2.023

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114%

Reto liderado por

Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 19 jun 2023

Este año voy a realizar 226 KM nadando, en bici y corriendo en el IRONMAN Barcelona a favor de la Fundación DEBRA “La mejor forma de conseguir la
realización personal es dedicarse a metas desinteradas”.
Quiero que mis Km y mis entrenos sirvan para recaudar fondos para la investigacion para luchar contra la enfermedad.
Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta. ¿Me ayudas?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (42)

Aitor

20€

Hace 639 días

SECOPA SL

200€

Hace 641 días

Anónimo

50€

Hace 642 días

SANDRA

35€

Hace 642 días

Anónimo

50€

Hace 642 días

Jerez

140€

Hace 643 días

David

100€

Hace 643 días

Fundación Ricardo Leal

1.000€

Hace 643 días

Víctor

Donación oculta

Hace 645 días

alfonso

20€

Hace 648 días

JOSE MARIA

35€

Hace 648 días

ESCUELA DE CONKISTADORES SLU

420€

Hace 665 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 672 días

Enrique

50€

Hace 706 días

50€

Hace 707 días

José Manuel

50€

Hace 707 días

Norpaper

400€

Hace 708 días

SMURFIT KAPPA ESPAÑA S.A

500€

Hace 714 días

Gemdoubs

200€

Hace 715 días

Anónimo

400€

Hace 722 días

javier

Donación oculta

Hace 725 días

Francisco

35€

Hace 735 días

PAPER WINGS S.L.

100€

Hace 735 días

Felipe

100€

Hace 736 días

Bárbara

50€

Hace 739 días

AFCO

400€

Hace 740 días

Rafa-Maria

50€

Hace 741 días

Mª Esmeralda

10€

Hace 741 días

Mónica

35€

Hace 741 días

ROSA

100€

Hace 741 días

Francisco

35€

Hace 741 días

Fernando Jesús

50€

Hace 742 días

Juan Luis Bermejo

20€

Hace 742 días

Antonio José

35€

Hace 742 días

Óscar

20€

Hace 742 días

Kuin

20€

Hace 742 días

50€

Hace 742 días

Mari García

20€

Hace 742 días

Mari García

10€

Hace 742 días

100€

Hace 742 días

José Luís

100€

Hace 743 días

JOSE MARIA

50€

Hace 743 días

Ver más donantes

Comentarios (17)

Aitor

Hace 639 días

En el próximo Ironman tienes que llevar una camiseta de las mías

SECOPA SL

Hace 641 días

DONATIVO SECOPA

SANDRA

Hace 642 días

Todo un ejemplo a seguir. Ánimo, mucha fuerza y a por todas!! Tú puedes

David

Hace 643 días

A por ello!

JOSE MARIA

Hace 648 días

Vamos que estamos en la recta final.

José Manuel

Hace 707 días

A por todas Fernando

Norpaper

Hace 708 días

!que gran desafío! Esfuerzo y corazón … bien hecho Fernando !

Gemdoubs

Hace 715 días

All my solidarity for this cause. Much hope for healing for those who suffer

javier

Hace 725 días

Gracias Fernando por tu ayuda en esta enfermedad

Felipe

Hace 736 días

💪💪

ROSA

Hace 741 días

Gracias por ofrecernos un gran ejemplo de esfuerzo , superación y solidaridad. Que suerte tenerte en nuestras vidas!

Fernando Jesús

Hace 742 días

Qué grande eres, Primo!! Mucho ánimo!! Lo vas a hacer genial!!

Juan Luis Bermejo

Hace 742 días

Fuerza y a por todas Fernando!

Antonio José

Hace 742 días

Unidos por la causa

Hace 742 días

Gran gesto por una buena causa.
Lo conseguirás!!

Hace 742 días

Mucho ánimo

JOSE MARIA

Hace 743 días

La solidaridad con la.piel de mariposa. Ánimo Fernando

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