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IRONMAN SOLIDARIO PIEL DE MARIPOSA OCTUBRE 2.023

IRONMAN SOLIDARIO PIEL DE MARIPOSA OCTUBRE 2.023

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114%

Reto liderado por

Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 19 jun 2023

Este año voy a realizar 226 KM nadando, en bici y corriendo en el IRONMAN Barcelona a favor de la Fundación DEBRA “La mejor forma de conseguir la
realización personal es dedicarse a metas desinteradas”.
Quiero que mis Km y mis entrenos sirvan para recaudar fondos para la investigacion para luchar contra la enfermedad.
Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta. ¿Me ayudas?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (42)

Aitor

20€

Hace 823 días

SECOPA SL

200€

Hace 825 días

Anónimo

50€

Hace 826 días

SANDRA

35€

Hace 826 días

Anónimo

50€

Hace 826 días

Jerez

140€

Hace 827 días

David

100€

Hace 827 días

Fundación Ricardo Leal

1.000€

Hace 827 días

Víctor

Donación oculta

Hace 829 días

alfonso

20€

Hace 832 días

JOSE MARIA

35€

Hace 832 días

ESCUELA DE CONKISTADORES SLU

420€

Hace 849 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 856 días

Enrique

50€

Hace 890 días

50€

Hace 890 días

José Manuel

50€

Hace 890 días

Norpaper

400€

Hace 892 días

SMURFIT KAPPA ESPAÑA S.A

500€

Hace 898 días

Gemdoubs

200€

Hace 899 días

Anónimo

400€

Hace 906 días

javier

Donación oculta

Hace 909 días

Francisco

35€

Hace 918 días

PAPER WINGS S.L.

100€

Hace 919 días

Felipe

100€

Hace 919 días

Bárbara

50€

Hace 923 días

AFCO

400€

Hace 924 días

Rafa-Maria

50€

Hace 924 días

Mª Esmeralda

10€

Hace 925 días

Mónica

35€

Hace 925 días

ROSA

100€

Hace 925 días

Francisco

35€

Hace 925 días

Fernando Jesús

50€

Hace 925 días

Juan Luis Bermejo

20€

Hace 925 días

Antonio José

35€

Hace 925 días

Óscar

20€

Hace 925 días

Kuin

20€

Hace 926 días

50€

Hace 926 días

Mari García

20€

Hace 926 días

Mari García

10€

Hace 926 días

100€

Hace 926 días

José Luís

100€

Hace 926 días

JOSE MARIA

50€

Hace 927 días

Ver más donantes

Comentarios (17)

Aitor

Hace 823 días

En el próximo Ironman tienes que llevar una camiseta de las mías

SECOPA SL

Hace 825 días

DONATIVO SECOPA

SANDRA

Hace 826 días

Todo un ejemplo a seguir. Ánimo, mucha fuerza y a por todas!! Tú puedes

David

Hace 827 días

A por ello!

JOSE MARIA

Hace 832 días

Vamos que estamos en la recta final.

José Manuel

Hace 890 días

A por todas Fernando

Norpaper

Hace 892 días

!que gran desafío! Esfuerzo y corazón … bien hecho Fernando !

Gemdoubs

Hace 899 días

All my solidarity for this cause. Much hope for healing for those who suffer

javier

Hace 909 días

Gracias Fernando por tu ayuda en esta enfermedad

Felipe

Hace 919 días

💪💪

ROSA

Hace 925 días

Gracias por ofrecernos un gran ejemplo de esfuerzo , superación y solidaridad. Que suerte tenerte en nuestras vidas!

Fernando Jesús

Hace 925 días

Qué grande eres, Primo!! Mucho ánimo!! Lo vas a hacer genial!!

Juan Luis Bermejo

Hace 925 días

Fuerza y a por todas Fernando!

Antonio José

Hace 925 días

Unidos por la causa

Hace 926 días

Gran gesto por una buena causa.
Lo conseguirás!!

Hace 926 días

Mucho ánimo

JOSE MARIA

Hace 927 días

La solidaridad con la.piel de mariposa. Ánimo Fernando

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