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Investigación de encefalopatía KCNQ2. #sonrisasKCNQ2

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria. Necesitamos financiar un proyecto de investigación que permitirá a nuestros hijos afectados por esta encefalopatía epiléptica desarrollarse de la mejor forma posible.

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Salud Inserción social Infancia

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Published: 29 May 2018

Tras cinco años luchando por un diagnóstico para Alonso, éste llegó solo tres días antes de irse su abuela, la que no dudó en hacer las maletas y acompañarnos de hospital en hospital, repitiendo los "cinco lobitos" una y otra vez. En su emoción por la gran noticia, decidió que no quería flores en su funeral, sino que se sustituyeran por una donación a la investigación sobre la enfermedad de su nieto, KCNQ2.  

Esto es lo que ahora ponemos en marcha: una campaña para financiar la investigación de KCNQ2 que la Doctora Fons, neuropediatra del hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, pretende comenzar y para lo que necesita 70.000 euros. Para nuestros hijos esto supondrá una oportunidad para desarrollarse de la forma más autosuficiente posible. Un sueño que queremos cumplir por la mejor abuela del mundo, la que empezó todo esto. En homenaje a los abuelos que nos dan fuerza para seguir luchando cada día por nuestros hijos, discapacitados o no. 

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria en la que existe una disfunción del canal de potasio cerebral y que produce una encefalopatía epiléptica. Los afectados por KCNQ2 tienen una discapacidad, habitualmente intelectual y física, que va de moderada a severa. La experiencia nos dice que nuestros hijos son capaces de progresar, pero necesitamos las respuestas que este proyecto de investigación nos va a dar para saber cómo los afectados por esta enfermedad pueden avanzar para ser autosuficientes y tener una vida plena. Nuestros hijos necesitan un tratamiento. ¿Nos echas una mano? Síguenos en https://www.facebook.com/sonrisasKCNQ2/

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

Donators (415)

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1,618 days ago

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1,644 days ago

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1,646 days ago

Sergio

41€

1,648 days ago

María Teresa

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COVADONGA

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Azucena

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Eva Maria

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Eva Maria

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Dawid

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Gosia

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Elisa

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Maribel

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Michal

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Juan

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Covadonga

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Rocio

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Jose maria

100€

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Pabll

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monika

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Francesco

200€

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Eva Maria

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Juan José

100€

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400€

1,920 days ago

Eva Maria

510€

1,945 days ago

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Comments (230)

Sergio

1,648 days ago

Donativo del Bar Pepe, en Lieres, Asturias, millones de gracias por vuestra colaboración y por ser como sois.

COVADONGA

1,657 days ago

Importe de la recaudación de la hucha de la empresa CADARMA, alimentación animal. Muchísimas gracias por todo.

Azucena

1,661 days ago

Gracias por hacer este camino!!!

Juana Desirée

1,683 days ago

Esto es de una familia canaria con una hija q padece también encefalopatía epiléptica y q también ha sido tratada en San Joan de deu,en apoyo a ambas.
Nuestr@s hij@s se lo merecen todo porque son unos luchadores natos.Mucha suerte y mucho ánimo con este proyecto.

Lucía

1,693 days ago

Besinos de Jaime

Carlos

1,702 days ago

Lo vas a conseguir. ¡Enhorabuena!

Eva Maria

1,723 days ago

Gracias a Sidrería Villa Lucía y a tod@s aquell@s q habéis participado, Gracias a todo el equipo q lo forman , una vez más, x q siempre estáis ahí apoyándonos y colaborando con nosotros , Millones de gracias 💜💜💜

Eva Maria

1,723 days ago

Bueno, pues hoy tengo q dar las gracias a 2 personas a las q quiero un montón Almudena y Mateo, nos han apoyado siempre en esta lucha y como no, se han acordado de nosotros el día más importante de su vida , los detalles de su boda han sido totalmente solidarios , para nuestra investigación. Muchas gracias chicos ¡¡¡💜💜💜💜💪💪💪

Eva Maria

1,762 days ago

Recaudación balón solidario, Gracias a sidrería Villa Lucía, y a tod@s aquell@s, q participaron , y colaboraron con la investigación kcnq2, poquito a poco lo estamos consiguiendo ¡¡¡ GRACIAS¡¡¡💜💜💜💪💪

Juan

1,820 days ago

Ánimo, amigos!! Un grano para una montaña!

Eva Maria

1,826 days ago

Gracias a todas las familias de E.I 5 años del C.E.I.P Jacinto benavente, por colaborar con la investigación KCNQ2, Gracias a todos x vuestro esfuerzo , estamos seguros de q lo conseguiremos . Un millón de gracias familias 💜💜💜💪💪💪😘😘

Eva Maria

1,839 days ago

Gracias a Simón y Eva de Inmobiliaria Distrito 24, por colaborar con la INVESTIGACIÓN KCNQ2,poco a poco lo estamos consiguiendo¡¡¡¡ un millón de gracias ???????

Eva Maria

1,862 days ago

Hoy Lara una niña de sexto de primaria del CEIP Jacinto Benavente de gijon, nos a donado lo correspondiente a su parte del viaje de estudios, el cual no pueden hacer debido al covid . ,Muchísimas gracias Lara, de Nahia y de todos los niños kcnq2 ?????juntos lo conseguiremos.

Eva Maria

1,920 days ago

DONATIVO JABONES SOLIDARIOS
Muchísimas gracias a 4 CUADRILLA DE JUDIOS COLINEGROS por apoyarnos en nuestra investigación ?????????

Eva Maria

1,945 days ago

Donativo del merchanding aventureros de mundos, Gracias Dani y Vanía por darnos está oportunidad, muchísimas gracias ?????

Matias

1,945 days ago

Donativo del merchanding aventureros de mundos, gracias Dani y Vania por darnos esta oportunidad, muchísimas gracias ?????

Sergio

1,954 days ago

RECAUDACIÓN POR LA ADQUISICIÓN DE PAÑUELOS DONADOS POR MARÍA LAFUENTE. MUCHÍSIMAS GRACIAS

Eva

1,959 days ago

Mucha fuerza!

Eva Maria

1,997 days ago

Donativo cestas de navidad café les xanes, muchisimas gracias por estar siempre ahí apoyándonos y ayudándonos, ????????

Eva Maria

1,997 days ago

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon Sonia, muchas gracias a tod@s x vuestro granito , poco a poco estamos haciendo mucho ????????

Eva Maria

2,006 days ago

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Eva Maria

2,006 days ago

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Matias

2,006 days ago

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2.

Eva Maria

2,007 days ago

Donativo lettering, Gracias al AMPA del jacinto Benavente y a Marta, un millón de gracias x vuestra colaboración ?????

Eva Maria

2,007 days ago

Donativo carnicería Jose&Ana Vega la camocha , Gracias por colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

2,007 days ago

Donativo Dani y Nuria gracias x colaborar con la investigación kcnq2

Sergio

2,019 days ago

Donativos venta de pulseras en el Festival de Navidad del C.E.I.P. Xentiquina de Lieres, millones de gracias a todos. Os queremos

Eva Maria

2,020 days ago

Donativo Kori, Mil gracias x colaborar con nosotros y poner tu granito de arena para la investigación KCNQ2???

Matias

2,024 days ago

Muchas gracias a DF auténticos por vuestra colaboración.

Casa de la Juventud

2,033 days ago

Esta donación es por parte de los jóvenes de la Casa de la Juventud de Villares de la Reina. Os deseamos lo mejor.

Mónica

2,075 days ago

Mucha suerte

Eva Maria

2,076 days ago

Donativos jabones y detalles, Gracias a todos por colaborar con la investigación KCNQ2.

Sergio

2,088 days ago

DONACIÓN DE LOS TALLERES ORGANIZADOS POR EL AYUNTAMIENTO DE CANDELARIO (SALAMANCA). MUCHÍSIMAS GRACIAS POR LA COLABORACIÓN

COVADONGA

2,142 days ago

Muchas gracias, Lorena, ya sabes cuánto te queremos.

Cristina

2,180 days ago

Covadonga con mi aportación va mi amor también para vosotros.

Eva Maria

2,182 days ago

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon
Muchas gracias a tod@s por colaborar con la investigación

Joan

2,184 days ago

Hola, espero que podáis conseguir el reto de llegar a la cifra marcada y poder iniciar la investigación sobre esta enfermedad rara.
Mi hija Laia de 14 años también está afectada por el gen KCNQ2
Mucha suerte
Joan

Sergio

2,184 days ago

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS EN CALLE BOLIVAR EN SALAMANCA, GRACIAS DE CORAZÓN

Sergio

2,184 days ago

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS CALLE COMUNEROS EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS

Sergio

2,184 days ago

DONATIVO HUCHA CARNICERIA RUMA EN SALAMANCA, MUCHAS GRACIAS, CADA GRANITO SUMA

Sergio

2,184 days ago

DONATIVO HUCHA, MODA MUJER GODY GODY EN CENTRO COMERCIAL ZAMORA EN SALAMANCA, GRACIAS POR TU APOYO

Eva Maria

2,197 days ago

Donativo bike surprise, GRACIAS A LOS NIÑOS DE 5A Y 5B DEL COLEGIO JACINTO BENAVENTE Y A TODOS LOS PROFES por este maravilloso trabajo. Y por colaborar con tanta gana e ilusión con nuestra investigación.

Sergio

2,221 days ago

DONATIVOS HUCHA FRUTERÍA "NEVERLAND" EN SALAMANCA, MUCHÍSIMAS GRACIAS POR TODO

Sergio

2,221 days ago

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA "MIMAN" EN VILLAMAYOR (SALAMANCA), GRACIAS POR COLABORAR

Sergio

2,221 days ago

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA CANTALPINO EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS POR TODO

Sergio

2,221 days ago

DONATIVOS VENTA PULSERAS, FRUTERÍA DON MIGUELÓN, EN TEJARES (SALAMANCA), MUCHÍSIMAS GRACIAS

Sergio

2,230 days ago

DONATIVO HUCHA "BAR DANIEL" EN GARRIDO, SALAMANCA. GRACIAS ISA Y SEBAS, SIEMPRE AL PIE DEL CAÑÓN

Sergio

2,230 days ago

DONATIVO VENTA PULSERAS ADMINISTRACÍÓN DE LOTERÍA "VAN DYCK LOTO 33" DE SALAMANCA. GRACIAS FÉLIX, ERES UN FENÓMENO, TE QUEREMOS

Sergio

2,232 days ago

DONATIVO VENTA PULSERAS "BAR CHICOTE" DE OVIEDO. MILLONES DE GRACIAS A SILO Y AL RESTO DE LA FAMILIA

Sergio

2,232 days ago

DONATIVO VENTA PULSERAS, LIBRERÍA DON LÁPIZ DE VILLARES DE LA REINA. MILLONES DE GRACIAS, SE OS QUIERE

Sergio

2,232 days ago

DONATIVO VENTA PULSERAS, PANADERÍA CAFETERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA. GRACIAS MARÍA Y PACHE, SOIS LOS MEJORES

Sergio

2,267 days ago

VENTA PULSERAS ESTANCO DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS POR TODO

Sergio

2,267 days ago

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

Sergio

2,267 days ago

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

Eva Maria

2,272 days ago

Donativos evento la buena vida gijon
Gracias a tod@s

Paula

2,272 days ago

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Lucía

2,272 days ago

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Carmen

2,272 days ago

Donativos eventos La Buena Vida Gijón. Gracias a todos!

Javier

2,282 days ago

Gracias a tod@s por poner vuestro grano de arena. Un abrazo

Matias

2,318 days ago

Gracias Geli x colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

2,325 days ago

Para Nahia de su bisabuela y para todos los niños kcnq2,todo x la investigacion .

Aprendiver salamanca SLL

2,353 days ago

Aqui va nuestro granito de arena!!!
Seguimos con las camisetas "Enseñame pero bonito" para seguir aumentando nuestro granito ;)

Sergio

2,357 days ago

VENTA DE PULSERAS EN "BAR DANIEL" EN SALAMANCA, ISA Y SEBAS MUCHÍSIMAS GRACIAS

Sergio

2,359 days ago

VENTA DE PULSERAS, FARMACIA MOLINERO EN VILLARES DE LA REINA, MILLONES DE GRACIAS

Almudena

2,370 days ago

Donativo 2 cestas de navidad. Cafe les xanes. Gracias por su colaboracion

Matias

2,370 days ago

Donativo fila 0 festinahia bimenes
Gracias por vuestra colaboración

Eva Maria

2,371 days ago

Donativos FESTINAHIA Bimenes, Gracias a todos x vuestra colaboración.

Matias

2,377 days ago

De DF auténticos para Nahia gracias

Bea

2,401 days ago

Donativo de Sandra y Julio para Nahia y la investigacion

Eva Maria

2,406 days ago

Donativo tercera cesta café les xanes !!! Gracias a tod@s ??

Sergio

2,409 days ago

VENTA DE PULSERAS, GRACIAS A TODOS

Sergio

2,409 days ago

VENTA DE PULSERAS, CARNICERÍA MARCOS, GRACIAS IVÁN ERES EL MEJOR

Sergio

2,409 days ago

VENTA DE PULSERAS, MANUEL Y TRABAJADORES DE PERFUMERÍAS AVENIDA, MILLONES DE GRACIAS

Matias

2,414 days ago

Donativo familia Martínez para Nahia y la investigacion

Eva Maria

2,415 days ago

Donativo segunda cesta de navidad "CAFÉ LES XANES " Gracias a tod@s por vuestra colaboración .

Eva Maria

2,420 days ago

DONATIVO PRIMERA CESTA DE NAVIDAD "CAFE LES XANES"
MUCHAS GRACIAS A TOD@S POR VUESTRA COLABORACION.

Sergio

2,427 days ago

DONATIVO DE Mª VICTORIA MIGUEL ANDRÉS, MUCHAS GRACIAS

Sergio

2,427 days ago

DONATIVO DE MARÍA DE LOS ANGELES GIMÉNEZ, MUCHAS GRACIAS

Sergio

2,427 days ago

DONATIVO DE EUGENIO MARCOS MESONERO, MUCHAS GRACIAS

Sergio

2,427 days ago

DONATIVO DE MARÍA LAURA SÁNCHEZ SAIZ, MUCHAS GRACIAS

Sergio

2,435 days ago

PULSERAS VENDIDAS EN PANADERÍA - PASTELERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS PACHE Y MARÍA SOIS LOS MEJORES Y LO SABÉIS

Sergio

2,435 days ago

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

Sergio

2,435 days ago

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

Sergio

2,436 days ago

EVENTO CAMPO DE TIRO, INGRESOS EN CUENTA DE ASISTENTES Y FILA CERO

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2,436 days ago

EVENTO CAMPO DE TIRO, HUCHA DÍA DEL EVENTO

Sergio

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EVENTO CAMPO DE TIRO, VASOS DE MEL WHITE

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EVENTO CAMPO DE TIRO, CUADRO DE ANDRÉS ALÉN

Sergio

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EVENTO CAMPO DE TIRO, PAÑUELO MARÍA LAFUENTE

Sergio

2,436 days ago

EVENTO CAMPO DE TIRO, ACUARELA MARÍA LAFUENTE

Eduardo

2,437 days ago

Donativo por subasta de dos pañuelos de la diseñadora María Lafuente el domingo 28 de Octubre en evento Salamanca.

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