Collected

70.441€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

Investigación de encefalopatía KCNQ2. #sonrisasKCNQ2

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria. Necesitamos financiar un proyecto de investigación que permitirá a nuestros hijos afectados por esta encefalopatía epiléptica desarrollarse de la mejor forma posible.

Collected

70.441€

Goal

70.000€

Donations

415

Left

Finished

101%

Category

Salud Inserción social Infancia

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 29 May 2018

Tras cinco años luchando por un diagnóstico para Alonso, éste llegó solo tres días antes de irse su abuela, la que no dudó en hacer las maletas y acompañarnos de hospital en hospital, repitiendo los "cinco lobitos" una y otra vez. En su emoción por la gran noticia, decidió que no quería flores en su funeral, sino que se sustituyeran por una donación a la investigación sobre la enfermedad de su nieto, KCNQ2.  

Esto es lo que ahora ponemos en marcha: una campaña para financiar la investigación de KCNQ2 que la Doctora Fons, neuropediatra del hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, pretende comenzar y para lo que necesita 70.000 euros. Para nuestros hijos esto supondrá una oportunidad para desarrollarse de la forma más autosuficiente posible. Un sueño que queremos cumplir por la mejor abuela del mundo, la que empezó todo esto. En homenaje a los abuelos que nos dan fuerza para seguir luchando cada día por nuestros hijos, discapacitados o no. 

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria en la que existe una disfunción del canal de potasio cerebral y que produce una encefalopatía epiléptica. Los afectados por KCNQ2 tienen una discapacidad, habitualmente intelectual y física, que va de moderada a severa. La experiencia nos dice que nuestros hijos son capaces de progresar, pero necesitamos las respuestas que este proyecto de investigación nos va a dar para saber cómo los afectados por esta enfermedad pueden avanzar para ser autosuficientes y tener una vida plena. Nuestros hijos necesitan un tratamiento. ¿Nos echas una mano? Síguenos en https://www.facebook.com/sonrisasKCNQ2/

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

Donators (415)

REMEDIOS

Hidden donation

1,158 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,184 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,186 days ago

Sergio

41€

1,188 days ago

María Teresa

50€

1,190 days ago

COVADONGA

88€

1,197 days ago

Fernando

15€

1,201 days ago

Azucena

100€

1,201 days ago

Daniela

Hidden donation

1,201 days ago

Angustias

35€

1,203 days ago

Carlos

50€

1,203 days ago

Juan Pablo Urban

15€

1,204 days ago

Marta

3€

1,204 days ago

Esperanza

1€

1,217 days ago

Robert

10€

1,218 days ago

Juana Desirée

35€

1,223 days ago

nelia

25€

1,233 days ago

Lucía

50€

1,233 days ago

Carlos

100€

1,242 days ago

Eva Maria

170€

1,263 days ago

Eva Maria

280€

1,263 days ago

Hidden donation

1,284 days ago

Eva Maria

685€

1,302 days ago

Dawid

35€

1,336 days ago

Gosia

40€

1,336 days ago

Elisa

35€

1,344 days ago

Maribel

35€

1,347 days ago

ANA ISABEL

125€

1,350 days ago

Anonymous

35€

1,350 days ago

Michal

50€

1,352 days ago

Angela

100€

1,358 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,360 days ago

Juan

35€

1,360 days ago

José

100€

1,360 days ago

Covadonga

150€

1,360 days ago

Rocio

Hidden donation

1,361 days ago

Jose maria

100€

1,361 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,361 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,361 days ago

Pabll

15€

1,361 days ago

monika

Hidden donation

1,361 days ago

Francesco

200€

1,364 days ago

Eva Maria

500€

1,366 days ago

Isabel

1€

1,367 days ago

Eva Maria

200€

1,379 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,386 days ago

Eva Maria

442€

1,402 days ago

Juan José

100€

1,432 days ago

Eva Maria

400€

1,460 days ago

Eva Maria

510€

1,485 days ago

See more donators

Comments (230)

Sergio

1,188 days ago

Donativo del Bar Pepe, en Lieres, Asturias, millones de gracias por vuestra colaboración y por ser como sois.

COVADONGA

1,197 days ago

Importe de la recaudación de la hucha de la empresa CADARMA, alimentación animal. Muchísimas gracias por todo.

Azucena

1,201 days ago

Gracias por hacer este camino!!!

Juana Desirée

1,223 days ago

Esto es de una familia canaria con una hija q padece también encefalopatía epiléptica y q también ha sido tratada en San Joan de deu,en apoyo a ambas.
Nuestr@s hij@s se lo merecen todo porque son unos luchadores natos.Mucha suerte y mucho ánimo con este proyecto.

Lucía

1,233 days ago

Besinos de Jaime

Carlos

1,242 days ago

Lo vas a conseguir. ¡Enhorabuena!

Eva Maria

1,263 days ago

Gracias a Sidrería Villa Lucía y a tod@s aquell@s q habéis participado, Gracias a todo el equipo q lo forman , una vez más, x q siempre estáis ahí apoyándonos y colaborando con nosotros , Millones de gracias 💜💜💜

Eva Maria

1,263 days ago

Bueno, pues hoy tengo q dar las gracias a 2 personas a las q quiero un montón Almudena y Mateo, nos han apoyado siempre en esta lucha y como no, se han acordado de nosotros el día más importante de su vida , los detalles de su boda han sido totalmente solidarios , para nuestra investigación. Muchas gracias chicos ¡¡¡💜💜💜💜💪💪💪

Eva Maria

1,302 days ago

Recaudación balón solidario, Gracias a sidrería Villa Lucía, y a tod@s aquell@s, q participaron , y colaboraron con la investigación kcnq2, poquito a poco lo estamos consiguiendo ¡¡¡ GRACIAS¡¡¡💜💜💜💪💪

Juan

1,360 days ago

Ánimo, amigos!! Un grano para una montaña!

Eva Maria

1,366 days ago

Gracias a todas las familias de E.I 5 años del C.E.I.P Jacinto benavente, por colaborar con la investigación KCNQ2, Gracias a todos x vuestro esfuerzo , estamos seguros de q lo conseguiremos . Un millón de gracias familias 💜💜💜💪💪💪😘😘

Eva Maria

1,379 days ago

Gracias a Simón y Eva de Inmobiliaria Distrito 24, por colaborar con la INVESTIGACIÓN KCNQ2,poco a poco lo estamos consiguiendo¡¡¡¡ un millón de gracias ???????

Eva Maria

1,402 days ago

Hoy Lara una niña de sexto de primaria del CEIP Jacinto Benavente de gijon, nos a donado lo correspondiente a su parte del viaje de estudios, el cual no pueden hacer debido al covid . ,Muchísimas gracias Lara, de Nahia y de todos los niños kcnq2 ?????juntos lo conseguiremos.

Eva Maria

1,460 days ago

DONATIVO JABONES SOLIDARIOS
Muchísimas gracias a 4 CUADRILLA DE JUDIOS COLINEGROS por apoyarnos en nuestra investigación ?????????

Eva Maria

1,485 days ago

Donativo del merchanding aventureros de mundos, Gracias Dani y Vanía por darnos está oportunidad, muchísimas gracias ?????

Matias

1,485 days ago

Donativo del merchanding aventureros de mundos, gracias Dani y Vania por darnos esta oportunidad, muchísimas gracias ?????

Sergio

1,494 days ago

RECAUDACIÓN POR LA ADQUISICIÓN DE PAÑUELOS DONADOS POR MARÍA LAFUENTE. MUCHÍSIMAS GRACIAS

Eva

1,499 days ago

Mucha fuerza!

Eva Maria

1,537 days ago

Donativo cestas de navidad café les xanes, muchisimas gracias por estar siempre ahí apoyándonos y ayudándonos, ????????

Eva Maria

1,537 days ago

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon Sonia, muchas gracias a tod@s x vuestro granito , poco a poco estamos haciendo mucho ????????

Eva Maria

1,546 days ago

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Eva Maria

1,546 days ago

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Matias

1,546 days ago

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2.

Eva Maria

1,547 days ago

Donativo lettering, Gracias al AMPA del jacinto Benavente y a Marta, un millón de gracias x vuestra colaboración ?????

Eva Maria

1,547 days ago

Donativo carnicería Jose&Ana Vega la camocha , Gracias por colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

1,547 days ago

Donativo Dani y Nuria gracias x colaborar con la investigación kcnq2

Sergio

1,559 days ago

Donativos venta de pulseras en el Festival de Navidad del C.E.I.P. Xentiquina de Lieres, millones de gracias a todos. Os queremos

Eva Maria

1,560 days ago

Donativo Kori, Mil gracias x colaborar con nosotros y poner tu granito de arena para la investigación KCNQ2???

Matias

1,564 days ago

Muchas gracias a DF auténticos por vuestra colaboración.

Casa de la Juventud

1,573 days ago

Esta donación es por parte de los jóvenes de la Casa de la Juventud de Villares de la Reina. Os deseamos lo mejor.

Mónica

1,615 days ago

Mucha suerte

Eva Maria

1,616 days ago

Donativos jabones y detalles, Gracias a todos por colaborar con la investigación KCNQ2.

Sergio

1,628 days ago

DONACIÓN DE LOS TALLERES ORGANIZADOS POR EL AYUNTAMIENTO DE CANDELARIO (SALAMANCA). MUCHÍSIMAS GRACIAS POR LA COLABORACIÓN

COVADONGA

1,682 days ago

Muchas gracias, Lorena, ya sabes cuánto te queremos.

Cristina

1,720 days ago

Covadonga con mi aportación va mi amor también para vosotros.

Eva Maria

1,722 days ago

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon
Muchas gracias a tod@s por colaborar con la investigación

Joan

1,724 days ago

Hola, espero que podáis conseguir el reto de llegar a la cifra marcada y poder iniciar la investigación sobre esta enfermedad rara.
Mi hija Laia de 14 años también está afectada por el gen KCNQ2
Mucha suerte
Joan

Sergio

1,724 days ago

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS EN CALLE BOLIVAR EN SALAMANCA, GRACIAS DE CORAZÓN

Sergio

1,724 days ago

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS CALLE COMUNEROS EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS

Sergio

1,724 days ago

DONATIVO HUCHA CARNICERIA RUMA EN SALAMANCA, MUCHAS GRACIAS, CADA GRANITO SUMA

Sergio

1,724 days ago

DONATIVO HUCHA, MODA MUJER GODY GODY EN CENTRO COMERCIAL ZAMORA EN SALAMANCA, GRACIAS POR TU APOYO

Eva Maria

1,737 days ago

Donativo bike surprise, GRACIAS A LOS NIÑOS DE 5A Y 5B DEL COLEGIO JACINTO BENAVENTE Y A TODOS LOS PROFES por este maravilloso trabajo. Y por colaborar con tanta gana e ilusión con nuestra investigación.

Sergio

1,761 days ago

DONATIVOS HUCHA FRUTERÍA "NEVERLAND" EN SALAMANCA, MUCHÍSIMAS GRACIAS POR TODO

Sergio

1,761 days ago

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA "MIMAN" EN VILLAMAYOR (SALAMANCA), GRACIAS POR COLABORAR

Sergio

1,761 days ago

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA CANTALPINO EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS POR TODO

Sergio

1,761 days ago

DONATIVOS VENTA PULSERAS, FRUTERÍA DON MIGUELÓN, EN TEJARES (SALAMANCA), MUCHÍSIMAS GRACIAS

Sergio

1,770 days ago

DONATIVO HUCHA "BAR DANIEL" EN GARRIDO, SALAMANCA. GRACIAS ISA Y SEBAS, SIEMPRE AL PIE DEL CAÑÓN

Sergio

1,770 days ago

DONATIVO VENTA PULSERAS ADMINISTRACÍÓN DE LOTERÍA "VAN DYCK LOTO 33" DE SALAMANCA. GRACIAS FÉLIX, ERES UN FENÓMENO, TE QUEREMOS

Sergio

1,772 days ago

DONATIVO VENTA PULSERAS "BAR CHICOTE" DE OVIEDO. MILLONES DE GRACIAS A SILO Y AL RESTO DE LA FAMILIA

Sergio

1,772 days ago

DONATIVO VENTA PULSERAS, LIBRERÍA DON LÁPIZ DE VILLARES DE LA REINA. MILLONES DE GRACIAS, SE OS QUIERE

Sergio

1,772 days ago

DONATIVO VENTA PULSERAS, PANADERÍA CAFETERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA. GRACIAS MARÍA Y PACHE, SOIS LOS MEJORES

Sergio

1,807 days ago

VENTA PULSERAS ESTANCO DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS POR TODO

Sergio

1,807 days ago

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

Sergio

1,807 days ago

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

Eva Maria

1,812 days ago

Donativos evento la buena vida gijon
Gracias a tod@s

Paula

1,812 days ago

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Lucía

1,812 days ago

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Carmen

1,812 days ago

Donativos eventos La Buena Vida Gijón. Gracias a todos!

Javier

1,822 days ago

Gracias a tod@s por poner vuestro grano de arena. Un abrazo

Matias

1,858 days ago

Gracias Geli x colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

1,865 days ago

Para Nahia de su bisabuela y para todos los niños kcnq2,todo x la investigacion .

Aqui va nuestro granito de arena!!!
Seguimos con las camisetas "Enseñame pero bonito" para seguir aumentando nuestro granito ;)

Sergio

1,897 days ago

VENTA DE PULSERAS EN "BAR DANIEL" EN SALAMANCA, ISA Y SEBAS MUCHÍSIMAS GRACIAS

Sergio

1,899 days ago

VENTA DE PULSERAS, FARMACIA MOLINERO EN VILLARES DE LA REINA, MILLONES DE GRACIAS

Almudena

1,910 days ago

Donativo 2 cestas de navidad. Cafe les xanes. Gracias por su colaboracion

Matias

1,910 days ago

Donativo fila 0 festinahia bimenes
Gracias por vuestra colaboración

Eva Maria

1,911 days ago

Donativos FESTINAHIA Bimenes, Gracias a todos x vuestra colaboración.

Matias

1,917 days ago

De DF auténticos para Nahia gracias

Bea

1,941 days ago

Donativo de Sandra y Julio para Nahia y la investigacion

Eva Maria

1,946 days ago

Donativo tercera cesta café les xanes !!! Gracias a tod@s ??

Sergio

1,949 days ago

VENTA DE PULSERAS, GRACIAS A TODOS

Sergio

1,949 days ago

VENTA DE PULSERAS, CARNICERÍA MARCOS, GRACIAS IVÁN ERES EL MEJOR

Sergio

1,949 days ago

VENTA DE PULSERAS, MANUEL Y TRABAJADORES DE PERFUMERÍAS AVENIDA, MILLONES DE GRACIAS

Matias

1,954 days ago

Donativo familia Martínez para Nahia y la investigacion

Eva Maria

1,955 days ago

Donativo segunda cesta de navidad "CAFÉ LES XANES " Gracias a tod@s por vuestra colaboración .

Eva Maria

1,960 days ago

DONATIVO PRIMERA CESTA DE NAVIDAD "CAFE LES XANES"
MUCHAS GRACIAS A TOD@S POR VUESTRA COLABORACION.

Sergio

1,967 days ago

DONATIVO DE Mª VICTORIA MIGUEL ANDRÉS, MUCHAS GRACIAS

Sergio

1,967 days ago

DONATIVO DE MARÍA DE LOS ANGELES GIMÉNEZ, MUCHAS GRACIAS

Sergio

1,967 days ago

DONATIVO DE EUGENIO MARCOS MESONERO, MUCHAS GRACIAS

Sergio

1,967 days ago

DONATIVO DE MARÍA LAURA SÁNCHEZ SAIZ, MUCHAS GRACIAS

Sergio

1,975 days ago

PULSERAS VENDIDAS EN PANADERÍA - PASTELERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS PACHE Y MARÍA SOIS LOS MEJORES Y LO SABÉIS

Sergio

1,975 days ago

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

Sergio

1,975 days ago

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

Sergio

1,976 days ago

EVENTO CAMPO DE TIRO, INGRESOS EN CUENTA DE ASISTENTES Y FILA CERO

Sergio

1,976 days ago

EVENTO CAMPO DE TIRO, HUCHA DÍA DEL EVENTO

Sergio

1,976 days ago

EVENTO CAMPO DE TIRO, VASOS DE MEL WHITE

Sergio

1,976 days ago

EVENTO CAMPO DE TIRO, CUADRO DE ANDRÉS ALÉN

Sergio

1,976 days ago

EVENTO CAMPO DE TIRO, PAÑUELO MARÍA LAFUENTE

Sergio

1,976 days ago

EVENTO CAMPO DE TIRO, ACUARELA MARÍA LAFUENTE

Eduardo

1,977 days ago

Donativo por subasta de dos pañuelos de la diseñadora María Lafuente el domingo 28 de Octubre en evento Salamanca.

Sponsors