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Investigación de encefalopatía KCNQ2. #sonrisasKCNQ2

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria. Necesitamos financiar la investigación que permitirá a nuestros un desarrollo ópti

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Categoría

Salud Inserción social Infancia

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Publicado: 29 may. 2018

Tras cinco años luchando por un diagnóstico para Alonso, éste llegó solo tres días antes de irse su abuela, la que no dudó en hacer las maletas y acompañarnos de hospital en hospital, repitiendo los "cinco lobitos" una y otra vez. En su emoción por la gran noticia, decidió que no quería flores en su funeral, sino que se sustituyeran por una donación a la investigación sobre la enfermedad de su nieto, KCNQ2.  

Esto es lo que ahora ponemos en marcha: una campaña para financiar la investigación de KCNQ2 que la Doctora Fons, neuropediatra del hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, pretende comenzar y para lo que necesita 70.000 euros. Para nuestros hijos esto supondrá una oportunidad para desarrollarse de la forma más autosuficiente posible. Un sueño que queremos cumplir por la mejor abuela del mundo, la que empezó todo esto. En homenaje a los abuelos que nos dan fuerza para seguir luchando cada día por nuestros hijos, discapacitados o no. 

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria en la que existe una disfunción del canal de potasio cerebral y que produce una encefalopatía epiléptica. Los afectados por KCNQ2 tienen una discapacidad, habitualmente intelectual y física, que va de moderada a severa. La experiencia nos dice que nuestros hijos son capaces de progresar, pero necesitamos las respuestas que este proyecto de investigación nos va a dar para saber cómo los afectados por esta enfermedad pueden avanzar para ser autosuficientes y tener una vida plena. Nuestros hijos necesitan un tratamiento. ¿Nos echas una mano? Síguenos en https://www.facebook.com/sonrisasKCNQ2/

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

Donantes (381)

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Hace 2 días

Eva Maria

685€

Hace 20 días

Dawid

35€

Hace 54 días

Gosia

40€

Hace 54 días

Elisa

35€

Hace 62 días

Maribel

35€

Hace 65 días

ANA ISABEL

125€

Hace 68 días

Anónimo

35€

Hace 68 días

Michal

50€

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100€

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Anónimo

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Juan

35€

Hace 78 días

José

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Hace 78 días

Covadonga

150€

Hace 78 días

Rocio Terol

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Hace 79 días

Jose maria

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Anónimo

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Anónimo

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Pabll

15€

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monika

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Hace 79 días

Francesco

200€

Hace 82 días

Eva Maria

500€

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Isabel

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Eva Maria

200€

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Anónimo

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Hace 104 días

Eva Maria

442€

Hace 120 días

Juan José

100€

Hace 150 días

Eva Maria

400€

Hace 178 días

Eva Maria

510€

Hace 203 días

Matias

500€

Hace 203 días

Diego Manuel

50€

Hace 206 días

SERGIO

154€

Hace 212 días

Mª Angeles

30€

Hace 216 días

Eva

10€

Hace 217 días

Eva Maria

150€

Hace 255 días

Eva Maria

122€

Hace 255 días

Anónimo

300€

Hace 259 días

Eva Maria

675€

Hace 264 días

Eva Maria

680€

Hace 264 días

Matias

800€

Hace 264 días

Eva Maria

150€

Hace 265 días

Eva Maria

20€

Hace 265 días

Eva Maria

50€

Hace 265 días

SERGIO

232€

Hace 277 días

Eva Maria

20€

Hace 278 días

Matias

120€

Hace 282 días

Mónica

10€

Hace 333 días

Eva Maria

1.000€

Hace 334 días

SERGIO

596€

Hace 346 días

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Comentarios (221)

Eva Maria

Hace 20 días

Recaudación balón solidario, Gracias a sidrería Villa Lucía, y a tod@s aquell@s, q participaron , y colaboraron con la investigación kcnq2, poquito a poco lo estamos consiguiendo ¡¡¡ GRACIAS¡¡¡💜💜💜💪💪

Juan

Hace 78 días

Ánimo, amigos!! Un grano para una montaña!

Eva Maria

Hace 84 días

Gracias a todas las familias de E.I 5 años del C.E.I.P Jacinto benavente, por colaborar con la investigación KCNQ2, Gracias a todos x vuestro esfuerzo , estamos seguros de q lo conseguiremos . Un millón de gracias familias 💜💜💜💪💪💪😘😘

Eva Maria

Hace 97 días

Gracias a Simón y Eva de Inmobiliaria Distrito 24, por colaborar con la INVESTIGACIÓN KCNQ2,poco a poco lo estamos consiguiendo¡¡¡¡ un millón de gracias ???????

Eva Maria

Hace 120 días

Hoy Lara una niña de sexto de primaria del CEIP Jacinto Benavente de gijon, nos a donado lo correspondiente a su parte del viaje de estudios, el cual no pueden hacer debido al covid . ,Muchísimas gracias Lara, de Nahia y de todos los niños kcnq2 ?????juntos lo conseguiremos.

Eva Maria

Hace 178 días

DONATIVO JABONES SOLIDARIOS
Muchísimas gracias a 4 CUADRILLA DE JUDIOS COLINEGROS por apoyarnos en nuestra investigación ?????????

Eva Maria

Hace 203 días

Donativo del merchanding aventureros de mundos, Gracias Dani y Vanía por darnos está oportunidad, muchísimas gracias ?????

Matias

Hace 203 días

Donativo del merchanding aventureros de mundos, gracias Dani y Vania por darnos esta oportunidad, muchísimas gracias ?????

SERGIO

Hace 212 días

RECAUDACIÓN POR LA ADQUISICIÓN DE PAÑUELOS DONADOS POR MARÍA LAFUENTE. MUCHÍSIMAS GRACIAS

Eva

Hace 217 días

Mucha fuerza!

Eva Maria

Hace 255 días

Donativo cestas de navidad café les xanes, muchisimas gracias por estar siempre ahí apoyándonos y ayudándonos, ????????

Eva Maria

Hace 255 días

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon Sonia, muchas gracias a tod@s x vuestro granito , poco a poco estamos haciendo mucho ????????

Eva Maria

Hace 264 días

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Eva Maria

Hace 264 días

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Matias

Hace 264 días

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2.

Eva Maria

Hace 265 días

Donativo lettering, Gracias al AMPA del jacinto Benavente y a Marta, un millón de gracias x vuestra colaboración ?????

Eva Maria

Hace 265 días

Donativo carnicería Jose&Ana Vega la camocha , Gracias por colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

Hace 265 días

Donativo Dani y Nuria gracias x colaborar con la investigación kcnq2

SERGIO

Hace 277 días

Donativos venta de pulseras en el Festival de Navidad del C.E.I.P. Xentiquina de Lieres, millones de gracias a todos. Os queremos

Eva Maria

Hace 278 días

Donativo Kori, Mil gracias x colaborar con nosotros y poner tu granito de arena para la investigación KCNQ2???

Matias

Hace 282 días

Muchas gracias a DF auténticos por vuestra colaboración.

Esta donación es por parte de los jóvenes de la Casa de la Juventud de Villares de la Reina. Os deseamos lo mejor.

Mónica

Hace 333 días

Mucha suerte

Eva Maria

Hace 334 días

Donativos jabones y detalles, Gracias a todos por colaborar con la investigación KCNQ2.

SERGIO

Hace 346 días

DONACIÓN DE LOS TALLERES ORGANIZADOS POR EL AYUNTAMIENTO DE CANDELARIO (SALAMANCA). MUCHÍSIMAS GRACIAS POR LA COLABORACIÓN

COVADONGA

Hace 400 días

Muchas gracias, Lorena, ya sabes cuánto te queremos.

Cristina

Hace 438 días

Covadonga con mi aportación va mi amor también para vosotros.

Eva Maria

Hace 440 días

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon
Muchas gracias a tod@s por colaborar con la investigación

Joan

Hace 442 días

Hola, espero que podáis conseguir el reto de llegar a la cifra marcada y poder iniciar la investigación sobre esta enfermedad rara.
Mi hija Laia de 14 años también está afectada por el gen KCNQ2
Mucha suerte
Joan

SERGIO

Hace 442 días

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS EN CALLE BOLIVAR EN SALAMANCA, GRACIAS DE CORAZÓN

SERGIO

Hace 442 días

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS CALLE COMUNEROS EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS

SERGIO

Hace 442 días

DONATIVO HUCHA CARNICERIA RUMA EN SALAMANCA, MUCHAS GRACIAS, CADA GRANITO SUMA

SERGIO

Hace 442 días

DONATIVO HUCHA, MODA MUJER GODY GODY EN CENTRO COMERCIAL ZAMORA EN SALAMANCA, GRACIAS POR TU APOYO

Eva Maria

Hace 455 días

Donativo bike surprise, GRACIAS A LOS NIÑOS DE 5A Y 5B DEL COLEGIO JACINTO BENAVENTE Y A TODOS LOS PROFES por este maravilloso trabajo. Y por colaborar con tanta gana e ilusión con nuestra investigación.

SERGIO

Hace 479 días

DONATIVOS HUCHA FRUTERÍA "NEVERLAND" EN SALAMANCA, MUCHÍSIMAS GRACIAS POR TODO

SERGIO

Hace 479 días

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA "MIMAN" EN VILLAMAYOR (SALAMANCA), GRACIAS POR COLABORAR

SERGIO

Hace 479 días

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA CANTALPINO EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS POR TODO

SERGIO

Hace 479 días

DONATIVOS VENTA PULSERAS, FRUTERÍA DON MIGUELÓN, EN TEJARES (SALAMANCA), MUCHÍSIMAS GRACIAS

SERGIO

Hace 488 días

DONATIVO HUCHA "BAR DANIEL" EN GARRIDO, SALAMANCA. GRACIAS ISA Y SEBAS, SIEMPRE AL PIE DEL CAÑÓN

SERGIO

Hace 488 días

DONATIVO VENTA PULSERAS ADMINISTRACÍÓN DE LOTERÍA "VAN DYCK LOTO 33" DE SALAMANCA. GRACIAS FÉLIX, ERES UN FENÓMENO, TE QUEREMOS

SERGIO

Hace 490 días

DONATIVO VENTA PULSERAS "BAR CHICOTE" DE OVIEDO. MILLONES DE GRACIAS A SILO Y AL RESTO DE LA FAMILIA

SERGIO

Hace 490 días

DONATIVO VENTA PULSERAS, LIBRERÍA DON LÁPIZ DE VILLARES DE LA REINA. MILLONES DE GRACIAS, SE OS QUIERE

SERGIO

Hace 490 días

DONATIVO VENTA PULSERAS, PANADERÍA CAFETERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA. GRACIAS MARÍA Y PACHE, SOIS LOS MEJORES

SERGIO

Hace 525 días

VENTA PULSERAS ESTANCO DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS POR TODO

SERGIO

Hace 525 días

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

SERGIO

Hace 525 días

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

Eva Maria

Hace 530 días

Donativos evento la buena vida gijon
Gracias a tod@s

Paula

Hace 530 días

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Lucía

Hace 530 días

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Carmen

Hace 530 días

Donativos eventos La Buena Vida Gijón. Gracias a todos!

Javier

Hace 540 días

Gracias a tod@s por poner vuestro grano de arena. Un abrazo

Matias

Hace 576 días

Gracias Geli x colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

Hace 583 días

Para Nahia de su bisabuela y para todos los niños kcnq2,todo x la investigacion .

Aqui va nuestro granito de arena!!!
Seguimos con las camisetas "Enseñame pero bonito" para seguir aumentando nuestro granito ;)

SERGIO

Hace 615 días

VENTA DE PULSERAS EN "BAR DANIEL" EN SALAMANCA, ISA Y SEBAS MUCHÍSIMAS GRACIAS

SERGIO

Hace 617 días

VENTA DE PULSERAS, FARMACIA MOLINERO EN VILLARES DE LA REINA, MILLONES DE GRACIAS

Almudena

Hace 628 días

Donativo 2 cestas de navidad. Cafe les xanes. Gracias por su colaboracion

Matias

Hace 628 días

Donativo fila 0 festinahia bimenes
Gracias por vuestra colaboración

Eva Maria

Hace 629 días

Donativos FESTINAHIA Bimenes, Gracias a todos x vuestra colaboración.

Matias

Hace 635 días

De DF auténticos para Nahia gracias

Bea

Hace 659 días

Donativo de Sandra y Julio para Nahia y la investigacion

Eva Maria

Hace 664 días

Donativo tercera cesta café les xanes !!! Gracias a tod@s ??

SERGIO

Hace 667 días

VENTA DE PULSERAS, GRACIAS A TODOS

SERGIO

Hace 667 días

VENTA DE PULSERAS, CARNICERÍA MARCOS, GRACIAS IVÁN ERES EL MEJOR

SERGIO

Hace 667 días

VENTA DE PULSERAS, MANUEL Y TRABAJADORES DE PERFUMERÍAS AVENIDA, MILLONES DE GRACIAS

Matias

Hace 672 días

Donativo familia Martínez para Nahia y la investigacion

Eva Maria

Hace 673 días

Donativo segunda cesta de navidad "CAFÉ LES XANES " Gracias a tod@s por vuestra colaboración .

Eva Maria

Hace 678 días

DONATIVO PRIMERA CESTA DE NAVIDAD "CAFE LES XANES"
MUCHAS GRACIAS A TOD@S POR VUESTRA COLABORACION.

SERGIO

Hace 685 días

DONATIVO DE Mª VICTORIA MIGUEL ANDRÉS, MUCHAS GRACIAS

SERGIO

Hace 685 días

DONATIVO DE MARÍA DE LOS ANGELES GIMÉNEZ, MUCHAS GRACIAS

SERGIO

Hace 685 días

DONATIVO DE EUGENIO MARCOS MESONERO, MUCHAS GRACIAS

SERGIO

Hace 685 días

DONATIVO DE MARÍA LAURA SÁNCHEZ SAIZ, MUCHAS GRACIAS

SERGIO

Hace 693 días

PULSERAS VENDIDAS EN PANADERÍA - PASTELERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS PACHE Y MARÍA SOIS LOS MEJORES Y LO SABÉIS

SERGIO

Hace 693 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

SERGIO

Hace 693 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

SERGIO

Hace 694 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, INGRESOS EN CUENTA DE ASISTENTES Y FILA CERO

SERGIO

Hace 694 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, HUCHA DÍA DEL EVENTO

SERGIO

Hace 694 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, VASOS DE MEL WHITE

SERGIO

Hace 694 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, CUADRO DE ANDRÉS ALÉN

SERGIO

Hace 694 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, PAÑUELO MARÍA LAFUENTE

SERGIO

Hace 694 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, ACUARELA MARÍA LAFUENTE

Eduardo

Hace 695 días

Donativo por subasta de dos pañuelos de la diseñadora María Lafuente el domingo 28 de Octubre en evento Salamanca.

Mucho ánimo. Muchos pocos hacen un MUCHO.

Mercedes

Hace 700 días

De parte de esta familia ganadera con todo el cariño, Mercedes.

Rosa Ana

Hace 701 días

Eva Martinez, nuestro granito de arena, desde Villanueva del Campo. Muchos besines y un gran empujon para todos los campeones!!

Eduardo

Hace 728 días

Querida familia: gracias por vuestro esfuerzo y compromiso. Sois una lección para todos. Mil gracias a los tres.

Mucho ánimo a tod@s.

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