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Investigación de encefalopatía KCNQ2. #sonrisasKCNQ2

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria. Necesitamos financiar un proyecto de investigación que permitirá a nuestros hijos afectados por esta encefalopatía epiléptica desarrollarse de la mejor forma posible.

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Objectiu

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Repte liderat per

Categoria

Salud Inserción social Infancia

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Publicat: 29 de maig 2018

Tras cinco años luchando por un diagnóstico para Alonso, éste llegó solo tres días antes de irse su abuela, la que no dudó en hacer las maletas y acompañarnos de hospital en hospital, repitiendo los "cinco lobitos" una y otra vez. En su emoción por la gran noticia, decidió que no quería flores en su funeral, sino que se sustituyeran por una donación a la investigación sobre la enfermedad de su nieto, KCNQ2.  

Esto es lo que ahora ponemos en marcha: una campaña para financiar la investigación de KCNQ2 que la Doctora Fons, neuropediatra del hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, pretende comenzar y para lo que necesita 70.000 euros. Para nuestros hijos esto supondrá una oportunidad para desarrollarse de la forma más autosuficiente posible. Un sueño que queremos cumplir por la mejor abuela del mundo, la que empezó todo esto. En homenaje a los abuelos que nos dan fuerza para seguir luchando cada día por nuestros hijos, discapacitados o no. 

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria en la que existe una disfunción del canal de potasio cerebral y que produce una encefalopatía epiléptica. Los afectados por KCNQ2 tienen una discapacidad, habitualmente intelectual y física, que va de moderada a severa. La experiencia nos dice que nuestros hijos son capaces de progresar, pero necesitamos las respuestas que este proyecto de investigación nos va a dar para saber cómo los afectados por esta enfermedad pueden avanzar para ser autosuficientes y tener una vida plena. Nuestros hijos necesitan un tratamiento. ¿Nos echas una mano? Síguenos en https://www.facebook.com/sonrisasKCNQ2/

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

Donants (415)

REMEDIOS

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Fa 1.882 dies

Anònim

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Anònim

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Sergio

41€

Fa 1.912 dies

María Teresa

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COVADONGA

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Fa 1.921 dies

Fernando

15€

Fa 1.925 dies

Azucena

100€

Fa 1.925 dies

Daniela

Donació oculta

Fa 1.925 dies

Angustias

35€

Fa 1.927 dies

Carlos

50€

Fa 1.927 dies

Juan Pablo Urban

15€

Fa 1.928 dies

Marta

3€

Fa 1.928 dies

Esperanza

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Fa 1.941 dies

Robert

10€

Fa 1.942 dies

Juana Desirée

35€

Fa 1.947 dies

nelia

25€

Fa 1.957 dies

Lucía

50€

Fa 1.957 dies

Carlos

100€

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Eva Maria

170€

Fa 1.987 dies

Eva Maria

280€

Fa 1.987 dies

Donació oculta

Fa 2.008 dies

Eva Maria

685€

Fa 2.026 dies

Dawid

35€

Fa 2.060 dies

Gosia

40€

Fa 2.060 dies

Elisa

35€

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Maribel

35€

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ANA ISABEL

125€

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Anònim

35€

Fa 2.074 dies

Michal

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Angela

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Anònim

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Juan

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Fa 2.084 dies

José

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Covadonga

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Rocio

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Jose maria

100€

Fa 2.085 dies

Anònim

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Fa 2.085 dies

Anònim

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Fa 2.085 dies

Pabll

15€

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Francesco

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Eva Maria

500€

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Isabel

1€

Fa 2.091 dies

Eva Maria

200€

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Anònim

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Juan José

100€

Fa 2.156 dies

Eva Maria

400€

Fa 2.184 dies

Eva Maria

510€

Fa 2.209 dies

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Comentaris (230)

Sergio

Fa 1.912 dies

Donativo del Bar Pepe, en Lieres, Asturias, millones de gracias por vuestra colaboración y por ser como sois.

COVADONGA

Fa 1.921 dies

Importe de la recaudación de la hucha de la empresa CADARMA, alimentación animal. Muchísimas gracias por todo.

Azucena

Fa 1.925 dies

Gracias por hacer este camino!!!

Juana Desirée

Fa 1.947 dies

Esto es de una familia canaria con una hija q padece también encefalopatía epiléptica y q también ha sido tratada en San Joan de deu,en apoyo a ambas.
Nuestr@s hij@s se lo merecen todo porque son unos luchadores natos.Mucha suerte y mucho ánimo con este proyecto.

Lucía

Fa 1.957 dies

Besinos de Jaime

Carlos

Fa 1.966 dies

Lo vas a conseguir. ¡Enhorabuena!

Eva Maria

Fa 1.987 dies

Gracias a Sidrería Villa Lucía y a tod@s aquell@s q habéis participado, Gracias a todo el equipo q lo forman , una vez más, x q siempre estáis ahí apoyándonos y colaborando con nosotros , Millones de gracias 💜💜💜

Eva Maria

Fa 1.987 dies

Bueno, pues hoy tengo q dar las gracias a 2 personas a las q quiero un montón Almudena y Mateo, nos han apoyado siempre en esta lucha y como no, se han acordado de nosotros el día más importante de su vida , los detalles de su boda han sido totalmente solidarios , para nuestra investigación. Muchas gracias chicos ¡¡¡💜💜💜💜💪💪💪

Eva Maria

Fa 2.026 dies

Recaudación balón solidario, Gracias a sidrería Villa Lucía, y a tod@s aquell@s, q participaron , y colaboraron con la investigación kcnq2, poquito a poco lo estamos consiguiendo ¡¡¡ GRACIAS¡¡¡💜💜💜💪💪

Juan

Fa 2.084 dies

Ánimo, amigos!! Un grano para una montaña!

Eva Maria

Fa 2.090 dies

Gracias a todas las familias de E.I 5 años del C.E.I.P Jacinto benavente, por colaborar con la investigación KCNQ2, Gracias a todos x vuestro esfuerzo , estamos seguros de q lo conseguiremos . Un millón de gracias familias 💜💜💜💪💪💪😘😘

Eva Maria

Fa 2.103 dies

Gracias a Simón y Eva de Inmobiliaria Distrito 24, por colaborar con la INVESTIGACIÓN KCNQ2,poco a poco lo estamos consiguiendo¡¡¡¡ un millón de gracias ???????

Eva Maria

Fa 2.126 dies

Hoy Lara una niña de sexto de primaria del CEIP Jacinto Benavente de gijon, nos a donado lo correspondiente a su parte del viaje de estudios, el cual no pueden hacer debido al covid . ,Muchísimas gracias Lara, de Nahia y de todos los niños kcnq2 ?????juntos lo conseguiremos.

Eva Maria

Fa 2.184 dies

DONATIVO JABONES SOLIDARIOS
Muchísimas gracias a 4 CUADRILLA DE JUDIOS COLINEGROS por apoyarnos en nuestra investigación ?????????

Eva Maria

Fa 2.209 dies

Donativo del merchanding aventureros de mundos, Gracias Dani y Vanía por darnos está oportunidad, muchísimas gracias ?????

Matias

Fa 2.209 dies

Donativo del merchanding aventureros de mundos, gracias Dani y Vania por darnos esta oportunidad, muchísimas gracias ?????

Sergio

Fa 2.218 dies

RECAUDACIÓN POR LA ADQUISICIÓN DE PAÑUELOS DONADOS POR MARÍA LAFUENTE. MUCHÍSIMAS GRACIAS

Eva

Fa 2.223 dies

Mucha fuerza!

Eva Maria

Fa 2.261 dies

Donativo cestas de navidad café les xanes, muchisimas gracias por estar siempre ahí apoyándonos y ayudándonos, ????????

Eva Maria

Fa 2.261 dies

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon Sonia, muchas gracias a tod@s x vuestro granito , poco a poco estamos haciendo mucho ????????

Eva Maria

Fa 2.270 dies

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Eva Maria

Fa 2.270 dies

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Matias

Fa 2.270 dies

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2.

Eva Maria

Fa 2.271 dies

Donativo lettering, Gracias al AMPA del jacinto Benavente y a Marta, un millón de gracias x vuestra colaboración ?????

Eva Maria

Fa 2.271 dies

Donativo carnicería Jose&Ana Vega la camocha , Gracias por colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

Fa 2.271 dies

Donativo Dani y Nuria gracias x colaborar con la investigación kcnq2

Sergio

Fa 2.283 dies

Donativos venta de pulseras en el Festival de Navidad del C.E.I.P. Xentiquina de Lieres, millones de gracias a todos. Os queremos

Eva Maria

Fa 2.284 dies

Donativo Kori, Mil gracias x colaborar con nosotros y poner tu granito de arena para la investigación KCNQ2???

Matias

Fa 2.288 dies

Muchas gracias a DF auténticos por vuestra colaboración.

Casa de la Juventud

Fa 2.297 dies

Esta donación es por parte de los jóvenes de la Casa de la Juventud de Villares de la Reina. Os deseamos lo mejor.

Mónica

Fa 2.339 dies

Mucha suerte

Eva Maria

Fa 2.340 dies

Donativos jabones y detalles, Gracias a todos por colaborar con la investigación KCNQ2.

Sergio

Fa 2.352 dies

DONACIÓN DE LOS TALLERES ORGANIZADOS POR EL AYUNTAMIENTO DE CANDELARIO (SALAMANCA). MUCHÍSIMAS GRACIAS POR LA COLABORACIÓN

COVADONGA

Fa 2.406 dies

Muchas gracias, Lorena, ya sabes cuánto te queremos.

Cristina

Fa 2.444 dies

Covadonga con mi aportación va mi amor también para vosotros.

Eva Maria

Fa 2.446 dies

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon
Muchas gracias a tod@s por colaborar con la investigación

Joan

Fa 2.448 dies

Hola, espero que podáis conseguir el reto de llegar a la cifra marcada y poder iniciar la investigación sobre esta enfermedad rara.
Mi hija Laia de 14 años también está afectada por el gen KCNQ2
Mucha suerte
Joan

Sergio

Fa 2.448 dies

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS EN CALLE BOLIVAR EN SALAMANCA, GRACIAS DE CORAZÓN

Sergio

Fa 2.448 dies

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS CALLE COMUNEROS EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS

Sergio

Fa 2.448 dies

DONATIVO HUCHA CARNICERIA RUMA EN SALAMANCA, MUCHAS GRACIAS, CADA GRANITO SUMA

Sergio

Fa 2.448 dies

DONATIVO HUCHA, MODA MUJER GODY GODY EN CENTRO COMERCIAL ZAMORA EN SALAMANCA, GRACIAS POR TU APOYO

Eva Maria

Fa 2.461 dies

Donativo bike surprise, GRACIAS A LOS NIÑOS DE 5A Y 5B DEL COLEGIO JACINTO BENAVENTE Y A TODOS LOS PROFES por este maravilloso trabajo. Y por colaborar con tanta gana e ilusión con nuestra investigación.

Sergio

Fa 2.485 dies

DONATIVOS HUCHA FRUTERÍA "NEVERLAND" EN SALAMANCA, MUCHÍSIMAS GRACIAS POR TODO

Sergio

Fa 2.485 dies

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA "MIMAN" EN VILLAMAYOR (SALAMANCA), GRACIAS POR COLABORAR

Sergio

Fa 2.485 dies

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA CANTALPINO EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS POR TODO

Sergio

Fa 2.485 dies

DONATIVOS VENTA PULSERAS, FRUTERÍA DON MIGUELÓN, EN TEJARES (SALAMANCA), MUCHÍSIMAS GRACIAS

Sergio

Fa 2.494 dies

DONATIVO HUCHA "BAR DANIEL" EN GARRIDO, SALAMANCA. GRACIAS ISA Y SEBAS, SIEMPRE AL PIE DEL CAÑÓN

Sergio

Fa 2.494 dies

DONATIVO VENTA PULSERAS ADMINISTRACÍÓN DE LOTERÍA "VAN DYCK LOTO 33" DE SALAMANCA. GRACIAS FÉLIX, ERES UN FENÓMENO, TE QUEREMOS

Sergio

Fa 2.496 dies

DONATIVO VENTA PULSERAS "BAR CHICOTE" DE OVIEDO. MILLONES DE GRACIAS A SILO Y AL RESTO DE LA FAMILIA

Sergio

Fa 2.496 dies

DONATIVO VENTA PULSERAS, LIBRERÍA DON LÁPIZ DE VILLARES DE LA REINA. MILLONES DE GRACIAS, SE OS QUIERE

Sergio

Fa 2.496 dies

DONATIVO VENTA PULSERAS, PANADERÍA CAFETERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA. GRACIAS MARÍA Y PACHE, SOIS LOS MEJORES

Sergio

Fa 2.531 dies

VENTA PULSERAS ESTANCO DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS POR TODO

Sergio

Fa 2.531 dies

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

Sergio

Fa 2.531 dies

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

Eva Maria

Fa 2.536 dies

Donativos evento la buena vida gijon
Gracias a tod@s

Paula

Fa 2.536 dies

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Lucía

Fa 2.536 dies

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Carmen

Fa 2.536 dies

Donativos eventos La Buena Vida Gijón. Gracias a todos!

Javier

Fa 2.546 dies

Gracias a tod@s por poner vuestro grano de arena. Un abrazo

Matias

Fa 2.582 dies

Gracias Geli x colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

Fa 2.589 dies

Para Nahia de su bisabuela y para todos los niños kcnq2,todo x la investigacion .

Aprendiver salamanca SLL

Fa 2.617 dies

Aqui va nuestro granito de arena!!!
Seguimos con las camisetas "Enseñame pero bonito" para seguir aumentando nuestro granito ;)

Sergio

Fa 2.621 dies

VENTA DE PULSERAS EN "BAR DANIEL" EN SALAMANCA, ISA Y SEBAS MUCHÍSIMAS GRACIAS

Sergio

Fa 2.623 dies

VENTA DE PULSERAS, FARMACIA MOLINERO EN VILLARES DE LA REINA, MILLONES DE GRACIAS

Almudena

Fa 2.634 dies

Donativo 2 cestas de navidad. Cafe les xanes. Gracias por su colaboracion

Matias

Fa 2.634 dies

Donativo fila 0 festinahia bimenes
Gracias por vuestra colaboración

Eva Maria

Fa 2.635 dies

Donativos FESTINAHIA Bimenes, Gracias a todos x vuestra colaboración.

Matias

Fa 2.641 dies

De DF auténticos para Nahia gracias

Bea

Fa 2.665 dies

Donativo de Sandra y Julio para Nahia y la investigacion

Eva Maria

Fa 2.670 dies

Donativo tercera cesta café les xanes !!! Gracias a tod@s ??

Sergio

Fa 2.673 dies

VENTA DE PULSERAS, GRACIAS A TODOS

Sergio

Fa 2.673 dies

VENTA DE PULSERAS, CARNICERÍA MARCOS, GRACIAS IVÁN ERES EL MEJOR

Sergio

Fa 2.673 dies

VENTA DE PULSERAS, MANUEL Y TRABAJADORES DE PERFUMERÍAS AVENIDA, MILLONES DE GRACIAS

Matias

Fa 2.678 dies

Donativo familia Martínez para Nahia y la investigacion

Eva Maria

Fa 2.679 dies

Donativo segunda cesta de navidad "CAFÉ LES XANES " Gracias a tod@s por vuestra colaboración .

Eva Maria

Fa 2.684 dies

DONATIVO PRIMERA CESTA DE NAVIDAD "CAFE LES XANES"
MUCHAS GRACIAS A TOD@S POR VUESTRA COLABORACION.

Sergio

Fa 2.691 dies

DONATIVO DE Mª VICTORIA MIGUEL ANDRÉS, MUCHAS GRACIAS

Sergio

Fa 2.691 dies

DONATIVO DE MARÍA DE LOS ANGELES GIMÉNEZ, MUCHAS GRACIAS

Sergio

Fa 2.691 dies

DONATIVO DE EUGENIO MARCOS MESONERO, MUCHAS GRACIAS

Sergio

Fa 2.691 dies

DONATIVO DE MARÍA LAURA SÁNCHEZ SAIZ, MUCHAS GRACIAS

Sergio

Fa 2.699 dies

PULSERAS VENDIDAS EN PANADERÍA - PASTELERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS PACHE Y MARÍA SOIS LOS MEJORES Y LO SABÉIS

Sergio

Fa 2.699 dies

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

Sergio

Fa 2.699 dies

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

Sergio

Fa 2.700 dies

EVENTO CAMPO DE TIRO, INGRESOS EN CUENTA DE ASISTENTES Y FILA CERO

Sergio

Fa 2.700 dies

EVENTO CAMPO DE TIRO, HUCHA DÍA DEL EVENTO

Sergio

Fa 2.700 dies

EVENTO CAMPO DE TIRO, VASOS DE MEL WHITE

Sergio

Fa 2.700 dies

EVENTO CAMPO DE TIRO, CUADRO DE ANDRÉS ALÉN

Sergio

Fa 2.700 dies

EVENTO CAMPO DE TIRO, PAÑUELO MARÍA LAFUENTE

Sergio

Fa 2.700 dies

EVENTO CAMPO DE TIRO, ACUARELA MARÍA LAFUENTE

Eduardo

Fa 2.701 dies

Donativo por subasta de dos pañuelos de la diseñadora María Lafuente el domingo 28 de Octubre en evento Salamanca.

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